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同病交流:徐动型脑瘫

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1#
发表于 2007-5-17 23:31:08 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
uyibb       
请教甜甜妈妈,我的孩子和您的孩子的情况差不多,也是四肢瘫加手足徐动,原始反射几乎都没消失,九个半月开始治疗的,现在在湖北省妇幼保健院治疗,效果不是很好,教授几乎判了我孩子死刑,说没希望了。
我现在想到佳木斯医学院去治疗,希望你能提供一些医院的信息和资料给我。谢谢了。我现在已经几乎绝望了。还有谁能帮帮我,在此深表感谢!

koonodera        你好!
我是日本人,而自己也是个脑瘫病人。至今积累了一些脑瘫方面的知识和经验,我也可给你一些帮助。谢谢!
首先我要告诉你,手足徐动型脑瘫患儿,即使身体功能很差,智力方面也都很好,日本欧美等国家的此型脑瘫患儿,使用适当的先进辅助器具(如附带特殊开关,文字输入机的电脑等)与别人沟通自如,终于参与社会的也不少的。所以你绝不要放弃孩子的未来!还有,脑瘫儿童的康复是条漫长的路,也不是一两天就能够见效的。以后你千万不要着急,孩子的康复。
我也欢迎你给我来信,告诉我你孩子的详细情况,并与我共同探索为你的孩子最好的办法!
谢谢!

宇恒妈       
uyibb:
您好!能告诉你孩子现在多大吗?请详细讲一下他的症状,您所讲的四肢瘫痪是指肌张力低吗?我儿子11个月,四肢肌张力高,现在不确定他是否伴有手足徐动,但我现在治疗的地方有个孩子也是手足徐动型,已经五岁,据说刚治疗时症状也很重,但现在已经可以走路,而且速度挺快,只是晃头,有时会摔倒。我觉得无论如何我们都不该放弃,我们这里每个父母都有绝望的时候,但我们应该互助,给彼此带来希望!

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clealer
手足徐动症需要动手术吗?

甜甜妈妈
手足徐症不能动手术!!!!

小野寺 幸
一般说,对手足徐动型脑瘫患儿不要动手术!但是,部分高张力手足徐动型患儿(重型)
到了青年时期以后,往往陷入于《全身僵硬状态》。如果长期在于这些状态,也就会出现像痉挛型患儿一样的身体变形。这样的时候才能考虑对他们动手术。不过,实际碰到这样的情况时,也对手足徐动型患儿进行手术,要比痉挛型患儿慎重得多!


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徐动型伴有痉挛症状的小孩如何进行康复!?!       
小奕111       
大家好,我是新来的,关注这个BBS已经好长时间了,我的宝宝是在今年七月份去医院检查的时候查出是脑瘫,刚开始是属于软瘫型的,现在是徐动型伴有痉挛症状,已经22个月了,经过三个月的锻炼后,现在可以自已做,可以辅爬,但是有点脚内翻,手还是不会用大拇指和十指抓东西,不知道怎么教他,还有希望有哪位妈妈知道怎么锻炼宝宝的语言能力,小奕不会吸,我听人说不会吸,吹的小孩子以后就不会说话。

小野寺幸       
小奕111 ;
您好!我是日本人,自己也是个脑瘫病人。
在我至今的人生当中积累了一些脑瘫方面的知识。
一般混合手足徐动症状的脑瘫儿童的口腔功能较差,常伴有语言障碍。但是,不会吸,不会吹的孩子,不一定都是不会说的。不过,您所说的症状确实是孩子口腔功能较差的一种表现。你们应该要加强孩子口腔功能方面的训练。

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锦源妈妈          
我的小孩不同的医院给过不同的结论,主要有两种,一种说法是手足徐动型,另一种说是痉挛型。我认为可能是两种都有吧,不然怎么会如此反复。我对治疗这种类型的方法真是求之不得,因为我的宝宝两岁半了,从8个月开始治疗,可是效果并不是很明显,目前,他的头还是抬不好,抱着时头向后仰。会吐,但不会吸,不会讲话,能听懂音乐和讲话。如您有好的治疗办法请告诉我,我的E-mail是inghua76118@yahoo.com.cn

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黎黎妈妈       
张大夫您好!
我的徐动、痉挛型的孩子的腹部很瘪,而正常孩子的腹部鼓鼓的。请问,这一现象说明了什么,应该如何训练,以至腹部鼓起饱满。

张大夫       
黎黎妈妈 您好,这属于腹肌痉挛,由于长时间的痉挛,影响了腹部肌肉正常的发育,及肠道正常的蠕动功能失调,至于对腹部的训练,目前没有好的方法,只有通过中医按摩来治疗,每次针对腹部按摩的时间不底于20分钟。
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2#
匿名  发表于 2007-5-19 00:00:39

问日本朋友

你好
我妞3岁,走路摇摆,需手平衡,其他正常,是否脑瘫
3#
匿名  发表于 2007-7-10 12:03:26

QQ:418080904

能告诉我你孩子现在多大了吗?手足徐动还伴随哪些其他。心理正常不?有异常行为吗?徐动同时肌肉张力几级?希望能给你点帮助。
4#
发表于 2007-7-11 09:18:33 | 只看该作者
我的孩子也是混合徐动型的,现在23个月,口腔功能较差,不会吸,会吹,但气息很短且无力。可是他经过几个月的语言训练之后,有了明显的进步,现在周围的人除了哥哥不会喊,其他基本都会喊,而且会自己数数,从一到九,中间少个四,其他动物的名称等等也会了不少。所以有类似情况的朋友们千万别灰心,我们的孩子只要坚持,一定会有很大进步的。
5#
匿名  发表于 2007-12-21 19:59:20

1

听说厦门博爱康复医院治疗手足徐动的很好,有个25岁的手足徐动,中度的.治疗一个月就回走50米.有时间去看看.
6#
发表于 2008-1-4 15:33:25 | 只看该作者
徐动型的孩子不要动手术,我们是有教训的,2001年一家脑科医院在孩子的颈部开了一刀,说可以改善说话的情况,有后期效果,谁知道这么多年过来了,孩子说话的功能没有一点改善,反到开出了流口水的毛病,现在,孩子已经15岁了,每天的衣服的衣领附近都是一片湿的,而他又不愿意在胸前挂一个为兜,真的很烦恼.
7#
发表于 2008-3-29 14:59:21 | 只看该作者
我也几乎绝望了,孩子从九个月大开始治疗,现在已经快4年了,花光了所有的积蓄,但治疗效果很差,目前只有语言能力稍好,因为我们所处的是小城市,为了保证治疗费用,我跟他爸都必须上班,只有由爷爷奶奶带着在外地治疗,现在孩子一天天的在长大,爷爷奶奶一天天的在变老,不久之后就抱不动他了,到时还怎么进行康复训练啊,更何况治疗也没效果,看着论坛里的许多人的孩子的治疗状况都不错,为什么我这就这么难啊,不是不愿意付出,只是找不到好的治疗方法,真想把孩子带回家,毕竟家里人多,每个人搭把手也方便照顾,在我们活着的时候保证他衣食无忧也算是尽责了!
8#
发表于 2008-4-17 23:24:12 | 只看该作者

小浩程,一定要和爸爸妈妈一起加油阿!

你们好!
我家小孩去年10月出生,3月大小确认为脑发育迟缓,现在在上海的新华医院治疗了3个月了。没有什么效果。据给宝宝治疗的医生说有点像受足徐动型的脑瘫。
但是宝宝现在6个月了,头还是竖不起来,眼睛还是不盯人,不追光,也不寻找声源。
这几天,不知道怎么回事,孩子妈妈说不吃东西,老是用手指倒弄口腔内,去口腔科查也查不出什么病。急啊!
还有,听人说合肥省立儿童医院不错,他妈妈准备带他去那里治疗了,希望大家给建议一下,多多讨论和指教阿,非常感谢!
9#
匿名  发表于 2008-10-5 19:16:10
徐动加痉挛的混合型脑瘫是不是特别难治啊,孩子5岁了,智力还行,但运动方面还是非常差,康复训练也在一直进行,这种状况怎么办才好呢,干细胞移植会有效果吗,有没有同病相怜的家长,希望能交流一下!
10#
匿名  发表于 2008-10-6 04:12:19
大家千万不要灰心放弃啊,就算所有的人都放弃但我们作为家长的绝对不可以,要是连我们都放弃那孩子彻底没有希望了,康复是个漫长的过程,只要我们找对方法一定会有或大或小的进步,我的孩子虽然是个轻度的脑瘫但也还在一直做着康复训练,所以大家一定不能放弃,可以加我的QQ185525097还有脑瘫群54384098大家可以在里面互勉探讨
11#
发表于 2008-10-6 20:38:26 | 只看该作者
康复训练是个漫长的过程,有一点也很重要,就是我们家长,也要经常在家做
12#
匿名  发表于 2008-10-11 10:03:32
我儿子也是高肌张力的徐动型,可能也算混合型吧.现在9个多月了,很烦.还不会翻身
13#
发表于 2008-11-2 15:02:55 | 只看该作者

手足徐动在什么情况下要吃药,

我孩子现在15个月了,以前也一直在看病,没有医生说是徐动型的,肌张力还可以,一个月前到了另一个康复中心,医生说是徐动型的,一下子醒悟过来。平时颜面,嘴巴做乱七八糟的动做,手像兰花指那样动,一天动不停,老是翻身(拿个东西给她玩就安静会儿,她爱把玩具放嘴巴,)。最近徐动严重了,紧张时坐不住,头也抬不好,要5分钟左右,现在会坐,还不会爬,不说话,智力很差,说什么都不明白。运动医生说徐动会影响运动,我去看了医生,医生说手没有出现震颤就别用药,每天看到她徐动很难受。到底要不要吃药,谁知道啊!
14#
发表于 2008-11-6 19:49:07 | 只看该作者
我记得以前豆豆妈妈曾经给豆豆吃过一种降肌张力的药,好像是力奥来素。我觉得小孩如果因为肌张力高而难受的厉害还是可以吃药的,最好还是问问大夫。
15#
发表于 2010-11-27 11:44:58 | 只看该作者
我的孩子也是徐动的,看了上在那么多的相似情况觉得我家的洋洋真的算是很重的了,现在已经13个月了,从出生开始就没有中断过治疗,孩子出生开始哭声就和别的孩子不一样,洋洋出生时没有大哭,我觉得肺部肯定出了问题,肺活量不大,哭声也是一样,发尖,没有张力,现在大哭时脸都发紫大憋气,前些日子给他做高压氧但每次都会吐就放弃了,我觉得还是得给他多做做高压氧,就算赌一把吧,现在洋洋大运动基本什么都不会,脸部表情都非常好,笑时不出声,头总是后仰,尤其是哭闹的时候更厉害,睡眠更是一大难题,从出生到现在家里人没有睡过一夜好觉,有时候真的想放弃,但又想想我都放弃了谁又能照顾他呢。这辈子算我欠他的吧。
16#
发表于 2010-11-27 15:53:57 | 只看该作者
我家女儿五岁了,可能也是混合徐动型的,还不能竖头,智力还可以,也不会说话,真不知有什么好方法训练,有类似的有经验的家长请多给点指点吧,不知何时才是个头。
17#
发表于 2010-11-27 15:55:47 | 只看该作者
是不是徐动型的小孩就没有恢复良好的先例呀,看到别人的宝宝都有进步了,真是急呀
18#
发表于 2010-11-27 16:13:50 | 只看该作者
综合上面家长所讲的情况来看,徐动型的宝宝头控都不好,我想请教一下头控不好是否可以练坐和走啊,宇恒妈说的那个孩子会走了还晃头,我真不知道该怎样训练了
19#
发表于 2010-11-28 19:48:40 | 只看该作者
淼淼是混合的,,头控也差。。一发硬就乱张嘴,,
20#
匿名  发表于 2011-6-20 13:01:16
我孩子今年10岁,3岁时不会做、不会说、不会走,从2004年治疗,治疗了好几年了,这两年在家自己按摩、训练走路(下班时间和周末),经过康复训练,病情比以前好多,现在孩子病状为:说话有些吃力,智力基本正常,能认识许多字,能自己每天上网聊天,但手不怎么灵活,手动时脚会跟着动,右脚不灵活,举步时有时右脚踏不在指定的位置上,造成重心失衡,容易摔倒,腰部随着脚步的行走,会不自主地扭动,造成下肢失衡,颈部、腰部的控制力很差,徐动带些许痉挛的,现在每晚出去训练走,中午从1-7楼进行上下楼梯训练,上下楼梯这个训练只得做,我觉得效果还好。请问,像这样情况,能否去针灸加康复治疗,又到哪家医院比较好些?主要是能提高控制能力就行了,拜托各位了,请知道的尽快回帖,因为马上放假了。联系方式:Q:578778454

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