设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 2589|回复: 14
打印 上一主题 下一主题

[原创] 我的妞妞,请你一定要坚强

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2012-7-27 10:45:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
妞妞出生时全家人的喜悦仿佛已经渐渐淡忘,现在每天都是在悲伤和恐慌中度过。我一直在问为什么?为什么上帝要这样的折磨我和宝贝?她还那么小,才46天,怎么可以让她那么痛苦!刚刚确诊妞妞得了癫痫的时候,全家人都在问我,以后怎么办,妞妞长大了怎么生活,我的回答是肯定的,我一定要保住我的女儿,一定要治好她,就算治不好,我也要养她一辈子。可是他们都不理解一个做母亲的心情,他们都在说我自私,说我不应该让孩子长大了受罪。我很恨我的家人,为什么他们要那么残忍,现在妞妞在服用勃氏合剂,比较大的症状几乎没有再看见,难道不是说明宝贝还有希望么,为什么非要我选择放弃。找到这个论坛我很开心,因为这里面有太多和我一样痛苦的家长们,有和我一样迫切希望宝宝早日康复的战友们。医生说病情控制2-3个月就去复查脑电图,我真希望脑电图正常,祈祷!!!!
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
2#
发表于 2012-7-27 13:35:26 | 只看该作者
只要坚持就会有希望,希望你的孩子和所有的孩子都快好起来!
3#
发表于 2012-7-27 13:36:58 | 只看该作者
他们要你放弃什么,不给他治疗,让她自生自灭吗?
4#
发表于 2012-7-27 17:23:32 | 只看该作者
不要怀疑家人的用心,他们体会不了你的心情,但他们是关心你和关心孩子的。孩子的病情控制的不错,那就好好治,不要和家人对立,要取得他们的支持,前面还有很长的路要走,还需要家人的支持,一个人的坚持很累,很辛苦。
5#
发表于 2012-7-27 19:46:59 | 只看该作者
和你一样的心情,现在每天都是在悲伤和恐慌中度过,但是幸运的我有家人的支持,即便如此他们也不可能完全理解一个做母亲的心情,我们互相打气加油吧,癫痫并不可怕,只要及早正规治疗,相信宝宝会好。不要和家人硬来,用软的,告诉他们等孩子治疗病情稳定再考虑另要一个。
6#
 楼主| 发表于 2012-7-27 21:11:36 | 只看该作者
小同妈 发表于 2012-7-27 13:36
他们要你放弃什么,不给他治疗,让她自生自灭吗?

是的,他们放弃的意思就是停止用药。
7#
 楼主| 发表于 2012-7-27 21:17:33 | 只看该作者
wm261113 发表于 2012-7-27 19:46
和你一样的心情,现在每天都是在悲伤和恐慌中度过,但是幸运的我有家人的支持,即便如此他们也不可能完全理 ...

你很幸运,我也好希望家人能够支持我,和我一起努力为妞妞治病。我的妈妈和婆婆居然乘我不在家,给她每天只喂一遍药,今天我突然发现宝贝眼球出现震颤了,我知道她又开始发作了,我很难受。
8#
发表于 2012-7-29 17:04:02 | 只看该作者
看到你的贴子,我很难过,同为颠痫宝宝的妈妈,我很理解你的心情,我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了,当时的心情是可想而知了,每天都是在痛苦中度过,用药控制了二个月未复发,但前二天打完疫苗后又复发了,没办法,我又带宝宝住到了儿童医院,希望这次也能很幸运象上次那样控制住病情,现在我宝宝马上四个月了,时间过的也很快,希望你能坚强!同时也祝你的宝宝早日康复!
9#
发表于 2012-7-29 18:38:21 | 只看该作者
通讯心情 发表于 2012-7-29 17:04
看到你的贴子,我很难过,同为颠痫宝宝的妈妈,我很理解你的心情,我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了,当 ...

我不确定你是否知道孩子确认了DX后疫苗是要咨询医生的。我家小宝从确诊后没打过疫苗。
10#
 楼主| 发表于 2012-7-29 21:32:00 | 只看该作者
通讯心情 发表于 2012-7-29 17:04
看到你的贴子,我很难过,同为颠痫宝宝的妈妈,我很理解你的心情,我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了,当 ...

宝宝用的什么药?
11#
发表于 2012-8-4 08:50:45 | 只看该作者
我女儿也叫妞妞,也有痉挛症,同病相怜吧。
12#
匿名  发表于 2012-8-6 13:58:29
你们怎么能这么小就确认呢?我家宝宝2个月也经常有抖动,也有脚和头往前缩的现象出现,有时候还轻轻点头~情况出现一个多月了,可是去了很多家医院也说是正常的~做了CT和脑电图也没什么发现,可是抖动的还是很厉害,家里人又极其反对我带宝宝去医院再检查,他们都说宝宝没问题,我也不知道应该怎么办了~宝宝现在刚二个月,会和我对视微笑,不过有时叫她也不理人。只是偶尔追视,对亮的手机特别感兴趣,俯卧能抬头~也不知道这算不算发育迟缓~超级恐慌中~
13#
匿名  发表于 2012-8-6 14:04:45
通讯心情 发表于 2012-7-29 17:04
看到你的贴子,我很难过,同为颠痫宝宝的妈妈,我很理解你的心情,我宝宝在出生第三天就有颠痫的症状了,当 ...

第三天你们是怎么发现的?
14#
匿名  发表于 2012-8-7 12:49:50
游客 118.121.200.x 发表于 2012-8-6 14:04
第三天你们是怎么发现的?

薇薇我支持你,相信妞妞一定会康复的!
15#
匿名  发表于 2012-8-23 16:51:02
我女儿也是出生第三天就开始出现状况,医生说是大田原综合症,叫我不要抱太大的希望。也许最多只到两三岁。在北大也住了一个月的院了,到现在五个月了什么都不会,也没控制病情,全身软软的,不会笑,不会对视,一点反应也没有。刚开始我也接受不了事实,现在也慢慢接受了现实,既然老天对她这么不公平,能怎么办。我会守护你,宝贝,只要你不离我们都不会弃,真到最后的最后。虽然你不知道这个世界上还有爸爸妈妈这么爱你,但是妈妈要让你知道,不管怎么样,我们都会一直陪住你,在你身边。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-12-23 12:12

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表