奇奇康复体会之四：运动

吴思奇爸爸

很长一段时间里，一直很羡慕那些在康复中很快恢复运动功能的孩子，有一段时间里，我也总在怀疑我们是不是耽误了奇奇的训练，以致奇奇的运动能力总比同龄的康复孩子要慢一些？为此我也动摇过很多次。
    现在奇奇的运动在一点点地恢复，扶着沙发和电视柜已经走得很稳了，走头梯也能在有保护的情况下自己抓着头梯走上一段了，如果不是因为脚外翻的影响，我估计奇奇的大运动进步会更快一点，展望一下，按目前的情况来判断，再加上后期的训练，奇奇以后走路应该是没有什么问题的。还记得院子里也有个脑损伤小孩的家长以前对我们说“奇奇的智力应该没什么问题，但以后走路估计是有些困难。”现在看起来，恢复还是需要时间的，时间能改变很多，包括我们固有的认识。
    奇奇从最初的快一岁还不能移动自己的身体，到现在能扶着家具走，花了有一年半的时间，这一年半的时间里，我们的训练重点是在脑功能的改善上，运动主要是不断重复地输入运动模式的信息，遵循腹爬-手膝爬-跪立-扶走的正常发育路线，到现在，终于看到了未来的曙光。在这个过程中，最让我们欣慰的是奇奇的运动伴随着智力的不断进步而进步，而且，比起在医院的康复，奇奇少了哭声，少了皮肉之苦，没有做过任何肢体上的强迫锻炼。条条大路通罗马，通过脑功能的改善，奇奇的运动也逐渐地跟上来了，虽然进展比起有些在医院康复的孩子是要慢一些。
    关于奇奇的运动训练，有几个体会，和所有在康复训练工程中摸索的家长分享交流。
    第一、运动能力随着脑功能的改善而提高，运动和智力的发展是相互促进的。
    很明显的，脑受损伤影响了孩子各个方面的发育，造成了包括运动功能在内的身体大部分的正常功能的障碍，脑损伤严重的反映出来的问题就更复杂。综合分析一下脑损伤孩子经过康复训练后运动能力的恢复程度，基本能发现：脑损伤比较轻的，通过训练后运动能力的恢复状况比那些脑损伤严重的孩子普遍要好；同样我们也能发现，那些脑损伤严重的孩子，通过改善脑功能的训练后，运动能力的恢复又比那些脑损伤严重但一直只注重运动能力的康复的孩子恢复状况普遍要好。这告诉我们一个事实：运动能力的改善是随着脑功能的改善而进步的，对脑损伤的孩子尤其是脑损伤严重的孩子，应该优先考虑脑功能的改善和训练，所有的动作都是靠大脑发出指令而后执行，这就说明了脑功能的改善是运动能力改善的前提。而我们在现实中经常能发现很多医院和家长在康复中过于重视运动能力的提高，只是为运动而运动，急于求成，不但孩子受罪，效果有时也不是很理想。我现在有个不太成熟的想法，严重脑损伤的康复优先考虑从脑功能的改善入手，在前期以运动训练为辅，到一定阶段，再针对运动上的障碍找专业的康复机构加以纠正和康复，这也许能在某个程度上达到脑功能改善和运动训练相结合的目标吧。
    第二、运动最好能从腹爬开始，循序渐进。
    奇奇手术后从第五个月就开始在广州做些运动方面的训练，练习翻身、坐、跪、站和姿势转换，前后有近半年的时间吧，到结束了广州的训练回到深圳的时候，奇奇也就能翻身和用肘支撑趴着，因为过早地练站，还落下了个脚外翻的让我们特头疼的问题。现在想想，我们那时让奇奇训练坐、跪和站，以奇奇那时的身体情况和脑损伤状况，还真是有些拔苗助长的味道，连头都抬不起，就急着想让他坐起来站起来，基本是一相情愿的事情。后来奇奇接受恩宇的训练后，再重新从腹爬开始，一直到现在的扶走，在这个过程中，历时一年半的时间，我们也没有特别地教他姿势转换，也没有特别地只针对某部位练习力量，只是不断重复地输入爬行模式、交叉学步模式，奇奇的脑功能恢复到一定程度后，渐渐地按着正常的身体发育程序一点点地在运动能力上发展了。由于奇奇的腹爬阶段过短（那时我们也是着急想让他能转换成手膝爬），现在的训练方案中，奇奇每天还是要练习腹爬，补那时落下的课。从奇奇前后的对比中，我发现运动能力是个循序渐进提高的过程，脑功能发育到哪一步，身体的机能发展到哪一步，运动才能发展到哪一步；如果孩子的基础还只处于刚刚能蠕动身体的时候，我们就让他做那些站和走的训练，无异于心急吃热豆腐，不但没有品尝到美味，搞不好还把食道烫伤了。
    第三、运动能力总是和平衡能力相伴的。
    奇奇的训练计划中有一项滚床，是锻炼前庭的平衡功能的。大概做了半个月的时间，因为奇奇太害怕这个项目，一做就开始大哭，而且由于恐惧，身体总是很紧张，在别的小孩把滚床训练当成一个游戏项目的时候，奇奇却觉得那是在受罪。王医生了解情况后，认为奇奇的脑室-腹腔引流管有可能引起奇奇在滚床时的恐惧和不舒服，所以让我们停下来了，这一停，以后就再也没有训练过这个项目。好在我们平常有给奇奇另外的一些无意中的平衡训练，比如荡秋千、坐摇摇车，抱着他在地上打滚等等，其实是一些游戏，也算是给了他一些平衡方面的刺激。奇奇当初颅内大出血的位置正好是在小脑部位，按照小脑掌握身体协调和平衡的生理理论，奇奇的平衡将无处可依，我以前也担心以后奇奇不会掌握平衡，现在看起来，奇奇在坐和扶走的时候，还是有平衡的意识，但如果把他平放着往地面做落体运动时，奇奇的紧张还是很明显的。和很多家长交流过，发现由于平衡感的缺失是导致很多小孩不会独立走的最主要的原因，其实，不仅仅是走，坐、跪和爬，包括今后的跑和跳，都和平衡感与空间感有莫大关系。每个阶段的发育，都伴随着平衡感与空间感和协调的发育，如果我们在孩子的康复训练过程中，忽视了平衡方面的训练，可能就会对今后的运动造成很大影响，所以，我们不但要注重大运动上的训练，同时还要加上平衡的训练。接下来奇奇也会在这个方面加强，这几天，我在奇奇原来的娱乐室里再增加了一项用来训练平衡的设施，再过一段时间等订的东西都来了后，奇奇就能在娱乐的同时进行平衡的训练了，真正实现我最初把感统训练结合进脑功能改善训练的想法。
    关于运动训练上的经验应该还有很多，我这也算抛砖引玉，希望能得到更多来自其他家长的亲身体会的经验。

牛哥哥521521

奇奇爸爸,你是好样的!!!!
请问一下你们在哪里进行的恩宇训练??

奇奇爸爸:我深有同感,尤其是"我发现运动能力是个循序渐进提高的过程，脑功能发育到哪一步，身体的机能发展到哪一步，运动才能发展到哪一步；如果孩子的基础还只处于刚刚能蠕动身体的时候，我们就让他做那些站和走的训练，无异于心急吃热豆腐，不但没有品尝到美味，搞不好还把食道烫伤了"这段话,当初我儿子除了坐,其它都不行的情况下家人就整天扶他走,当时我就反对,现在看来是对的,好在现在我儿子外翻不明显

qwk

嗯!希望奇奇会越走越好- -
我想请问下,前期训练时,奇奇用过站立架进行过站立训练么??????

见见妈妈

奇爸，以你的体会，是否可以这么说，运动功能的发展过程其实也是智力提高的过程，或者说，运动功能恢愎了，发展了，也表明智力也在改善，运动和智力实质上是同一个问题的两个方面。但我从你的记录中感觉到，奇奇的智力（认知能力）是可以的，存在的问题主要是运动功能问题（行走）。而我小孩我在治疗过程中，运动功能进步还可以，但智力（认知能力）进步不明显。如此看来，运动功能和认知能力是不可能同步的，每个小孩的情况都是不同的。奇奇爸爸，能否把现在奇奇每天训练的项目和内容简单上传呢，很想借鉴一下。

吴思奇爸爸

首先，更正一下，见见妈妈引用的原文中“脑皮肤”实际应该是“脑皮质”，当初校对的时候还是有漏网之鱼，此为其一。
奇奇一直也没有专门练过站，也没用过站立架，不知这是不是奇奇现在还站不好的原因，当然我希望不是，要不然我会后悔没有给他这个机会。
关于智力和运动的关系，我的理解是相互促进，但并不意味着一定会同步发展，具体的问题欢迎再交流。

高洁

你好!谢谢您提供的这些资料.我想问一下，以你的经验和所掌握的一些病例，您感觉徐动型的孩子去哪里治疗比较好呢？

dudubaba

你好！在您的博客中看到有去FHC治疗的家长，能谈一下他们是怎么治疗以及康复训练的内容和体会吗，看看我们还有什么不足，有什么改进的地方？

吴思奇爸爸

这位家长，很抱歉，我也只是知道有家长带着孩子去FHC训练，但具体的内容我也无从掌握，她们的大致体会是FHC对运动方面比较偏重，也比较有办法，但基本还是遵循DOMAN的主要理论和方法。

奇奇爸爸你好,我儿子今年三岁了,也治断为脑瘫,主要是平衡能力差,脚部肌张力高,有膝反张,他在爬方面没有问题,你对于平衡方面还有什么好的建议吗?可否告知了.

瑞瑞妈妈

学习了。

danshuiyu

运动功能恢愎了，发展了，也表明智力也在改善，真的很有道理！

shanyi158

我家女宝宝已经12个月了，81cm，21斤，肌张力一直正常，由于不会独坐，不会爬，认知能力明显弱于同龄宝宝，经安医附院症断，属于脑损伤导致广泛性发育落后，长大后影响智力甚至上不了学。
五雷轰顶啊！
把宝宝出生以来的情况描述给各位网友，希望得到网友的建议，全家跪谢！
    一、宝宝身体生长情况
宝宝09年7月中旬出生，快一周岁了，目前身长81cm，21斤，头围44.6cm，属于同龄宝宝中身高较大和体重较胖的。
宝宝过了预产期7天，由于体内羊水减少，剖腹产，出生时6.3斤，49cm，手术医生曾口头说羊水有三级污染，但第一声啼哭嘹喨高昂，医生刚开始给宝宝打9分，10分钟后就给宝宝打10分，宝宝躺着医院小摇篮里眼珠乱转，小嘴不断吮吸下嘴唇，发出吧嗒吧嗒响声，全家人欣喜万分，宝宝的出生，给我们全家带来无限欢乐！
出生第五天，医院检查出小儿黄疸偏高12.7，医生建议住院住院治疗，住院封闭治疗3天后黄疸将到正常值，观察两天痊愈后出院。之后宝宝一直能吃能睡，几乎不生病，由于妈妈奶水不足，满3个月后改喝牛奶。
5个月开始添加辅食，现在每天一个添加鲜虾仁的蒸鸡蛋，2小碗加蔬菜的面条，至少150毫升牛奶。由于宝宝食量一直较大，身体成长很快，比同龄的宝宝明显偏胖、偏高。从面相和体态上看，绝对是个健康的胖宝宝。
二、动作发展情况
2个多月会能竖头，竖头时间基本正常；
4个月时逗她会微笑，晚于同龄宝宝；
5个月时逗她才会大笑，晚于同龄宝宝；
8个月时才会翻身，由于之前宝宝一直较胖，且在冬天穿衣较多，翻身晚，就听老人的话没有在意；
9个月不会独坐；经常她趴着放在垫子上，让她爬，她双手用力抓垫子，蹲了几次腿，手脚不协调，爬不动，就开始大哭，只好放弃。
9个月开始抓身边玩具和妈妈的眼镜和头发，每次妈妈抱起就抓眼镜和头发，抓眼镜停留几秒就扔掉，还特别细化抓妈妈和奶奶的头发。
10个月还不会独坐，但大人双手托腋下可以直立，并双脚在地上一蹦一蹦，无剪刀腿和尖足现象。面前摆放玩具会手抓，但很快扔掉，再放、再抓、再扔；
11个月独坐不稳，身体前倾，偶尔能独坐一分钟，背部有依靠可以稳稳坐住；能够双手轻微托奶瓶，单手抓玩具后，朝胸前摆弄2、3次后扔掉，手中停留1分钟可扔掉，再发玩具，此动作重复，有时自己把玩具放到嘴边。
11个半月，双脚站在地上身体趴在齐宝宝胸部的沙发上可以倚站几分钟，双手能在沙发面上敲打沙发玩皮球。
三、认知及对外界感知情况
4个月逗她，会微笑；
5个月逗她，会大笑，并手舞足蹈；
8个月时，由于动作及对外界感知明显弱于同龄孩子，我们带她去儿保健所做测定，医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月，但儿保所医生说，有的孩子也偏弱，可以不用过于担心；
10个月，宝宝才认生，外人抱她会哭闹。在家里或者没有外人时嘴里依依呀呀都啷个不停，但不会说一个字，哪怕是“妈”；
     不太熟悉的人叫她名字，不会有反应，只有妈妈和奶奶叫她名字，才会有比较明显的反应。10个月始最明显的变化是宝宝一睁开眼睛就要出去，否则就要哭闹只要一出大门，就马上停止哭闹，所以白天宝宝除了睡觉吃饭外，都在小区里转悠。
11个月，宝宝非常认生，除妈妈和奶奶抱她外，其他人一碰就大哭，根本不接受任何人，包括我。奶奶有事回家几天，回来宝宝刚听到奶奶的说话声还没有看到奶奶，就高兴得手舞足蹈。妈妈带他玩耍时，妈妈一离开视线就大哭，妈妈回来转哭为笑。给玩具也拿到手里，但玩不到一分钟，就扔掉地上，大人捡了给她，她又玩会，会双手捧，但不到一会又扔掉，这样不断重复。爸爸由于长期出差，每两周才有2天陪她，上周请了一周假期陪她玩耍，5天后逗她会对我大笑，之前逗她都不搭理。
四、异常情况
     宝宝除运动、认知较晚外，在8个月时出现无意识点头情况，每天5、6次，点头时间不固定，有时单点一次，有时一连串发生点头，担心是婴儿痉挛症（可怕的婴儿脑病），但宝宝点头时仅是点头，没有其他任何动作，四肢、身体、眼神在点头时都正常，无抱球状或四肢紧张现象，眼神未见呆滞或眼球上翻。11个月时，点头每天都持续发生，又出现耸肩现象，有时一次耸肩，有时连续多次，但点头和耸肩分别发生，不同时出现。宝宝在哭闹、烦躁或者被不乐意的人抱时，会头部和身体向后仰，两腿伸直紧绷现象。
五、治疗情况
8个月时，儿保健所做测定，医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月，医生建议上早教课，每周一次课，回家并做相应的操；
11个月再去测试，综合发展水平相当于6.4个月；
实在扛不住了，上周去安医附院做治疗，唐久来教授给开了4天神经节甘脂，每天吊一瓶水，然后住院检查，先做静态脑电图，未见异常，医生给宝宝带上脑电图仪器时宝宝哭闹，取下后对医生就笑，脑电图医生说不像婴儿痉挛症。
我们仍然不放心，在唐主任建议下做24小时视频动态脑电图，还未见异常。再做核磁共振，影像上有轻微亮点，医生分为两派意见，核磁主任医师说是婴儿期，此轻微亮点应是正常，不能视为脑损伤，核磁共振医生开出症断依据是“脑部正常，未见异常”。临床医生认为结合临床，宝宝发育迟缓，此亮点就是脑损伤导致，双方意见不一致。
唐久来主任症断为，基本排除婴儿痉挛症和脑瘫，但是为广泛性发育落后，比脑瘫更难治疗，会影响智力并会影响上学。给出的治疗建议是1、继续吊神经节甘脂水，由于吊水宝宝太遭罪，我们态度迟疑，医生未反对；2、做运动康复，我们同意运动康复，每天两次课。
咨询如下：
1）脑损伤的动态脑电图能查出来吗？
2）宝宝如果是脑损伤，对以后智力和身体发展会构成那些影响？
3）有何好的治疗方案？

宝宝从7月1日开始做运动康复，每天上午45分钟按摩师的强制运动训练，每次上课大哭。下午上认知课，上课前和妈妈玩各种玩具还非常配合，也很高兴，一到认知课时间，看见老师挥手，就大哭大闹，抱出教室就立即停止哭闹，导致认知课根本无法上，老师要求我们自己回去上。

恬恬妈妈

奇奇爸写的真好，谢谢！