带一个残疾孩子康复之路

幽默紫丁香

今天有一位家长带着她的儿子来我家，本来都准备好了一起吃饭，可能他们的孩子有很多地方做得不够优秀，他们知道我开始做饭的时候，他们一定要走，我真的很难过。我们孩子的命运基本相同，他们都是残疾的孩子。
无论您的孩子出现什么样的情况，我都能够理解，一定不要客气，一定不要想会给我带来什么麻烦、不便。可能会在这个时候您的孩子会做出一些让我意想不到的事情来，没有什么不好意思，希望您要有这样的理念：留下来吃饭是给您儿子一个提高社交的机会，或者您让你的孩子体会到一次真正的社交呢？希望您能看到写给您的这个帖子：
今天我真的好伤心，不是为自己的孩子，是为我们这些带着一个残疾儿童的家庭群体伤心着急。说真的，我非常非常难过，无法用我的语言、思绪、文字来描述，我无法形容伤心的程度，我今天又着急了。
真的，很久以来的责任，让我来写下我的感受，献给给您们和我一样有一个残儿努力、艰难、拼命带着孩子家长们，好吗？
这么晚了，我还是坚持把以前我在这个论坛上发过的文字再次重审再次发一遍，如果斑竹看到我的文章，恳求您：能不能放在首页，固定在一个不被后面的帖子更新替代，给我一个特殊的位置，谢谢！
一《弱智儿童家庭康复指导一书》
以前曾经提到过茅于燕的《弱智儿童家庭康复指导一书》，这本书非常非常值得家长们去读取学习里面的教育残疾儿童的原理，里面讲的最重要的是如果知道残疾儿童训练的标准，里面有个案，里面有方法，我恳求您们：如果有机会，一定去读好吗？
二  关于训练
面对训练作为家长真的很迷茫，我也从这个时候走过来，痛苦的心态谁都有，但这些真的不是我们生活里面最重要的一部分，最重要的一部分是：
1每天用您春天般的心态来陪伴您的孩子做训练，认真完成每一项训练计划，除了运动、智力、等等训练之外，还有一项必须要做的训练就是如何做人，把做人的原则一定要做到位。训练是贯穿于整个的生活里面，包括生活里面的每一个细节，吃饭有手眼协调，等等自己吃饭让孩子学会独立的生活等等。
2 把在训练室里面的一些简单的训练里面摘出来，和生活里面的一些细节相结合。
例如：在感统训练里面有：桥、斜坡、有平衡木、有楼梯、有爬、有跑、有滑板等等。如果您的孩子去做了感统训练，平时的时候一定要找到一些和感统训练相关的一个公园场所，来散步运动跑步，这只是一个理念的问题，训练室的分开或组合起来的小训练项目，在我们的生活环境里面都能找到，这些需要我们家长细心总结，开动我们的脑筋，让我们的孩子更好，更健康、更进步！
三 关于感统训练重要性
感统训练的原理是：一组训练项目是用N个小运动项目组成一组，要求是把不同空间运动后让大脑神经体系重新排列，多次重复一组训练，神经元记忆了新排列空间感觉后，效果就有了对孩子的注意力、学习能力、社交能力提高的效果。（感统在我们国家做的很少很少，有很多机构都用到了正常孩子的宝宝训练班里面了，感统是对孤独症、脑瘫、发育迟缓的孩子的，还有一个范围就是学习能力差是一种病，不是孩子不好好学习造成的，是孩子的空间概念排列顺序能力不够好。脑损伤后的孩子，在学习能力上会出现注意力不集中，感统是有一定帮助，感统还对协调有帮助，原理和前面讲的神经元重新排列大脑重新记忆一个新协调系统，我个人的理解是这样的，真心希望能够给您们有好的启发。）对感统训练效果。这个地方只是我个人的理解而已，忘记了有没有学术的正确性。
感统制定是完成了一项接着做下一项，一项一项做下去，如果一组有5个游戏，一次游戏只做一次，5个游戏都完成了之后，才是一个训练的结束。如果孩子在一个小时里面完成的一组的训练次数多，孩子的注意力、学习能力、社交能力、都能提高。这是一个神经元重新训练排列让大脑记忆系统训练原理。
除了在室内能做感统训练，在室外也可以做，最好的场所就是公园。公园里有滑梯、有台阶、有斜坡、有路、有桥。您带孩子的时候，就需要这样带：带着孩子先做一次滑梯，然后去走一次台阶，再去走一次斜坡，再去跑一次步，最后再去走桥，这些都可以在玩的时候做了感统训练。平时我们带孩子是这样带的，先在一个有滑梯的地方玩够了，在去走台阶，然后一步一步的把公园里面的角落玩够一个地方在去下一个地方。
前面我讲了感统训练原理以后，是不是可以改变一些带孩子去公园玩的习惯，坚持原理做得到后，孩子会进步的。
四  关于孩子的现状
我们的孩子有不同种状况，有好的、有坏的甚至有更糟糕的，我们家长如何来面对呢？
1目标
第一个目标就是训练的最终是让我们的孩子能够自理、自立成为一个独立体，在《弱智儿童家庭康复指导一书》中个案表述中，提到一个孩子如果有6、岁或7岁的智力，孩子就能够单独生存的本领。无论我们的孩子是什么情况，这个目标是最起码的，一定不要因为孩子是残疾，而放弃做到独立生存的原则：独立、心理健康、社交健康、智力健康等等。既然知道了目标，那么就来制定具体的更细致实现目标的计划吧！
2 训练中的取舍
训练中要明确目标，不能要求我们的孩子是一个完美健康的整体，训练的过程里面，很多是孩子达不到的地方，一定要选择正确的训练，选择孩子的大目标方向正确性。例如：
如果您的孩子不会说话，一个人不会说话真的是不够完美，一定不要在说话上停止孩子的其它项目的训练，一定记住我们的目标：让我们的孩子能够自理、自立成为一个独立体。一定在这个时候不要只抓说话训练，一定要做到的是全面系统的抓训练。不会说话如同白纸上的黑点，仅仅是一个黑点而已，有了黑点的白纸还可以做出好的画来。
不会说话，不一定代表孩子不能够独立生活，还可以学手语，还可以学会如何去赚到钱，独立生活，自食其力的。一定不要和自己叫真，一定不要让自己对孩子康复路上走错了路。
3训练机构的问题
我讲过很多次，我不想去评论恩宇的管理，不想去评论恩宇治疗费用，我只推荐是一套正确方法，或者说是做训练计划中的原理。
我一直在讲《弱智儿童家庭康复指导一书》、讲《感统训练》、讲《恩宇那本天才宝贝的书》、讲《中康的运动疗法》、讲《针灸对智力的帮助》、讲《如何正确使用矫正鞋》、讲《特殊儿童家长的心态》，这些都是我带儿子走过来给我指导正确的原理，这些都是我成功带儿子走过来的见证。例如：
小三妈妈知道自己的孩子除了脑瘫以外，还有孤独症的时候，她的决策是去：青岛依琳学习，随后又去深圳和奇奇爸爸一起做机构。
我讲的一个意思就是，不要去管别人，我们只求的是对我们孩子有效的方法，没钱的时候自己想办法学会，有钱的时候用有钱的办法来对待，做我们该做的事，就是用我们春天般的微笑，陪着我们的孩子做训练，好吗？

感谢幽默紫丁香，请家长一定要好好的看。
我小孩也是经过多年训练，已经好了。运动超过正常的小孩

小小鑫的妈妈

谢谢分享~

我一直喜欢看楼主的帖子，给我很多启发。谢谢你这样的有经验的妈妈。

xingna

不要去管别人，我们只求的是对我们孩子有效的方法，没钱的时候自己想办法学会，有钱的时候用有钱的办法来对待，做我们该做的事，就是用我们春天般的微笑，陪着我们的孩子做训练。非常好！！

程宝妈

写的真好！

小琥妈妈

谢谢，收益很深。

ddwang

写的真棒 谢谢分享！

liuhanyun808

年三十那天看过一遍了，忙，没来得急详细学习，今天又来拜读，并认真学习，受益良多，谢谢。

快快妈

特别喜欢看楼主的文章，就是可惜写的太少了。。呵呵， 我很贪心。希望以后多多分享，谢谢了。。。孩子有你这样的妈妈呵护着，是幸福的。

关爱脑瘫病者

写的真好！！希望大家的宝宝都能健康快乐的成长！

杰妈

谢谢分享.

HELLONINI

请教丁香，到底如何正确使用矫正鞋呢，孩子出现了膝反张该怎么办？

HELLONINI

我的宝宝右腿膝反张，左脚外翻，愁啊。

幽默紫丁香

矫正鞋：
矫正鞋分大腿矫正和小腿矫正。有问题的孩子如果不穿，可能会出现骨骼变形。很多的医生没有正确认识，可能会讲到某个地方会发生什么的问题。开始我们做妈妈的想过没有，我们的孩子的肢体本身就有问题，医生讲的出现的问题和肢体发育运动后变形了，那个更重要呢？我的观点是保持骨骼不变形比出现的问题重要。例如：穿矫正鞋的一个明显的例子，就是小腿会比正常的孩子细很多，如果听取了医生这个观点以后，孩子恢复到一定程度又会跑步了会走路的，因为孩子本身肢体的原因，大脑指挥的信号本身就不如正常孩子的通路一样，骨骼在肌肉神经力度上面出现不同，骨骼变形可能会出现，比如脚变形，比如手变形等等。穿矫正鞋能是孩子在走路和运动睡觉的时候功能位相对正确，现在很多外科医生逐步在认识矫正鞋的重要性，建议很多做外科手术的人术后开始使用矫正鞋。
矫正鞋也不是每天都要孩子穿，如果您的孩子外展，膝反张，可以让您的孩子练习PT的站立时使用，这个比站板效果好，这个是固定了膝盖、外展腿的力量，使用6个月每天练习站立3个小时以上，6个月以后比单独练习PT和杜曼，效果很明显，可以使用惊人的效果。
前几日蒙建大夫讲穿矫正鞋的后遗症，这些都是可能发生的，但我的观念是：取舍利弊，利弊之分利大于弊，我还是坚持需要穿矫正鞋的孩子必须穿矫正鞋。
矫正器、矫正鞋是对脑瘫的很多孩子是有价值的。这个也是经验之谈，也是很多个成功的个案来说明事实的。

幽默紫丁香

康复学没有那么神奇，康复学里面虽然有神经元什么什么医学名词，很多的康复可以自己多想想到自己身上。很多是要靠我们的大脑来判断的，可能我们不是医生，可能担心会对我们的孩子下单的时候担心使用的不正确，可能会看到医生看病开药拿回扣等等现象，把很多问题想歪了，很多的时候一个职业有一个职业的道德规范，不要顾虑太多。
为什么我一再强调了弱智手册，里面一个简单的评定就是以后我们给孩子锻炼康复的标准，是个指标吧。
我们虽然不是医生，但我们可以这样找一些很多和自己孩子相似的个案，看看有什么地方是相似的，然后看看人家用了什么样的方法，然后回家小试一下。
我直率的性格写出了上面的话，对恩宇对王力医生的观点，都是来自于真实的生活，目的只有一个：我们不要为一些不该让我们重视的事情分心，我们所有的是希望更多的脑瘫研究前沿的人，带给我们更多更快的信息。
运动量是一个康复重要点，感觉很多孩子在锻炼的时候运动量不够数，所以没有效果。
康复医学里面还有一个就是运动医学康复。
以后大家可以去拜访的不一定是脑瘫康复师，还有拜访和运动有关系的前辈，很多东西是相通的，不是一个脑瘫康复师才是我们唯一可以依赖和信赖的人。
最后，希望我们做家长的大胆的为我们的孩子做康复，不要顾虑那么多，一定要和时间赛跑，一定不要浪费孩子小的时候宝贵时间。
很多时候我都不想脑瘫了，我都不来看了，是年前那个孩子，我看到了他，我心疼、遗憾！
可能孩子很小，偶的进步欣喜，但不能带表所有的孩子对一种办法有用，我们一定要承认我们的孩子是脑损伤，我们不能放松掉以轻心。不能代表很多问题可以不出现，例如：针灸停针以后，脑瘫出现的健侧会比患侧粗。
脑瘫是一个大脑不会在进展的病情，不代表骨骼肌肉不变形，随着年龄发育，很多问题都会相对出现，不是大脑厉害了，是后来的肌肉力度促使骨骼变形。可能这个学科深奥之处也是来自这里吧。
几年前来济南找我的一位家长，当时他们2位伤心的程度，到后来他们的觉醒，现在已经是名人了，在当地都是楷模。后来虽然没有联系，但我知道后我非常非常高兴。
有的孩子看似漂亮没有什么问题，家长得过且过，失去了最佳的智力培训时间，或者不知道方法，本来一个能够过一般般正常的生活的孩子，失去了机会。您们会不会这样想我，我为什么这么着急写了恩宇、写了PT等等，为的什么？别浪费孩子康复的时间，一定把弓箭上满弦呢？
本人不是医生，本人不敢对什么下单，上面是经验之谈，希望对大家有用。写了这些都希望我们做家长开阔思路，发挥我们每个细胞能量，正确认识康复这两个字。

恬恬妈妈

谢谢，真好！

新政策让小儿脑瘫患儿迎来明媚春天
大江网•医疗频道   2011-02-23 16:49
　　大江网讯[通讯员常建洛]报道：2010年9月由卫生部等国务院多部门联发的《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》明确自2011年1月1日起把以治疗性康复为目的的运动疗法等9项医疗康复项目纳入基本医疗保障范围。此项新政策的推行给广大小儿脑瘫患儿带来了一个明媚的春天，非常及时地解决了脑瘫患儿因经济原因不能坚持做康复治疗的困难，确保他们能够获得基本的康复治疗，对于提高我国的人口素质产生极其深远的意义。
　　文件中指出脑瘫的康复治疗是越早越好，对3岁前的康复比3岁后的康复效果好，3岁后的康复比5岁时的康复疗效好，5岁后的疗效很差。这就要求脑瘫患儿应该尽早进行康复治疗，最好是在3个月时就开始康复治疗，往往能收到事半功倍的效果。同时，该文件也间接地说明：小儿脑瘫应该以康复训练为主，而且康复治疗应该在有一定资格的医疗机构里做。由患儿家长自己在家中做或到个体私营诊所里只能是耽误孩子。
　　新政策的推行，必将大大地减低我国的残疾人口比率，为小儿脑瘫患儿的终身幸福提供强有力的保证。
　　江西省小儿康复中心是2002年经省卫生厅批准成立的唯一一所小儿康复医疗中心，它肩负着全省儿童的康复治疗的重任，每年接诊来自全省及部分外省、港台患儿大约一万二千人次，总有效率达87%。日前，江西省小儿康复中心的医务人员正以饱满的工作热情，积极开展各项康复治疗技术，努力为广大康复儿童提高满意的服务。
　　附国家基本医疗保障医疗康复项目：
　　1、运动疗法
　　2、偏瘫肢体综合训练
　　3、脑瘫肢体综合训练
　　4、截瘫肢体综合训练
　　5、作业疗法
　　6、认知知觉功能障碍训练
　　7、言语训练
　　8、吞咽功能障碍训练
　　9、日常生活能力评定
  来源： 大江网
  编辑： 姚海南

幽默紫丁香

回复：茅于燕的《弱智儿童家庭康复指导一书》
最近看到很多家长在问这本书，当时我忘记把书送给谁了，现在我在想办法找，找到后和大家联系。

雍妈妈

幽默紫丁香 ,今天特意来看了你的帖子,想起来昨天的对话,你说看到我就想起你的当初,我说就因为我刚进论坛才这么执着,想帮着这些迷茫的父母,也许那天我也不再来了,今天我就伤心了,我的好心却被当成医托了.我也决定不管他们了.好人难做!