冲进来发泄一下！（附带福州几个医院的情况）

冰蓝色泡泡

三天前从老家回来，坐了两天的火车，很想很想很想孩子，从生下来他没有离开我一步，这一次我确实想回来看看福建的治疗情况，因为孩子体质太差，我自己一个人走的。

汇报一下福州这边了解到的情况：
A/福建省协和医院——陈景云  主任医师

    长期从事小儿脑瘫康复治疗及中医诊疗工作，多次获省级科技进步奖，现任中国残疾人康复协会第四届全国理事、中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会常务理事、全国小儿脑瘫康复中西医结合学组副组长兼秘书长、中国康复医学会儿童康复专业委员会常务理事、福建省中医药学会儿科分会副主任委员、福建省中西结合学会儿科分会副主任委员、省卫生厅、省残联残疾人康复技术指导组专家及省针灸学会第一届脑病医学分会、福州市中医药学会第六届理事等，对学龄儿童智力评估，小儿脑瘫康复有较深入的研究。
    协和医院已经将脑瘫的孩子从儿科分离出来一个康复科，目前只有陈景云一个人负责给孩子们做一种中医的推拿。该老先生70岁了，是协和医院专门负责看儿科神经以及脑瘫方面的专家。我跟老人沟通了半个小时也看了他的手法，每个孩子来推拿15分钟，不像一般的中医推拿，类似于一种捏神经的做法，我看了三个孩子，都是老人捏着孩子的腋下，还有胯骨附近，使劲捏着，仅仅15分钟。每个孩子推拿完后去头部扎针30分钟，结束。没有其他别的任何康复训练，PT/OT什么都没有，他说这个康复科刚刚独立出来，连多的人都没有，推拿只有他一个人，扎针一个人，看来这家医院对这个病投入不太大。
    我跟老人说了半天好话，他还是不肯看我小孩的MR，他说很多MR结果很糟糕的孩子，反而症状很轻微，也有一些MR没问题的孩子症状非常的严重，作为老中医，他认为自己看MR的水平远远不如影像科的同志们。每个孩子必须要看孩子才能确诊。

B/福建医科大学附属第一医院——谢文煌  主任医师 70岁的老人

门诊时间：周三上、下午、周二、五上午  
专科专长：小儿癫痫、小儿神经系统疾病的诊治

     1963年毕业于福建医科大学医学系（学制五年），毕业后在福建医科大学附属协和医院儿科工作。1985年起在福建医科大学附属第一医院儿科工作，现任儿科小儿神经专业教授、主任医师、硕士研究生导师。从事儿科及小儿神经专业的临床、科研、教学工作43年，有丰富的临床经验，为福建省小儿神经病学专业学科带头人，对小儿癫痫、小儿脑瘫、智力低下、小儿脑梗塞、先天性脑发育异常等疾病的诊断及治疗有较深入的研究。
     该老人是目前整个福建省的权威了，他的号我挂不上，他每次开诊只挂三个新病号，其他只看老病号，每个病人看诊时间40分钟，不接受任何所谓的人情介绍，所以护士小姐建议我每次提前一个晚上不睡觉来挂他的号，因为我没有带孩子，护士小姐说估计老人不会帮我看，挂号也是浪费时间，毕竟神经方面的疾病还是看看本人比较好，光听家长说是没有意义的。后来实在没办法，护士让我去住院部找了一个谢医生的徒弟，一位住院的医生，帮我看看了MRI，给了我一句话“脑发育不全”。跟住院医生沟通的结果是，附属第一医院没有任何的康复治疗，他们是以西医为主，一般是给孩子做药物治疗，然后教给父母一些康复训练方法，让家长带孩子自己回家去做康复训练。就我孩子现在的用药了解了一下，该医生说只给孩子打“施普善”是不够的，虽然效果已经很好了，如果配合一些其他药物可能效果会更好。我决定下周四去挂这个医生的门诊，好好资讯一下药物方面的情况。
    谢医生是我朋友推荐我去找的，他自己也是医生，他说这个老人是这方面最最棒的医生，我决定下次等孩子身体好一些了，带孩子挂挂老人的号。先诊断好病情，再看看他会配合什么样的药物，因为他们医院没有开设康复治疗，所以康复治疗还要另寻他路。

C／福州市儿童医院

    朋友自己是儿童医院的医生，他给我的建议是，在福建省医科大学附属第一医院的谢医生那儿做诊断，并且开好药物，在他们儿童医院做康复训练。福州市儿童医院是把脑瘫单独成立了一个科室，由骨科的大夫负责，有很齐全的各种康复设备，各种PT/OT训练，按摩推拿针灸，而且我去看了一下，整个住院楼非常干净整洁，病人不是很多，孩子将来在这里打针做训练应该不会受到什么交叉感染，只不过如果天天医院和家里来回跑就不好说了，毕竟脑瘫住院部在8楼，一楼是该医院的门诊部，所有生病的孩子都在这里看病，还是有问题啊。

冰蓝色泡泡

这是上周我一回到福州，就跑了这几家医院。很累，还好这几家医院距离不是很远，也稍稍了解了一下情况。下周打算再去看看一些专门做脑瘫的专科小医院，大医院就附一跟协和算福建省最好的了。上网有看到一些个人自己开的脑瘫门诊的效果也不错，下周好好去跑跑了解了解情况。

冰蓝色泡泡

其实今天心情很不好，刚才跟家里联系，孩子的咳嗽彻底好了，却又开始拉肚子。拉肚子原因还不明朗，有可能是我父亲给孩子喝了不太干净的水，也有可能是昨天吃的面糊糊不消化，更有可能是抗生素的又一次紊乱。

真的很生气，我知道我走了以后，我的家人很辛苦，每天带着孩子去医院挂点滴，还要做家事，孩子终于好了，我老妈就掉以轻心，跑去打麻将，一个下午不在家，孩子就开始拉肚子了。

我没有权利要求他们24小时的围着我的孩子转，不能做其他任何事情，我更没有资格指责他们做错事，我只是衷心的希望，他们能够少打点麻将，多在孩子身上用点心，我的孩子跟别的孩子不一样，他体质太差了，他10个月才15斤重啊。

其实不怪任何人，只怪我老公工作太忙太忙，自打有了孩子有他没他一样的。而我老公的家人只因为这个孩子不是男孩，一点都不喜欢她，也没人帮我带带孩子。我的父母倒是很喜欢小孩，却远在一千多公里以外，这次把孩子送回老家就是希望老人们能帮帮我，也顺便把孩子的身体调理好一些。当然了，我的父母也有自己的毛病，就是特别贪恋麻将。在老家的这几个月，我跟父母发生争执不是为了孩子生病，就是为了他们无休止的打麻将，我真的是恨透了麻将。为什么每个人都觉得我的孩子没有病？为什么到现在他们都不承认孩子有问题？为什么没有一个人能够像我一样去爱她？为什么没有一个人像我这样细心的去照顾她？其实我从小就是一个粗心大马虎的人，可是为了孩子，我什么都变得很细了。

冰蓝色泡泡

汇报一下我的个人情况，自打得知孩子有ZKS，我觉得自己有抑郁症，总是不停的跟我的父母／老公吵架，我也不知道自己是怎么了，总是控制不住自己的情绪。我真的很累很累，从怀孕后期到现在，一年多没睡过一天好觉。从孩子半岁起变得容易生病，我的心就变得比针尖还细，每天总在观察孩子怎么吃的，大便情况如何，睡觉情况如何，穿衣服是多还是少，今天抱出去邻居给孩子吃了什么等等………。有时候我觉得自己简直都快神经病了，孩子离开我一会视线，我就开始着急这个着急那个。

其实宝宝恢复的真的算很好了，她10个月了，老妈说几天孩子学会摇头／用一个手指头指东西，动作方面不用说，孩子扶站还是站的不好，腰部力量太差，这个需要的时间估计很漫长。

回来福州这几天我更累，心里总惦记着老家的宝宝，还要到处找医院了解情况，还要做卫生洗衣服做饭…………。我知道这是每个母亲都要面对的生活，可是我以前的生活呢，以前的我每天上下班，回家后忙点自己的事情，没事打打魔兽世界，每个周末钟点工阿姨来做卫生，周末跟老公或者朋友出去逛逛街，唱唱卡拉OK，本来今年还打算买车的。现在一切都不同了，当然我宁愿拿一切来换孩子的健康，这个世界真的是“一切皆有可能”。

小三的妈妈

谢谢蓝泡泡提供的信息。
其实许多家长没有孩子前都是养尊处优的，孩子的到来让原本简单的生活变得忙碌不堪、焦虑不堪。世上的苦难总要找到一些坚强的人去承受，我们就是这帮打不倒的小强，呵呵。
我是小强我怕谁？！

: 小三的妈妈你又冒泡了.我家的电脑主机被雅歌踢坏了.今天周末,老公刚把它修好.我也是怀念没生雅歌的日子.看电影,逛街,吃饭...不过怀念归怀念我也不是特别向往.现在也有现在的好处,--康复,回家,睡觉.....我们都是小强一族,我们怕谁!

北京和上海

我家也有个孩子，是双胞胎的头胎，生产时因缺氧造成的脑瘫。直到3岁了，才确诊为脑瘫。
那时为了看病全国各地都去看了，买了很多的药物，尤其是脑力健，若干年后才知道那药物没有用。
最后4年前，我去上海，先后在上海儿童医院，上海新华医院，上海华山医院看了，最后请了华山的孙教授做了手术。
第一期手术非常成功，我女儿的手背不再向后翻了，右脚也伸直了，就是肌力因为手术下降了。
经过一年的康复女儿的肌力恢复到手术前了，又到上海请孙教授做了二期，那时华山的病床已经满了，还是在其他医院，请孙教授做的。
现在，我的女儿今年已经10岁了，可以开始自己扶着墙走路了，虽然只有不到10米的距离，但是这毕竟是有希望的。
由于脑瘫治疗是要在人的神经上做手术的，有些医生水平不高，常听说手术后孩子成了终身瘫痪。
所以脑瘫治疗一定要请对专家。

陈景云主任那里的康复做的效果的确很好  也有很多孩子在那里做  我的女儿9个月抱过去的时候连翻身都不会  现在一周2  已经能够扶着床沿走的很好了   建议你去的时候要把孩子带去  因为每个孩子的情况不一样  不能单凭几个报告就诊断的

陈景云已经退休了。
福州康复医院还有：
福建省人民医院
福建省第二人民医院二化分院

谢谢你的信息。宝宝好多了么？

小同妈

唉。。。我真的觉得效果好不好除了医院专业外，也要看孩子自身的发育情况。有的孩子一起去的，都是4个月左右大，当时情况都差不多。可是一个却在8个月就学会爬出院了。另外一个才刚会坐。。。。
有时候才开始治疗的妈妈总是喜欢问你的孩子=什么 什么情况，什么什么时候坐啊 爬啊 走啊。其实这真的是个参考值，你要是非把这个参考值往自己身上套，，，达到了或者超前了你都很高兴，没有达到你就会沮丧。。。。。。并失去信心。

小熠妈

谢谢你提供的信息。

水水妈

可以去空军医院看看，那的规模还可以。

冰蓝色泡泡

我女儿已经彻底好了，跟正常孩子一模一样，还是要坚持做康复治疗，能看到效果的。谢谢各位妈妈。

楷楷

你在哪做的康复？

fujianwushuibin

我是一名福州的治疗师，有要咨询和交流的朋友可加QQ：779393663   …………
（有上门进行家庭康复）

qiancheng祈祷

冰蓝色泡泡 发表于 2011-6-20 15:00
我女儿已经彻底好了，跟正常孩子一模一样，还是要坚持做康复治疗，能看到效果的。谢谢各位妈妈。

想问一下冰蓝泡泡，你孩子最初被诊断为哪种脑瘫啊？严重程度如何？你们都进行了那些治疗和康复啊！如果有时间请一定告知，我现在就是热锅上的蚂蚁，心急如焚呢！多谢多谢！

问一下蓝泡泡，，谢文煌现在还有看病吗，你孩子当时最后找哪个医生诊断的？我孩子现在23个月了，智力低下，急着找医生诊断呢

fujianwushuibin

游客 58.22.170.x 发表于 2011-10-22 23:05
问一下蓝泡泡，，谢文煌现在还有看病吗，你孩子当时最后找哪个医生诊断的？我孩子现在23个月了，智力低下， ...

     建议可以去妇幼做做检查…………智力这一块，很大方面还是要靠家长引导。

零凹子

这3家医院都不行···还有点骗人的性质在里面···协和的就去佳木斯进修了几个月··就只会做‘RK’其他什么也不是，回来说是什么专家，还只收有钱人的孩子···轻的孩子怎么做都进步，重的就耽误在那了，耽误孩子。附属的除了癫痫看得还行····其他都不行····不让孩子做康复····就打打针··让后去他女儿开的药店买即千块保健品，·耽误孩子。儿童医院治疗单一···技术一般···不系统···重的耽误。金鸡山疗养院和空军医院可以去看看