万分焦急，恳请用过妥泰的家长进来看看

小宝妈-豫

我家宝宝激素后复发，现在已经半个月了，遵医嘱把妥泰加量，宝宝体重10.8公斤，现在已经把妥泰加量到早晚各一粒6天整，发作反而增加很多，而且发作形式也变严重了，据说妥泰达到稳定血药浓度需要4~8天，我家到现在都没有改善，是不是说明妥泰对我们没有用呀？看着孩子每天这样发作增多，心理万分焦急，恳请论坛里有相关经验的家长指导一下，万分感谢！

脑瘫好大夫

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小宝妈，看来是妥泰对你们没用。我家宝宝当天就明显减少。所以还可以再换其它要试试。

popolar

你可以试试喜保宁，不过这个药国内没有准售，我们家宝宝当时也是妥泰德巴金都没有用，可是上了喜保宁有明显的改善。你可以了解一下

popolar 发表于 2016-1-7 18:18
你可以试试喜保宁，不过这个药国内没有准售，我们家宝宝当时也是妥泰德巴金都没有用，可是上了喜保宁有明显 ...

怎么联系你，情况一样谢谢

好久没有过来了，上来说一下小宝的用药情况。小宝的妥泰加量到早晚各1粒发作严重且复杂了，所以也就就没有继续加量妥泰，而是把开普兰加量了，一直加到早晚各1.8ml，效果也是不明显，且食欲变得很差。后来在加德巴金的情况下把妥泰减到早晚各3/4粒，开普兰减到早晚各1.2ml，开普兰减量以后，孩子的食欲也恢复了。之前看到资料说开普兰和妥泰联用，会使厌食的风险增大，看来是真的。很遗憾的是小宝对德巴金也不敏感，一直加量到早晚各3.2毫升时也没有明显改善（早晚2.5毫升时血药浓度已经65了），无奈之下开始尝试二线药物，加了氯巴占，于此同时把开普兰减完了。所幸小宝对氯巴占比较敏感，刚吃上就有明显减少。本来一周以后该加量的，碰巧小宝感冒发烧了，无比折腾的一周，严重嗜睡，严重厌食，当时也不知是因为感冒还是药物副作用，所以也没有继续加量。结果，在感冒期间就没有见到小宝发作了，感冒好了以后也没有见到明显发作，所以到现在一直维持这个起始量。目前小宝24斤多，用药是妥泰早晚各3/4，德巴金早晚各3ml，氯巴占晚上一顿1/6（10mg一粒），目前控制将近两个月。感谢上天的眷顾，希望小宝能稳定控制，也希望别的宝宝能尽快控制！