中秋又要来临了,感觉有点凉凉的。整整一年了,想想这一年,过的真的很辛苦,哭的眼泪都干了,却不能跟任何一个人去倾诉。我要保密,因为我相信,我宝总有一天会像正常小孩一样,我不想他们看不起。。。。。
2010年的9月22号,中秋节,本来是很快乐的过节日,可老天却打破了我们全家人的气氛。吃晚饭时,发现宝宝手臂抖动,当时也不知道这么严重,他们都不怎么注意,说宝宝故意的。我只能让他们明天多注意观察观察。在接下来的几天,每天都有不同程度的抖动。
十月上旬,在苏州儿童医院,查出癫痫,局灶性的。
10月13号,开始服用德巴金,早晚各2.5ML
十月19号,在上海儿童医学中心,查出婴儿痉挛。。。
10月20号,又开始加妥泰。。。。。
为了确诊婴儿痉挛,在网上查了一堆资料后,10月25号晚上九点火车赶赴北大妇儿。。。。。
10月26号,在北大做了一系列的检查后,确诊婴儿痉挛。。。妥泰慢慢加量。。。。。
12月份才真正的完全控制,当时用药,德巴金早晚各2.5ML.妥泰早晚各一粒。。。。直到现在都很正常。。。。
在北京那段时间,熊辉是主治医生,那期间正好ACTH断货,转到儿研所,正想打激素时,又因为种种原因,出院。就在出院没几天,却突然的不发作了。熊辉介绍了苏州的李岩,以前在北大进修过,回来后,就看李岩的号。
到现在就给宝宝验过一次肝功能,正常。脑电没有做过,李岩说做了也没用,反正是吃药。所以就没有做过。。。。
现在正好整一年,想去北大再复诊一次,查一下脑电,要不要调药。可是老公却不让,说查脑电,查了又能怎么样,正常了很开心,如果不正常,不是又给自己压力吗?况且我们去趟北京不容易啊,路很远。。。。苏州又没有四小时的视频脑电,只有那种最普通的20分钟的脑电。
妈妈们给我一些意见吧,现在真的很纠结。。。。
我宝刚发作时,智力没有下退,好像停滞。上半年大概还小,所以跟同龄人没什么区别,但现在两周岁多了,感觉有点差距了。感觉吃药的缘故,说不好整句的话,只能说两个两个的,不能连起来说。现在有时能冒出三个字的。走路感觉没同龄人来的稳。
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