栋栋康复中的经验和教训

小三的妈妈

栋栋现在21个月，身高76厘米、体重不到14斤，运动方面会翻身，智力方面会手抓东西玩，语言方面会无意识发几个音、会用不同声调表达高兴与不满。综合实力，相当于四个月大的孩子。栋栋脑瘫，外加自闭症倾向。

昨天下午我买菜回来，保姆抱着栋栋在楼前看花，我走近栋栋，跟他说话、逗他玩，他没有任何反应，也就是说，他不认识妈妈。突然我感到非常沮丧：快两岁的孩子，不认识妈妈。使劲按捺不良情绪，告诉自己要接纳要平和。白菜下班回来，我问他：“如果栋栋这辈子只会两件事，吃饭和睡觉，你觉得他的生命有意义吗？”他答：“不只会吃和睡，他还会玩，还会笑。”我说：“嗯，会四件事，吃、睡、玩、笑。你回答我，如果他这辈子只会这四样，生命有意义吗？”他答：“谁都无法解释何为意义，你觉得一只蚊子的一生有意义吗？它们只能活一个夏天，甚至有的刚出来就被你一巴掌拍死了。”我说：“它们是低级动物，没有感情。”他问：“你怎么知道低级动物没有感情？”我不知如何回答。白菜问我：“如果栋栋没有了、消失了，你会不会很难过？”我答：“当然，我宁愿自己死也要让栋栋开心地活。”他答：“对，这就是你刚才问的生命的意义，他开心地活着，我们陪伴他，这也许就是意义。”

我似乎开心一些了，拉着白菜去打羽毛球，他很搞笑，是左撇子，有时我的球向他反手方向（右边）飞过去，他会突然换成右手握拍把球打回来，逗得我哈哈大笑。

今天静静沉淀了一下自己，想总结一下栋栋快两年的康复，希望能给一些新家长某些启示。

1、脑电图有癫痫波，但未临床发作，不建议使用抗癫痫药。

我最后悔的一件事就是听信了北京儿童医院某些大夫的诊断，在栋栋半岁前一直给他服用鲁米那。栋栋出生后发现有缺氧症状，就被送到北京儿童医院就诊，送进医院的好处也是坏处就是不管有没有那方面的症状都要做相应检查，栋栋做了染色体检查、鼻喉镜、24小时脑电图监测、心脏彩超等一系列检查，24小时脑电图检查显示脑电波有异常（偶见尖波），但未临床发作癫痫，医生就给栋栋服用鲁米那，说是防止癫痫发生。因为当时我不太懂脑瘫方面的知识，医生说的话就是圣旨，所以在接栋栋回家后半年内，虽然从未见他发作过，还是按照医生要求定时定量服用鲁米那。后来，我咨询中国康复研究中心的脑瘫专家，才被告知，许多脑病孩子的脑电图都不太正常，但只要没有发作，就不建议使用抗癫痫药，因为毕竟抗癫痫药是用很大副作用的，抑制孩子脑神经发育。

但因为当时自己懂得太少，害了栋栋。

2、如果孩子体质特别差，先不要急着带出去康复，应以调整体质为先，最好找个好的中医按摩大夫。

大部分脑瘫孩子体质都很差，也许这是神经受损的合并效应。许多家长刚开始发现孩子得病时，恨不能孩子睁着眼就给训练，甚至在孩子感冒发烧时也坚持训练，但专家说这种方法是不可取的。虽然说要抓紧康复最佳时机（半岁前、三岁前、六岁前），但孩子身体发着烧时继续折腾，只能引起免疫系统紊乱，久而久之对孩子是种最大的伤害。

我就犯过这个错误。栋栋出生后不久就因在医院住院护理不当引起感冒发烧犯了支气管炎，差点引发肺炎，而且还患了新生儿鼻炎，再加上因为缺钙引起的先天喉软骨软化，导致他在半岁前每个月都发烧并犯支气管炎，都需要去医院打点滴，结果消炎药用量越来越大，低级消炎药都震不住，需要打药性最强的头孢类。

因为他体质太差，只能在家做训练，而我康复心切，只要他不发高烧，我就使劲“折腾”他，甚至在他半夜醒来睡不着时我都叮叮咣咣地给他练追声追物，我父亲说我当时特别疯狂。

栋栋三个月大时，我带他去中国康复研究中心看病，当时那位医生说栋栋体质太差、体重太轻（记得当时才七斤），不收留栋栋，并说等到半岁时再说，条件是那时栋栋的体重达到18斤，不再反复感冒发烧。

但栋栋半岁时并没有达到这个要求，我太心切了，不顾家人反对，带着栋栋到了北京一家私人康复中心（给钱就治），结果，高强度的康复训练再加上睡眠严重不足，打破了栋栋半岁前形成的每月一病的规律，而变成连病三个月，发热不退，走遍了北京各大医院，甚至查了先天免疫功能，天天打针吃药，栋栋已经奄奄一息。

还好，贵人出现，由一个病友介绍，我找到了北京的班大夫，他是一个以经络按摩为主的中医大夫，栋栋的体质一下子强壮起来了，在他那里按摩了8个月，虽然脑病没有太大改善，但体质真的很棒了，8个月从没感冒发烧过，栋栋的半条命捡回来了，我非常庆幸。

现在我已经离开班大夫，但我从他那里得到一个理念，就是中医按摩可以强身健体，有了体质强壮的这个基础，就可以进行各种康复训练了。

3、不要盲从专家或权威，不要与别的患病孩子做比较，多与病友们交流。

栋栋出生20天在北京儿童医院出院时，做了头部核磁共振，脑子一切正常，医生说预后应该比较好，我也就当时的情况跟中康的专家做了咨询，专家也说栋栋恢复正常的可能性非常大。但是，事实证明，栋栋的预后非常差，没有奇迹出现的话，他基本无法恢复正常了。可是，当时与栋栋一起住院的一个孩子，是严重的缺氧，整个脑室都出血了，但后来的恢复比栋栋强，我见过不少小时候情况比栋栋严重的孩子，现在恢复的都比较好。是我耽误了栋栋的治疗吗？是栋栋治疗的方法不对吗？都不是！我只能这样总结：人的大脑是非常复杂的，神经受伤的情况也是非常复杂的，所以有的孩子看着病情轻但是恢复得不好，而有的孩子看着病情重但恢复得不错。

有个家长有次拿他的孩子跟栋栋比较（他的孩子六岁了，只会躺着），她说：“我家孩子当年象栋栋这么大的时候，比栋栋的情况轻多了，可是你看现在还只会躺着，所以，栋栋想要在六岁之前走起来，应该是不可能的。”我当时听了很灰心，就说给另外一个认识的家长听，这个家长说：“不要听她的话，我的孩子当年比她孩子重多了，你看现在四岁多就会扶着墙走了，永远不要和别的脑瘫孩子比，每个孩子的情况都是与众不同的。”

与病友们交流的多了，我发现，真的每个脑瘫孩子都与众不同，所以，不能看着有的孩子六岁了不会走就认定自己孩子六岁了也不会走，也不能看着别的孩子两岁了恢复正常，自己就心里特别着急，觉得自己的孩子没有指望了。

4、多了解一些康复方法，在孩子对某一种康复方法长期训练而不见效时，可以尝试其它方法。

有一个不容置疑的事实，每个医院、每种康复方法下都有效果很好的孩子，同时也有效果不好的孩子。在国内，目前应用的方法主要就是：一、正规的康复医院，使用PT、OT、感统、针灸、仪器治疗。二、美国杜曼方法，恩宇和北京同仁医院采用这一方法。三、民间的中医按摩，采用经络、拨经，比较出名的是北京的蒙建和金康。

以上几种方法，都被许多家长认同，同时被许多家长批判，说白了，自己的孩子好了，就认同这种方法，自己的孩子没好，就批判这种方法。我个人认为，既然每种方法都有许多家长认同，都出现了不少效果比较好的孩子，那么，这种方法就是值得推广并一试的，这就是从高处着眼俯看全局的思想。如果自己的孩子在某个地方用某种方法治疗了一年甚至二年以上毫无进步，就应该考虑换个地方换种方法了。当然，如果孩子在一个地方用一种方法治疗是有效果的，那还是应该多坚持一阵。另外，许多前辈说，有条件的话，几种治疗方法（PT、针炙、仪器治疗、杜曼方法、中医按摩）一起进行，效果会更好。

有时，很无奈的承认把自己的孩子当成了试验品，带着孩子全国各地跑来跑去，可是，不这样又能怎么样呢？病还是要治的，方法还是要尝试的，不管孩子在这种“试验”下取得了何种结果，起码我们做家长的，不会后悔，不会觉得是自己不够精心用心而耽误了孩子。

5、关于几本中医按摩书。

目前我在自学中医按摩，这几天栋栋有点感冒发热，我自行给他按摩（推天河水、推三关、推脊、按揉外劳宫穴、清脾土、清肝木、清心火、清肺金、补肾水），很好地达到了退热的效果。平时，我也给他做日常按摩保健，包括开天门、推坎宫、运太阳、指压肚脐、按摩肋骨边缘、按中脘穴、捏脊、按揉尾椎骨、按揉足三里穴。

我手着上有几套书，通过比较研究，强烈推荐：周尔晋老先生著的人体药库学三部曲，这套书很严谨，性价比很高，也很实用。

而打着“国医健康绝学”头号的那套书，说实在的，性价比极低，字数少、插图多（而且许多是不必要的插图。有的插图能占一页或半页），那套书据说《求医不如求己1、2》这两本书值得一看，但我知道中里巴人先生在新浪开有博客，而他书上的内容全取自于博客，结集出版，有条件上网的人完全可以在中里巴人的博客上得到自己想要的知识。

栋栋快两岁了，我从一个疯子变成了一个呆子，疯是疯在无法接受事实天天歇斯底里，呆是呆在过于接受事实而变得没有了什么抱负。

现在的我，不愿意多想未来，因为我无法把握未来。但我每天都过得很认真，因为“今天”掌握在我手中。

做个好妈妈、做个好妻子、做个好朋友、做个好人、做个对社会有点用的人。不悲观厌世、不胡混日子、不醉生梦死、不在朋友邻里起纷争、不伤害别人、不做一个无所事事的造粪机器。

活成这样，也算是行吧。

怡然爸爸

看到你的文章，就会想到这是一个爽朗能干的女性，好样的！

梦凝

我出有这样的感觉，好象有好多脑出血，甚至有大的钙化的孩子，比起影像学上好象说不出来什么事的孩子恢复得好，不过这也只是初期。看这个医院，找那个医生，其实最后还得靠父母自己，特别是母亲。

nannanm

千万不要灰心,慢慢的会有改变的,我儿子一岁多也不认人,对我可有可无,对人就没兴趣,过了两岁也许是找到了合适的训练方法,现在刚3岁,除了聪明不够,我觉得活泼可爱,挺喜欢和人交往.也许栋栋那一步跨过就好了,象你说的发现训练方法不适合就要试着换,我就是吃了这个亏,其次你千万不要疏忽智力训练.

future

小三的妈妈，你有没有想过尝试一下杜曼的方法，在北京的时候有没有去恩宇看过？

我看奇奇的爸爸一直坚持用杜曼，好象效果还不错

媛月爸爸

坚持下去总会有收获，虽然过程漫长和痛苦。我也是与你一样。比你时间长些

惠惠妈妈

还是有很多很好的经验,我女儿现在6个多月今天去看了两个专家结论都差不多,康复还是贵在坚持,我妈说我们自己在家训练,我也想,但是还是要先学习了才能更好的实践吧,大家多交流多鼓励吧

昊忱爸爸

小三妈妈，加油！

kewang2009hao

小三的妈妈，一个值得学习的女性坚强、豁达、乐观，她充满爱心，我关注她很长时光，一个值的相扶一生的女人，下辈子我一定拼命追你，加油吧  爱心越多  收获越多

kewang2009hao

我认为除了正规的康复训练家长应自己做康复按摩，因为家长是跟孩子一起时间最长的，一日
最多两小时正规的康复训练是不能满足锻炼的需要，家长跟孩子锻练势必要的。

笑笑妈妈

做个好妈妈、做个好妻子、做个好朋友、做个好人、做个对社会有点用的人。不悲观厌世、不胡混日子、不醉生梦死、不在朋友邻里起纷争、不伤害别人、不做一个无所事事的造粪机器。
……
希望自己一样可以做到，小三妈妈，这些话，我拿去勉励自己了：）向你学习。

很有参考价值！

ygf666

觉得打着“国医健康绝学”头号的那套书写得太玄虚!又和佛挂钩.难说能经起时间考验.

hd388

好久没看到小三妈妈的文章了

小三妈妈，你能告诉班大夫的电话。

我家孩子有癫痫病并有轻微脑瘫，吃了很多西药也没控制好，我想用中医的方法尝试一下，你在的文章里提到北京的班大夫按摩医好癫痫。 你能给个班大夫的联系方式吗？非常感谢！

ferret_too

小三妈妈，你能告诉一下班大夫的电话吗？

汀汀妈

栋栋妈妈你的QQ号是多少，方便的话你能加我吗？很想向你学习，我的QQ号：330317928（汀汀妈）

ferret_too

小三妈妈，我是新账号，不能查看你的个人资料。我的QQ号是11799775，你加我一下吧。

fengye1974-0301

栋栋妈，起码你还有一个支持你的老公，这就是力量，智力方面，不知你有没试过药物治疗