一个患儿父亲的独白（2011-3-31更新）

坤哲爸妈

一个患儿父亲的独白（2011-3-23更新）
（2月25日）结束了上海的工作，第一时间拉着行李赶到十堰，儿子还在医院里打第二个疗程的acth，没有第一次打有效，发作没有控制住。进了病房，赶紧洗手脱掉外套抱儿子，看着儿子头上别的针管，我的心头就痛。赶紧让我妈回家休息，这么大的岁数也不能安度晚年，整天和老婆一起带着孩子四处看病，比同龄人看上去苍老多了。她一走，老婆便抱着我哭起来了，我们三个抱在一起，我实在忍不住了，也让我的眼泪夺眶而出，当时觉得整个世界就剩下我们三个紧紧的依偎在一起，紧紧的。。。。。。。。（其实，我一人出差在外，每天晚上回到宾馆一个人的时候，看电视都不知道在看什么，一想起孩子就想流泪。白天在工厂里，上班时总是在那里发呆，或者一个人在办公室里转来转去。有时，身边有四五个人跟着，想起儿子来，也差点流下眼泪。）我知道老婆实在是太辛苦了，眼泪憋了很久了，擦干眼泪，我和老婆约定以后不在孩子面前哭了，我们要用笑容面对孩子，我相信孩子也是有感觉的。我在医院里呆了三天，做了1/3的事情，就是这样也感觉到很疲劳。真不知道，自从儿子发病以来快三个月了，一直陪在孩子身边的老婆是怎么过的，每天夜里要给孩子喂两次奶，从来没有睡觉超过连续两个小时的，这是一种怎样的身心折磨啊。自从孩子生病以来，我发现自己很容易感冒，是啊，休息不好，再加上沉重的心理压力，身体肯定不会好的。老婆，一定要注意休息保重身体啊。
在医院里呆了三天，就要去宁波了。这次回来连家都没有回，可能这就是我以后的生活吧，不是在医院里就是在去医院的路上。儿子的出生给我的生活带了巨大的变化。刚生下来的时候，我给我父亲打电话，电话刚接通时，我竟然一时语噎，激动的说不出话来。是啊，我03年结婚，07年老婆意外怀孕了，当时不知道，老婆吃了止疼片，担心对胎儿有影响，去了医院问医生，没有人肯说保证的话，犹豫再三我们选择了放弃。08年，老婆又怀孕了，我们倍加小心期待着，可是第三个月时老婆感觉不对，没有妊娠反应了，去医院一查，胚胎停育了，老婆当时很想保住这个孩子，可是医生都说没有必要，保住的话也许是不健康的，当时在医院里老婆就流泪了，我们太想要个孩子了。又休息了一年，09年老婆又怀孕了，这次老婆是战战兢兢，小心翼翼，甚至都有些过分紧张了。还好，十月怀胎相安无事，10年8月5日晚上21点5分，我们的儿子出世了。我能不高兴吗？给儿子摆满月酒时，我一口菜没有吃，就是不停的敬酒，客人都还没有走我就醉倒了，而且事后还不知道自己是在哪里倒下的，大家都说我生了儿子太高兴了。我兴奋的规划着儿子的未来，想把我会的全部教给他，带他去游泳，带他去运动，带他去吃我吃过的所有好吃的东西，带他去我去过的地方旅游…沉浸在兴奋中的我，丝毫没有查觉到灾难就藏在我幸福的背后，它总是在你不经意的时刻来临。
可惜，好时光就是这么短暂，不到四个月儿子就发病了，还是该死的痉挛症。我的生活从此开始变了样，世界整个都好像失去了颜色，吃什么都只有咸淡的区别。在去机场的路上和在候机厅里，看着熙熙攘攘的人群，我完全麻木了，眼光呆滞，这个花花世界和我儿子有什么关系，不知道他以后能感受到什么…由于工作的关系，我经常要坐飞机，现在我都是买两份保险，希望我的意外能多给孩子和他妈一点补偿，给他们的生活多一些保障，我甚至有了写遗书的打算，把身后事安排一下，给父母和老婆一个交代。我突然发觉不再畏惧死亡了，坐飞机再也没有恐惧感了。以前总觉得奋斗了几年，小有成就，生活没什么压力了，好日子还在后面，所以特别怕死，时间允许的话绝不坐飞机，宁愿多花十几个小时在路上。儿子的病，完全改变了我的很多想法。
到了宁波，见到几年没见的朋友，他们说我变了，没有以前话多了。我只有强笑着说，“老了”。我不想跟他们说儿子的事情，因为不想得到别人对我的异样，我们这个年龄的男人在一起吃饭也是互相谈论着自己的孩子，我不希望他们因为我而不去谈论。尽管每次他们谈论孩子时，我都要强忍眼泪，低头不语，实在忍不住赶紧起身出去。
白天没有睡觉晚上又上个晚班，可是为了第一时间赶去普陀山，我48小时没有睡觉，我以前不信这些的，可是为了儿子，哪怕只是一丝的希望我都愿意付出百倍的努力。导游说每个观音求不同的愿望，可我对着所有的观音和菩萨都只许了一个愿，“大慈大悲的观音菩萨，保佑我儿身体健康，早日康复.”其他的什么事业金钱对我来说有用吗？如果儿子不能治好，有亿万身家又有什么用？我连自己的性命都可以放弃，除了儿子的健康，我还求什么了？在南海观音的脚下，我跪了下来，“感谢观音菩萨给我们一个这么好的儿子，求观音大师保佑我儿身体健康，早日康复”，我心中默念三遍，任凭自己的泪水淌下，不管身边的人群。我本不相信佛的，可是我老是想不通为什么我的儿子会得这种病，我一生为善，为人待物应该不错，不管到哪里从没有人说我坏话的，难道是做错什么而得到的报应吗？就算是报应，也该落到我的身上，儿子是无辜的啊。
结束宁波的工作，我第一时间赶回家里。儿子，爸爸想你啊。一回家，就抱着儿子喂牛奶，儿子一口气喝了200ml,平时一次就喝各五六十毫升，看来儿子胃口不错啊。谁能想到这个胃口也是短暂的！刚过中午，儿子就开始出现不适了，不吃不喝，也不小便了，而且嗓子里开始吼吼，好像很多痰的感觉。不敢大意，带儿子到医院去，验血之后说是有点肺炎，要求住院治疗。犹豫不决，怕打抗生素会诱发他的病。我自己跑回家，上网在各个论坛群里询问可否打抗生素，在家长们都说应该抓紧治疗肺炎后，我们才决定住院治疗。第一次打完acth，如果能上网问一下患儿家长经验，需不需要口服强的松，也许儿子就不会这么快复发了。我们已经错了一次，不能再错第二次了，做什么都要小心翼翼。
刚回家第一天，就在家吃了个午饭，又陪着儿子住进了医院。本来打算在医院打完针就回家过夜的，可是由于突然降温，担心儿子在来回的路上受冻感冒，便留院过夜了。真的不记得，从儿子出生以来多少天是在医院里渡过的，更不记得儿子头上被扎了多少针，真希望那些针是扎在我的身上，我可怜的儿子啊？由于打了太多针，还有不少伤害血管的留置针，越到后面越来越找不到血管了，倒数第三天扎了3针才扎上；倒数第二天，扎了4针；最后一天，扎了5针还是没有扎进血管，护士长也不行，看着嗓子都哭得没有声音的儿子，我们决定不打了。抱着孱弱的儿子，我心里暗暗的说，“儿子不怕了，我们再也不打针了。”我们马上收拾东西回家了，一刻也不愿意在医院里停留。
由于这次可以在家休息一段时间，我们决定去北大看看专家，第一天打预约电话没有成功。第二天，我们从早上7点半便开始用三个电话同时拨打，刚过8点终于接通了，说挂姜玉武的号（网上口碑很好），没有，只有秦炯的，那就挂上吧。家里医院的儿科都知道秦炯的，听说我们挂上了他的号都很惊讶。也不知道这次是不是我们的运气来了？
为了赶到襄樊坐火车，一大早便起来坐车。没想到儿子第一次坐汽车，是去医院看病；第一次坐火车，也是为了看病。为了记录儿子的成长，我早早的便买了DV，不知道以后还能拍下儿子的快乐吗？
上了火车，老婆很快便睡着了。是啊，老婆在家里太辛苦了。白天夜里都要照顾儿子，还要顾及一店一院，真的很难啊！夜深了，儿子还没有睡意，我抱着他在过道里走来走去，看着儿子的小脸，双眼皮，大眼睛，漂亮的眉毛，想着他每天受到的发作痛苦，我的眼泪留下来了，心理默默的说，“儿子,爸爸妈妈给了你生命,却没有给你健康的体魄,爸妈对不起你。再苦再难,我们选择了坚持,你一定要快点好起来呀。儿子，加油，和爸爸妈妈一起加油，战胜病魔”。
到了北京还是清晨，先到旅馆稍事休息一下，给儿子喂药，看着儿子对吃药的抗拒，怜爱之心又起，不知道儿子已经吃了多少药，不知道还要吃多少药。
到了医院才发现我们来的不是很早，医院里面已经是人山人海，大门口都挤满了人。到了二楼特需诊室，发现人也不少。可能当天大部分专家是精神方面的吧，见到了很多癫痫和痉挛症的患儿和家长，为什么有这么多的家庭遭遇这样的不幸啊？看到来自全国各地的家长，天南海北，不同年龄，不同职业，不同的家庭条件，面对患病的孩子却都是一样的坚持和执着。只要有一丝希望，不管多远，不管多贵，都要试一下。一些家长，为了省钱，在楼道里吃着自带的干粮，中午也在地上坐着休息，他们可能是在家里辛苦工作省吃俭用一段时间，等攒够了钱便带着孩子出来看病，为了省钱，通常不在北京过夜，当天来当天回去。看到这些朴实可怜的父母们，我们备受鼓舞，更是敬佩，父母的爱是多么的无私！我们不缺钱，为了儿子可以把广州的房子卖了，我们也有时间，有什么道理不坚持求医问诊给儿子治疗?
那天还见到一个孩子被家人用一个纸箱装着（全身瘫痪），用木棍抬着送到医院的，是她年迈的奶奶陪在身边，家里条件不好，奶奶吃的是自带的馒头，给孩子喂的是稀饭。说实话，这样的情景对我很震撼，很打击，两次经过他们身边，我都刻意回避着老婆的眼神，我怕……
在楼上见到了传说中的林庆，姜玉武和秦炯，他们的号很难挂，正常的都要100-300，黄牛手里要1000元，光林庆一人每天都要看35-40人，光诊费都要一万元，而林庆看的最快，十分钟左右就看一个，真的希望他们真有本事能给患儿家庭带来福音，因为有些家长来一趟北京真的不容易，他们都是满怀希望而来的，关系着至少三个家庭的幸福快乐。
当天想加姜玉武的号，问了他说不行加不了，但是他却说“可以看刘晓燕，她是我的老师”。当天在护士站又加了包新华的号，所有的家长都想把每个专家都看一遍。看完秦炯，在一楼普通门诊看了刘晓燕。第二天看了包新华。三个医生都是调整了服药，加了妥泰，可是在西泮和开普兰上面意见不一。其实，这个病没有哪个医生是权威，就是不断试药的过程，要看孩子的运气，试对了了，孩子就早点控制住少受罪。我们准备回去再问一下论坛里的家长，看看综合一下三位专家的方案定个合适的药物组合。
在北京的两天里，多次从故宫路过，老婆说了几次我们再进去看看，我都说不去了。孩子的发作还没有控制住，哪里我都没有心情去的。回家的软卧包厢夜里，我抱着儿子哄他入睡，望着远方依稀的灯光，看着怀里的儿子，不知道这次专家调药有没有效果，想着未知的未来，我把孩子抱的更紧了，想抱他在怀里一夜。
回到家里吃过午饭，又要去厦门上班了。儿子，爸爸不在家的时候，你要加油啊，爸爸很快就回来了。
到了厦门，第一件事就是去南普陀烧香给儿子祈福，现在我变得越来越虔诚，除了儿子的健康，我真的别无所求，没有丝毫他愿。
在厦门这段时间，每天打电话回家，儿子好像没有好转的样子，发作还多了些，可能是调药的原因吧。在论坛里和家长交流，看了国外的专业网站，知道痉挛症的特效药就是激素和喜宝宁，便找了朋友在香港和台湾打听购买喜宝宁，给每家香港医院发邮件询问acth的事情，按照行情，在香港住院一个月的话，光住院费用肯定超过10万的，而在国内到打一个疗程只要几千元。不过，钱不是问题，只要香港的进口acth纯度高过内地的，有一分机会，我都愿意试，国外有更好的治疗，我可以把广东房子卖了。喜宝宁是治疗痉挛症的单方药，不知道需要把其他的西药停了吗，可是停药又会引发更多更频繁的发作，而且唯一的副作用就是失明，在决定用药前要权衡利弊，没有医生会给你任何建议的，我们该怎么办？万一喜宝宁没有控制住发作反而把儿子的眼睛吃坏了？？？

fiasco2000

一样的悲痛

亲小米

楼主,我知道你心里肯定难受,我孩子曾发烧120多天,也是由肺炎引起的,挂水什么都没用,后来我是艾灸了四十多天,孩子才好的,我感觉楼主可以试试艾灸的方法,至少可以提高孩子的抵抗力,少生一次感冒也好.你要是有空,可以去看看单桂敏39博客,那里有很多可以学的,你要是没时间,你就去淘宝上买个温灸盒,买二合五年陈艾条,给出孩子灸身柱与神阙,慢慢来,孩子体质会好很多,我孩子自艾灸以来,再也没吃过一片药,人长的白里透红了,你试试去.加油啊

忍着眼泪看了，是的，忍着眼泪，因为已经流了太多的泪，慢慢学会了面对打击，学会忍着眼泪。宝宝出生多指，我对自己说，好吧，做了手术，一样一家快快乐乐；接着怀疑宝宝脑瘫，开始每天的泪流满面，到现在宝宝确诊发育迟缓，还有至今仍在怀疑的癫痫，不知道后面还有多少未知的东西，想想不寒而栗！可是必须要忍着眼泪前行，生活总要继续，宝宝需要健康快乐的父母陪伴着她成长！大家一起努力吧！祝愿楼主的宝宝早日康复！

坤哲爸妈

但愿流泪的家长越来越少

桐妈浙

流着泪看完的,太多相同的感受了,我宝第一次坐飞机就是去北京看病, 当初还是个才3个多月的小娃娃...也同样的因为扎了太多针,血管找不到,有次为了抽静脉血3个护士一起按着从头上,到脖子,到脚脖子,折腾了半个多小时,当她们终于抽出血时我的宝贝却因为哭了太长时间发作了至今都不敢再带孩子去抽静脉血...
同样为了孩子去普陀跪在南海观音前苦苦恳求让孩子健康...

jenny

看了，但没有流泪，是见过的太多还是自己没有了同情心？其实这种事情对于我们这样的家长，是最能身同感受的一个群体。楼主要坚定信念，我们的宝宝一定会好起来的。我们是调整用药后控制的，当时在河南省三附院的一个医生，把我们的用药调整了。强的松，托泰，德巴金。调整了强的松的用量，2周后控制住了。希望楼主的宝宝能尽快控制住。

luck

在北大住院的时候问过喜宝宁的情况，曾经在院里试用过，但是因为副作用的问题所以没有用，但是我觉得你可以试一下生酮但是北大做不了生酮，是因为奶粉是进口的，日期为1年左右，到北京的时候常常日期都不好了，你可以在北大住院的时候和那里的护士和护士长咨询一下，他们见的病例非常多。
每一个孩子的父母都经历过这些，每当看到这样的贴子，便又想起当时我家的情形。感谢老天，我家宝宝控制住了，虽然智力明显落后于正常孩子，但是我仍然感谢，便更加珍惜现在。

鹏鹏妈妈

楼主我的情况和你爱人的情况一样结完婚就有一个可吃药了就没要，隔了一年多在要也是没保住，说是没胎芽，隔了一年又要到孩子7个月就发现有这病了，你说能不能和那个没保住的孩子有关呢！我儿子去的北京儿童医院打ACTH一个疗程就不发作了，现在孩子4岁了没有发作只是闹电图还有点异常！

踏雪无痕

     坤哲爸爸，看了你的帖子我深有同感。我老婆怀孕时我们也是万般小心，就是想生一个聪明健康的宝宝，所以到了3个月去医院建卡，然后根据医生的嘱咐，每次到规定时间就去产检，一次都没缺席过。每次检查都很好，到后来检查3维彩超时，医生说左脑室稍微有点宽，建议一个月后复查，过了一个多月后复查脑室以缩小，医生说没事了，到孩子出生会自己长好的。到了预产期左右去医院检查孕妇一切指标正常，等待顺产。10年9月30号，我儿子顺利降生了。当时生下来时由于生的时间有点长（3个多小时），故医生说可能有点轻微缺氧，让我儿子吸了一两分钟氧气，但是我儿子生下来就哭的，故我也没把轻微缺氧当回事。小家伙在月子里表现很好，刚十来天大给他洗完澡让他趴床上他就能够自己抬起头来来回看。月嫂都说孩子表现很好。两三个月时表现都很好。就是到了四五个月以后感觉没有同龄小朋友那么精神，但是我们也没当回事，觉得每个小孩的发育早晚不一样，可能是发育晚一点吧，六个月时去儿宝科体检，医生只说坐的不是很稳，其他也挺正常。九个月又去体检，医生说除了精细动作做的不太好，其他也还行，可以考虑吃点DHA补补脑。十个多月时老婆把儿子带到姥姥家去玩，老婆的阿姨见了孩子感觉孩子精神状态不好，叫我老婆带孩子再去当地医院查查。去当地医院查儿宝科医生建议看神经科，看了神经科直接做了磁共振显示脑白质发育不良，故马上主院治疗。当时我老婆告诉我这个消息时，我简直就要崩溃了，连着3天没能睡好觉，心痛并纠结着。其实早在孩子六七个月大时我就怀疑孩子是不是脑发育不好，因为感觉到他反应比别的孩子慢，由于怕查出有问题，故一直没勇气去给孩子查查脑子，其实现在想想真是不应该，自欺欺人只能耽误孩子病情。等确诊病情后就给孩子输液（神经节苷脂一类的营养脑子的药）外加康复训练。输了几天感觉孩子比以前精神了。但是出现了两天点头跟手臂用劲往前伸展的现象。跟医生说后做了24小时视频脑电，一周后出结果说是婴儿痉挛症，当时不知此症有多严重，上网一查才知道严重性，再一次崩溃。病情虽严重但我还是跟我父母说情况还好，因为不想让上了年纪的父母再跟着发愁。现在孩子刚过一岁。目前状况是会笑会坐会腹部贴着床爬，但是还不会走路说话不认人，晚上老不肯好好睡觉，一般睡一两个小时醒一次(从出生到现在一直不好好睡觉）。醒来就要吃，吃饱了才睡。虽然我儿子的脑电图有高峰失律，但是我总觉得不像典型的婴儿痉挛，因为我儿子没有点头抱胸的发作现象，也没有蜷腿或眼上翻失神的现象。只是有时手臂会向前用劲伸一下，或有时腰会来回扭两下。不知道这个症状别的小孩是否也有，现在吃妥泰和泼尼松，输神经节苷脂，做康复训练。目前还是不认人，不知道这样的治疗能有多大的效果。望有类似经验的父母进来交流一下。目前我都处于奔溃边缘中，和坤哲爸爸一样，上班都不能完全投入到工作中去，时时都在想着儿子的事情。以前经常联系的朋友现在都不想联系，不想让他们问到孩子的境况，不知道该怎么去说。我是一个比较爱聊天爱开玩笑的人，但自打孩子得了病后，啥心情都没了，不知道未来的路会咋样，本来我也没什么宗教信仰的。现在都想抽空去烧香拜佛乞求佛主保佑我儿子能健康快乐的成长。

大宝妈妈

我家孩子也是这样，从百天开始抽搐发作直到现在两岁仍未完全控制。吃过天坛，拉莫三嗪，开普兰，德巴金，打过acth,也做过康复，不会手支撑，坐不稳。准备去北京看看，盼望奇迹出现。坚持，坚强。与大家一起共勉。

大宝妈妈

哦， 错了，是妥泰

大宝妈妈

子砚妈妈

哎哎

果的妈

哎，天下父母心，我们要坚强~

青竹

看后我流泪了,真的希望这种病不要再折磨我们的孩子了,面对未来,一起加油吧

东莞-小宇妈妈

踏雪无痕 发表于 2011-10-14 22:44
坤哲爸爸，看了你的帖子我深有同感。我老婆怀孕时我们也是万般小心，就是想生一个聪明健康的宝宝，所以 ...

如果是婴儿痉挛的话，不应该用神经节苷脂的。

天蓝

对于我们这样的家庭最需要的就是坚强，有时也对宝宝说：“宝宝，你要坚强，victory。”