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[求助] 关注很久,今天正式报到!致我发育迟缓的女儿熙熙。

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1#
发表于 2017-7-16 14:44:29 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我的孩子是16年国庆节出生的,早产,34+6,胎膜早破,出生48厘米,4斤8两。经历了顺产的痛,孩子终于生下来了,听到她响亮的啼哭,便一眼没见到她,被送进新生儿室了。以为自己的任务完成了。谁也没想到,生后的第二天,医生通知孩子呼吸出现困难,经过检查才知,她因早产肺没发育成熟,照片显示,白肺!也就是医学上的呼吸窘迫综合征,孩子上了呼吸机,医生说72小时后,孩子才算真正的脱离生命危险,因为这个病,72小时内是最危险的!由于在县城医院生的,各方面医疗设备、技术有限,医生说救孩子的最好药物是猪肺针,打了促进孩子肺的发育,成熟。我们就自己联系所有能联系的医院,千转百回,终于在另一个城市买到了药,2小瓶就是6000.孩子用了,肺也慢慢长好了,呼吸困难的问题总算是解决了。以为早产的难过,也不过如此了。孩子在新生儿室呆了11天,这期间,用过呼吸机,听说孩子吸奶不好,双手手腕是下垂的,当时医生说可能是早产,孩子还保持着在肚子里的姿势。接回家后,我们每天按摩她的手,直到四个月吧,孩子双手腕下唇的现象才渐渐消失。老实说,我到现在也没想通是什么原因造成的孩子双手腕下垂。经历了前三个月的三次肺炎,全家一直小心翼翼呵护着孩子。期间还有一次重症肺炎,前后一共住院近一个月,最后还是转到重庆儿童医院治好的,不过也是上了呼吸机的。
    到了第四个月,慢慢孩子能吃了,营养跟上了,加上家人的呵护备至,以为就远离冬天了。谁知孩子的抬头一直不好,第四个月也抬不起,心里有种不好的感觉,担心,加上自己的产假也快休完,为了放心,我执意带孩子再次去了重庆儿童医院,一系列的检查做下来,评估下来,孩子的各项得分才19分和20多分,医生伤人的话这才把自己吓傻了!康复训练迫在眉睫!这里我要说的是,分娩能够选择大医院就一定大医院呀,我相信如果我的孩子在大医院,各项检查,包括核磁共振,神经发育评估等都会在生后前三个月内发现。说一下孩子开始康复的情况,矫正胎龄四个月的时候开始康复的,康复科评估,孩子的综合能力相当于0-1个月,核磁结果,双侧额部脑外间隙稍明显,髓鞘化稍延迟,脑电科为不典型尖波,异常脑电图,随访。
    就这样,在孩子矫正4个半月,生后5个半月的时候,正式踏上了重庆的康复之路。目前,孩子在重庆待了4个半月了,进步是,能抬头了,反应好些了,能稍稍坐会了,手能有意识的抓东西了,但耍不到好久就会掉。腰部以下仍然软,手精细不好,上肢手支撑几秒就趴下去了,但可抓玩具可抱东西,目前孩子是矫正胎龄8个月零一周。有时候感觉她认知差,有时又觉得她什么都懂一点,但反应要慢些,心里也捉急,估计等到孩子彻底坐好了心里的担心又会少一些!
    目前,孩子在做的项目有,pt,早教,水疗,电疗,推拿。医生建议头扎,但复查的脑电图是界限性,又迟迟没下定决心做。高压氧我们做了四个疗程,停了。脑循环做了四个疗程,也停了。申捷打了近50针,也停了。
    现在孩子由阿姨带着,两部的父母轮流过去照顾。随时重庆保证了3人在孩子身边,因为我和她爸爸都是稳定单位,所以都不能辞职。不过我休息时间多,一休息我和孩子都会过去。但愿我的孩子早日康复,我们全家都这么爱她!
    补充:儿童医院的医生也好,还是外面给她做pt的老师也好,都说我们孩子走路没问题,就是慢点的问题。关键我担心认知,大家都知道,软孩子智力是硬伤,目前来看,孩子是全面性发育迟缓。但愿她能和坐坐一样,一岁后突然开窍。
    关注这个论坛一个多月了,今天首次报道发言,看了很多论坛上的内容,很有收获!特别佩服思奇爸爸、小同妈妈、小三妈妈,你们都是界内的表率!我要向你们学习!
    希望以此记录孩子的成长和进步,希望和大家共同探讨人生和孩子的点滴!目前孩子接受的项目不多,有时担心会不会力度不够,房子租到九月份的,看十月份孩子一岁情况如何,能够爬的话,就希望把孩子带回当地妇幼保健院康复了。不知想法是否成熟,毕竟家人的生活也是要继续的,因为孩子,我和老公已大伤了元气。
    希望大家给我这个新人妈妈一点建议,关于孩子的康复项目,强度,康复地方的选择。为了孩子,只要家庭能做到的,我想都是可以去争取更好的康复方案的。忘大家拍砖,也祝大家生活愉快,孩子健康快乐!

     熙熙妈妈 2017.7.16 14:37
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 楼主| 发表于 2017-8-23 17:42:10 来自手机 | 只看该作者
年休结束,在返回途中。孩子已有10个半月了,最近感觉进步不太大,可能因为感冒咯近半个月,感觉孩子更软了,做训练也没前段日子状态好了。每次离开孩子,重庆,都在想,什么时候可以离开这个鬼地方。枣子岚垭,带给自己和孩子的东西太多了。预期中,孩子在这个月是可以坐稳的,估计要推后两个月了,只能坚持给孩子康复,等她发育了,急也没用!熙熙,妈妈等你坐起来,十月份你生后就一岁了,一定争气,早点坐起来,妈妈爱你!你要加油!乖!
2#
发表于 2017-7-16 15:03:07 来自手机 | 只看该作者
熙熙妈妈。抱抱。我们都在重庆儿童医院康复科走过,祝你们早日毕业。
3#
 楼主| 发表于 2017-7-16 15:21:24 | 只看该作者
小同妈 发表于 2017-7-16 15:03
熙熙妈妈。抱抱。我们都在重庆儿童医院康复科走过,祝你们早日毕业。

看了你的很多帖子,小同妈妈,感谢你!希望早日如你们一样,走过这段!
我家这么大得孩子,一是运动康复,而是重视早教。
你作为过来的家长,觉得还有什么重要的理念和康复意识,亦或康复项目?眼看孩子再几个月就要一岁了,怕耽误了黄金时间那!
你的孩子也是软孩子哈?记得你家小时康复得早,孩子现在都10岁了吧。

不求这样的孩子多优秀,能够走,能够自理,能够入学融入社会,我觉得我就很知足了!
4#
发表于 2017-7-16 18:00:54 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 小同妈 于 2017-7-16 22:04 编辑

我们8岁多了,2年级了。大了有大了的烦恼。我感觉就没有特别安宁的时候,不过还是感谢老天给我这样能够折腾的机会,起码孩子一直在往前进步。我们有点偏软,是属于边缘类型,努力的成果很明显。
我们当初做短期脑电图没问题,做连续性4小时以上的脑电图也是界限性。我不了解头部针灸,但是我们没有选择,孩子会特别抗拒。
5#
 楼主| 发表于 2017-7-16 19:16:38 | 只看该作者
小同妈 发表于 2017-7-16 18:00
我们8岁多了,2年级了。大了有大了的烦恼。我感觉就没有特别安宁的时候,不过还是感谢老天给我这样能够折腾 ...

这也算不幸中的万幸了!孩子这么好,祝福!
6#
发表于 2017-7-16 22:07:38 来自手机 | 只看该作者
重点你已经抓得很好了,意识到肢体康复和智力发育都很重要。建议是注意保证营养,孩子少生病,保持康复连续性。还有一点是保持带孩子的人心情愉快。孩子康复被被动折腾得已经够够的了,父母就不要让他感觉到任何的埋怨,嫌弃,悲伤,遗憾等等任何负面情绪了。爱他就好。
8#
发表于 2017-9-20 14:57:09 | 只看该作者
会进步的,关注运动康复,加强营养师最重要的,生活中的康复其实比专业康复一样重要,二者相加才能得到最好的效果,觉得你的宝宝一定会好起来的,加油!
9#
 楼主| 发表于 2017-9-20 20:46:04 | 只看该作者
希望宝宝好起来 发表于 2017-9-20 14:57
会进步的,关注运动康复,加强营养师最重要的,生活中的康复其实比专业康复一样重要,二者相加才能得到最好 ...

谢谢亲,愿所有的孩子都健康快乐,这样的孩子都遭遇太多了,家庭也因此辛苦很多。
愿大家都能心如所愿。
简单就好,平平淡淡才是真。
10#
 楼主| 发表于 2017-9-20 20:55:52 | 只看该作者
这里带熙熙的阿姨回去了,决定后面也不来了。感谢她,因为是家中的熟人,康复过的都知道带孩子还是很累的,带了孩子半年,身在异地,远离老公,阿姨也是尽力了。感恩她!为了后面几天能够去重庆带孩子,顺便把新阿姨带熟,明天又要值班带班,不过换来的是九天的假,从熙熙五个月来重庆,还没回过家呢!国庆就是熙熙一岁的生日了,准备节前就带熙熙回家好好休息几天,熙熙,妈妈等着你坐起来,爬起来。妈妈就把你接回家了,长期的单调康复,对于后期的心理发育也是不好的,每天两点一线,医院出租房,你看不到外面的世界,不能和外面的小朋友有过多的接触玩耍,妈妈也不愿意。妈妈宁愿你身心快乐的成长,看到那么多转为自闭症的孩子,妈妈还是怕,还是担心。

从前以为一岁前你就可以坐稳得,但是现在你平衡还是那么差,一身仍然软。虽然你有高危,但妈妈还是决定,下次来重庆一定带你去把遗传代谢查了,放心!

希望我儿乖乖的,快乐健康成长!今天看新闻,墨西哥又发生地震了,想起了08年的汶川地震,因意外走的那么多小朋友,于是想,那么一条条鲜活的生命,都是健康被父母宠爱了那么多年的宝,一场意外,说不在就不在了!

你们比他们好,至少生命在,而且还在一个这么有爱的家庭成长,你是幸福的!妈妈会一直爱你,呵护你成长,我陪你长大,你陪我变老!
11#
 楼主| 发表于 2017-9-20 20:59:49 | 只看该作者
小同妈 发表于 2017-7-16 22:07
重点你已经抓得很好了,意识到肢体康复和智力发育都很重要。建议是注意保证营养,孩子少生病,保持康复连续 ...

小同妈妈,你有嘉嘉-妈妈的联系方式吗?我孩子很多症状跟她孩子很像,也看了她的很多连载记录,很动容,于孩子于母亲,我都想和她取得联系,不知你可方便告知?站内我也发消息给她了,看她都一年多没上论坛了,怕找不到她,特别请你帮一帮忙,不知方便不?谢谢你!
12#
发表于 2017-9-21 11:23:34 来自手机 | 只看该作者
宝妈加油,我家也是软宝宝,我现在自己带他在外地康复,虽然累但是只要孩子进步一切都是值得的,我们一起加油吧!
13#
发表于 2017-9-26 10:03:02 | 只看该作者
熙熙妈妈爱你 发表于 2017-9-20 20:59
小同妈妈,你有嘉嘉-妈妈的联系方式吗?我孩子很多症状跟她孩子很像,也看了她的很多连载记录,很动容, ...

不好意思呢,我没有嘉嘉妈妈的联系电话。
14#
 楼主| 发表于 2017-10-1 22:58:17 | 只看该作者
小胖妈妈 发表于 2017-9-21 11:23
宝妈加油,我家也是软宝宝,我现在自己带他在外地康复,虽然累但是只要孩子进步一切都是值得的,我们一起加 ...

一起加油!心态好了,很多都会慢慢变好起来的!
给孩子时间,给时间时间!
15#
 楼主| 发表于 2017-10-1 22:59:33 | 只看该作者
小同妈 发表于 2017-9-26 10:03
不好意思呢,我没有嘉嘉妈妈的联系电话。

没关系,愿每个孩子都可以健康快乐的成长!
16#
 楼主| 发表于 2017-10-1 23:04:01 | 只看该作者
国庆到来意味着女儿来到这个世界快一年了,康复了半年的成绩是会抬头会翻身了,坐还不行,一身仍是软,认知也差很多,不过好在总在不断进步着,虽然慢,仍然让我们饱含希望,从没在熙熙的康复上家人产生过分歧,都是坚持给她最好的环境,最好的护理,最好的营养,希望熙熙力量上去后会有一个质的转变。

孩子,我们一个目标一个目标的来,妈妈希望你早日坐起来,越来越聪明伶俐!乖!
17#
发表于 2017-11-7 16:56:27 来自手机 | 只看该作者
加油,宝宝半岁前也去重庆康复了一段时间,很辛苦,但是只能咬牙坚持
18#
发表于 2017-12-23 22:06:46 来自手机 | 只看该作者
熙熙妈妈宝宝现在怎么样了,都是可怜的宝宝,我家宝宝也是十个月了还不会坐,翻身不灵活,全身软绵绵,刚刚又诊断癫痫,康复不能进行了,怕癫痫控制不住,现在认知很差,智力很不好,还跟新生的婴儿一般,不认生不认识家里人东西掉了不会看,不会照镜子,等等。只会玩具拿来就啃,对于未来好迷茫,能加你微信吗?现在没办法康复想知道你们康复都做些什么,想在家给孩子做做
19#
发表于 2017-12-26 21:17:30 来自手机 | 只看该作者
我家也是软宝宝,经过1年多的康复会走了但是认知很差很差,都不知道怎么办
20#
 楼主| 发表于 2017-12-26 22:00:29 来自手机 | 只看该作者
孩子矫正快一周儿了 坐平衡还是不好 运动在练爬 了 难得补休十天来重庆 今天带孩子去复诊了 还是小时候看她的医生 熙熙仍然软 医生怀疑说像基因方面的问题 让一岁半再查基因 说孩子最多小学可毕业 运动不担心 会走会跳会跑 但智力低下 发展好的话轻度 发展
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