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看到西瓜妈妈的“突然想放弃了。。。。”这个帖子,我的心都软了

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1#
发表于 2009-8-31 21:26:30 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
无意中看到了西瓜妈妈的“突然想放弃了。。。。”然后搜索了她发过的帖子,感觉有点绝望了,心都软了,我的宝宝跟小西瓜是多么的像,紧张,都是紧张,不能坐BB车,不能坐起来,不会翻身,不能横着抱,打挺,有时候喂完饭他也满头大汗,我的手也支撑到发软。
至于智力,这方面我现在还不清楚淼淼有没有问题,但四个月就能认妈妈,意识方面还是很好的,目前六个多月了,运动方面也相当于零。我的心啊,一点一点的碎掉了。
宝宝看起来是多么的可爱,。
宝宝的进步很慢,不过还是有的,宝宝的吞咽功能一直没有问题,能很大口大口地吃,就是吸不行,由于很少让他吸奶,现在压根都忘记怎么吸了。
除非他想吃了,才可以横着抱喂才不会觉得困难,要不然压根都不让横着抱。
如果宝宝真的好不了了,我该怎么办啊,我无法面对宝宝,我对不起他,生他下来却不能给他健康的身躯,我恨我自己。
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2#
 楼主| 发表于 2009-8-31 21:35:48 | 只看该作者
有一个宝宝跟我宝宝一样的症状,生在同一个城市,同一家医院,同时住在同一间新生儿科,只是他宝宝早住进去了几天,比我宝宝早出院了两天,现在他宝宝的运动也为零,也打挺严重,比我宝宝大一周。还有一样小西瓜没有的症状那就是扭脖子,这真是一个很致命的问题,相当难根除的一个症状。
究竟为什么呢!老天真的太残忍了,同时这样对待两个宝宝,折腾两个家庭。,只要想想宝宝这个样子,我的心都无法平静。宝宝快点进步啊。给妈妈一点信心啊!
3#
发表于 2009-8-31 22:27:08 | 只看该作者
为什么这些有问题的小孩就不能在生的过程中能尽量避免呢?我觉得这应该才是问题的关键。
4#
发表于 2009-9-1 08:07:41 | 只看该作者
同意楼上的

我们出生时很好,评分9分。
刨出后说有点湿肺,医院说观察一下就好了,结果一下给我们观察成重症肺炎了。
然后心衰,上呼吸机

本来我们也可以是健康可爱的小宝宝

我老公说这都是他的责任,当时医生有给他暗示要好处,结果他想baby都生出来了,就装傻没给。
结果面包在重症监护躺了好几天,严重到心衰了,才有人管。
5#
匿名  发表于 2009-9-1 08:14:01
其实你们的宝宝还小,不用太担心其他的,问题已经形成了,再追究以往也没用了。我觉得杜曼的书写的最好:所有这些表现都是脑损伤,不要再纠缠于他的那个异常表现了,最重要的是改善脑功能。6个月大正是学爬的大好时机,可以做个斜板让宝宝爬,平时都尽量让宝宝趴地上,学会了爬进步就很快了 ,平时多给宝宝交流,不要想他听不听的懂,宝宝以后会给你惊喜地。
6#
匿名  发表于 2009-9-1 09:05:52
太可怜,这么小小的宝宝,怎么会有这么严重问题。是啊,为什么在出生时及产前不能发现呢,那产前的那些所谓的检查有什么用啊。我更气,我宝宝四个月时已经是有很明显的症状了,带去医院检查时,那庸医就随便看了一眼说没有什么事,要我们回去观察一个月后再带去检查。就因为医生说的没事,我家人都认为我是多滤了,是神经过敏。等到六个月才做些断断续续的治疗,现在宝宝八个多月,坐不稳,头控也差。。。要是能早点对症治疗。像我宝宝这种不算太严重的应该都快要好了。严重鄙视某些没才没德又没良心的医生。生活在社会经济高速发展和社会文明日益进步的今天,因为女儿的病让我觉得很是悲哀和痛心~
7#
发表于 2009-9-1 09:06:08 | 只看该作者
妈妈不要放弃!我们走过的每个康复机构,每个负责任的康复师都说,孩子康复的效果最大程度取决于家长的态度!我们也认为,要是我们在给孩子全力康复治疗的基础上还有精力的的话,再去追究当初的医疗纠纷。可是我们实在太缺乏精力和财力了!只好把有限的精力和财力用在宝宝的康复治疗上,几年来我们也在不断收获惊喜!孩子小的家长们总是会经历楼主这样的心理过程的,我们也是这样走过来的!一起努力吧!孩子会不断有进步的,当然要学会使用放大镜!
8#
发表于 2009-9-1 09:27:40 | 只看该作者
小三的妈妈,淼淼妈,西瓜妈妈。。。你们都是好样的~
能拥有你们这样的好妈妈也是宝宝们的福气,千万不要再自责了(有时看着女儿,我也很自责,责怪自己怀她时没有多休息、多吃有营养的食物。。。)
昨天市福利院的一个康复师跟我说,就他们福利院里有脑瘫、唐氏宝宝、先天愚等宝宝就有一百个多呢,都是些没爹没娘的孩子(被遗弃的),因为长期营养不良,他都不太敢给他们做康复。。。
9#
发表于 2009-9-1 15:41:58 | 只看该作者
不要泄气哦,大家加油啊。我家有有也是9个月的时候才检查出有问题。他出生时有点难产,该死的医生非要我们坚持顺产。生出来后手脚有些青紫,医生也没说要我们治疗。我们也没经验,看他吃奶什么的很好,以为都正常的。他应该算是症状比较轻的宝宝了。现在十个月,坐没有问题,扶东西也可以站。但不会爬。Gecell智力测评大运动落后,精细运动落后,语言发育落后。
上周刚做完脑电,结论边缘状态。等血检结果出来医生确诊了就开始治疗康复了。
不知道高压氧和脑活素对10个月的宝宝有没有效果。
10#
匿名  发表于 2009-9-2 11:40:22
那是原来的帖子,前两天看了西瓜妈妈的博客,现在西瓜正在积极的康复呢,西瓜妈妈的心态也挺好的呢。
11#
匿名  发表于 2009-9-2 12:19:45
我们建一个群吧,大家都加入,一起来探讨交流啊
12#
发表于 2009-9-2 16:02:15 | 只看该作者
大家都不要放弃。我儿子现在康复很好。一岁一个多月就会自己走路了。妈妈们,一定要加油!
13#
发表于 2009-9-2 19:07:49 | 只看该作者
每个孩子和家长的路都不一样,我偶尔也想到放弃,可放弃是那么的难,每当我累的时候,我总是想,管他的了,把今天做好再说。
14#
 楼主| 发表于 2009-9-2 20:17:29 | 只看该作者
今天又开始康复了,还是那句话,你宝宝挺重的。
15#
发表于 2009-9-3 13:34:44 | 只看该作者
不要放弃,宝宝是无辜的,而且最主要的是还小,可朔性强,有潜力恢复的。加油啊
16#
发表于 2009-9-6 22:11:47 | 只看该作者
感触太深了。。。。。。
17#
发表于 2009-9-8 07:46:26 | 只看该作者
是的, 我们的产前检查系统太差了, 产后对孩子的跟踪观察也不行, 所以才会有那么多孩子到八九个月甚至更大才被发现. 我当时是在儿子八九个有的时候觉得有问题, 但谁也不会去想自己的孩子是那个样子的, 带到北京儿童医院, 儿科研究所去看专家门诊, 他们都说是孩子太胖了, 缺钙, 所以活动能力才会差一些, 每次去挂十几块钱的号几分钟就把我们打发了, 每次都给我们开很多补钙的冲剂, 直到一岁多才有个医生建议我们去做脑电图. 不过, 说实话, 当知道孩子有问题到现在, 我从来都是坚信一点, 那就是坚持坚持再坚持, 因为你再痛苦再悲伤, 孩子有病的事实都不会改变, 在这样的时候孩子所有的依靠就是你, 你垮了孩子也就完了, 况且这样的病越早治疗效果越好, 所以伟大的爸爸妈妈们, 打起精神, 负出努力, 孩子的美好未来就在你们的手中, 让我们共同努力共同坚持吧.
18#
发表于 2009-9-8 13:33:12 | 只看该作者
17# 顾佐佑而言他

我们家大有也是九个月才发现有点问题。之前医生都是说太胖了不爱运动!而且打预防针时体检的医生还说:卤门都快闭合了,不能补钙了。结果好几个月没补钙,结果现在缺钙!
19#
发表于 2009-9-15 13:05:25 | 只看该作者
唉,我的小孩也是产后定期检查的时候,医生都说太胖了,缺钙,吃点钙片,多晒太阳,老觉得她不对劲,但医生都说没问题,现在的医生呀,医术,医德何在???
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