宝宝7月2号出生的,我因为前置胎盘出血,在深圳妇幼保了一个半月胎,36周+1天的时候剖腹产下了小程,以为苦难终于结束,想不到是更苦的开始.
一出生就因为哭声小送到四楼NICU了,一住就是26天.出生当天下午就抽搐,用了苯巴比妥三天后消失了.核磁共振发现颅内脑室质点状出血,还有宫内肺炎,后来血小板又降到了3万多.查了一下他用的很多药都会导致血小板低的,跟医生提出,后来停了药,慢慢升上来了,各方面也比较稳定就出院了.
第二个月还好,42天去了高危儿门诊看,会追视(在家我逗他却不行)追听(这个在家用摇铃他会找声源),其他反应也还行,就是听力筛查没有过关.医生说药让他赶紧长身体,因为出生5斤半,去检查的时候才6斤四两.我们还挺高兴,觉得宝宝没有什么大碍.但是到了2个月半开始哭闹得厉害,本来吃奶就不太好,后面更是边吃边哭,身子扭来扭去.再去看高危儿门诊就很多问题了,叫我们赶紧去看神经内科.看之前因为拍核磁共振喝药水还呛到窒息又在妇幼三楼住了几天.核磁共振的结果比上回还不好,出血点减少但是出现了脑白质软化,还有四个脑室都有扩张.后来到儿童医院看康复科,还在神经内科住院护脑,但是打了醒脑静后很亢奋不睡觉,所以又停了.目前在周安艳那里做半天操和做小腿的痉挛机.
我看了你的博客,虽然没有看完,但是真的很为你们的用心感动,也把你们当作了榜样.我现在对深圳的医院真的很失望,每次看医生都是打击.在神经内科住院时,那里的主任觉得孩子脑损伤严重,一副没有救了的样子.在妇幼三楼也是.心真的很痛,但是我不会放弃.虽然孩子现在四个月了,什么都不会,就会哭着要吃奶.2个月时几次会"安古"咿呀,现在也完全不会了.只会自己笑,不会逗笑.这几天去医院做康复,他又完全不笑了.经常哭...做了视听诱发电位,都有问题.真的很伤心,一个眼睛看不清楚,耳朵听不清楚的小孩,还能期望他对外界有什么反应呢?
现在我们有两个打算,一个是去恩宇,一个是去广州治疗.我看了你在这方面很有经验,所以想请教你,去广州哪个医院看哪个医生好呢?目前孩子爸爸去了广州儿童医院,先咨询一下.因为好像宝宝的反应有退化的感觉,医生有怀疑是不是脑白质病,但是现在完全没有什么结果.还有我们现在应该还是不落下康复训练吧?关于康复也很打击,住院的时候神经内科的医生说我们康复也不能做太多,怕引起癫痫,因为脑电图异常...两难啊
再有就是恩宇在训练孩子视听方面怎么样?我现在最想帮宝宝解决视听的问题.输入的渠道都不通,怎么能够教会他东西呢?
我可能说得语无伦次,因为四个月里发生太多太多,心很痛,看到宝宝无辜的小脸,真的希望他能有点进步,知道我是妈妈,是最爱他的人. |
匿名
发表于 2010-11-3 10:35:39
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楼主
发表于 2010-11-3 07:09:18