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提问:国外脑瘫治疗的方法

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1#
发表于 2011-12-19 14:58:07 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
带着女儿在各地看病,有朋友提醒:看看国外这方面有什么更好的方法没有?我想也是,虽然没有那个经济实力,但是知道些总是好的,所以,请有国外看病经历的家长,不吝赐教,主要想了解:1、治疗理念,2、治疗方案,3、治疗药物,4、治疗手段。大家集思广益,即使道听途说也行啊!我曾经请香港的康复专家看过,专家说药物仅仅是种安慰,仅供参考啊!
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2#
匿名  发表于 2011-12-20 08:29:21
国外以康复为主,药物、高压氧之类都用的不多,因为他们认为这些没用。就治疗方法而言远不如中国花样繁多。

康复方面:欧洲国家vojta方法比较流行普及,美国还是物理治疗为主,看康复师的手法了,还有一些提倡密集训练的机构如doman之类。当然还有很多治疗方法还是很多的,但都不是主流。

年龄大一些的小孩采用手术方法的比例远比国内要高,肉毒素、选择性周围神经缩小、巴氯芬泵的比例远比国内高。

最近比较热的干细胞移植正在降温,因为媒体揭露墨西哥的一个诊所所做的移植就是一个骗局,欧洲唯一允许干细胞移植的医院,德国的Xcell中心也已关闭。

就治疗手段来说国内花样最多,有用没用的。
3#
匿名  发表于 2011-12-20 08:40:26
脑瘫治疗基本符合大多数病的规律,“病情轻的不用治”,只要家长注意及时干预,他慢慢会跟上来,只是晚一些而已;“病情重的也不用治”,因为不管你如何努力,他的脑损伤也不会改变,你只是在浪费钱财,时间与精力;“病情不轻不重的”,这需要努力,努力努力就能好一些,不治就差一些的,这种努力需要一直持续下去,属于逆水行舟,什么时候停止划桨了,你的船就会退回去,甚至你之前的成果也保不住。

个人看法,欢迎批判。
4#
匿名  发表于 2011-12-20 10:35:29
感觉很有道理~~就是不知到孩子到底是属于轻重两者,还是不轻不重?请问我的孩子如下情况是轻还是? 2011.5.28 剖腹产,出生后评分一切正常,满月里有头后仰的症状,没在意,4个月时发现一些症状,头左右转,抱起时腿绷直,手指内收,大夫说下肢肌张力有点高,再基本感觉都行。就是现在快七个月了,坐起时坐不直向前趴着。手可以撑一下下。再反应什么的感觉都可以。有谁可以帮我分析一下!万谢!  
5#
匿名  发表于 2011-12-20 14:00:46
游客 123.151.195.x 发表于 2011-12-20 08:29
国外以康复为主,药物、高压氧之类都用的不多,因为他们认为这些没用。就治疗方法而言远不如中国花样繁多。 ...

谢谢您,和我了解的差不多,但是毕竟渠道有限。不知您是如何得到这样的信息的?我之所以想探究外国的治疗方法,主要是国内的情况大致如此。
6#
匿名  发表于 2011-12-20 23:29:22
游客 113.134.165.x 发表于 2011-12-20 10:35
感觉很有道理~~就是不知到孩子到底是属于轻重两者,还是不轻不重?请问我的孩子如下情况是轻还是? 2011.5. ...

我个人以为通过反射检查,可以基本看出小孩将来的运动发育情况,比如该消失的紧张反射是否都消失了,应该建立的翻正、平衡反射是否都建立起来了?如果这方面基本正常或只是略有延后,那运动应该没问题。
7#
发表于 2011-12-21 09:24:27 | 只看该作者
推荐两个国外的网址,我偶尔光顾的:

http://www.inspire.com/groups/cerebral-palsy/
inspire是个制药厂?还是医院赞助的公益群组,按病情分类,比较活跃,观点比较公正,没有偏向性。

http://www.cpparent.org/
一个加拿大人建的公益email group,通过email交流,曾经很火,现在隔三差五的也有人发信,老家长居多,北美地区为主。
让人难以置信的是,这个网站的站长有两个小孩:一个小孩是脑瘫,另一个是自闭症,可见人不能太nice了。这个家长叫
Randy
Dad of Sean, 19yo CP and Shane, 15yo Autistic
8#
 楼主| 发表于 2011-12-21 13:02:19 | 只看该作者
怡诚爸爸 发表于 2011-12-21 09:24
推荐两个国外的网址,我偶尔光顾的:

http://www.inspire.com/groups/cerebral-palsy/

谢谢怡诚爸爸!!是英文网站,看得比较慢。您了解的国外情况能否简要介绍一下呢?
9#
发表于 2011-12-22 00:20:03 | 只看该作者
了解的和上面的差不多吧,在治疗脑瘫方面,国外也没有什么大的进展。有些所谓的新疗法, 如加拿大的ABR,ABM,等等,其原理也都是物理治疗。

外国大夫喜欢给人做手术,所以手术比较普及,另外一些辅助患者的器械确实不错。其他方面好像没什么。
10#
发表于 2011-12-22 05:13:20 | 只看该作者
我们在斯洛伐克只用vojta疗法,水疗,按摩。
没有高压氧,药物。这连维生素B12都买不到。
11#
 楼主| 发表于 2011-12-22 13:49:46 | 只看该作者
likedust 发表于 2011-12-22 05:13
我们在斯洛伐克只用vojta疗法,水疗,按摩。
没有高压氧,药物。这连维生素B12都买不到。

这样啊,还是中国方法多
12#
 楼主| 发表于 2011-12-22 13:51:49 | 只看该作者
怡诚爸爸 发表于 2011-12-22 00:20
了解的和上面的差不多吧,在治疗脑瘫方面,国外也没有什么大的进展。有些所谓的新疗法, 如加拿大的ABR,AB ...

看来,真是世界性的难题啊。不过,看到了一些国外对于患儿医疗保障的介绍,还是天壤之别呀!
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