我该如何爱你，我的孩子

冰蓝色泡泡

我没有江山爸爸的文笔，只是借着这里发发牢骚。

江山爸爸的《好好活下去》的帖子看过很多次，每看一次心里就多了一份坚强，但是每每回到现实，却一次又一次的无语！

我的宝宝在8个月的时候被诊断为中枢协调障碍ZKS，vojtrs检查五项不合格，8个月的时候还坐不稳，只会侧翻，其他精细动作、抓物……都发育的还算不错，可能算是比较轻度的，MRI检查显示“脑发育不全”，医生考虑外部性脑积水。

找了一家治疗重症肌无力的中医院给孩子做推拿按摩外加每个月的脑活素，孩子第一个疗程下来效果就非常明显，推拿做了10天孩子竟然可以坐的很稳了，接下来翻身也可以360度了，以前扶着腋下没有迈步的动作，现在也可以迈的很好了，连自己的医生朋友也夸孩子治疗效果很好。

正如江山爸爸所说，医院的交叉感染也感染到了我的孩子，现在我们在做第二个疗程，可是孩子却每天都在打针，除开每个月需要打的10针脑活素，剩下20天就在治疗感冒发烧咳嗽拉肚子，可以说中间基本没有间断，眼瞅着孩子越来越瘦小，越来越瘦弱，虽然我知道推拿效果非常好，也只能中断治疗了，再这样下去孩子的小命都不保了。

我是一个很坚强的女人，从拿到MRI结果的那天起，我没有落泪，医生说孩子有22%的可能发展为脑瘫，我没有落泪，我相信一切的奇迹。可是看着孩子每天生病，我却忍不住落泪了，因为宝宝随我，对青霉素、先锋头孢类抗生素全部过敏，目前市面上只有克林霉素跟阿奇霉素不过敏，可是阿奇霉素的强烈胃肠道反应让孩子打一次就开始拉到脱水，所以不敢用，只剩下可怜的克林霉素了。本来脑损伤的孩子体质就很差，吸收消化功能更差，不论发烧、感冒、咳嗽、拉肚子都用克林这一种药，导致现在孩子对克林有很重的抗药性。最近孩子感冒十几天一直没好，医生都劝我去看中医了。


我们也带着孩子看了中医，第一次喝中药的时候，孩子很乖，再苦的药哄哄骗骗都可以灌下去，第二次的时候她看到奶瓶就打掉，一天灌几次药，孩子就要呛几次，今天有两次孩子差点呛晕过去，半天上不来气，脸给一口气憋的发紫。我母亲不停的哭着说，算了不灌药了，咱们带孩子去打针去。

在别人眼中，孩子生病打针是很轻松的事儿，可是在我心中，打针却是我心头最痛的痛。每天晚上看着孩子安静的小脸，我只祈求上天能让孩子身体稍稍强壮一点，让我们可以坚持做康复训练，让孩子将来可以慢慢接近正常孩子的水平，我就心满意足了。

每每看到别人的孩子，我不想再去怨天怨地，生活总有这么多无奈，只是特别希望自己的孩子能够跟别的孩子一样，有个无拘无束快乐的童年，而不是无休止的在康复治疗室里大声哭泣，每天除了医生，他实在没有更多的时间去外面玩耍。

这么小的小孩，条理好身体很重要，要不康复的效果也会大打折扣。

比起脑瘫来，脑积水的康复效果要好很多，不要太急了。

小三的妈妈

你还是找好的中医按摩来调理孩子体质吧，我家栋栋的情况跟你家的差不多，那时我都灰心透了，觉得只要孩子活命就好，管它康复不康复呢。后来经过中医经络按摩，体质强壮了许多。你不妨试试。

冰蓝色泡泡

谢谢大家，我是跟着小三的妈妈来到这个论坛的，我特别喜欢小三妈妈的文笔，更佩服你的坚强。

最近听到一点好的声音，孩子咳嗽，带孩子看病的时候也带着MRI，就顺便拿给一个专门治疗儿童神经系统方面的医生看，他说我的孩子完全没问题，而且给我讲了很多早产孩子的发育滞后的问题，我觉得他有一个观点说的非常有道理：孩子如果有问题，为何到8个月父母还没有任何意识，有些孩子只是发育稍稍滞后，尤其是早产的孩子，这个在后期大部分是可以跟上的，而且如果孩子真的是中枢协调障碍，不可能做十几天的治疗马上立竿见影的出效果，比如我家宝宝只做了10天推拿，就会迈步就可以坐的很稳，可以翻身360度。这个只能说明孩子因为早产，体质较差，有些方面稍微滞后，但是会慢慢的赶上正常孩子的。

听到他的解释，我全家人都觉得心里舒坦了非常非常多，当然，我们也不敢全信他一个人的话，毕竟这个世界庸医太多。

不过话又说回来，孩子自己的表现，真的让我很欣慰，虽然我们从8个月就开始治疗，到现在整整45天过去了，脑活素打了两个疗程，按摩却只做了不到30次，中间因为各种小病都给耽误了，宝宝的各种行为状况让我非常欣慰。孩子马上10个月了，从9个月开始就不喜欢坐了，总是要自己翻过来趴在床上，虽然腰肢还比较软，屁股抬不起来，但是靠自己的手脚已经可以爬几步了，去抓自己喜欢的玩具。

至于动作方面，感觉他已经能听懂很多话了，大人问“耳朵在哪儿”；他会挠挠自己的小耳朵，问“打电话啦”，他会抓起手上的玩具就放到耳朵边上；欢迎拜拜很早就会做了，老妈说孩子最近还在学习用食指指东西。这些确实让我非常欣慰。

当然，这一切也许都是按摩出来的效果，所以我一直叮嘱家人，现在不论医生如何去评断这个事情，中医的推拿按摩对孩子总是有益无害的，我会一直坚持到孩子会走路会说话会跑步的那一天，才会中断治疗。

宝宝爸爸

我的宝宝也是脑发育不全，也有医生认为是脑积水伴脑发育不良。8个月的时候发现患病，到复旦儿科医院，专家建议我们去康复，没有药物治疗的办法，到上海市儿童医院专家那里，专家建议不用康复，认为效果不好，用药物治疗，鉴于我们都要工作以及家里的状况，我们没有参加过康复训练，一直用药治疗，总感到挺对不起孩子的，现在我们宝宝快三周了，独走不稳，会后仰，说话都听得懂，但自己只会发“爸、吗、要、好”等几个发音，智力落后同龄人比较大。对于医院医生我们总感到他们不怎么负责任，不放心，不知道你们有什么好的办法，我的QQ422605033,请赐教。

宝贝我爱你

你好，宝妈，你孩子现在怎么样了