我已脱发数日，我儿却不识母

嘉言懿行

        民间有种说法，妈妈到了掉头发的之时便是宝贝认母之时。我已脱发数日，我儿依旧不识母。宝贝今天83天，不认人，谁抱都行，都能逗乐，都能哄睡。从一月之前，我发现宝贝身体特别硬，头老往后仰，于是便百度，一步步搜到了脑瘫这个词汇，看到大一点的脑瘫儿童的图片时，我的心瞬间就哇凉了，我想，完了，真的完了，我儿子脑瘫必定无疑了，因为图片中孩子的动作和我弟弟的动作一模一样，我此时才知道我弟弟的病也是脑瘫。
        我爸妈近亲结婚，我奶奶和我姥姥是同一个爷爷。爸爸妈妈有我和弟弟两个孩子，我们都是“镜面人”，这是十万个人里才有一个的，我家却有两个，我很健康，我弟弟智力落后，姿势异常，我妈妈说是因为那次发烧造成的，但是现在回忆起我和弟弟小时候相处的一些片段，想起弟弟的一些姿势和行为，我现在才知道弟弟也是天生的脑瘫，只是妈妈不知道孩子小的时候脑瘫的症状，误认为是发烧所致，我儿子现在的动作像极了他舅舅小时候。
       我现在已经抑郁到了极点，我不知道我该如何面对这些个事实，我弟弟和儿子都是脑瘫，我真的不知道该怎么办。更让我抑郁的是孩子先天心脏病，三房心，十万分之一的概率又让我遇上了。
       我和老公是高中同桌，相识十年，恋爱七年，我家的情况他一清二楚，所以怀孕的时候我做了产前检查，怀孕期间的产检一项也没落下，怀孕初期出现过先兆流产，但是孕酮和hcg都很正常，也没在意。去年十一月份生下儿子，全家都十分高兴，可是一月前我发现异常，我和老公和婆婆和妈妈说，他们说小孩子都那样，大大就好了，可是我觉得事情不是这样子，头往后仰，拉弓射箭姿势，拇指内收，手腕下垂，俯卧抬头时侧重一个手用力，胳膊和腿很硬，经常挤眉弄眼，爱愣神，脑瘫的早期症状都占全了。
       已经接近年关，我不敢再和任何人说宝贝的异常，他们都说我神经兮兮，没事老胡思乱想。因为没出月子的时候孩子已经因为肺炎进过一次医院，他们都不想让我再带着孩子去医院折腾。我只好保持沉默，我想等过了年我要跟他们说清楚了，赶紧领着孩子去看。我现在每天晚上都睡不着，只有头疼到发晕才能迷迷糊糊睡去，我真的不知道该怎么办。老公还在积极筹划着明年买车的事，看到他那么积极的样子，高兴的样子，我真的不忍心打击他。
       我觉得我快要撑不下去了，以后的生活该如何继续下去。我特别想自我了结算了，生活怎么这么没意思，为什么这么多磨难都加在我身上，可是如果我死了，我爸妈怎么办，我弟弟和儿子怎么办。我觉得对不起老公，没能给他生一个健康的宝宝，我也特别爱我老公，老公是那么积极乐观向上幽默风趣和疼爱我的人，可是我能怎么办，我也不知道会是这样子 。我想和老公离婚让他再找一个生一个健康宝宝组成美满的家庭，不想让他负担孩子，我觉得都是我的错。
      我老是在想，将来我走了，我弟弟和儿子怎么办，谁来照顾他们，他们肯定不能结婚生子了，怎么办， 每次看到街上乞讨的人们，我就在想，我死了的话我弟弟和儿子不会也要去乞讨吧，怎么办？？？？？!!!!!!!!
        过了年就要领孩子去看医生，大家看看能不能给我点建议，我少走一点弯路，我宝宝是痉挛型和手足徐动型混合的，有经验的宝妈给我点建议。

     
        

yaoyaoma

你怎么确定宝宝的这些症状的？由于医院大夫有说吗？任时光有一段视频说，大部分的脑瘫早期干预能够完全正常的。况且宝宝也不一定是啊！

菠萝妈

我儿子快九个月才认人，快四个月了头还后仰，九个月前对外界沒什么反应。现在快十三个月了，会独站会走几步，会再见，会拍手，会跳舞。

子函妈妈

宝妈，你我可能都是焦虑型的人，可是该带去看就带去看，自己的宝宝自己最了解，觉得宝宝有不对的地方最好找医生确认一下。

吴思奇爸爸

从孩子的表现和家族史上说，孩子是有高危的因素，但是仅凭妈妈自己的观察就判断孩子是严重脑瘫，还是有点过早，两三个月的孩子，本身还是反射比较活跃的时期，有些原始反射的表现也是正常的。但是先心的问题需要重视，需要去检查看是否需要手术。
妈妈现在警觉是对的，但是不能因此把自己弄得过于紧张，现在先把心态调整好，陪家人先安心过个年。在此期间，可以做些早期的干预，包括：用玩具逗孩子追视或转头追视、让孩子多一些俯趴的姿势、给孩子全身多一些抚触、适当给孩子做一些四肢的关节活动（但不要和孩子过于别劲）。春节后如果很多反射还亢奋的话，带到医院去诊断一下，再做决定。

jenny

每一个论坛里的妈妈总是要经历这样一个过程，从最初的自责到坚强，到坚持，祝福你也能早日坚强起来。

嘉言懿行

吴思奇爸爸 发表于 2015-2-11 07:54
从孩子的表现和家族史上说，孩子是有高危的因素，但是仅凭妈妈自己的观察就判断孩子是严重脑瘫，还是有点过 ...

我孩子，追视，逗笑都挺好，也能咿呀的说说，但是追听不行，不吃手，不会胸前玩手，不会翻身，头部背部手脚肌张力都很高，我每天跟他说话，唱儿歌，做被动操，玩具引他视听定位，练抬头，他还挺爱趴着，但是抬一会头就累了！我想怎么训练他追听和翻身？

可可加油

脑瘫是不会遗传的吧。脑瘫是缺氧造成的。

吴思奇爸爸

嘉言懿行 发表于 2015-2-11 14:14
我孩子，追视，逗笑都挺好，也能咿呀的说说，但是追听不行，不吃手，不会胸前玩手，不会翻身，头部背部手 ...

追听会和两个方面有关，听觉系统本身的发育，头控的发育，你孩子目前的追听问题，我分析可能和头控的发育受原始反射影响有关，可以先练习俯趴位上肘支撑的抬头活动，如果孩子在这个体位上抬头能保持的话，再利用视觉诱导孩子头往左右方向转，等孩子会肘支撑抬头转头了，再加上声音的诱导转头练习。不吃手和不玩手应该也还是和ATNR的原始反射活跃有关。
83天的宝宝，翻身能力从发育上来说也还是不完善的，你家宝宝如你所描述，原始反射都还比较活跃的话，翻身也会受影响的。现在还是需要先从俯趴的抬头，肘支撑的抬头转头、仰卧拉起头跟随这些基础能力上去练习，然后再考虑背部伸展能力的练习和翻身的练习。

聪儿妈妈

此时此刻的心情是一样的！万念俱灰

lhh_sunny

宝妈，当初我和你的感受一模一样，想死想离婚，不过走出来了，现积极给孩子做康复，除了给孩子康复还能做什么呢，所以心态一定要好。

葱葱爸爸

痉挛型和手足徐动型混合是医生诊断的？还是你自己判断的？
定期去做检查吧。
尽量调整自己的状态，可能的话请自己去看一下医生，确定一下自己的状态。