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丰睿琳、女、2010年9月15日出生，
出生前有轻微缺氧，随即吸氧一天。
剖腹产，出生时体重3.5公斤，状态良好。
出生20天后，就开始哭闹。五个月发现，抬头不稳，一直哭闹。
2011年到从南昌儿童医院，再到北京的一附医院找杨艳玲教授。
每一次检查的结果，都是仍人纠心的。遗传性代谢Canavan病，给孩子开的药，吃了，但不见效果。
孩子还是那样，易哭闹，抬头不稳，更不会坐，不会自己抓东西。不会其他人抱。
从2011年到2012年，大大小小的发烧，不计其数。一到冬天，鼻塞，容易手脚冰凉，等等。
孩子是一路伴着病挺过来的。
使用过打球蛋白，来增强她的抵抗力，效果是有的。
2013年，孩子仿佛是智力有所好转，跟她说话会笑了，经常笑得很开心，有几个人可以抱她了。
但喝奶，容易呛，一呛就咳嗽，咳得时间长。
2013年的2月18日晚上，她突然又发烧，打了退烧针。
伴随着第二天睡了整整一天。
19日晚上，突然口吐白沫，眼睛斜视不转。然后再迷迷糊糊。
孩子现在醒了，我所担心的癫痫，还是来了。
癫痫一次，孩子的智力就倒退，我不知道怎么办。迷茫。。。。。。
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匿名
发表于 2013-2-20 16:32:19
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