这次去北京是想要查一下小程到底是不是脑白质病,如果是的话到底是哪一种.首先去了姜玉武那里抽血做筛查,是一种基因检测.上回没有做,这回第一件事就是先把这补上.不过有点失望,我们在等抽血时,姜的学生说这种筛查阳性率很低,只有5%-10%.我们担心小程抽血会哭或者抽不出来,结果来了一个老护士,也不用我帮忙,另外一个护士按住小程的手臂,老护士一针下去立刻出血,顺利抽了5ml.小程哭了一下,哄了哄就好了.小程血液循环好多了,以前为了抽2ml血扎了4个地方,血总出不来而且黑红黑红的,这回算是有点小进步.
第二主要目标是看协和的施惠萍.她是个很和善的老太太,我们去的时候她喉咙哑了,但还是细心给我们解说.从她接触的那么多病例来看,她觉得不像脑白质病,但是也不知道什么原因.本来觉得我们也没有必要查血验是不是那四种脑白质病了,不过我们想到既然已经来了就验一验吧.这回抽血也是5ml,儿科来的一个护士,也是挺有经验的,扎大腿根,竖着下去一下子也就抽好了.小程因为肚子饿了在舔嘴巴,东舔西舔的,完全不知道给扎针了,所以哭都没有哭.还建议我们查了眼底,小程不是很合作,不过眼底没有什么问题.后来她还推荐我们去看了北医核磁共振的主任,片子拿去给他看了,也觉得不是很确定,但觉得像脑白质病.
周三看了杨艳玲的特需,房间好多个闲杂人等,然后她简单检查一下小程就忙着在病例上写东西,连核磁共振片子也不用看,刷刷开了验血和验脑脊髓的单子,说怀疑神经递质有问题,肯定是遗传病,但不是姜他们研究的那种.听说要去空军医院做腰穿他爸郁闷了好久,我也想来想去最后打算不做了.只拿了东维力之类的药.她还说吃一个月后复查,我们都不打算再去京城了.好好养着小程吧,不要折腾他了,为了弄清楚到底是不是遗传,为了能不能生个二胎,而要做这些很有可能没有结果的各种检查折腾小程,那还是算了.如果真的会越来越差再说.现在我只觉得他越来越好,虽然如蜗牛般缓慢.
最后看的是张吕夫,他对我大为不满,说我为什么不给他打电话,然后就一张方子给小程吃了几个月.真是的,上回压根也都没有说要打电话给他换方子之类的,然后问我小程多大了,我如实说了以后他又说我乱说,应该多少多少才对.我把原来的药方给他看,他又说我骗他,根本都没有包药给小程吃,因为上面没有盖药店的印.其实我是抄出来拿去药店包的,要不然包那么多次那张小方子哪里够地方盖啊.反正很郁闷,见识了这个老头的怪脾气.不过反正他能对症下药就行了.这回说最多吃两周就要给他打电话.好吧.他判断小程胆小多汗易惊,脑白质有问题要去查清楚.开的健脾胃化痰健脑的药,希望有效.
回程买不到火车票,只好又辛苦小程坐了飞机回来,果然飞机一起飞就把刚吃的奶吐了出来.还是很烦躁,不过比上回好一点,睡了几次.这次去北京,把该看的都看了,不知道还应该做什么了.回来每天按摩,好好喂他吃东西,好好睡觉,慢慢有丁点进步,不要恶化,这样就够了.
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匿名
发表于 2011-8-29 14:17:21
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