祈祷——为了我的涵涵

为了你我的涵涵

      2013年12月12日，我们全家开心的日子，梦寐以求的小公主诞生了！承受着二胎刨妇产的疼痛，我看到了她我的宝贝，她是那么的美丽。谁知道，那是以后的痛彻心扉！
      涵涵25天的时候因重症肺炎在郑大一附院住院18天，在这18天里我心焦似火担心我的涵涵是否安好。终于出院了，家里人都开心的哭了，心疼孩子受罪了。后来涵涵在家的一个月，想想应该是她最开心的时候了。每天看着她咿呀咿呀的，还有她可爱的脸庞，那时希望病痛从此能够远离涵涵。后来涵涵因心肌酶高再加上中度贫血再次住院了。儿童医院的大夫怀疑涵涵是败血症，光骨穿都做了三次，我每天在家都哭，不敢接受现实。11天的住院治疗无果，我们选择了出院。在家休养了一个月发现涵涵开始抽搐，后经郑大一附院专家的会诊，高度怀疑涵涵是代谢病，基本给判了死刑，我的天也塌了！
      四月底我跟老公带着涵涵来到北京，因为挂不上杨艳丽大夫的号，就看了包新华大夫跟熊晖大夫。基本上结果都一样，怀疑是线粒体代谢病，让住院全面检查。但是让我们做好心理准备也许什么都查了但是却查不到毛病。大说现在唯一比较有意义的事儿就是通过检查这个孩子，再生一个健康的宝宝。当时我就哭了，不敢相信。我们出生时做过新生儿筛查，后来在儿童医院也做过遗传代谢检测都 没有毛病，怎么会是代谢病呢？涵涵生下来受了那么多的罪，最后怎么会这样！当时涵涵已经发了7天的高烧，我们抱着她站在杨代夫的诊室门口，希望她能够给孩子看看，可是没有，也能理解。后来她的助理看到了孩子，帮我们预约了最近的号，约到了6月4号。我非常的感谢她，因为我知道当时杨代夫的号最快的到7月16号了。最后我们决定带孩子回来，我们在郑大一附院从新留了血尿样本邮寄到敏路思，我要等待着结果，等六月份让杨代夫看看！期间那么多的专家都给涵涵判了死刑，可是我依然抱着希望。
      涵涵现在五个月了，可是她依然像个两三个月的孩子。涵涵每天都要吃好多种药，但是没什么太大的作用，还是抽搐。每天看着她，叫她都没反映，像是活在属于她一个人的世界里。身边的朋友亲人都劝我，劝我放弃，即使孩子能够长大，也是个残疾（智障、不会走路）。我怎么忍心呢，孩子是妈妈身上掉下来的肉，我是那么的爱她。我每天都把她抱在怀里，看着她可爱的脸蛋，长长的眼睫毛。她是那么的美丽，她是天使！
      刚看了敢敢妈妈的帖子，我一直在哭。我能感受到那种撕心裂肺的痛！我真的很怕，怕失去！我现在每天都祈求，祈求老天能给我个奇迹，还我一个健康的涵涵！

小青

抱抱..坚强点，为了担起母亲这个称号！

猫啊！

加油吧，不过我们老二半岁前的表现也很糟糕，还好现在都很好，祝愿你们也能一样，试试去省中医一附院看看

猫啊！ 发表于 2014-5-16 20:10
加油吧，不过我们老二半岁前的表现也很糟糕，还好现在都很好，祝愿你们也能一样，试试去省中医一附院看看

你好，你们也是二宝出的问题吗？是什么样的状况，现在怎样啊？我们的宝宝现在什么意识都没有，不会咿呀不会追物不会笑，只会瞪着眼睛发呆。腿部肌肉感觉萎缩了似的，两条腿不一样粗。身子软的跟面条一样，都五个月了，跟两个月的宝宝似的。

猫啊！

是的，老二，三个半月发现逗笑困难，追声难，不会翻身等一些吧，就去儿童医院检查，随即就开始做康复，康复一个多月就抱叛逃北京找鲍秀兰，她说的正常，回来后因为担心就在第一按摩医院做了一个月康复，现在一岁三个月，会走，简单指令能听懂，家里人称呼也会，感觉和老大同月龄的差距是有，但是还是在慢慢追赶的，当时在儿童医院诊断的是中枢性协调障碍，也就是脑瘫确诊前的代名词，但是后来的鲍秀兰和按摩医院大夫都说正常

猫啊！

主要是我们还有先心，就感觉这孩子带起来得好费心，而且吃的不少还是瘦的不行，虽然会走了但还是感觉腿上力量比较差

猫啊！ 发表于 2014-5-17 23:16
是的，老二，三个半月发现逗笑困难，追声难，不会翻身等一些吧，就去儿童医院检查，随即就开始做康复，康复 ...

你们的情况比我们的好，我们病情复杂。我当初在郑大一附院时检测血氨高了2倍再加上孩子好多血项指数均异常，当即就被怀疑是代谢病了，就直接让我们去北京了。如果是单是脑方面的问题还好一点。

猫啊！ 发表于 2014-5-17 23:19
主要是我们还有先心，就感觉这孩子带起来得好费心，而且吃的不少还是瘦的不行，虽然会走了但还是感觉腿上力 ...

我们现在一顿才吃50ml的奶，一天也就吃个200来ml，瘦的不行，隔三差五的还拉肚子，现在都成了药罐子了。正常状态下五个月的孩子都可有意思了，我们这个除了睡觉就是发呆，什么都不会。孩子三个月的时候都60cm，今天我量了一下61，两个月了她都没长过。我总希望孩子会好，但是我老公说都是我的幻想，就目前孩子的状况来说应该现实一点。我很自责，作为母亲给了她生命却没给她健康，看着孩子受罪我很难受。不到最后，只要还有希望我都会试一试。

猫啊！

游客 171.15.166.x 发表于 2014-5-18 18:45
我们现在一顿才吃50ml的奶，一天也就吃个200来ml，瘦的不行，隔三差五的还拉肚子，现在都成了药罐子了。 ...

我们半岁肺炎出院的时候也是贫血加心肌酶高，大夫还给开了药，说得是药吃完复查，一盒药是吃完了，不过就是没复查过，只是后来有感冒发烧的查血常规好像贫血有接近正常，我们五个月时也是发呆

猫啊！ 发表于 2014-5-18 21:48
我们半岁肺炎出院的时候也是贫血加心肌酶高，大夫还给开了药，说得是药吃完复查，一盒药是吃完了，不过就 ...

你好，能不能跟你详细聊一下呢，感觉宝宝之间症状有点像。我的QQ35939045

希望有光明

能理解  都是从那个阶段过来的 ，死的心都有 ，只要孩子能好 ，我可以替她受那些罪都没问题，可是孩子还需要你，多治疗 ，康复吧，尽人事听天命  

猫啊！

做好自己应该做的吧，我当时也联系了董老师，也去看了鲍秀兰，给的建议都是孩子没问题正常养，但是郑州儿童医院就让做康复，对于遗传代谢也是进了这个论坛才了解一点，不过不管是什么还是先确诊吧

1315902688

希望会有奇迹发生！

大大大詠遠

加油吧！

大大大詠遠

涵涵妈，我们一起加油。我和你的处境一样，我老公都打算放弃了，可我可怜的孩子，我无法放弃。到现在都没查清楚，她才两个月，只在妈妈身边没有超过10天。我现在感觉我对不起她，我带给了她生命却没有带给她健康。

大大大詠遠 发表于 2014-5-31 15:02
涵涵妈，我们一起加油。我和你的处境一样，我老公都打算放弃了，可我可怜的孩子，我无法放弃。到现在都没查 ...

我看了好多的家长历尽艰辛也只是知道孩子得了什么代谢病，具体治病基因都没查出来。就涵涵现状，在河医大大夫就告诉我们不要再报希望了，能做的就是让孩子少受罪。我和她爸也决定不再折腾孩子了，不想她重复抽血做各种检查了。只求她在的日子里好好的带她，陪她走完她短暂生命的最后一程。这辈子就算我们欠她的，如果有下辈子我们还她！

猫啊！

祝福宝贝吧

我的涵涵于2014年7月26日夜里离开了我们。走的时候孩子七个月瘦的还不到七斤，可怜的孩子身上都是皮了。走的时候我几近崩溃，我抱着她亲她像平时一样，她不在睁开眼睛，我的心像被撕裂了一样的痛，我喘不上来气。我摸着她的小脚怀里的她再也不会动了，天啊！可恶的疾病夺走了我的孩子，让她短短七个月的生命受尽了痛苦。我也在想孩子走了，对她是一种解脱，她再也不用难受了，再也不用吃药了，再也不用抽搐了。
我们把孩子埋在了小区后面的绿化树林里。走的时候为她穿上了新的衣服，带上了姥爷给她买的大银锁，放上了小玩具。她就像个天使一样躺在那里。现在每天我都站在楼上，静静的看着那片林子，我知道我的涵涵就在那儿睡着，她回归了自然，从新开始！我的涵涵，妈妈永远都想着你，每天都看着你的照片，看着你纯洁的大眼睛，似乎洞穿了一切！涵涵，我知道你爱妈妈，妈妈也爱你。你就在妈妈的心理时时刻刻！走吧，走吧，放飞自己，飞向美好的地方！宝宝，妈妈永远爱你！永远！

羽毛666

这种痛心的感觉都已经历过，节哀吧。

ygx_xx

我今天才找到这个网站，看到你的帖子好心痛！我们家小孩（我是妈妈）也被怀疑有遗传代谢疾病，有太多相似的地方，还没检查，现在小孩的状况也很差，每天都提心吊胆的。涵涵妈，如果我们见面，真想与你抱头痛哭，有些痛只有经历了才会有同感。