《大家都来贡献家庭康复的方法》

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-10 10:11:34

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:55 编辑

实在被百度脑瘫吧的疯子规定刺激太多次了，今天更是，我决定换地方不去百度了，小静，天天妈妈，启启妈妈。楠楠妈妈等等，到这里看帖子吧，我累了，对于百度是无奈到极点。

第三方代孕--可混血--可选男女-可双胞胎。染色体基因筛查：溦`信：【ivf 2 2 2 2】服务项目：试管婴儿（试管二、三代技术）（可以提供性别筛选）（包成功男、女孩）（精与卵供应不需排队等待）（早期血液性别鉴定）第三方代孕，无身体接触 招聘代妈【有怀孕经验的优先】

启启妈妈好，按摩脖子我学的不到家，不过看李师傅给囡囡按摩的时候，偷学了几招你看看：
1、用双手拇指腹部在风池穴(头颈交界，后正中线旁一指凹陷处)轻揉
2、用拇指、食指自颈后拿捏颈椎两旁肌肉，或用双手拇指腹部揉按颈椎两旁肌肉。应重点拿捏或揉按酸痛点。这个按摩多做几次，一段时间你会发现孩子的颈部肌肉会松弛一些，没有刚刚开始手感那么僵硬。
3、将一侧手经前方放至肩上部，用手指腹部揉按或拿捏冈上部肌肉。再用掌侧叩击冈上部肌肉。
4、用手掌在左右肩膀部位做顺时针按摩。
5、抬起一手，弯曲手指，食指、中指、无名指、小指屈曲，由上到下、由轻到重在颈部拿捏3－5遍。然后抬起另一只手，用同样方法做一遍。用左手拿捏右侧颈肩部3－5遍，再用右手拿捏左侧颈肩部3－5遍。这个按摩可以经常做。
6、帮助孩子颈部前屈后伸，左右侧屈，做头部的环绕运动，顺时针转一圈，逆时针再转一圈。能促进抬头。
另外看了几次按摩，和师傅交流了许多，其实上半身的按摩应该是连贯性的，就是中医里面经常说的要全身调理的概念。脚疼不能单独治疗脚要全身的调整的道理。所以在按摩颈部的时候也要做背部按摩。
1.先将BABY油擦在孩子颈部，一直沿着涂到背部。之后用一只大拇指，沿颈部一次一边，平均地指压。也可以用两只大拇指一起推下来。推到皮肤发红就可以了。
2.按摩背部，用左手大拇指离脊椎1公分的地方，快速地按能达到刺激的功效，缓慢地按能有助松弛。可以根据你自己按摩孩子的手感来调节。如果背部发硬，就按摩的慢一点，最好能开点轻音乐或者跟孩子温柔的说话。
3.按到尾骨（就是快到屁股）算一遍段。再照刚才的方式用右手大拇指按脊椎的另一边，用的力度要跟前面一样。
4.两只拇指分別按在脊椎的两侧，往下向外慢慢地移動。从尾椎开始按到颈部下方为止。
5.用手掌和上面拇指按摩的手法一样，顺时针的从上到下的按摩到尾骨。最后轻轻扣击背部结束。
最后跟大家说一下按摩颈部注意事项：
不专业的颈部按摩确实容易造成颈椎损伤。（1）手法一定要轻柔；（2）切忌用力提拔头颈部；（3）不要猛烈晃动或旋转头颈（一手掰下颌，一手掰后头，按相反的方向突然旋转头颈的做法是最危险的动作，应绝对禁用）；（4）体质很差、颈部肌肉薄弱或颈部已有强直的，按摩时应格外小心。或者直接请教专业按摩师。
真开心天天妈妈听了我的建议度过了一个美好浪漫且温馨的黄金周。不要觉得孩子一两天的哭闹就觉得出门是错误了。也许天天还沉浸在幸福当中呢，让孩子有一个适应过程。你看正常的孩子出去玩回来以后又几个能象大人一样收心的，很少吧，真那么世故，那样的孩子才可怕。最近很关注特奥会经常看东方台节目，很多家长的意见和经验其实满对的，不要觉得他们是病人，他们惰性太强，不要觉得他们太可怜，不要觉得我们花了这么多钱这么多精力陪着孩子康复，他她还不专心简直可恶到家，要给孩子一个健康的心理，多用鼓励向上的言语去打动他激励他。效果比埋怨和责备好多了！
至于牙齿，建议你要给天天刷牙，超市或者婴儿用品店都有手指牙刷。还可以带他去看牙科大夫。我们一起康复的几个宝贝都有蛀牙的情况，要注意！
囡囡的好消息，昨天囡囡晚上出去按摩回来，我陪她玩，我大声说啊呦，小妮子也学说啊呦，连学了4/5次，后来我大声跟她说啊，哦，她也跟着回应我，好迹象哦！加油加油。就是最近太喜欢抓人了，可惜不爱撕纸，帮她一起撕可以撕很好，自己拿着就喜欢往嘴巴里塞。带把手的奶瓶自己拿，没把手的就不拿，还是觉得是意识形态问题，看来我前期太得意了，应该端正态度，好好教育，一点进步都不能夸大。长征远着呢…………
努力吧……同志们加油！！
囡囡妈妈
要看前面帖子的朋友可以到http://post.baidu.com/f?kz=106630291，虽然我们知道的不是最正确的，但是都是用心血的来的经验。

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-11 16:33:43

请原谅我的懒惰，但是既然答应要这里努力发贴我就要把在百度的活拿出来。不改了，实在太忙，大家将就着看吧，借用到其他家长的文字，如果你觉得侵权了，记得知会一声，我下次在这里删除！
934 回复:大家都来贡献家庭康复方法
上面就是百度给我的礼物，一个上午给了8次，我无语，换个地方了，实在受不了每天遭受打击！


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-10 10:04 　回复此发言

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936 回复:大家都来贡献家庭康复方法
再罗嗦一下，在新贴里面看我的回复！
或者到家长讨论区里的“宝贝日记”里看，署名是囡囡妈妈的文章就是我写的！！！！！
让大家辛苦了，很抱歉！


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-10 10:16 　回复此发言

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937 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
天天妈妈，你不用担心孩子的牙齿，一般是色素的沉淀，也就是牙斑，可能是孩子从小没有注意刷牙，吃糖或是喝奶后没有漱口，以后注意口腔卫生就行了。这个和脑瘫没有关系，不放心可以去口腔医院看看。


作者： 124.130.11.*  2007-10-10 22:11 　回复此发言

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938 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
有给小孩子刷牙用的小的硅胶牙刷的，是套在大人手指上刷的，找一个经常帮他刷刷牙，我家乐乐可喜欢了，有时候还会自己刷．还有就是有可能是龋齿，是跟孩子吃的东西含糖过高引起的，注意一下饮食．


作者： 58.214.85.*  2007-10-11 07:52 　回复此发言

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939 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
谢谢上面两位妈妈的回复,看来我应该重视天天的口腔卫生了,每次晚上喝完奶后就直接睡觉了,根本没有漱口,一直想着他才1岁（长了８颗牙）还没想到给他刷牙,真是太大意了．
不知囡囡妈妈有没有回来再看下，你所说的论坛（互助与希望社区论坛）不能注册也不能进去浏览，不知是不是论坛设限还是别的原因？
天天妈妈


作者： 61.29.199.*  2007-10-11 09:19 　回复此发言

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940 回复:大家都来贡献家庭康复方法
还好不说是广告帖子了，但是要审核，我继续发！
最后跟大家说一下按摩颈部注意事项：
不专业的颈部按摩确实容易造成颈椎损伤。（1）手法一定要轻柔；（2）切忌用力提拔头颈部；（3）不要猛烈晃动或旋转头颈（一手掰下颌，一手掰后头，按相反的方向突然旋转头颈的做法是最危险的动作，应绝对禁用）；（4）体质很差、颈部肌肉薄弱或颈部已有强直的，按摩时应格外小心。或者直接请教专业按摩师


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-11 16:17 　回复此发言

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941 回复:大家都来贡献家庭康复方法
真开心天天妈妈听了我的建议度过了一个美好浪漫且温馨的黄金周。不要觉得孩子一两天的哭闹就觉得出门是错误了。也许天天还沉浸在幸福当中呢，让孩子有一个适应过程。你看正常的孩子出去玩回来以后又几个能象大人一样收心的，很少吧，真那么世故，那样的孩子才可怕。最近很关注特奥会经常看东方台节目，很多家长的意见和经验其实满对的，不要觉得他们是病人，他们惰性太强，不要觉得他们太可怜，不要觉得我们花了这么多钱这么多精力陪着孩子康复，他她还不专心简直可恶到家，要给孩子一个健康的心理，多用鼓励向上的言语去打动他激励他。效果比埋怨和责备好多了！
至于牙齿，建议你要给天天刷牙，超市或者婴儿用品店都有手指牙刷。还可以带他去看牙科大夫。我们一起康复的几个宝贝都有蛀牙的情况，要注意！
囡囡的好消息，昨天囡囡晚上出去按摩回来，我陪她玩，我大声说啊呦，小妮子也学说啊呦，连学了4/5次，后来我大声跟她说啊，哦，她也跟着回应我，好迹象哦！加油加油。就是最近太喜欢抓人了，可惜不爱撕纸，帮她一起撕可以撕很好，自己拿着就喜欢往嘴巴里塞。带把手的奶瓶自己拿，没把手的就不拿，还是觉得是意识形态问题，看来我前期太得意了，应该端正态度，好好教育，一点进步都不能夸大。长征远着呢…………
努力吧……同志们加油！！
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-11 16:18 　回复此发言

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942 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
今天出奇的顺利！
但是今天囡囡不乖，跟外婆作对，后来我才了解到，原来早上去打针，因为我们就近找了一家小诊所，那家小诊所原来就在我们第一次康复中心多年前的旧址，一看囡囡就知道是脑瘫了，大概说了些这类孩子没一个治的好的，看以前那些孩子第一年来的多，后来就不来了！说的挺哪个的，外婆因为带囡囡人累心更累，尤其心非常的敏感，本来对于我们来说最怕的不是治疗的繁琐，而是对未来没有肯定的希望和目标，被别人这样一说很容易受伤。也许说者无意，听者真是伤心透顶。加上一早上囡囡吃饭就不乖，还作对似的尿尿，晚上尿尿都哼哼的叫大人的，就今天早上把的时候不拉，外婆喂饭的时候就拉了，后来一打针碰上这么个”热心“的同志“超级关心”一番，外婆今天的情绪简直跌到低谷，囡囡一使小脾气就挨PP。确实不乖，我不反对要动用暴力一下，但是今天外婆有点情绪失常，囡囡哭的也太可怜了，我和外公真是左右为难。一想到没有一个治好的话，我就来气，外面不明就里的人太多了，一点不体谅我们病患家属的心情，不懂装懂的刺激人，象我们现在已经铜墙铁壁了不怕刺激和嘲笑，但是老人家付出那么多难免有抗不住的时候。实在怪自己没用，如果能挣大把的钱，早该在家里自己带囡囡康复了，也不会连累外婆这么伤心难过。那些管闲事的路人甲路人乙们，多想他们个个情商和道德提高到一定境界，不要无知的同情我们也不要可耻的嘲笑我们！奇怪今天的我只有无奈没有愤怒，对于这些人，还算懂点医学常识的人，我已经无话可说了！
还是一句话，只有囡囡进步了才能堵住悠悠之口。事实胜于雄辩！
努力吧！
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-11 16:29 　回复此发言

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943 回复:大家都来贡献家庭康复方法
今天的帖子因为第一篇要被审批，所以大家看起来有点乱，抱歉了，不是我本意，按我的牛脾气最好都不来了，但是不忍心也不想孤独，我想念这里的伙伴，你们是我心灵的港湾，除非你们都不来了，我怎么能一个人跑掉了呢？一起加油！


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-11 16:30 　回复此发言

我发帖子的时候，被审批的那部分内容没出来，大致跟昨天发的第一章节相同，就是康爸请注意大家的呼声，你老这里进出不容易呀，门槛能够设低点吗？真进来一些不愉快的帖子到时候累点删除就好了，不然把那么多妈妈拒之门外太可惜了！

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-12 15:11:30

944 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
可以想象得出囡囡学啊呦时的可爱劲,真替囡囡妈妈高兴.囡囡外婆与天天外婆一样,听不得别人说孩子以后不能恢复的话语,人也变得特敏感,其实我们当父母的何尝不是呢,平时带天天下楼玩的时候,就怕别人异样的眼光,让我浑身不自在,有时我就故意大声地和宝宝闹和笑,撇开周围的一切.一直还幻想着有一天宝宝突然不要抱抱要自已走了,不再那么特殊了.希望只是发育慢而已,可能这只是自欺欺人吧!
天天康复的地方孩子越来越多,康复师就没有以前这么用心做了,平时要做半小时运动的,现在做了20分种就让家长和康复实习生帮忙自已做了,外婆回来后一直说医院是骗钱的什么,哎，能怎么办呀？和医生讲的话，康复师下次就不好好做就更麻烦了，没办法，这里正规的康复机构好少啊
天天最近锻炼坐，没有以前反抗了，压腿可以坐半个多小时，让他爬也开始有那种架势了，还是要不断努力啊！
加油！加油！这是每天宝宝去医院训练时我对他讲的话，希望这里所有的宝贝一起加油！
天天妈妈


作者： 61.29.199.*  2007-10-12 10:19 　回复此发言

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945 回复:大家都来贡献家庭康复方法
天天妈妈说的康复师的问题是普遍存在的，人一多就不上心了。昨天我有开始头疼了，刚刚换一个按摩的点，这为满口仁义道德的李师傅跟外婆说要加价了，而且加一倍的价钱。还没做完手上的卡呢，就开始说提价的事情了。大人推拿都不涨价光涨这些孩子的了！据说是我们推荐来的一个小朋友的外公找了我们前面残联下属的康复中心说他们涨太多还是这里便宜（他本意是想那边也便宜点）没想到残联找到老李，不知道怎么说的，这家伙也开始涨价了（请允许气愤的我称呼他这家伙），没有医德的人即便是医术好又怎样，何况也没好到真到神呼其神的地步，囡囡最近是进步很大，但是背后外婆每天几个小时的按摩，我们针剂的效果难道都可以抹杀的吗？还在外婆面前把自己的能力夸的一朵花似的，把囡囡所有的进步都说是他的成果。平时我们为了讨好他，跟他搞好关系，他说自己的功劳我们都认了，捡他喜欢的听的说，谁知道给点阳光就灿烂成这样。火大了！又朋友介绍另一家可以治病的推拿中心了！已经治疗好好几个类似肩腰椎那些疾病的人了，都是熟人推荐的。晚上能拿到地址，我明天就去看看。昨天又把书拿出来自己回忆手法开始自学了，求人都不如求己。换一个地方也好，多学习一点手法，改明天我也开家康复中心。
突然想起来有位妈妈说的话，（最后也是靠自己的努力孩子现在能走能说，姿势稍微差一点），这个病最是磨砺人的耐心和精力，还是自己来做康复吧，肯定比任何外人都来的有效果，别怕自己不专业只要有心肯定都可以创造奇迹的！
在这里我最气愤的还不是市场经济下的这家推拿院，最可悲的是拿着国家那么多补贴却一个心眼钻到钱眼里面的残联，真是可悲可叹。想着我们企业每年上缴的残疾人基金，看着那些正常的大老爷开着空调舒服的坐在残联的大沙发里面，偶尔在助残日出来演出一下滴几滴鳄鱼泪。……—*……*无语。
还是象天天妈妈说的，一起加油吧！
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-12 15:08 　回复此发言

怡诚爸爸 · 发表于 2007-10-12 22:40:27

确实是，这个病最是磨砺人的耐心和精力，一切还是要靠家长自己啊。

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-15 10:46:27

946 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
我不知道该怎么说；我孩子现在的医院挺好的，但是也有送礼的，我想医生都是这样的，应该是社会的普遍现象吧，但是我没有送礼[经常请他们吃饭]我的孩子进步也不小，从心地说；谢谢他们


作者： 218.28.178.*  2007-10-12 20:51 　回复此发言

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947 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
我的孩子已经连续治疗7个月了但进步不大,,坐着玩还得大人再后面,一离开就紧张害怕.我的孩子由于肌张力高一直在做导推(用经络导平仪)降低肌张力,我觉得也看不出什么效果,抱着时小腿还是挺得绷蹦直的,当作导推时孩子挺紧张的,不知是否接着继续做还是停?我的孩子还在做经络导平,说是增加肌力的,请个位家长提些建议.贝贝妈


作者： 222.171.7.*  2007-10-13 09:36 　回复此发言

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948 回复:大家都来贡献家庭康复方法
囡囡妈妈功能训练需要些什么器具作帮助吗?


作者： 211.139.190.*  2007-10-13 20:21 　回复此发言
这条留言是通过手机发表的，我也要用手机发表留言！

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949 想交个朋友，愿意吗？
你好！我今天才上此网站，所以这么晚才看到你的心得，让我很感动，我也是一个7岁大脑发育迟缓的孩子的家长，7年了，我很心痛，对他也没有太大的信心，他不太听话，由着自己的性子，他不喜欢上学，只喜欢文艺方面的东西，但正规的学校又不收，我都不知道该怎么办。
你的小家伙现在恢复得怎么样，谈谈吧！


作者： 210.53.6.*  2007-10-15 08:51 　回复此发言

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950 回复:大家都来贡献家庭康复方法
前天晚上被《马拉松》里面那个叫草原的自闭症的孩子感动的泪流满面。他妈妈的努力他的努力都让我感到切身的痛和切身的喜。不知道大家看过吗？尤其两段特别感人，他妈妈说我最大的希望是比草原多活一天。还有最后草原坚持要参加马拉松比赛，妈妈先是拉着他的手，后来草原用妈妈重复了一万句的话问妈妈：“草原的腿值多少？”妈妈哭着回答：“值一百万美金！”然后妈妈放开手，让孩子奔跑在征途上！在草原最后终于跑完全程的时候妈妈和草原抱在一起。
草原妈妈的心理何尝不是我们的心理。别人看不起甚至歧视自己的孩子的时候会愤怒，别人不懂这个病症胡乱教导孩子的时候会愤怒，当孩子受到伤害的时候会愤怒。就象白岩松说的，特奥会只有短短的10天，特奥里的孩子却有一辈子的路要走，那些所谓的爱心人们能够给予的不是10天而是他们一辈子的帮助吗？能给他们一辈子爱的只有家人。
周末过的冰火两重天，因为看草原故事之前，带囡囡出去玩，碰到一个邻居说街坊们经常在背后说我们家的事情，尤其是隔壁平时表现跟我们最好的邻居，最爱说说的最难听。我无奈愤怒但是觉得他们可悲。就象这为邻居说的，谁家没个孩子，这么说人家的是非，有一天自己家的孩子出事了，可有想过自己对别人孩子的无情呢？不怕报应吗？我释怀一点点。晚上看了这部电影，哭的什么似的。世界那里来那么多爱心人士，那里来那么多无私的人，他们可以对自己善良对别人残忍，只要不杀人，什么没有道德什么没有同情心多不会受到法律的制裁，有几个会因为良心不安而突然善良的人们？除非自己也遭遇同样的事情……
但是悲观过后有看到很多希望，是我们钱江台的《大家》说一个双脚残疾的人最后获得千万资产的故事，很激励人，最激励人的是主持人最后的话，人生中，只要前进，赢了就赢了，输了就输了，没有什么后悔的！是呀有什么会后悔就是该前进的时候不前进。哪怕我们不进球至少我们进攻了！
允许我感慨一下……本来昨天就要来发表感慨，但是因为囡囡有点感冒了，我也被传染了，全身骨头都疼。
今天囡囡情绪不佳，一方面是感冒难受，一方面最近天气凉爽本来好睡觉，被我早早拉出被窝，出生以来早晨哭的最可怜的一次，放回她的小被窝又继续沉沉睡觉了。原来以为针剂没效果了，觉医生说打申捷孩子不爱睡觉等兴奋表现都是脑病转好的现象，但是这个疗程打了7针囡囡都跟平常没区别，到是第7针晚上开始，白天睡觉多点晚上就很兴奋要找人玩，半夜也会醒来，昨天也是，估计是晚上没睡好早上瞌睡所以才情绪不好。另外囡囡还有个小进步，基本上尿尿都能哼哼了！这个周末开始见阿猫阿狗都叫外婆，口齿清晰了很多，我对她说妈妈，她就说外婆，我说爸爸，外公都是回答外婆。而且一个人啊啊更多，外婆说发音多了好迹象，但是我不这么想，去年和今年上半年囡囡都有发音增多期，但是都没有说话。看来需要我们继续努力，但是多发音总是好现象。
贝贝妈妈多给孩子做按摩，手其实做好的武器，不要太多相信仪器。我个人意见还是请你经常给贝贝按摩小腿，尤其是腿关节要多活动，过段时间你会发现张力会正常一些。但是张力高这个现象要根治需要很长的时间和努力，孩子如果能自主活动比如行走了才能真正克服张力这个困难。囡囡现在偶尔有些时候会张力过高。特别是早上起床的时候，一伸懒腰，脚就伸的直直的，我们就给她的大腿跟部多捏揉几下，脚腕做一下转动，一下子就恢复了！切忌不要硬生生的拉孩子，这样容易造成伤害。
211.139.190.* 我们给囡囡做了一些器械但是用的不多，日常里都是有什么用什么，比如站立，让她靠在沙发边缘，我们检查好姿势，就帮忙扶她的肩膀维持正确的姿势站立。做其他比如仰卧起坐等运动，还有按摩推拿，以前外公把一张茶几改良成小按摩床，但是基本上还是在自己大床上完成的多。我的意见还是自己多看多学习把家里能用的家具用上，花费巨大金钱浪费在器材上，还不如多花费点精力用在孩子的运动推拿语言上。而且囡囡没到能用很多体育器材的份上，如果到了哪个阶段我们会到小区里面的建身设备区去活动，还有让囡囡多和正常孩子一起游戏比任何所谓康复器材有效果。
210.53.6.* 7岁的孩子喜欢文艺你可以多多开发，正规学校不收我觉得你还是要脸皮厚点多托关系找人把孩子送进去，除非你们家的宝贝真的和其他孩子有很大区别，我指的是智商上面，或者有伤害他们的举动，不然学校没有剥夺拒绝一个孩子的受教育权。另外一个建议，我是从我的想法出发的，如果囡囡能上幼儿园，我肯定要先送私人的，这样时间上可以随意安排，让囡囡适应一段时间再进正常的幼儿园。而且私人幼儿园很多时候有钱就好办事。我建议你找一找民办的学校，也许条件不如人意，但是至少给孩子提供一个团队活动学习的机会，然后多多开发孩子的特长，慢慢想办法给孩子建立进正规学校的渠道。
我们家囡囡应该说进步的算慢的，也许我的要求过高了，但是的确很现实的，9个月开始到现在26个月，还不能完全的独坐，不能叫爸爸妈妈，连意识还是最近觉得有突飞猛进的势头，以前眼神有点游离，现在会定点扫描了，就是你在说话，她会先找一下看了你一眼再回到她自己先前关注的比如电视等其他事情上。这几天见人都是外婆的叫。拉着双肩能迈步走客厅一个来回。爬行还是一侧比一侧好。喜欢逛街，喜欢到人多的地方看人家跳舞活动，喜欢站在广场上听音乐看大屏幕电视，喜欢吃东西，喜欢大孩子在她前面跑……总之有进步也有非常让人揪心的地方，但是我还是信心满满，我相信自己的孩子能够最大限度的接近正常人。有时候事实也许没那么乐观，但是我还是希望你能乐观起来，哪怕是盲目的，奇迹都是些“疯子”创造的，你要相信这话。我宁可做一个快乐的坚定的“疯子”，也不要用悲伤绝望痛心把自己和孩子给埋葬了。就象我前面说草原妈妈说的，我想比孩子多活一天，可能吗。不可能。即使真的，你早就老的无能为力了，到时候最悲哀的还是孩子，还是要学会放手，在放手前要做好充足的准备，有康复有爱有一定的经济辅助，我相信自己的孩子能过的跟其他人一样幸福，你也要坚信。
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-15 10:39 　回复此发言

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-16 10:15:49

951 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
十一黄金周又去康复师家了，间隔仅仅两个月，老师说孩子的力量和耐力比以前好点，我看老师训练他也不象以前那么费劲了，如果注意力集中或是我们无意间放手，他能站５秒钟，迈步还是很不好看，所以这次老师让做平躺的肢体抬高，最大的幅度是150度左右，孩子总是哭得很凶，听别人说一个孩子单手扶墙可以走但是两个膝盖相撞的厉害，做了这个动作半个月后走路的姿势好看多了，所以孩子再怎么痛苦我们每天也要坚持，我觉得那感觉就是我们做体育运动时抬高腿压腿的感觉，起初会酸痛难受。另外我觉得只要是我们训练中做过的动作，重点给孩子训练的方面，孩子都会在这些方面有进步，所以有个好的训练师有个好的训练计划是很重要的，作为家长我总觉得自己的动作做得不如老师的标准，看孩子在她手里练的真轻松自己做不但费力还不标准，所以建议家长一定要掌握了动作的要领再给孩子练，给孩子形成正确的姿势意识。
前面有人提到训练器材，我最初是做了个站立架和小斜板（防止尖足的）给孩子绑站，后来自己能依墙站了就不用站立架了，但是小斜板现在练习蹲起时放在脚下可以牵拉跟腱，记得有位康复师说如果能做300个蹲起就能牵拉300下跟腱，我自认为是个很好的方法。沙袋在孩子会爬时用过，现在偶尔搭桥时会放在孩子的腹部增加阻力。平衡板我也做了但是用处不太大，平衡还是在平地上做的比较多（左右平衡和前后平衡），孩子的老师说她的很多病号都是这麽练出来的，不用平衡板也行。最近又作了个20CM*30CM*40CM的小盒子但是只有五个面，为了方便拿，因为我儿子现在练习上梯需要20CM的高度，如果以后长高了或是需要提高难度就可以用30CM的，因为上梯对走路的姿势好看与否很重要，这不单纯是个盒子还可以当椅子来坐，大人坐在上面给孩子练功可以轻松一些。一年半前我还在网上买了个可以调节高度的助行器，到现在也没有充分发挥它的作用。直径是一米的大球也买了但是已经不适合大孩子了，训练时遇到一个一岁多的孩子练功时总是哭一上大球就很平静很开心。器械还是根据自己的需要来准备，没有必要买真正的医疗器械（太贵），动动脑筋或许家里的废旧物也可以拿来用的。
小静


作者： 221.2.144.*  2007-10-15 15:05 　回复此发言

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952 回复:大家都来贡献家庭康复方法
顶


作者： 211.139.190.*  2007-10-15 20:15 　回复此发言
这条留言是通过手机发表的，我也要用手机发表留言！

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953 回复：大家都来贡献家庭康复方法
还是给她采用运动疗法吧，不要采用药物治疗，一切都会好的


作者： 125.38.22.*  2007-10-16 09:36 　回复此发言

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954 回复:大家都来贡献家庭康复方法
谢谢小静！
不知道大家对温灸治疗法—艾灸法了解不？前几天看纪实，里面有说一位没有行医执照的民间中医，四代相传的灸法，用80种中药加在艾里面，燃烧后以自己的拇指为媒介，灸各个穴位，有人跟踪他十年了，发现确实对很多病有很好的治疗效果，好象在四川什么三合镇，我在网络上查没有看见这个报道，但是电视里确实有人民日报对他的报道，因为他的治疗范围里面有对瘫痪的治疗，不知道对脑瘫是否有研究。看的我很心动，确实淹没在人群里的妙手神医很多，只是认识他们需要一些缘分和运气。他治疗一个人才3块钱，而且我看报道里面多半都是老人家去看病，应该说医德还是有的，不然有这独门绝技刀不磨快点都对不起自己。但是他是小学毕业，要考取所谓的从医资格证很困难，现在还是卫生局取缔的非法行医的人员，当他拿出一叠厚厚的通知书的时候，我哑然失笑，真讽刺，那些无学无术的人拿着所谓文凭大摇大摆的坐在医院里面看诊，而这些祖传的医术的人因为一纸资格证被卫生局取缔的东躲西藏。
对于艾灸法，我记得以前有位妈妈在我们贴子里面提到过，但是只说用了，没有说具体的用法，我看过一些资料，对穴位的准确性还不敢把握，所以不敢在没有人指导的情况下贸然给囡囡用。希望知道的妈妈多提意见。
这几天在自学推拿努力看书学习，希望能自己多给囡囡做康复，这样一来有效性应该比单纯依靠按摩院按摩和外婆简单的揉捏高一些。也希望大家多多交流经验！
囡囡昨天晚上感冒好多了，一整天没吃什么，晚上也吃下一碗馄饨，有食欲就是健康的表现。
对了不知道大家的宝贝还流口水不？今天找到一些改善流口水的方子，贡献一下：
流涎，指小儿口涎流出，不能自止的病证。

　　方1

　　〖组成〗制南星30 克、生蒲黄12 克，醋适量。
　　〖用法〗前2 味共研细末，醋制成饼，包在小儿足心稍前涌泉穴处，男左女右，12 小时更换新药。
　　〖主治〗流涎。

　　方2

　　〖组成〗天南星1 个、醋适量。
　　〖用法〗天南星研末，醋调，敷小儿两足心，布包固定，每日换药1 次。
　　〖主治〗流涎。

　　方3

　　〖组成〗绿茶2 克、白术12 克、甘草3 克。
　　〖用法〗后2 味加水600 毫升，煮沸10 分钟，加入绿茶，分3 次温服，复泡再饮，每日1 剂。
　　〖主治〗小儿流涎。
〖来源〗：《江苏中医》

　　〖原料〗：生白术30～60克绵白糖50～100克
　　〖制作〗：先将生白术晒干后，研为细粉，过筛；再把白术粉同绵白糖和匀，加水适量，调拌成糊状，放入碗内，隔水蒸或置饭锅上蒸熟即可．

　　〖用法〗：每日服10～15克，分作2～3次，温热时嚼服，连服7～10天．

　　〖功效〗：健脾摄涎．适用于小儿流涎．

我比较认可这个白术的方子，中午下班去买点给囡囡尝试一下，流口水有失小美女的风度，衣服也超级难洗，呵呵
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-16 10:09 　回复此发言

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-18 10:04:29

955 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
很久没有来了,很高兴囡囡宝贝有了很大的进步,非常非常感谢各位妈妈的帖子,对于这点,我很惭愧,没能经常来发帖,一来时间少,二来打字慢.最近珍珍是一个疗程一个疗程来做的,打针已打了五个疗程,现刚刚两岁,我个人认为她智力还可以,不想再打针了.怎么说智力呢,就是能听懂大人的话,说过的一些东西能记得,能经常发多种音,跟她说话会哦哦啊啊的聊天,会表示同意和不同意,会找人说话,也是哦哦啊啊的,有些复杂的话好象似懂非懂,但好象在思考,也很娇气,语气重一点对她说话就会大哭,要哄老半天才好,仰卧起坐也能一次做60个,(最近才可以做这么多)我一天给她做二到三次,可脖子还是不能竖直,急死我了,我也准备象囡囡一样找中医推拿试一试了,希望能象囡囡一样有巨大收获，爸爸总是没信心,泼冷水，其实我们家的经济条件是没问题的，巨大的心理压力不知如何排解,还好有这么多战友,不然真不知能不能撑下去,不过前些日子在医院见到一个小女孩，六岁了，运动功能完全正常，只是智力差一些，听她妈妈说小时候以针灸为主，花了十几万，现在好象已没治疗了，这次是陪妹妹来的，真是好羡慕．


作者： 123.253.10.*  2007-10-16 10:39 　回复此发言

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956 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
囡囡妈妈，不知道囡囡除了流口水以外，紧张时或是自己用力时，是不是也喜欢张大嘴，如果是这样可能是有徐动的因素，我儿子小时也流口水但是不厉害感冒时明显些，现在都好了。自己用力时还是有点张大嘴但是都比以前要好很多。
电视里总是报道很多典型的成功事例，我问了训练师说是哪些孩子本身轻，有的孩子不经过系统的训练天天爬楼梯到最后也会走了，所以我们既要有信心也要有耐心，许多小点的孩子通过训练自己都能促通开，一些大的孩子结果反复练进步也不明显，但是大孩子都是练出来的，所以我们要努力。
小静


作者： 221.2.144.*  2007-10-16 14:50 　回复此发言

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957 回复4：大家都来贡献家庭康复方法
大家好，看了你们的发言，增加了信心，希望你们能与我交流，我的孩子左侧肢体运动不好，该如何训练？希望回复，谢谢！


作者： 222.60.18.*  2007-10-16 18:56 　回复此发言

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958 回复:大家都来贡献家庭康复方法
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作者： 211.142.189.*  2007-10-16 21:27 　回复此发言
这条留言是通过手机发表的，我也要用手机发表留言！

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959 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
我是钱钱妈,钱钱流口水一直让我烦恼,看了你的方子,准备试一试.


作者： 222.58.168.*  2007-10-16 22:00 　回复此发言

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960 回复:大家都来贡献家庭康复方法
继续感谢小静，囡囡在开心的时候张嘴巴，尤其上半年以前笑就用张大嘴巴来表示，平常正常。流口水是大概康复以后开始流的，现在一打针就流的厉害，不打还好点。也有些日子不流，有些时候上午流下午不流，晚上流白天不流搞不清楚规律。徐动的标准里面没有张嘴巴这条，我很困惑。希望没有徐动。
这几天囡囡狂热的爱吃自己的手，吃的非常的开心，声音大的吓人，一有机会就吃，真是越大越小回去了！更喜欢抓人头发，抓人耳朵。昨天跟外公去茶楼玩，抓了一晚上外公的耳朵，外公还很得意，真是上梁不正—*……*（老人家觉得她什么都是进步。抓头发更是一下子把手举到你的头顶猛抓一把头发，乐的跟什么似的。但是抓玩具小东西精细运动做的非常不好，需要多多锻炼。真怕精细运动跟不上，以后上学写作业人家要半小时，她要一个小时，蜗牛一样的怎么参加考试呀？？？
忘记跟大家说一个理论了，对脚后跟萎缩的孩子来说的，我们按摩师傅说脚后跟萎缩的不应该叫肌肉萎缩，应该是脚后跟的脂肪垫，为什么囡囡她们脚后跟不落地，是因为脂肪垫萎缩了，踩下去很疼，而且后跟部位有很多穴位，只要脂肪垫长回来了，孩子就自然能踩平。囡囡以前就能踩平，但是都要先踮脚后再采平，最近脚后跟真的大了很多，厚了很多，我们一把她放到地上，就踩的平平的，非常棒。妈妈们在家要多按摩脚后跟，用大拇指按摩，包括脚后跟周围都要捏一捏。平时我们在家里没事情也经常给囡囡捏后跟，刚刚开始孩子会很反应很大，甚至大哭踢人，坚持一段时间会见到效果的，脚后跟的健康对站立来说很重要的！
钱钱妈妈，我准备把几个方子拿到中药铺去看看那边的人怎么说，认为哪个好再用哪个，外婆倾向用药到脚心的那个方子，觉得安全，问了以后再跟你说！
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-17 11:06 　回复此发言

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961 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
我是珍珍妈妈,想请问小静张嘴巴该如何控制才好?谢谢


作者： 222.73.207.*  2007-10-17 13:01 　回复此发言

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962 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
囡囡妈妈，你好！我是一一妈妈，我的孩子被诊断为精神发育迟滞，现在还不会站，不会走，天天在训练，我很苦恼，不知道什么时候是个头？不过，第一次在百度看到你的帖子，真的很佩服你的坚强，好好学习一下。这儿我想问你一个问题，你提到觉医生说孩子兴奋是脑子在好转的迹象，一一前一段时间每天只睡9个小时左右，这两天睡得多一点，我们家人说孩子睡觉是长脑子，可是看了你的帖子，又有点害怕，怕孩子倒退。你家囡囡一天能睡多少时候？


作者： 221.196.131.*  2007-10-17 13:57 　回复此发言

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963 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
珍珍妈妈，其实也没有什么好的办法，就是多提醒孩子。我儿子原来是爬的时候张嘴明显，我们都是告诉他闭上嘴巴，现在也一般是在爬时会出现这种情况但是不太厉害，通过提醒都能避免。多给孩子做做嘴部的运动，我们都是逗他什么样的嘴型漂亮什么样的难看，因为小孩子也挺爱美的所以他自己想纠正比我们被动做好的多。
关于张嘴巴是徐动的表现是原来的主治医生说的，开始我也很担心，不过本来脑瘫的类型都是混合的多，所以也不用害怕。
小静


作者： 221.2.144.*  2007-10-17 14:01 　回复此发言

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964 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
囡囡妈妈你好,看到你说的跟键的问题,我家乐乐从小脚就特别显小,最近看看后跟真的很小,可能是他腿部没力有关吧,他就是现在基本上不用下肢踢啊什么的了,真是担心啊,小的时候还好一些,现在不知道怎么回事就是不主动运动下肢,被动运动的效果真的不明显.你说的按摩是不是要用大力按摩他脚后跟呀!


作者： 58.214.86.*  2007-10-17 14:31 　回复此发言

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965 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
囡囡妈妈，你好，我是福建的宝宝妈妈，我上次说过的艾灸是我家宝宝在广东南海妇幼医院治疗时医生给开的一个项目，放假回来我私下跟医生请教了一些穴位回来自己做，我们的主管医生是让我们做大椎和命们还有足三里、三阴交、肚脐周围。足三里、三阴交、肚脐周围是增强体质的，其他两个穴位我也没问是管什么用的。每个穴位灸到微红微烫就可以了，要小心别烫着孩子。
另外你提到的邻居在背后议论的事我也碰到过，就在今年8月份时我的心情更是坏到极点，甚至想到把房子卖了换房子，可是等在另一个小区交完了买房子的定金后，我却想通了：到了另一个小区后新的邻居会不会有另类的眼光呢？那不是把情况扩散吗？反正他们也不敢当面讲什么，我还不如全心全意把孩子治好让他们看看，我的孩子跟他们没什么两样（至少从外面看），所以我还是每天抱着宝宝在小区出出进进，碰到了照样笑笑点点头，至于多买的那套房子就当是投资好了，反正现在房价上涨那么快。
对了我家宝宝申捷已打了25支了，但是就前面的10支打PP的会出现流口水和睡眠较差，后面的这些都是打穴位的，好象没有出现口水和睡眠问题，不知道是不是效果不好？我想打满30支后先停下来，因为我想再去南海妇幼住院治疗，看看要不要打肉毒素，残联的按摩师和PT师都说宝宝不用打，但是再3个多月宝宝就要满2周岁了，现在还只会撑手坐，而且一紧张就向旁边和后面倒，就是内收肌还比较紧，我想还是再到南海妇幼去看看医生怎么安排，毕竟那里是权威。


作者： 58.23.101.*  2007-10-17 20:14 　回复此发言

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966 回复:大家都来贡献家庭康复方法
我宝宝每天给他按摩都要有人逗他玩,否则他就哭闹,有时候一个人也只能快速的给他早晚各按一个来钟,这样按摩有效果吗?


作者： 211.139.151.*  2007-10-17 20:51 　回复此发言
这条留言是通过手机发表的，我也要用手机发表留言！

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967 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
我是楠楠妈。
最近医院组织了一次大规模的专家研讨交流会，来了好多专家，佳木斯的，英国的，北京的，西安的，......专家果然讲得很专业，不是很听得懂，后来跟家长交流的时候好一点，但也讲得比较普遍的一些共性，只有一个比较特殊的是，西安的好像是中医大学的一个心家说到用耳针治愈了不少症状相对轻一点的孩子。就是针灸耳朵上的主穴，一天一只耳朵，第二天另外一只交替着，留针2个小时。但是因为耳朵上面脂肪少容易出血感染，所以比较难办到。
楠楠最近认知慢慢好了一些，也颤颤悠悠学着站起来了，但是就是很紧站，一站就满头大汗。


作者： 58.25.105.*  2007-10-17 21:08 　回复此发言

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968 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
我家孩子在激动兴奋时会把嘴巴张得很大，似乎也是一种不自主的动作。但现在可以通过随时提醒她自己纠正，应该没什么大不了吧。
还有脚后跟的问题，我家丫头在不会走路之前，脚后跟很明显比她妹妹小得多，脚底掌纹也不清楚，自从她跌跌绊绊开始行走开始到现在大约一年多一些，脚后跟大小已经与她妹妹几乎无异。这应该与全身压力是否由脚后跟承受有关吧。


作者： 61.178.11.*  2007-10-18 08:57 　回复此发言

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969 回复:大家都来贡献家庭康复方法
今天一来人多了好多，开心，欢迎新老战友的加入！
一一妈妈不要太紧张，觉医生说的兴奋是打针以后孩子的表现是脑病好转的迹象。最近囡囡睡眠都还不错，而且又打了10针休息了，基本上睡眠和正常孩子没区别，上午8-9点起床，下午1点左右午睡到3点，晚上9：30左右睡觉。就是这次打针到第7针才开始起夜有点闹。我想大概是觉医生说的孩子大了，药效会越来越小，不过只要没副作用，我还是要坚持打到明年三周岁的。
小静说的张嘴巴，我昨天又刻意的观察囡囡了，因为现在笑的正常一些（以前基本开心都是用张大嘴巴来表现），虽然现在也会，但是比以前好多了。我会根据你说的，多给嘴巴做做按摩，然后告诉囡囡漂亮和不漂亮的标准。
乐乐妈妈任何按摩不是越用力越好，以孩子能够承受为佳，主要是要经常捏一捏揉一揉，这是针对不会走路的孩子， 61.178.11.* 说的宝贝走路后跟建自己长回来我们原来康复师也这么说过，确实看见会走的孩子跟建都是正常的多，但是对于囡囡这样还不能走的，我个人觉得多按摩让脚后跟大一点对站立练习以及以后练习走路的走姿这些很有帮助。
宝宝妈妈说的打针打穴位我还第一次听到，申捷好象只有静脉和肌肉注射两种打法，好象另一种药是你们福建生产的，好象是打运动的是打穴位的。不知道宝宝妈妈说的是那种？艾灸的方法我继续关注，网络上有很多艾灸辅助的工具可以帮助我们这些生手操作，但是对于穴位还需要我自己继续学习以后才敢跟囡囡下手。艾灸以后宝宝是否有进步呢？或者身体体质有增加了？关于邻居的事情，过了也就过了，但是当时肯定有受打击的，我是人不是神，虽然很时候是坚强的，但是偶尔也要脆弱一下，长城也有倒塌的时候，但是小塌方不影响长城的本质。我想也不需要让自己那么高尚。跟你说的一样，换个地方人还是一样，不会以为是新邻居人家就不说了，也许说的更难听的都有，只有靠自己，孩子好了才能堵住幽幽之口。
211.139.151.* 按摩早晚1小时还是偏少，不知道你家宝贝多大了。觉医生建议是一天4小时。前段时间CCTV10播放的《我要走路》好象是这个题目，里面的妈妈没有带孩子去看过医生，都是10多年自己坚持每天给孩子按摩4小时。另外你不要把所有希望都寄托在按摩上，很多康复运动也要每天做的，单纯依靠按摩的效果会很慢，也会耽误宝贝进步的，建议你可以多看看书带孩子去康复的时候多跟医生交流，医生会告诉你孩子现在要多做什么运动。
恭喜楠楠的进步，加油！
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-18 10:02 　回复此发言

sunday · 发表于 2007-10-18 23:19:56

引用：“我发帖子的时候，被审批的那部分内容没出来，大致跟昨天发的第一章节相同，就是康爸请注意大家的呼声，你老这里进出不容易呀，门槛能够设低点吗？真进来一些不愉快的帖子到时候累点删除就好了，不然把那么多妈妈拒之门外太可惜了！”
　　这是囡囡妈妈的原帖，呵，不知道这里面的康爸是不是指我。因为是我邀请你到这里来的。所以姑且当你是在说我，我赶快回答一下吧。我在百度帖吧里，在这个话题中被封了ＩＰ，绝大部分帖子也被删了，一气之下，我已经好久没有进去了。
　　互助社区我也来得很少，也没有参与管理啦，所以，你说的门槛就不是我能解决的了。而且估计也不是站长的责任，是因为近期互联网上的论坛都在整顿。发帖完毕后，我找找你的联系资料，常联系一下。
　　最后祝大家的宝宝们快乐！

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-22 10:32:27

康爸原谅我的粗心！

囡囡妈妈 · 发表于 2007-10-22 10:34:46

985 回复：大家都来贡献家庭康复方法
囡囡妈,我跟你商量个事行吗,我听你说〈0-1岁〉专家训练方案——〈智能健康宝贝快乐成长完全手册〉很好,因此我也想买,但我上的那个网站断货了,我想如果你不需要的话,你转给我吗?我还是把钱给你,款到发货,行不?我儿子现在8个月了,不知道那个网站好久才会有货,我想尽量早用,而且我的儿子可能也是一个轻度脑瘫患者,但我现在还没有确诊.是我生的医院的问题,生的时候严重窒息,抢救了十多天,才可以脱氧生活,现在他不是很活泼,不是很爱动,哭时往后仰,有时睡觉拳头还握的比较紧,好像是到六个月吗还是到七个月时扶液体在膝上才会跳,而其它孩子三个月时就会跳了!


作者： 218.88.218.*  2007-10-20 10:58 　回复此发言

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986 回复：回复881：回复:大家都来贡献家庭康复方法
我已将孩子的导推停了，我在康复中心看到流口水很严重的孩子，在这里采用的是穴位注射和针灸。贝贝妈


作者： 222.171.7.*  2007-10-20 13:46 　回复此发言

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987 回复：大家都来贡献家庭康复方法
囡囡妈：
你对你的孩子费的心血很大，让我很感动。我看了你对干细胞治疗的看法，不相信，否认其效果，我想问下，那么你承认干细胞治疗白血病吗？为什么不承认干细胞治疗脑瘫，我想一是了解不多，二是给囡囡看病的大夫对你的错误诱导，至使你不信科学！脐带血干细胞治疗脑瘫是有效果的，脐带和胎盘干细胞的收集是为供体婴儿未来可能出现的健康问题所做的一种“生命保险”，对其他的婴儿和成人也有相同的意义。脐带干细胞的作用是多方面的。脐带血干细胞可以迁移到它们需要的地方，它们有建立新的血管结构的能力，并可向受损及缺氧组织增加氧和营养物质的输送。另外脐带血干细胞包括CD133+细胞拥有向内皮细胞、肝细胞、类成骨细胞、神经元和神经胶质细胞分化的能力。它可以在各种生长因子的综合刺激下辅助神经组织的修复，使受损组织的神经再生，会使患儿得到意想不到的良好效果。我给你说个网址是专门介绍干细胞的，你可以看看。http://www.stemcells.com.cn/
或者您离河南近的话可以咨询郑州大学第三附属医院：0371-61956208


作者： chuhongliang52  2007-10-20 19:56 　回复此发言

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988 回复:大家都来贡献家庭康复方法
我想我们的孩子多办都是医院造成的,可以找医院理论吗?


作者： 211.139.151.*  2007-10-20 21:51 　回复此发言
这条留言是通过手机发表的，我也要用手机发表留言！

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989 回复：大家都来贡献家庭康复方法
谢谢康爸又来发言，虽然和我遇到一样的事情，但是还是要经常来，呵呵，毕竟互助社区有点局限要注册什么的，搞的很多妈妈都不方便发言。
218.88.218.* 〈0-1岁〉专家训练方案——〈智能健康宝贝快乐成长完全手册〉是以游戏为主，不是针对脑瘫儿是针对正常孩子的，不是我不愿意转给你，一方面你要赶紧带孩子去大医院确诊然后进行系统康复，另方面这书现在不在我手上，囡囡之后有很多亲戚朋友的宝贝也出生了，囡囡很多用过的小的袜子大的到玩具车很多被“瓜分”了。我昨天问了几位朋友说不清楚现在在谁手上了，新华书店我也去了，也找不到，不过新华书店的店员说如果你所在的地方是大城市的话一般会进这样的高价书的。建议你赶紧确诊进行正确的治疗，时间很重要，还有只要进行康复以后你才能慢慢的从书本中提炼对孩子有用的东西。书我再帮你找找看，还是希望你赶紧到医院上康复项目。如果是轻度的更要抓紧时间才能最接近正常孩子甚至恢复到看不出异常来。
贝贝妈妈好，还有前面的家长，前几天我传了几个网上找到的关于流口水的药方，周末拿着去找中药了，草药铺的老先生看过后问了囡囡的情况，他说这些方子没什么特别的，不一定有效果，而且有些正常的孩子流口水也要流要好几岁，没有什么特效药。所以就没用这些方子了。倒是这几天都在整理觉医生给所有家长的答复，我发现里面也有不少家长提到流口水的问题，先把我整理的发给大家看一看：
1、他口水特多，可以用小剂量安坦。不停吃手咬东西，是这个时期儿童的口腔欲的表现，可以给孩子吃磨牙棒，买可以咬的玩具。
2、现在越来越要流口水了，如果能闭嘴，就应该能自己吞咽。如果口水过多，可以用药物：安坦。
3、宝宝爱张着嘴,常流口水,这种情况是与脑发育不良有关。
可以让孩子做叼筷子训练，叼雪糕棍也成，培养孩子闭嘴意识。
4、关于宝宝喜张着嘴、易流口水的情况，给筷子给宝宝咬，可他只是用舌头舔筷子，并不去咬，感觉他好像没有劲咬，说明孩子的唇力度差，可以换一种方式，让孩子吹彩色纸条。
以上是目前收集到关于流口水的部分，其他部分我要花时间整理和分类以后慢慢发上来。
chuhongliang52的发的东西，我本不想回复，但是怕进来看帖子的新手误会。
第一干细胞治疗是科学，我也不是不相信干细胞治疗，我不相信的是干细胞治疗能治疗脑瘫，知道脑瘫具体病症的妈妈们不需要我多解释，确诊时医生都会说的，或者大家直接看看相关资料。
第二不说别的，这位chuhongliang52不是脑瘫儿童的家长，到处发贴不过是推荐州大学第三附属医院，说他改头换面发广告贴都不为过。是家长的话别不服气把孩子的情况一天天的变化以及术后康复进程跟大家说说，请不要标榜自己是什么知情者或者是什么同情爱心人士甚至什么专家，这个吧里面多了去了。
第三有相信细胞移植的同志费心翻翻我们吧里面的旧贴，我记得以前有做过手术的家长发过帖子，进步是有的，但是还是需要漫长的康复，还有一个好象要做好几次细胞移植。
第四脐带血干细胞治疗白血病和脑瘫不能等同，真有这样的技术主流媒体早就报道到天上人人皆知了，用不着有人在吧里面费心宣传，讲的神乎其神的东西120%不可信。
第五如果有手术指征，可以手术治疗，相信大多有良心的医生都会这么说。目前我看过成功的脑瘫康复的例子都是父母长辈在家里一复一年的康复治疗成功了，只是见过一个孩子在康复以后做了一台他妈妈说的脚部纠正手术。
第六发帖子的时候摸一摸良心。
211.139.151.* 很多孩子是产伤造成的，很多人看过都说囡囡也是，但是实在没精力和金钱和医院干上了，也许赔偿费用也不够给律师和法院的。我们也是权衡之后才咬牙放弃找他们算账的。最主要现在很多观点是脑瘫的成因不明，有些其他医院医生也好心说你去医疗鉴定的时候很难说清楚是孩子是在出生的时候还是在胎儿时期出现的问题，除非在医院生产的时候就出了问题你们把事情闹大了，过后基本没什么胜算！
囡囡妈妈


作者：草原里游泳的鸟  2007-10-22 09:39 　回复此发言

怡诚爸爸 · 发表于 2007-11-6 22:14:18

谢谢囡囡妈妈把这些珍贵的帖子转到这里。

特殊时期总算过去了，我们也要放松一下了，游客可以发言了。

昊昊爸妈 · 发表于 2008-2-22 17:15:02

感谢怡诚爸爸创作了一个我们交流的平台，我今天在网上浏孩子的资料，发现了这个家园。我的小孩也与你们差不多，家庭在精神上、精力上、经济上都付出了很多很多。

昊昊爸妈 · 发表于 2008-2-22 17:35:37

干细胞治疗对智力发育差的孩子治疗效果差，对肌张力高的孩子等运动瘴碍效果比较明显

怡诚爸爸 · 发表于 2008-2-22 20:58:55

谢谢你的信息，不知道昊昊几岁了？是否做过干细胞？

昊昊爸妈 · 发表于 2008-2-25 16:59:29

没有，我也是刚知道有你们这个论坛的，5岁，现在不会讲话，智力差，运动基本可以，只会说爸爸妈妈、波、破、夫、的等音其他不会，我们现在在天津儿童医院做语训你们作过吗？

怡诚爸爸 · 发表于 2008-2-25 20:28:11

我们没做过，我小孩语言方面还可以，她全身最好用的就是嘴

。

除嘴之外运动方面都要差一些。

匿名 *发表于 2008-3-12 16:15:47* · 发表于 2008-3-12 16:15:47

我也是一个脑瘫孩子的家长我孩子现在就是膝反张不会走路哪位有好的建议或方法告诉我一下

匿名 *发表于 2008-3-13 16:17:17* · 发表于 2008-3-13 16:17:17

按摩拨筋对膝反张有些效果，我小孩拨得都开始膝盖前曲了

，纠枉过正了。

匿名 *发表于 2008-3-13 19:56:41* · 发表于 2008-3-13 19:56:41

是在做按摩的地方拔筋吗我的孩子还没有做过按摩想去试试大概多久能看到效果

匿名 *发表于 2008-3-29 14:29:00* · 发表于 2008-3-29 14:29:00

孩子从九个月开始治疗，高压氧、打针、吃药、按摩、康复，到现在已经快四年了，可除了在语言方面有比较明显的进步之外，运动方面没什么效果，到现在还是坐不稳，站不好，更别提走路了，虽然不能走，但个头还是在快速的增长，比一般的同龄人都高，体重也偏重，现在还勉强可以抱起来，再过两年就肯定抱不动了，不知道康复的路是否还要继续走下去，又怎么走，何时能看到希望。

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