女儿婴儿癫痫变为难治性癫痫 _癫痫
m***
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状态：就诊前
提问：女儿婴儿癫痫变为难治性癫痫
所患疾病： 癫痫
女儿二个月患病，现已4岁，未治愈
病情描述（主要症状、发病时间）：
抽搐，两眼上翻，四肢僵直，一般1分钟左右。有时发病中有尖叫声，两个月大时已经犯病，现在已经四岁了，用过6种左右抗癫痫药，都无法完全控制，最长的也就控制1年多，现在每星期仍然有三至四次发作，但是时间基本可以确定，都是每晚入睡后2小时左右发病。
化验、检查结果（检查时间、内容）：
脑电图每年一次都正常；CT5个月大时做过一次，正常；核磁共振07年12月28日做，结果正常
曾经治疗情况和效果：
2个半月时住上海儿童医院，确诊为婴儿癫痫，出院时配德巴金等药，控制了一年，之后反复有发作，2年间换了好几种药，现在在服开普兰左乙拉西坦片。刚开始服时，每星期还是三至四次发作，现在一星期有1次左右。
想得到怎样的帮助：
请问大夫，我应该继续选择药物治疗还是可以选择外科手术。因为女儿现在已经3岁零7个月了，还是不会说话，今年8月开始可以发一个字的音，还有两个相同的字。
请问如果手术，术后效果怎样？对大脑会有怎样的影响？
m***发表于 2008-09-20 13:59:44
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状态：就诊前
钟大夫，您好！还有一个问题就是女儿现在刚上幼儿园小班，可是老师反映她坐不住，而且有时喜欢一个人躺在教室正中，中午睡五角要大叫打扰其他小朋友。这是不是因为她的病而引起的呢？
可是在家里的时候还是可以的啊，一般我训训她还是会听的，可是在幼儿园老师说什么都不听。
发表于 2008-09-20 14:11:05
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
根据您所提供的病史资料来看，时间比较长，且多种药物治疗控制不好，建议到癫痫外科进行评估看是否可以手术治疗。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-09-20 21:45:39
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状态：就诊前
可是有咨询过一些，那里的大夫告知手术效果不佳！所以不敢轻举妄动啊，真是急人啊？
大夫不知道可否进行中医治疗呢？
我女儿平时比较胆小，而且发作基本在入睡以后2小时左右，会不会是睡眠障碍呢？
发表于 2008-09-20 21:47:44
m***
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状态：就诊前
钟大夫，女儿虽然没有控制住癫痫，可是白天是不会发作了，可是今天，就在刚才，我在洗碗，她站在我身边，突然大叫，我以为她被什么吓到了，可是忽然觉得她眼神不对，等我准备抱起她时，忽然又抽搐起来了，而且比以往都厉害，时间也长，嘴唇发紫，我和她爸爸只能看真她这样，没办法帮她停止啊？这是怎么回事呢！
昨天发烧了，去医院配了盐酸异丙嗪口服溶液；复方福尔可定口服溶液；盐酸西替利嗪滴剂；今天凌晨1点半回到家，医生说今天就服了睡，所以吃好了就睡的，在凌晨3点左右，基本连续的两次发作，也是比以前厉害，怎么会突然就这样呢？
请求钟大夫帮忙，这是和这个药有关吗？还是发烧引起的，可是半个月前刚病毒性感冒也发烧了，没这样的情况啊
发表于 2008-09-21 17:56:11
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状态：就诊前
还有钟大夫，我忘记说了，就是昨天晚上20点服的药，22点左右因咳嗽吐了，没有给她补过药，问过急诊医生，她说不用补，因为不知道吸收多少，给多了反而不好。可是凌晨就发作了，今天下午又发作了，从刚开始白天有过，到现在已经快三年了白天都没有发作过，而且今天是醒着的时候。
急切等待钟大夫的指教，今天上面提到的三种药就服用了一次，应该要一日服用三次的，可是不知道到底是不是这个药的问题，所以没有给她继续用，可是现在宝宝睡着了，咳嗽还是很厉害啊！
发表于 2008-09-21 21:13:12
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
估计主要与感冒发热及抗癫痫药物呕吐后未补服（相当于漏服）有关，药物导致发作的可能性不大，但可能导致嗜睡明显，一般在服用抗癫痫药物的病例尽可能不用盐酸异丙嗪类药物。是手术治疗也不一定好，关键是手术是在治疗不好的情况下进行，事前应有充分的思想准备。只当是做一种治疗努力，有希望最理想，无效那也已经尽力了。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-09-21 22:26:39
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状态：就诊前
非常感谢钟医生的耐心、细心指导，真是一个好医生！
想问问，像我女儿这样，如果病情不能控制很好，现在她三岁，说话还是不会，想问问，像她这样会不会永远不会说话啊？有的病例说小儿在发育期间可能会发好的，想我家宝宝这样会不会有这种可能呢？
不管怎样我们一定会尽力的，因为她可能对别人来说是有缺陷了，可是对我们而言永远是100%的，我们不会放弃，只要有一线希望。
谢谢钟医生了，真是好医生，祝好人一生平安！
我想我会经常和你保持联系的，有必要的话，我们可以去你那看门诊。
发表于 2008-09-22 22:53:01
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
如果发作逐渐减少或消失，则语言有望恢复，相反若是发作越来越频繁，则很难，或者既使有语言也较差。小儿癫痫中有部分可能在发育期间或之前不再发作，这属于良性癫痫的范畴，象您宝宝这样的发作肯定不是良性癫痫，这种希望非常渺茫。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-09-23 20:31:13
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状态：就诊前
非常感谢钟医生白忙之中还回答了我的问题（并且这么地详细）。上次宝贝感冒发烧到现在忙得都没有时间上线来感谢一下，真是非常地感谢。
从上次感冒到现在，就发烧那天有发作，其他都没有，就是从服用开普兰左乙拉西坦片加量到每天1又1/4片以来其他没有发作，女儿今年实足3岁零7个月；体重15.5公斤，从8月22日开始加量的，一天现在吃开普兰左乙拉西坦片750mg和1/2氯硝基安定片，（自己让医生配服过小灵通冲剂一疗程，曾经服用过两个疗程）。
现在控制还可以，想请问大夫，可否考虑中药和西药一起治疗呢？
还有像三岁多点的宝宝能否介绍针灸治疗？
对她的坐立不安，能不能有什么药物或方法控制一 下，因为现在老师让她在家，说她影响到了其他同 学。
又要麻烦你了，钟医生，谢谢！
发表于 2008-09-26 18:51:39
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
如果开浦兰有效，建议继续观察，按理可以中西医结合治疗，但目前所谓纯中药治疗中，经有关部门检测其中90%以上含有1种甚至多种西药成份，而且不告知是什么药，含多少量，常常因此而出现重叠而出现中毒的现象，因此在实际临床工作中不太建议中西医结合治疗。不过康复训练，如按摩、运动疗法、理疗等均可以，针灸主要要看小儿的耐受程度，但如果针灸时哭闹厉害、反应剧烈，则有可能诱发癫痫，如果是这种情况，则可采用类似针灸作用的经络导平治疗，不用插针、也无疼痛感觉。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-09-26 23:58:08
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状态：就诊前
再次请教钟医生，请问经络导平治疗是否就是人们说的电针灸，我家有一个治疗仪，是让中医医院实习生到老师那里订的，他说如果小孩用电针灸必须要五周岁以上是吗？那如果孩子还太小不能使用它的话，您说的康复治疗是否必须要到专业机构进行呢？如果自己想在家里做些康复治疗，可以怎样进行呢？或者说需要购置些什么仪器或者可以购买一些什么专业的书籍？
又要麻烦钟医生了，感谢您这么多次的细心、耐心回答！
在这里代表全家，向钟医生表示感谢！
预祝国庆愉快！全家幸福！
发表于 2008-09-27 22:17:43
钟建民大夫
医生回复
江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
经络导平治疗与电针不同，所谓电针是在针灸插针的基础上再加电疗，而经络导平是直接用电极片贴在穴位上加电流治疗，因为康复治疗应在疾病评估的基础上选择，最好在医生指导下进行家庭康复。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-09-28 00:13:26
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好的钟医生，谢谢你了，我会照你话做的，希望可以有更好的疗效，宝宝可以得到痊愈。这是我们家的希望，我想作为医生的你也是希望每个病人都赶快好起来的。
谢谢了，节日快乐！
发表于 2008-09-28 19:00:10
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
也祝您及全家节日快乐、生活幸福、家庭美满！同时也祝宝宝早日康复！
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-09-28 22:21:59
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您好，钟医生，托您的福，小女从8.28服开普兰加量后，就上次感冒发作了一次。
可是就前几天又有连续两晚都发作，而且这几次的发作都比以前厉害，上次女儿的主治医生告诉我，可以自己加药，上次8月28日是自己加的量，可是现在才一月左右，我怕她抽不好，所以自己帮她加量了。
每粒药500mg，原来每天625mg（早 8点 250mg；晚 8点 375mg），加量至750mg（早 8点 375mg；晚 8点 375mg）可是当晚还是有发作，我昨天早晨改为（早 8点 250mg；晚 8点 500mg）现在等于早晨吃半粒，晚上吃一整粒和半片氯硝基安定（氯氯硝安定没有动过药量，每晚都是半片已经服用好久了）。
不知今晚宝宝会不会再抽，上帝保佑不用了。我是想问问您钟医生，我的这种做法可以吗？如果还是控制不住，再加量应该怎么做呢？需不需要再换换什么要呢？混合用药，我们这种算吗？我们只用了一种癫痫药，没有用两种，可是用了氯硝安定片，算混合用药了吗？星期五才去专家门诊补药，我不知道这样做对吗？真是没有办法了啊？资料不是说越早治疗，效果越好吗？可是我们怎么是越来越不好呢？
女儿一般都是入睡后2小时左右发作，所以我想晚上的药量大点，白天少点，一整天没有改变剂量，不知道这样做是不是被允许的，女儿现在3岁零8个月，体重17公斤。
又要麻烦钟医生了，真是不好意思，在此先谢了！真心感谢您的答复
发表于 2008-10-08 21:11:59
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
目前的开普兰用量已经比较大了，一般不能再加了，根据发作情况可以在不同的时段不同的用药，由于需要有药代动力学和药效学知识，结合宝宝的具体情况，比较专业，最好还是应由医生帮助计划用药为好，且加量或改变用法后，一般需要一段时间才能真正起效，并非一用就马上有效，需要观察一段时间。以后的情况需要根据以后的具体情况、发作形式、肝肾功能等诸多因素影响，网上只能告知一些原则，不能完全代替医生诊治直接调药，建议能够要到医院看过医生后根据病情进行综合考虑才能作出决定。目前开普兰和氯硝西泮同用，已经不算是单药治疗，属于联合用药。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-10-08 21:31:20
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是的，钟医生，谢谢了！
昨晚宝宝没有发作，可能药量有效果了，可是昨晚她跟我说头疼，不知道是不是药物作用呢？
发表于 2008-10-09 21:59:27
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
头痛与很多因素有关，不一定是药物的反应，现在是否起效，也还要再观察一段时间才知道。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
钟建民大夫本人 发表于 2008-10-10 16:54:55
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您好，钟医生，我又来了。
那天说加量了不知道有没有效果，只是一个晚上有了效果，第二天就又有发作了，今天宝宝的爸爸去医院补药了，说了一下情况，而且说明以后服用过的这几种药都不如第一次服用的德巴金，医生就又选择让我们回来吃德巴金了，德巴金一开始是一日分三次的，后来分两次，我们问医生这次怎么服用，她说都可以，你们自己按情况而定，而且医生说像我女儿这种情况是没有办法痊愈了是吗？她说现在不要说控制了，反正我们只能做到用药物使她减少发作，已经是用减少发作，而不是控制发作了。
三年多了，我最害怕的结果终于还是出现了，她真的一辈子都要这样吗？今天忘问医生了，像她这样如果控制得不好，一直有发作的话，会不会影响生命呢？我不想再要宝宝了，我不想让她受到冷淡，医生说她智力低下可能已经成为事实了，智力低下就是弱智吗？
就没有其他办法了吗？我们可不可以边服用西药，边去看中医呢？服用那种纯中药，让老中医开方子，自己回来煎药喝的那种；又或者可以用其他什么办法吗？现在医学这么发达，不是说癫痫是属于常见病吗？怎么可能就没有办法了呢？
求求您了，钟医生，我知道您是好人，请麻烦指点一条明路吧？接下来我们可以为女儿做些什么？真的是无能为力吗？不管什么，只要有办法，一定要试试啊，请您指点可以吗？
谢谢了，急需答案，麻烦您了，好大夫。
好钟医生，上次的问题您没有给我答案，这次我看了其他病人的资料，想请问申捷是什么注射剂，像我女儿这种情况可以用吗？这种注射剂对什么比较有帮助呢？
发表于 2008-10-12 00:25:32
钟建民大夫
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江西省儿童医院 神经内科 钟建民 主任医师
如果您是在上海，建议您到儿科医院神经科看看，哪里专家云集，可以听听他们的意见。癫痫治疗虽然进展很大，目前仍有20%的病例控制不好或无法控制。所以应有正确的认识。中医治疗一定要到正规中医院去看看，一般效果不太理想，也可以试试看。申捷对发育落后和智力低下可能有一定的作用，但是癫痫未控制的患儿，我们一般不建议使用，效果也不好，但如果发作控制后，则可以应用。
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发表于 2012-12-12 10:21:02
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