求助康复师

疯月撬佳人

2012年，4月4日女儿出世；出生时孩子的头卡在妻子盆骨中，造成难产；使用产钳引产后；孩子呛了口羊水造成肺炎并引发黄疸；而卡在盆骨中又造成了重度窒息；其后引发中度脑损伤；当时因缺氧造成全身发紫，15分钟不能正常呼吸，期间一直采用氧气接氧；医生经抢救无效准备使用呼吸机最后尝试；孩子突然能够自主呼吸；遂未采用呼吸机；其后孩子住院十三天，采用神经节苷脂挂水11天；期间肺炎及黄疸经治疗已痊愈。住院期间孩子不会哭，打都打不哭；进食较差，不能自主允吸奶嘴；直到出生后第10天才能勉强每顿进食30毫升。
出院后孩子第一周在家进食依然不理想，日均不到300毫升；经悉心调理和喂养，至满月时已经可达到每顿80~100毫升，每日进食总计600~700毫升。至今仍未有多大长进，最多时达800毫升，但近期奶量降低至600~700毫升左右。
孩子满月以后开始会哭会闹；哭声有力；一开始全家均非常高兴，但是孩子力气很大也很犟；大家都很奇怪。
42天检查的时候医生说肌张力高，要求给她按摩并游泳；我们遵从医嘱开始给孩子按摩加游泳
75天的时候感觉孩子抬头太高且喜好异形姿势；于是送去南京诊断；医生判断肌张力高，需要进行水疗和按摩；并且要求挂10天四已糖神经节苷脂钠，休息十天，再挂10天；还配了赖氨肌醇维；医生认为孩子病情并不算重，而且治疗较早；很容易康复；我们把孩子放在老家一家三甲医院按照南京医院的医嘱进行治疗。
110天的时候送孩子去南京医院复查的时候，医生发现孩子病情未得到缓解并进一步有所升级；肌张力高、角弓反张、伴有徐动；仔细询问了病情后认为这是中度脑损伤引起的；以前月份小看不出来，或者未发至现在这么明显；随着年龄的增长所有现象越来越多跟明显；非常麻烦；让孩子就住南京儿童医院安排治疗。
120天医生对孩子进行评估，认为孩子有如下现象：
1、脑部发育滞缓（头围尺寸偏小）
2、过于瘦小（目前仅10.5斤重，出生体重6.4斤）
3、不随意运动、伴有徐动现象（手脚多余运动较多）
4、头部抬头不好，脖子软
5、中线运动较差
6、肌张力不稳定（时高时低）
7、左耳听力有问题
8、右眼有斜视现象
审核的治疗方案：通过针灸、按摩、被动操、挂水采用神经节甘旨呐帮助孩子缓解肌张力，稳定病情；待孩子有自主意识后根据长期按摩、被动操建立的中线意识代偿中线运动。另外，要求我给孩子加强营养。
对于孩子的评估：短期治疗难以见效，需要长时间治疗至孩子四五岁以后，才有可能出现效果，效果也取决于孩子本身的意识；多少会留下后遗症，一般此类孩子智力及视力也会出现影响，但我们家的情况不能说肯定会影响视力、听力及智力；只能加强观察。

我的个人疑惑：
1、我们家核磁共振、脑电图、CT均无异常情况，为什么会有这么严重的判断呢？是否需要进一步咨询神经内科的医生？我感觉既不像不随意运动型脑瘫也不像徐动型脑瘫！

不随意运动型脑瘫初期征兆是肌张力低，我们家是肌张力高；
手足徐动型脑瘫初期征兆是：
1、三个月还不能抬头，六个月还不能翻身，八个月还不会坐；（我们家目前能够抬头和翻身，只是正常抬头姿势较少，总是偏向一侧抬头；翻身目前已能自己翻身）
2.眼神与父母没有交流，并且经常惊厥； （我们家眼神能够与父母交流，眼神明亮且追视很好，但是有右眼有斜视现象）　　3.睡眠时间过长或不睡觉； 　　              （我们家白天睡眠时间超过3小时，晚上每次睡眠时间约为4小时）
4.哭时没有声音或哭声低沉、发直； 　　 （我们家哭声并无此现象）
5.运动时手脚不协调，偏侧运动较多； 　 （运动时手脚有时会不协调，无偏侧运动）
6.撒尿时把不开双腿                                     （我们家的可以把开双腿）

2、就加强营养一说，孩子现在每顿只肯吃五六十毫升，多了就不肯吃，会拒绝进食跟吞咽；目前每天给她用果泥拌鸡蛋及大米粉拿调羹喂食小半碗；请问，还需要注意哪些吗？

我想向各位康复师咨询：
1、我们家这个状况到底该听什么样的治疗方案呢？
2、孩子这个情况如继续保持针灸、按摩、被动操至孩子六岁，以后能否达到正常智力和个人生活自理能力？

啊龙

[/quote]我们家核磁共振、脑电图、CT均无异常情况，为什么会有这么严重的判断呢[/quote]  有些孩子在辅助检查不表现出什么，没有绝对的。

不随意运动型脑瘫初期征兆是肌张力低，我们家是肌张力高

混合型徐动会表现肌张力高。典型徐动会表现时高时低、

2、就加强营养一说，孩子现在每顿只肯吃五六十毫升，多了就不肯吃，会拒绝进食跟吞咽；目前每天给她用果泥拌鸡蛋及大米粉拿调羹喂食小半碗；请问，还需要注意哪些吗？

   关于喂养是否孩子吞咽器官没发育好？

1、我们家这个状况到底该听什么样的治疗方案呢？
2、孩子这个情况如继续保持针灸、按摩、被动操至孩子六岁，以后能否达到正常智力和个人生活自理能力？

     听你信任的医生说的治疗方案，如果你都不信任你的医生，那么这个方案就是有问题。或者也是执行不下去。    如果确诊是脑瘫， 达到正常智力和个人生活自理能力会比较困难。

疯月撬佳人

啊龙 发表于 2012-8-26 14:08

我们家核磁共振、脑电图、CT均无异常情况，为什么会有这么严重的判断呢[/quote]  有些孩子在辅助检 ...[/quote]

孩子6、7月份的时候基本上每顿能保证进食120毫升，每天也能有个800~900毫升，最多时候一天能进食一千毫升左右
8月份以后一直在退步，进食量每天大概也就7、8次，每顿60毫升左右，仅能进食500~600毫升
所以吞咽器官应该没问题吧
关于信任的治疗师，我心里也没谱，因为始终看不到进步迹象，而且医生们都说的非常恐怖，又无法做出明确的判断，说不随意型脑瘫吧，又不像，说徐动型脑瘫吧，也不象；所以对治疗方案有所质疑，又不知所以然。有人建议我们咨询神经内科，有人建议我们去北上广，我没有头绪了~~~就在这里向你们询问！望各位好心的康复师不吝赐教！感激万分！

戴海东(治疗师)

影像学的检查结果和孩子的实际临床表现不一定是对应的，只是给诊断提供一个相应的依据，而康复治疗计划的制定都是根据临床症状而来的     而你所说的孩子的类型确定不了这也是很正常的  孩子才四个多月 好多临床的表现还不是很稳定，确诊什么类型意义也不是很大    以你现在的怀疑态度到任何一个地方也不会给你满意的结果

邓凯

脑瘫是没有两个是相同的,所以你目前不用花太多心思在这方面,当然把小孩的情况分析的越清楚,对指导康复计划是很有益处的;从你的描述当中,我对你小孩的情况还是比较乐观的;
你小孩还小,所以一定要多注意细节的问题;在这里我提两个标准,指导康复计划方法是否很正确;请你参考：
一,康复当以控制现有症状为先,并得到改善。
二,逐步解决潜在的问题,注重细节的改善,使之少出现新的异常状态。
如若不然,康复计划,方法是有偏差的

jinluoyi

同意4楼的说法，有点经验的医生都会告诉你，脑瘫的孩子看片子只是做个参考，没太大的价值，随着孩子长大，大脑发育通过照CT，核磁什么的貌似都正常，但行为的异常姿势仍存在，甚至愈演愈烈！我孩子康复的医院，我见到过一个12岁的男孩，不会走，独站都难，但他的ct是完全正常的！

oobhttc

前几天你加我QQ的吧？那时候手机上的，不知道通过了没有。

其实，我一直担心一个问题，担心你哪天会后悔，后悔没有听我的建议。
我认为还有比南京儿童医院更好的医院，更适合含含这么大的孩子。

你们家条件不错，应该找最好的医院。也许我对南京不了解，但我想对于三四个月的孩子，那里也许不是最好的选择。也许只是对于你们家长来说，是最方便罢了。

疯月撬佳人

oobhttc 发表于 2012-9-3 10:54
前几天你加我QQ的吧？那时候手机上的，不知道通过了没有。

其实，我一直担心一个问题，担心你哪天会后悔 ...

确实，因为离家近，来回不过1小时车程，确实很方便；即使每天来回都可以
其它地方，因为眼睛跟前一片迷茫，不知道何去何从，所以根本上还是无从下手
含含已经差1天5个月了；最近长肉肉了，体重终于达到5个月下限，达到12斤了，头围跟身高也符合发育标准了，虽然头围还是下限；但我比较满足了
含含还是老问题，肌张力高、右眼内斜、脖子软抬头不稳；不会抓握
现在会骗人的很了，做按摩还是被动操的时候身边要是没人她就不哭不闹很乖的接受按摩跟做操，但凡有个人在，她一定会撒娇的又哭又闹，那场面杀猪一样，撕心裂肺让人心疼！
不肯喝水又怕我老婆瞪眼睛打屁股，就假装喝下去，然后趁人不注意偷偷给吐出来，给发现了第一时间她还没等人来得及瞪眼睛还是怎么样就先行一步哭啊闹的！
非常的认人，晚上只要妈妈其它人免扰，否则哭闹无止境；白天可以有婆婆抱，可以我抱，就是不喜欢奶奶抱，一抱就闹
针灸的时候，如果心情不好还会不知道用什么办法把枕头给拔了丢地上
现在喜欢听音乐跟看电视呢，聚精会神的看！不给看还不高兴！

jinluoyi

孩子智力应该很不错！