网友评论：北京地区的脑瘫医院

中用脑瘫之友

以下是几年前的帖子，现在的信息应该有变化，阅读时请注意！

垦请网友提供你们所知道的北京地区所有治疗脑瘫的地方
作者(主页): 童童爸爸
我打算四月初带孩子去北京治疗，近几日内要先去北京看看情况，选一个合适的治疗点，感谢豆豆妈妈已经向我推荐了同仁医院，我想既然去了，就想多看看几家，恳求各位网友给我提供北京地区你们所知道的治脑瘫的地方或你们正在治疗的地方，如果能留下你们的电话就更好了，我会打给你们询问情况，在这里先谢谢了。


豆豆妈妈：
中康博爱医院
北京儿童医院
同仁医院
中日友好医院
蕾波
海淀伤残儿医院
航天医院
北大妇儿
西安脑病医院北京分部
中国红十字房山康复中心
蒙古大夫
等等


紫菱
大家好！
我带儿子去北京昨天刚回来，见到这么多的新老朋友，真的很高兴！
我们在北京待了一个月，看了北京宣武医院、天坛医院、北京博爱医院及蕾波中心，先将情况告诉大家，希望对大家有所帮助。
治疗方面：
SPR手术治疗对孩子的体质、腰部力量及控制能力要求较高，智力要好能配合术 后锻炼，手术费用2万元左右，治疗周期为1个月，宣武医院及天坛医院都是不错的选择。
肉毒素治疗孩子的痉挛，我儿子今年3周岁10个月，是痉挛型脑瘫，剪刀步、尖足，我们选择了该方案，效果目前看可以，打完针后今天第5天，脚跟能完全着地，后期效果待观察，费用2000元，治疗周期10天，（打完针后3天能出院）。
康复方面：
博爱医院适合较大的孩子，但是我咨询了一些家长，效果不是很快明显，因为家长不能在旁，有时护士不太管（我儿未作治疗，只是一些了解的情况，可能不太全面）。医院要求3个月为一疗程，不能少，费用为2万元，不含陪护费等。
蕾波医院运动量较大，适合1岁以内的孩子，设备较简陋，不过医生护士交好，主要靠家长锻炼。（我儿小时候曾锻炼过，对学习爬有效果）
建议：
LAODAMA的孩子可选择肉毒素，我在住院期间，有很多偏瘫的小孩，一只脚跟不能着地，打后有效果，也可等我儿后期效果出来后再行选择。
大家还有什么问题可在提，我尽量回答大家


史永双
今天晚上我们准备去北京，我原来计划就去中国康复研究中心的，但是我认识的北京的医生说，让我去301医院，积水潭和儿童医院都去看看 ，这么多天我一直在看大家说的医院，我这个网友说的你们好象没有提到这些医院的，你们说我还用去吗？我自己认为就去一家很权威的，然后我就听医生的，省的去多了没有主意了！我感觉我从准备去北京到现在已经很长的时间了，原以为很充分，但是我现在却在改变想法，请在北京或者知道北京医院的朋友，告诉我我说的医院到底怎么样，我有没有必要去的或者我在去其他的医院！我的儿子的情况是有白质软化的，好象在连接的位置，很重要的，我的结论也丢了：（现在的表现是，多动，会走，姿势有点硬，就是不会说话！我们说的指令他一般都能懂！好了，我现在真的没有更好的主意了！还得请大家帮助！我的qq69095748可以加我 理由写关于儿子 好吗


亮亮妈
孩子他爸爸想这一两天去北京博爱、天坛、宣武等医院看一下，以确定孩子是否应去北京治疗一段，请问北京的家长亮亮这种状况是否有必要去？


豆豆妈妈
博爱医院比较综合，可以看看。建议去两个地方：
1、同仁医院儿科齐敏霜大夫，对孩子的感知觉和智力也许有办法康复，
2、蒙古大夫，降肌张力应该有效，
预防针，乙脑、流脑等有关脑方面的针不建议使用，其他可以使用，但一定注意，孩子感冒发烧等不舒服不能打针。
如需要更多帮助，请给我们打电话1300117xxxx  


去北京的情况/修订
作者(主页): 亮亮妈
16日、17日在北京呆了两天，两天全泡在博爱医院。

第一天，门诊医生是陆华宝，看了看孩子的状况，又测了几个反射，回答了几个我们提的问题，如：预后、智力、矫正鞋、脑活素及高压氧、肉毒素等。大体为：
1、矫正鞋要穿，建议右边的鞋调整一下（因右脚尖足比左脚严重）。
2、孩子2岁9个月，脑活素和高压氧用不用都行，如果经济条件好，也可用一用。
3、肉毒素等手术建议先不使用，可先进行功能训练，如再大一些，还是没有达到预期效果，可再考虑使用。
4、建议进行理疗、功能训练。下午，又去心理科为孩子做智测，大概相当于2岁孩子的智力，结论为:轻度异常。

第二天，胡莹媛主任坐诊，看病的人比较多，差点没挂上号。由于人多，看病的时间也比较短，在门诊买了两本书和一盘录像带（回去一放，和菲莉亚网上下载的一模一样）。建议：中医针灸按摩和功能训练，让自己回去看录像带。矫正鞋也要穿，穿到走路比较正常时。肉毒素等建议不做，注射部位等较难掌握，存在打进血管的可能，而且，做后的训练如不得法，也收不到应有的效果，还可能反弹。下午，又到一个步态分析室做了个指导，教一教你这个孩子应该注重哪方面的训练，如：直跪走、四点、三点撑地，说孩子走路膝盖伸不直是因为髋部有角度，所以要练髋部挺直。
两次去医院，医生也没说你住院治疗吧，我们问起时，住院的事都由护士解释，现在没床位，可先排个队，然后再经常打电话问，如有的话，还必须当天赶到，否则也不给你留。住院一个疗程三个月，大概要1.5万元，包括各种治疗项目，不包括食宿。
因北京流行“非典”，也没再去别的医院，而且，觉得应该都大同小异。中间还碰到来自内蒙、山西和河南的家长，有的也是一溜医院看下来，其中有的医院还介绍他们来这儿。


windy1999
我今天第一天登录这个网站，看到这么多的朋友在这儿交流自己的经验，受益很多。我在此向大家汇报一下我了解的北京的信息。
这几天，我一共去了天坛、人民医院、宣武医院等医院。
天坛医院的王贵怀大夫医德较好，技术也不错。
宣武医院也还可以，
人民医院的某位大夫比较不负责，根本不仔细的看病，一上来就问做不做手术，根本不管做手术是否合适，有多大的效果。
天坛的王大夫则比较负责，去年本来建议作手术，今年再去看的时候，由于恢复较好（患者年龄较大，症状比较轻，主要是动作的协调性稍微差些，本来做手术的目的是想看能不能尽量恢复到正常人的水平），手术的效果不会太明显，所以王大夫建议不做手术，以康复性锻炼为主。


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我的北京行

无花            
与人大代表同辆列车，我来到首都北京来寻找康复梦。
中日友好医院：约好上午见面，我8点多到的，但于大夫几句话把我打发了。孩子脚已变型，作了也好不了，只能控制。之后置之不理……
博爱医院：排了一上午队，终于看了，不到几分钟。结果是功能鞋纠正，注射脑蛋白水解物。也没说重不重，住院是没床位的。
红十字会房山儿童康复中心
爱婴医院（时间关系，未完待续）


飘仙儿       
医生终日与脑瘫的小孩子看病，真是越来越麻木了。但是医者父母心，我想大部份的医生还是好的。我赞成豆豆妈妈的意见，应该由患者家属互助互帮，如果到了北京，那里的网友能提供下资料是真的能节约很多时间！


无花       
红十字会房山儿童康复中心
那里确实有意大利专家安心女士，讲的非常客观，医德也很高尚，但较偏远、简陋，事实是一个叫做“天下一家”的外国组织投的资，与红十字会和房山卫生院合作建的，北大专家对其效果是认可的。


豆豆妈妈：
我感觉网友来北京之前都怀有极大的希望，博爱、天坛、宣武、儿童等等医院一溜看下来，除了确定或不确定的“脑瘫”诊断，别的一无收获。如果只是想要一个诊断，各省省会比较好的医院相信都会给予比较确定的诊断，来北京，只要看一家博爱医院即可，无须天坛、宣武。天坛、中日友好可做手术。其他的，就看您要什么样的康复方法了，也要看您有什么样的经济条件了，这些，在本网站的医院介绍里已经说的很多了。

我一再的说“如需要更多的帮助请给我们打电话”，也许我们有帮上忙的地方。



desny119            
我的孩子现在8岁，刚出生时由于羊水没有吐感觉得了吸入性肺炎，说话晚，2岁才会喊人，2岁前运动方面胆小，身体发育以及站、立、走都算正常。但6岁左右发现孩子比同龄的小孩反应迟钝些，显得没那么懂事，运动方面有障碍，医生诊断为脑瘫，当时测IQ为82分。现在孩子读2年级，学习中等，但姿态异常，有轻度驼背、站、坐姿态都不端正；眼睛畏光、有轻度斜视、散光、弱视（两眼0.8）；耳朵怕听噪音，听到汽车喇叭声、洗衣机转动声、鞭炮声就捂住耳朵；学习不专心、爱做小动作；脾气大、焦虑；做事情总比正常小孩慢；笨手笨脚等。
暑假我想带孩子去北京做康复治疗，请各位爸爸、妈妈推荐好的、适合我孩子的医院或者康复中心，非常感谢！


红孩儿       
我可以给你推荐几个医院，北京中日友好医院神经外科的于炎冰医生他的门诊时间是星期一下午13：00-15：00，还有北京东直门医院骨科主任徐林教授他的门诊时间是星期二下午13：00-15：00，他们都是治疗这种病的权威。       


哪位能推荐一下用中药药方治脑瘫的中医大夫（最好北京地区）
作者(主页): rr(过客)
哪位能推荐一下用中药药方治脑瘫的中医大夫（最好北京地区），我们夫妇认为给小孩吃些中药有益无害。多谢了！


爱宝贝(过客)
我们是北京的患儿家长，小孩现在5岁，属于硬瘫，在山西扎过针灸，感觉不错，但是太远又需要两个大人跟着，所以不能老去。有谁知道北京有没有扎针灸特别好的地方，能给我们推荐一下！感激不尽！我们在北京按摩地方不错，比山西好，是海淀医院高压氧科吕国庆大夫处。如有北京的患儿想按摩可以一试！


豆豆妈妈:
我们今天从北京空军总院的一名大夫那了解到语言康复比较正规的（北京）也就只有中康，北大妇幼康复科的康复训练比较正规，我们没去过，不知道怎么样，只知道用抱巴斯法，很高兴北京又多了一处康复院。
又，接触了几位在北京海淀神经伤残儿医院治疗的孩子家人，告诉我们疗效不错。


皮皮妈妈：
儿童医院也有一些比较好的医生，比如张五昌。但我感觉那里的人实在是太多了，医生难以耐心对待每个病人，还是去北大妇儿吧。儿童医院的专家门诊也需电话预约，而且要先买卡才可以，对于从其他省市赶来的人而言，不如北大妇儿的方便。
不知你小孩是缺血缺氧性脑病吗？在这方面好象最知名的专家是北京酒仙桥医院的虞人杰。（先查114，打电话预约）
另外，在如何对有障碍的小孩进行早期教育，这方面北京协和医院的鲍秀兰很不错，是周五的门诊。（上午或下午忘记了）
我们都有共同不幸的经历，希望我的这些信息能够派上用场。

[ 本帖最后由 中用脑瘫之友 于 2009-4-22 12:42 编辑 ]

我家小孩5岁半，八个月时查出脑瘫，先是吃药，无大效果，接着去了山西的那家知名的康复医院，孩子罪没少受，也没效果，如今对孩子说话这方面不知北京哪家医院疗效最好。

良良妈妈

大家可否谈谈这家医院，我孩子六个月了，肌张张力高，先后在山西省儿童医院和山西脑康医院做过治疗．谢谢

良良妈妈

我昨天从山西脑康医院回来,在那里呆了一个月时间,我想问一下,您知不知道豆豆妈妈的电话.谢谢.因为目前我想再带孩子去北京做治疗,想选一个比较好的医院.

怡诚爸爸

这个帖子里有，不过很长时间了，不知道现在电话变了没有？试试吧
http://www.help-hope.org/thread-411-1-1.html

顺便问一句山西脑康医院怎么样？现在人多吗？

良良妈妈

谢谢.6月底去的时候人很多,现在少了一些.在那里每天的时间排得很紧张,做完一项马上又是下一项,很累,小孩更累.听病友说,都是冲着山西脑康医院治疗语言和智力,还有眼晴方面的优势去的.病人都是四处乱窜求医的.您知不知道北京康复的一些情况,我目前计划想去北京尔康医院(神经伤残儿医院),不知怎么霜冻

怡诚爸爸

不是太了解。据说中康博爱医院最好，只是大家都说那里对大点的小孩更适合，因为大小孩能配合训练，对小小孩效果不那么明显。

良良妈妈

请问您对北京恩宇了解有多少?谢谢!

怡诚爸爸

曾经去看了看，当时没多少人，说是过段时间会有讲座，他们主要是办讲座教家长给小孩训练，另外也卖一些保健品之类的。

那地方看起来有点像亲子活动中心一类的，没有医疗设备，有些训练器材和玩具，他们的训练计划基本上是 impossible mission，我们也是几年以前去看了看。关于恩宇，以前网友有很多讨论，不妨看看帖子。

我认为杜曼最值得推荐的，是他十分强调爬和翻身的重要性，让小孩在滑槽里练腹爬，这是开始练腹爬的一个很有效的方法，还有在斜坡上滚。别的方面如视觉或听觉训练，如果你小孩有这方面的问题也不妨自己试试。

西瓜妈妈

我是北京一个患儿的妈妈，孩子三个多月了，很着急，想知道豆豆妈妈的电话，资讯一些问题。

怡诚爸爸

这个帖子里有：http://www.help-hope.org/thread-411-1-1.html，不过是以前的。豆豆妈妈曾给大家很多帮助，但也因为网友误解受了不少委屈，所以，，，
你也可以问问良良妈妈，她也在找豆豆妈妈。

良良妈妈

怡诚爸爸,您带孩子在北京去过哪些医院呢?我现在还在考虑该去北京的那所医院.

怡诚爸爸

我们在中康博爱做过矫正鞋，在儿研所做过尿筛查，没有在北京的医院做过康复训练。
我曾去北京儿童医院看过，也曾去恩宇看过，感觉那的大夫、老师，警惕性倍儿高， ，对我一脸的狐疑，话都不多说，要求带孩子来，所以我也只是问了问，

栀子

我认识好几个孩子在北京尔康医院治疗，效果很好，小孩子是痉挛型的，听很多那的病人说值得去

辰辰妈

儿童医院的张五昌简直就是个混蛋。
当初我带宝宝去看，你看了一下说反应还可以，做个智测吧，做完后60分，我说怎么办？他说那就弱智呗！就娶不着媳妇呗！然后就开了一堆药，一半都是自费的，压根儿就没提康复训练的事儿！居然还有脸收200元的挂号费。强烈建议千万不要找他看。我老公听说后恨不得捧他！

我的孩子已经十岁了，但有的音发的不准确，如菠萝、连、团、床、秒表等，省内外去了好几家医院，也没看出是什么毛病。暑假我打算去北京医院，请好心的人帮助一下，哪一家医院比较适合我儿子的病情？多谢了。

怡诚爸爸

听力、发音构音挨个查，据说中康的语训不错，可以试试。中康博爱医院，在角门北路。

骏骏爸爸

刚才偶然看到了这个帖子,说说我的孩子的情况.孩子马上就六岁了说话也就是简单的话,智力也不行.本来想去山西脑瘫康复医院,但是刚打电话说要接待俄罗斯的大概60个小孩没床,记得有一次听一个病友说起北京尔康医院,再这里想求大家给说一声,那的情况如何,疗效如何?

尔康医院就是以前的北京海淀区神经伤残儿童医院，院长马若飞是以前西苑医院的儿科主任，这个医院口碑还可以。可以看看这个帖子：

http://www.help-hope.org/thread-150-1-1.html

李慧敏

北京清华北大第二附属医院怎么样？