未知的未来

安安的豆妈

很久都没有在论坛里写什么，这期间，来互助与希望，依然是我打开电脑后习惯浏览的网站，只是每次都是只看却不参与。从安安3个多月康复开始，到现在，也8个月了，时间过的好快，安安还有20多天就满一周了，前段时间来到这里，看到几个妈妈带来的不幸的消息，让我的内心久久的难以回神。从去年开始，我奶奶的离开，接着是老公的爷爷，伯伯，今年的2月，我的战友，也是我结婚时的伴娘，好好的女孩子，突然也离开了我，一件件事，一个个人……
死亡这个字眼，想想都会不由自主的紧张，我虽然没有和淼淼妈有过直接的联系，对淼淼的情况确不觉陌生，那时的我，没事就喜欢在这里逛，各个版块的帖子，各个会员的资料，发帖……看到任何和安安情况相似的地方，就希望多了解一些，前几天看到淼妈的帖子，看一遍就够了，不敢看第二遍，所有这样让人伤心的帖子，都不敢看第二遍，甚至有的都不敢看完整篇内容，每每看到这些，就会不由自主的去想安安的未来，这些宝贝不管疾病的严重与否，可至少存在在身边，某天，某个情况，都不给我们心理准备的时间，就突然的发生，上帝看的到每一个宝宝的天真笑容，也看的到每一位家长心中的泪，为什么不多给他们一点时间，只要他们愿意，为什么不让他们走完这辈子的相互依靠？
     肺炎，抽搐，发烧……安冬天的时候，2个多月，喘息支气管炎发作了8次，以前从没有发过烧，到这个月，因为肠胃积食，发热了几天，我可能太不够强大，太脆弱了，我真的很怕，真的不敢想象生命中如果没有了安，那样的我，是会疯掉还是会死去？？？
    看了很多医生，遇到很多家长，所有人都说安不像有事的孩子， 河南省残疾儿童的康复救助工程开始了，我打电话咨询，残联告诉我，安的情况，属于残疾儿童的救助范围，残疾……？想都没想过的词，没想不代表不存在。必须面对，真的又不知怎么面对，也不知道我现在是个什么状态，什么各种反射残存，各种检查结果，各种病症的可能性，全部都见鬼去吧，我现在根本就忘记了与这些有关的所有，爱谁谁的态度
    带着安出去，见到很多人都夸安好聪明的，听着这两个字，我心里都是虚的，问安安妈妈在哪里，您千万只能问一遍，在家里考试过他，第一遍他一定指我，若再问一遍，他甚至指着别人。任何事，全得看安的心情，没教他的，他也会了，重复去训练去教的，该不会还是不会。老公昨天问我对安的发育情况有什么感受？有没有觉得安和其他孩子的不同之处，不仅是有，还是一直存在，无奈平时不敢提，提多了，所有人都觉得我神经病了，今天早教课，我偷神观察其他孩子，虽然安会的有些，别人不会，别宝会的，安也会，总会觉得安的表现不像别的孩子那么自如，安会的东西都好似硬性公式似的，开始教他用食指指物，他先学的灯，后来问他凳子呢？他想都不想的还是指灯。还有爸爸妈妈，他很早就会发爸爸妈妈的音，偶尔也逼得他叫爸爸，妈妈，我没告诉过别人，其实好多次我发现，问他爸爸在哪儿，他就指着我，妈妈则指着老公，不告诉别人，一是怕人家说我多心，二是实在不相信安的智商会差到男女，父母都不分的份上。除了安，生活中还了解的孩子是我妹妹家的宝儿，我外甥女，她大安7个月，仔细仔细再仔细的回忆她小时候的事情，觉得那时的她会的很多很多，印象很深的是争宠严重，最严重的时候，我叫她妈的名字，她都拍打我，不让我叫。而且，其他小孩子哭是哭，可不哭的时候还是蛮乖的，和大人一起玩啊之类的。属于有哭，有笑，有疯闹也有安静。就算是耍脾气，也能很明确的体会到发脾气的原因
     可是安，从小到现在，穿衣服对他来说，痛苦的程度仅次于吃药，除了睡觉，其他任何情况，任何人，任何时候，给他穿衣服都会费力到使出浑身解数，拉，拽，哄，骗，能用的全用上，他才不管，眼镜一闭，嘴一咧，挺着肚子蹭，见空就钻
第二大块就是玩儿，各种玩具，尽可能的给他提供，除了汽车类，所有东西，他拿到先是吃，再是开始拍，现在他不再乱往嘴里放，学会扔，摔，拿起来，根本不多看，不研究，就是摔这简单的动作，就足够满足他的快乐。别的孩子可以听妈妈讲，一边拉着小手去玩玩具，安根本休想，你若抱着他玩，偶尔他能不反抗的时候，也都会看你示范玩具一下，头也不回的爬开，他对汽车类的一切，那是真的喜欢，我们开车，他就挂档，抢方向盘，10个月，自己就开那种电瓶汽车玩具，那种2岁宝才能自己开走的车，家里所有车类的，都让他兴奋，现在是越来越明显的，拿起小车，手就不停的拨弄车轮，就连那种拖把头可以360度旋转的圆盘样拖把，他竟然能玩一个小时，我和老公换着叫他，最后叫他吃饭饭，他连头都不会扭一下。那投入劲，吓坏我了，真怕安与孤独症有关，咨询医院，医生说安的核磁和脑电结果，应该不是孤独症，说是孤独症孩子的所有检查，均无器质性损伤。他平时看见其他小孩子，会一直盯着看。医生说这样也算是对小朋友能够关注并且感兴趣的
      前几天定期脑电复查，结果上除了原来的HIE 和中枢协调障碍，又多了个NES的结论，这次我连看都没看，反正医生说没大碍，我也懒得想，还有之前我们家人都说安上肢活动能力有不同，现在他的表现就是两手配合协调不好，开盖子，拿东西，他总是一只手，左右都行，就是无法两只手一起完成，不拍手，这些。但是这两天学会了两手抱一起谢谢。虫虫飞一直会斗，也是单手和大人点，这几天两手能自己点，轻点点，两手合一起，很难飞开。拇指依然打开不全等所有的所有我都不去想，真是纠结了，我就玩玩游戏之类的分散自己的注意。
      这样的放松是对的么？我不知道，眼下我必须自己放下紧张的情绪，以前的认真，满脸的伤愁才会消失，3月份去北京的时候，吴为红主任就给我讲了个实例，引导我正确面对一切已经发生的事实，除了努力改变结局外，让孩子如何能做个快乐的宝贝，也是我们作为家长应该去引起重视的问题！！我真的太扭了，从3月到现在，快3个月了，我才刚开始领悟到了这其中的意义……
      一切的一切都要相信，神必有他的旨意，神要我知道，天父爱我，我也爱天父，但是我要放下自身的重担，方可来到他的怀抱。看来如何放下，是我必须学习的下一课！

宝贝我爱你

能够理解你的心情，正常的孩子什么都不教自然都会的。
而落后的孩子必须日日夜夜不能掉以轻心，就怕差距越来越大。
不过，话说回来，安安恢复很不错了。
我经常这么想，我不再想我的儿子将来有什么大成就大作为，我只要他能健康成长，长大后有能力正常的幸福生活就行。
现在我就这么期盼的，只要他健康成长，过正常人的生活就行。

多多加油

理解安安妈妈的心情，抱抱~
我也深有体会。
安安恢复的很不错了，和我们一岁半的多多也差不多，甚至还好些
怎么办呢？我只有告诉自己，不跟其他孩子比，我们跟自己比，有进步就好了~1年不行就2年，2年不行就3年，再不行，5年，10年，总有一天会成功的！

土豆宝宝

为什么安和土豆那样那样相似''''穿衣服'吃饭'换纸尿裤都是连哄带骗'实在不行就只能强制了''''土豆又吓走一个阿姨了''那难带的

宝宝妈妈爱你

哎，我也蛮纠结的，我觉得宝差些，一说全家都说没事好得狠，，，在他们眼里能用肉眼看出来的明显问题才是问题

与时间赛跑

作为相似小孩的母亲，我感同身受。现在的我每天都会很着急，很紧张，那种感觉就像是几天后就要参加一个重要的考试，而我却没有任何的复习资料。宝宝明天就19个月了，总体情况还不如安宝。我们也在做康复，但是好像对宝宝没有针对性一样，我也不知到底该从何下手改变我对她的训练，比如，怎么从腹爬到四点撑地爬，怎么让她听指令，怎么。。。。。。很多。这几天心里又有那种随时想哭得感觉。哎。还是希望自己尽快找对方式帮助宝宝。