悲伤似烙印直到与我进入坟墓

快快妈

又是一场争吵，起因是因为我打翻了一杯豆浆。现在的我极度后悔，我知道无论将来我怎么做也磨灭不掉我对我妈的伤害。

    有多久没掏出心里话痛快的说了呢？宝宝生病后我开始了躲躲闪闪的日子，把宝宝藏了起来，把自己藏了起来。开始患上了社交恐惧症了吧。莫明的怀孕期间却极度抑郁，再追溯下去，恐怕我的幸福日子在我十八岁的时候就告别了吧。
  
    真的很爱宝宝，身材大变形也不在乎。可现在呢，我发现自己变成了一个光脚的人，什么都没有。没有希望，没有幸福，没有将来。神经越来越紧绷，一点风吹草动就把我打击垮了。我知道，只要再有一点什么事情，我就象风中的蜡烛随时熄灭。其实，我早就做好万全的准备了。只等那一天到来，。死的时候我只希望能够有尊严的死去。我可不想被人救起来，那不更可笑。在这之前，我只想好好的陪宝宝，帮他做康复，希望能看到奇迹，希望那天能够在宝宝也变成大人的时候而我是自然老去的。是这仅有的一点希望把我的生命一直延长下去。，
  

    宝宝九个半月查出来，彻底打翻了我以前还活在梦里的生活，每天跟时间赛跑，康复康复还是康复。天天上网买资料看资料，学会按摩，买药浴，可宝宝一点都没结实起来。只好全部推倒，买杜曼资料学杜曼，发现宝宝开始会拿东西。现在宝宝在家康复，只要眼睛一睁开我马上跑到他前面。做这做那。秋千，滑坡，滑板，大龙球，海洋球，闪卡。家里象个游乐园。

   
    真的好累，单每天帮宝宝放游泳的水，我就累的快趴下。我在这里絮絮叨叨说些什么呢，我只是希望希望自己努力的方向是对的。我们这里医疗设备跟不上北京上海广州，就我一个人的力量又能奔向哪里。。希望哪天我能够够强大，让宝宝不再受苦。

山野之人

有这样的母亲，会有奇迹出现的。

梦里红尘

我也是，毕竟这种病需要花的钱和精力太多了，可又能怎么样？我们只能站在废墟上活着，生活就是这样，我是认了，不快乐也没用。但是我觉得你在家光这样做不行啊，还得找对出对症的治疗方案，中西医两手都要硬抓，宝宝小一般来说是可以治疗好的啊，反正我儿是重症，教育和训练对他没啥意义，看你孩子是轻是重了，脑损伤耽误了以后脑发育不全，大了就没有那么好的效果了。我很奇怪，为什么那么多的妈妈都不愿意面对这件事情，以前在医院的时候，就我一个人说自己的孩子是重症脑瘫，其他人都说自己的孩子是中枢神经障碍或者发育慢，我也觉得很累，可我也鄙视现在的痛苦，审视自己的灵魂，对我的脑瘫宝宝的亲情是我心中唯一不落的太阳

回复小三妈妈，你的博客我一直在关注，是你引导我来这个社区的。我一直很敬佩你的勇气，我到现在还是不肯面对现实的。

回复山野之人。谢谢你，每一份支持我都会铭记于心

回复梦里红尘，我是温州的，诺大的温州只提供十一张床给宝宝，每个疗程完就要踢出去排两个月以上才能继续。我宝宝九个半月在上海查出来，之所以没在上海治疗，说实在的是因为心寒/在大医院看病太累了，心累啊。。因为没有看病的经验，排了一个星期的队， 终于排到专家王艺了。人家轻描淡写几个字，为什么不早来，脑子有问题打发我们了。我当场鼻血喷出来，连死的心都有了。人家说了几句话就走了。唉，回忆起那段日子太可怕了。所以家里人劝我，在小城市里医疗设施虽然差点，但是医生耐心负责，温州儿童医院的针灸副主任看到我就一直说宝宝会好起来的，对我而言那句话是这辈子听过的最动听的声音了。宝宝针灸了第二天就由原来的直声变成了大哭，原来什么都不会的他最起码知道怕了。我儿子现在第一个疗程结束在家也等了两个月了。估计过几天又可以去市区进修了。现在宝宝一周一，还是连头上的毛巾都不会拿的小笨蛋，但是在我眼中却是天使。今天为了训练他拿头上的毛巾，却无心锻炼了他连续翻身，真是太高兴了。他总是摇头晃脑就是不肯用手拿，于是就连续翻身，还翻上瘾了。在医院做治疗并没有多少神奇，但是感觉正规些。宝宝第一个疗程并没有让他改变多少，出院十天也没啥改变。我儿子是软型的，三个月之前还会翻身，后来打了预防针烧了一个星期，屋漏偏逢连夜雨。我老公生病了住院需要我照顾，所以宝宝一耽误就是几个月。等查出来已经过了康复最佳期，但是怨什么呢。只要马上治疗就永远不晚。宝宝出院十天还是没有任何大运动的进步，除了稍微比住院前好一点点。这个时候我开始着急，所以开始尽下我是母亲的责任。、


又看了阿甘正传，对我是莫大的鼓舞，能到那个份上，我心满意足。每天都在琢磨宝宝今天跟昨天的区别。宝宝不爱动，哪怕是游泳也是如此，顶多翻下身。大前天我姐姐就跟他玩，把水搅的象洗衣机，宝宝随着惯性一直转着。三天后，我发现宝宝的平衡力有好多了。我把学步车拆掉，只留轮子加快木版就是宝宝的滑板车了。每天吃饱饭不能做大运动的时候就练平衡力。这几天宝宝开始坐的稳多了。宝宝会拿东西的最大改变是每天我把灯关了用群里介绍的方法，拿红布包裹的灯给宝宝看。他慢慢的就有了拿东西的欲望。臭宝宝还有很多很多需要改善的地方。我把自己的心得写下。供大家讨论。宝宝是软的，所以我按摩了一个月都没有大效果，每天脱光用橄榄油，从头到脚，。穴位，经络，都很认真，可就是没太大效果。药浴用了一个星期，结果说不清楚，。。宝宝的智力是我一直担心的，虽然他的眼神是那么清澈，骗了所有的人。但是，我现在不知道该怎么办好。希望下个疗程能够对他有提高、。


宝宝生病后，遇到很大的难题就是我不能赚钱，经济是很大的问题，  我也希望能够让宝宝去恩宇或者去更好的治疗场所，但是生活是现实的。听网友介绍的对恩宇很是感兴趣，可惜自己没有钱。凡是有效果的不太花钱的事情我都会尽力去做了。我现在开始 在饮食上合理的计划下。希望宝宝能够给我更大惊喜

快快妈

现在想想按摩对于我儿子还是有效果的。我儿子三个月后光长脑袋不长个子，而且骨头完全不长，只剩一层被气帐的满满的皮肉与骨头不相连，按摩一个月，每天可以感觉到骨骼结实粗壮起来。但是，因为自己也懒加上手受伤，所以就改用其他方法了。想想对按摩还是不能否定掉的。

皮皮的妈妈

楼主，看了你为孩子所做的，你是一位很好的妈妈，你在调动上天赐予你的所有天赋为孩子做康复！你做得很不错了！

菲菲

走出你的困境，这个世界很大，而你很小，你需要看看世界，让自己变得强大起来！走出你的市！走出你的省！走出你的国家！为了孩子你可以舍弃生命！还有什么是你做不到的呢！！！！！！没有做不到的，只有想不到的！

嘉嘉妈妈

楼主很用心,我想现在你现在会一些手法,也知道下一步要锻炼什么,如果没有排到自已,在家也可以康复的,尽量在玩中让他锻炼.
       象我孩子,我在练他抬脚时,首先我先拿他脚来嗅,说好臭呀, 逗他笑,装作怕他的臭脚脚,这样他觉得有趣,就自已努力把脚伸到我前面, 这样就能练抬脚,又能练踢脚,总之, 在玩中练孩子又尽量地放松, 也不紧张.

梦里红尘

看了你的留言，就象我过去的影子，我过去也天天那样。但是那毕竟不是治病，孩子的营养和锻炼是很重要的。我小孩因为痉挛和运动障碍混合型脑瘫，被大夫诊断为经过治疗能以异常姿势行走就是最好的结果了。可现在我的小孩表面上已经是正常孩子了。我是坚持使用了鼠神经、神经节甘旨、补锌、赖氨酸，孩子才有了突破性的进展。现在有个武汉的康复中心好像在用，有合理配比方法，你可以网上搜一下，孩子后来能正常走了，可又出现了自闭，我又找了中药，按照孩子五迟的脑发育不全和脑萎缩下手，还有五硬、五软的具体脑瘫中医类型对症下药，孩子很快也好了。现在这几年药物治疗和其他治疗方法有了新成果，如果我小孩从一开始就这么治疗，很可能对孩子的脑更好。西药、中药加康复，另外孩子脚脖子歪的话，9个月学站的时候就要配矫形鞋，防止继续变形，不能走路。这是我的治疗经验，脑瘫不是不治之症

快快妈

谢谢所有人的关心。我申明一下这篇文章虽然写的有些忧郁，是我这段时间最糟糕的状态，但不代表我会永远困惑下去。我认为我只要把不愉快吐出来，我就可以以很健康的心态面对我儿子。我从来都不希望在我儿子面前流露出悲观和服输。这个病的起因不同，轻重不同，小孩子体质不同。我个人认为每个小孩子将来会变成什么样连医生都不敢断言。除了父母不放弃外，没有人可以坚持到底。我儿子这几天总是可以给我新的惊喜，，我相信我的方向没错。我不认为带孩子长途跋涉就是对的，对错也不一定。如果我的体力都保证不了，我孩子的体力都保证不了，何来的健康？这几天看了杜曼的书，启发很大，如获珍宝。我当然希望自己有机会去正规的地方好好调调，不过，我觉得任何事情都不要勉强。让孩子每天都开心的放声大笑我觉得是最好的成绩了。

梦里红尘

药物辅助治疗只是电话外地咨询用法，我的小孩表面恢复后，却出现了脑损伤造成的脑发育不全和脑萎缩问题，后来多动、自闭、计算能力不行后才开始用中药治疗消失了，这个能及早用中药将对孩子的预后有深远的影响

梦里红尘:五硬、五软的具体脑瘫中医药你能公布下吗?具体购买的地址及使用方法说下

梦里红尘能把你的中药方告诉我吗？时时妈

励励

我很羡慕你们的孩子都有一个好妈妈关爱与陪伴长大,大家努力吧.加油!我家励励就是康复的榜样.
http://gushu000.blog.163.com/

小骞妈妈

都是伟大的母亲。

豆豆的爸爸

是啊,很伟大的母亲!伟大的母爱!

希望我们的希望和互助也走向现实,孩子的父母们能行动起来,大家可以聘请一些医生,购置一些设备,一起康复训练!一起的成长学习,彼此的相扶,人生毕竟很长,别人帮不了多少,靠我们大家的努力,再现实开创一个希望和互助康复中心,团结互爱,彼此相扶,互助分享!让孩子的人生,父母的人生都有意义!

anndy_yao

17# 豆豆的爸爸


我也有此想法，你是哪里的？

betty_1378088

10# 梦里红尘


能说说五迟的中药药方吗？谢谢

嘉嘉-妈妈

我儿子也是软。看快快妈的帖子又学了一手，晚上关灯，拿红布包裹的灯练练宝宝拿东西。希望有效果啊。

ferret_too

快快妈妈真的是能干人。我到今天都没有找到自己的人生目标，对孩子的康复也常常感到束手无策，真的感觉糟糕。