我快成了个哲学家

daizhonghua · 发表于 2012-11-15 22:06:55

  宝宝早产了近两个月，31周零四天。她妈妈妊娠高血压，那几天达到了210，心力衰竭，不得已提前剖腹产。产后10小时，呼吸困难，紧急送到了ICU。住了3天，救了过来。宝宝出生时只有2斤2两，打了促进肺泡成熟的药，名字忘了，伴有多种并发症，也进了ICU.住了50多天才出院。娘俩花了11万，其中医保报了2万，孩子她妈单位给捐了一万二。家底掏光，不过母子平安，认为值得。龙年的灾难，以为过去了。
孩子7个月了，发现不对劲。她只能向右侧翻身，爱吐舌头，睡觉时双臂象飞机展翅。坐不稳。有喉音，吞咽不能进辅食，不吃，容易呛出来。人家孩子都长牙了，她还不见牙胞。去儿童医院拍了核磁共振，微量元素，髋骨X线等等。核磁结果双颞顶沟略宽，大夫说得马上住院，做康复治疗。
  考察一番，去了省康复中心李海华那，一天做五项：按摩、OT、PT、针灸、注射西典。一周6天。孩子遭罪，她妈挨累，我上班挣钱。一个月得6000多，一个疗程三个月。原打算一个疗程下来，孩子彻底好转，就可以开开心心过大年了，来这一瞅，完了，高兴太早了，脑瘫哪那么好治。有人说做康复得至少要到18岁。
  在网上还知道，即使是轻度脑瘫，期望寿命才30岁。算一算，那时我刚好65，应该还死不了，还要承受老年失女的打击吗？脑瘫女不宜生育，我连第三代都看不到吗？命运何其惨烈！
  治到18岁，费用得120万吧，我一个打工仔把后半辈子搭进去，就是让她能像正常人那样站立走路？一片黑暗。
  我该咋办？这一年一波未平一波又起，生活快把我逼成了个哲学家。

戴海东(治疗师) · 发表于 2012-11-15 22:25:06

没你想象的那么悲观。在省康复中心应该能报销一部分，压力会减轻不少的。李海华老师也是个好大夫，继续吧。

yeyiml423 · 发表于 2012-11-15 22:39:24

期望寿命30岁，我怎么从来没听说过。

霖妈 · 发表于 2012-11-15 23:13:38

你想法太夸张了，顾好目前就好了，明天的事谁也预料不到

oobhttc · 发表于 2012-11-16 07:31:04

你想那么多干嘛呀？
我只想今天明天和后天的事情。

daizhonghua · 发表于 2012-11-16 08:36:18

怎么发不了贴？

苦海无涯 · 发表于 2012-11-16 08:38:06

楼主过度忧虑了！没有你想象中的那么严重，趁着孩子小，也许康复1个疗程就差不多了

总的来说，有的孩子可能会能力弱一些，但一定不至于像您说的“白发人送黑发人”，“治疗到18岁”……这些都不大可能哈

赶快抓紧时间带孩子康复，你会逐渐看到进步的

daizhonghua · 发表于 2012-11-16 08:43:25

谢谢几位的回复，但心中的疑惑还在。李大夫的口碑不错，但是康复刚起步，等过了一疗程再给评价；脑瘫人的寿命，网上的资料不多，但也搜的到。我不想感动中国，只想过一个普通人的生活。年轻生儿育女，老来子孙绕膝，我想这该是基本的权利，不应被不幸剥夺。

小同妈 · 发表于 2012-11-16 11:24:55

呵呵。孩子才几个月你就思考寿命的事情。。。呵呵。
想太遥远了。。。
我们家也是早产。32+5生。早产窒息。
4个月开始康复。15个月离开康复科。每年回康复科1-2次。预后目前看来还不错。
这个不错。是我们感觉的。估计放一个正常的家庭人家就未必接受。。。。。

daizhonghua · 发表于 2012-11-16 12:50:47

同是天涯沦落人，相逢何必曾相识。大家真的不容易。

daizhonghua · 发表于 2012-11-19 14:50:29

各位兄弟姐妹，谁有菲利亚的账号，借用一下呗，想问问决明子大夫几个问题！

望妈 · 发表于 2012-11-20 17:05:04

其实不管是正常小孩还是断翼的天使，在成长的岁月里都有很多未知因素，多往好处想吧。如果我的孩子走在我前面，我就没有牵挂了，我愿意照顾他一辈子。

daizhonghua · 发表于 2012-11-21 17:09:19

人生真的只是个过程，或长或短而已。我在菲利亚成功注册啦~

匿名 *发表于 2012-11-21 20:07:27* · 发表于 2012-11-21 20:07:27

可以加你为好友吗？我家孩子跟你家差不多，比你家大三个月。

daizhonghua · 发表于 2012-11-22 08:07:42

好啊，我的qq:932565188蘑菇

依然妈 · 发表于 2012-11-22 10:21:26

本帖最后由依然妈于 2012-11-22 10:23 编辑

不要伤心，我家宝宝３０周出生，２０多天后颅内出血，医生说很可能会是脑瘫，当时我觉得后半生都是黑暗的。
当时的医生好心宽慰说，伤的不是智力区。还说她的一个高中同学有着同样的毛病还考上常青藤大学了，这句话就象一支黑暗里的烛光。
我还特意问了寿命的问题，神经科的医生说如果没有其它的问题，如伴有的癫痫，重度的一些脑瘫不能行动引起的一些问题。就脑瘫本身来说是不影响寿命的。
一开始家长都不能接受，但是事实是这样，擦去眼泪尽早做康复，情况不见的有那么糟。

daizhonghua · 发表于 2012-11-22 12:09:19

孩子多可爱，像个小天使.天使能飞多高？不管它；天使能留多久？不去想。我只在乎和天使在一起的分分秒秒~·

daizhonghua · 发表于 2012-12-13 17:36:15

今天下午上班的时候，她妈妈在医院打来电话：宝宝会爬了！

匿名 *发表于 2012-12-18 17:02:26* · 发表于 2012-12-18 17:02:26

高兴早了

白色 · 发表于 2013-1-3 17:26:46

早产近两个月的宝宝是不好带啊，尽自己目前最大的努力给宝宝最好的吧，作为爸妈在这样的时候也要给自己找点自己感兴趣的事，不然都成抑郁症了！

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