33的成长之路

33妈 · 发表于 2014-10-13 13:32:38

给我7个月大的女儿来盖个楼，记录她的康复过程，希望早日成为正常宝宝！
每天的心情都随着女儿的表现波动起伏，前几天还心里充满信心，因为她会翻滚了，动的多了，发声多了，感觉我宝宝就是正常宝宝，只是发育慢点或者太胖导致的运动落后，可今天见了医生，听了几句话又急的掉眼泪，跟自己说过很多次哭没有用，要坚强要勇敢，可就是做不到啊！宝宝，妈妈要跟你一起加油！

33妈 · 发表于 2014-10-22 14:10:43

前两天33可以独坐几秒了，虽然晃晃悠悠，但是我还是很激动，而且越来越稳了，小家伙继续进步吧！虽然表情还是很少，白天基本不发音，临睡前比较容易逗笑，担心她的智力，但是还是要充满信心的继续康复吧！

33妈 · 发表于 2014-10-14 20:33:03

游客 123.151.195.x 发表于 2014-10-14 07:46
看样子你的小孩属于肌张力低、发育略迟缓的那类的，及时康复应该会有不错的效果，祝早日恢复。

确实迟缓，希望早日进步！谢谢！

33妈 · 发表于 2014-10-13 13:42:28

本帖最后由 33妈于 2014-10-13 14:47 编辑

先来讲讲宝宝的情况吧。因为怀孕过程比较艰难，所以怀上以后跟老公都觉得好日子来了，幸福啊，每天去楼下遛弯的时候都不断的说，真感谢她的到来，让我们脱离了喝中药的日子，产检一切正常，2014年3月3日她终于出生了，一切似乎都很顺利。宝宝足月顺产，出生后有点窒息，评分大概7-8分，我在产床上听到不是10分还担心了一下，医生说没事没事的，就是稍微有点窒息，去了新生儿监护室观察一下就好，于是心里也没太在意，监护室住了2天宝宝被送回病房，医生没做任何交待，于是一家人兴高采烈的回家了。虽然无法确诊说宝宝就是由于出生窒息引起的毛病，但是我心里一直觉得愧疚，要不是顺产可能她就是个正常宝宝了。

33妈 · 发表于 2014-10-13 13:47:52

本帖最后由 33妈于 2014-10-13 14:49 编辑

月子里33就长的很快，一个月重了5斤，因为是请的上海专业机构的月嫂，太相信她的喂养方法，所以也没太在意，还挺高兴的呢，以为她长的好，所以一直对体重控制的不好，造成现在一直超重，运动能力自然受影响。2个月开始大便不畅，4-5天也不拉，采用按摩、油刺激的方法通便，问了社区医生还说是母乳吸收的好，真是太害人了，其实后来才知道是因为肌张力低，力气不够拉不出来。

33妈 · 发表于 2014-10-13 15:04:26

本帖最后由 33妈于 2014-10-13 15:08 编辑

3个多月竖头不稳，社区医院检查根本就没看，所以我们也没太注意，我想那时的我真的没有尽责，在我心里小孩都是自然健康成长的，太想不到了。。。33在5个多月的时候还是竖头不稳，腰背太软，不会翻身，于是去医院就诊。不看不知道，一看吓一跳，这句话淋漓尽致的说出了我的心声，脑瘫这么可怕的病居然在我女儿身上发生了，不可接受，无论如何都无法接受，脑中立刻显现了太多太多苦难的场景，想着想着泪流满面，33奶奶想着要带她去偏远山村生活，而我还想到过去瑞士安乐，生活太黑暗了。于是疯狂的上网找资料，疯狂的联系有相同病况的病友。这个过程中让我看到了希望，知道了康复还是有希望的，于是又一轮疯狂的学习康复知识。6个月产假后又请了2个月假，心里一直想要辞职在家带她做训练，我怕，怕错过了最佳恢复期，现在心里还是怕，但是看到很多人都说，如果要长期训练的话要很多钱，辞职的话可能就供不起了，我想了很久，还是去上班了，我跟自己说，尽量抽时间多学康复知识，我还是可以做个尽职的母亲吧

33妈 · 发表于 2014-10-13 15:09:16

今天要出发去上海看杨红医生了，先记录到这里，希望明天有点好消息！

匿名 *发表于 2014-10-14 07:46:23* · 发表于 2014-10-14 07:46:23

看样子你的小孩属于肌张力低、发育略迟缓的那类的，及时康复应该会有不错的效果，祝早日恢复。

小同妈 · 发表于 2014-10-14 14:15:33

祝33宝贝早日康复。每天都有小小的进步。
33妈妈爸爸也加油哦。

33妈 · 发表于 2014-10-14 20:34:35

小同妈发表于 2014-10-14 14:15
祝33宝贝早日康复。每天都有小小的进步。
33妈妈爸爸也加油哦。

谢谢小同妈，我女儿认知方面也差很多，可能存在智力问题，看了你的帖子非常收益，今后还要向你多请教啊！

33妈 · 发表于 2014-10-14 20:54:18

风尘仆仆的从上海回到家了，累，非常累，老公开车到半路都要睡着了，只能轮流开，希望早点到家，让宝宝可以早点休息。杨红主任的门诊确实态度很好，我们一大早去的，先有个预诊，因为我们是初诊，所以要在那里做评估，评估要等很久，宝宝吃饱睡醒正好轮到我们，评估的大运动94分，精细运动91分，超过了90的及格线，小小欣慰了一下，但对于正常孩子100分的标准还是有不少差距。我想说的是复旦儿童医院的评估确实不错，跟杭州的不能比，杭州的只有主任医生可以，但一般都是下面实习生做的，有些标准都不清楚，实在让不得不质疑评估的准确性。评估完了等到我们看诊已经最后一个了，杨主任在看诊前挨个询问学生吃饭了没，安排人给她买饭什么的，面对这实在让我有点不好意思，但仍然厚颜无耻的把所有我想问的问题都问了，耽误他们吃饭也不管了。杨主任说33不像脑瘫，应该是评估及格的道理，但落后康复肯定需要。另外由于磁共振的透明隔腔可能影响智力，还说能上普通学校就可以了，但可能成绩比较差，这让我养个正常宝的希望又小点了。我想我又要开始恶补智训了吧，当妈真不容易，但希望通过我们全家的努力一切都会好起来！

33妈 · 发表于 2014-10-14 20:59:13

今天看诊过程中听到邻座的一个上海老太太在打电话给儿子，语气激烈的让他质问媳妇家到底有没有神经病史，她觉得她亲家就是神经病，言语之犀利，态度之恶劣让我心寒，其实谁的错追究起来还有意义吗，关键还是赶紧治疗啊，在孩子面前说这些实在不利于他的成长啊！

33妈 · 发表于 2014-10-14 21:06:24

早上看病过程中，看到qq群里妈妈说上海也有宝蓝贝贝，于是立刻百度，下午抓紧时间去了解了一下，原来任世光也在那里看诊，果断预约了一个号子，月底再去一趟吧，听说他对指导异常姿势的纠正比较在行，我也不大懂，就感觉在网上总看到他的名字，希望能在他那里多学到点什么吧！另外希望有宝蓝贝贝康复经历的朋友提供一点建议，那里到底好不好啊，因为要去康复的话老公要辞职，全家要搬过去，而我只能留在杭州，不仅生活压力大，而且见不到女儿好难受啊，不知道值不值得！

33妈 · 发表于 2014-10-16 15:43:41

现在理解的智训就是做游戏，玩玩具，所以上网买了很多玩具，希望对宝宝有用！看了医院康复有用刷子刷的，论坛帖子里也有，今天晚上开始准备试起来，不知道有没有效果啊

成诚宝的妈妈 · 发表于 2014-10-16 15:55:48

本帖最后由成诚宝的妈妈于 2014-10-16 15:58 编辑

33妈发表于 2014-10-14 21:06
早上看病过程中，看到qq群里妈妈说上海也有宝蓝贝贝，于是立刻百度，下午抓紧时间去了解了一下，原来任世光 ...

真没必要LG辞职吧。杭州也是个大城市了。
我不了解宝蓝贝贝，只知道很贵。另外对任世光也别抱的希望太大，流水线一样。有的结论未免武断。比如，看尖足与否，判断脑瘫，看认不认识父母，判断智力有没问题。我觉得还没医院的测试准确全面。
另外他也不会去指导什么的，就是开个训练单。

33妈 · 发表于 2014-10-17 08:14:43

成诚宝的妈妈发表于 2014-10-16 15:55
真没必要LG辞职吧。杭州也是个大城市了。
我不了解宝蓝贝贝，只知道很贵。另外对任世光也别抱的希望太 ...

这样啊，我听到对宝蓝贝贝好像评价都不怎么样，还是要靠自己！谢谢你的信息啊！

33妈 · 发表于 2014-10-17 08:18:40

宝宝已经会认人了，好高兴啊！最喜欢外婆抱，然后依次是妈妈、爸爸、外公、奶奶、爷爷，跟每天陪她时间多少的顺序吻合，我觉得这是个明显的进步吧，33小朋友期待你的继续进步！大家可以坚持每次换人抱之前先拍拍手，看她的反应，坚持一段时间她会有感觉的！

家玉妈妈 · 发表于 2014-10-17 09:48:41

7个月认人真的很好了，羡慕33，加油！

33妈 · 发表于 2014-10-19 19:36:55

本帖最后由 33妈于 2014-10-19 19:38 编辑

今天会抱奶瓶喝奶了，好高兴啊，爷爷奶奶都跑过来看，每天进步一点点，加油啊！

33妈 · 发表于 2014-10-24 21:03:10

本帖最后由 33妈于 2014-10-24 21:33 编辑

明天是双休日了，要带宝宝去遛遛，平时基本都是从医院到家里然后在家附近转转，都是外公外婆抱着22斤的33，实在太累了。我是个给他们添麻烦的女儿啊！公婆年纪大了，理所应当的就不怎么管了，老公虽然帮着带但是查资料学习康复的事基本不管，这么多要学的东西让我茫然慌乱无助，可老公还在看着美剧还在哈哈大笑，真讽刺啊，都这样还能笑出来，可又能怎么办呢，不想吵架只能沉默，他过他的，能为宝宝做多少那就算多少，我一定要尽力，要加油！33你一定要争气啊！

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