求有经验的前辈们看看我家宝宝怎么了

凯轩妈妈

我家宝宝两个多月，男孩，足月剖腹产，生产前三个晚上频繁宫缩，白天宫缩停止，医生说是假性宫缩，由于宫口未开，医生建议等开指试顺产，后由于羊水一度污染紧急剖腹。宝宝出生哭声响亮，评分10分，体重10斤，由于是巨大儿被送进新生儿科观察，后了解到入院病历上写着宝宝病情:高危儿，巨大儿，高胆红素症，心肌损伤。我看到宝宝是第二天，看到他时我很失望，头非常小，而且头顶略尖，身高很好，特别是他的眼裂很小，我和他爸都是大头，眼睛也不小，当时我就觉得是不是畸形。月子里就总爱哭闹，醒了就是哭，只有喝奶睡觉时不哭，其他时间都是不停的哭闹，呛奶严头重，醒着的时候都是手脚用力的动不停，爱打挺。仰卧位时头颈总是很快速的转动，手很用力的上下挥动，脚用力伸屈，眼睛大睁，嘴半张，脸上表情多变，怪异。一个月时就能俯卧抬头很高，会笑，会追物，会吃手，会发声。现在快三个月了，还是竖头不稳，爱打挺，所有会的都没有进步，不理人，竖抱时头偏一边，不能自由转动。去儿童医院检查，发现异常姿势比较多，手外旋，握拳拇指内收，肩甲骨后缩，头背屈，双下肢不能负重。不能保持正中位。专家诊断为发育迟滞，教了认知指导和运动指导叫回家练习半个月再复查。我现在很着急，貌似我家宝宝像是徐动型的小头畸形。所有检查脑干诱发，脑电图，核磁共振都显示没有任何明显异常。迷一样的宝让我没有一点当妈妈的喜悦，整天在担心中度过。求各位爸妈指点。

小同妈

现在既然检查都做了那么多。就先不管是什么原因引起的现在的情况了。重要的是现在做好干预。目前把被动操每天多做几次，洗澡。抚触。买点杜曼的黑白闪卡给孩子看。（0-6个月用黑边色卡）。多给孩子说话。训练下孩子的听觉和视觉。

凯轩妈妈

谢谢小同妈的建议。我想带宝宝去鲍秀兰那里看看，不知道她老人家还出诊不。

康复小师

凯轩妈妈 发表于 2014-12-5 12:14
谢谢小同妈的建议。我想带宝宝去鲍秀兰那里看看，不知道她老人家还出诊不。

出诊，具体需要咨询协和或者北京宝蓝

吴思奇爸爸

入院诊断有高胆红素，结合现在的症状表现，有徐动的可能。

孩子所谓的打挺应该是角弓反张，建议减少这种动作，家长可以在给孩子摆位时避免诱发角弓反张的动作，根据孩子的表现徐动的可能性比较大，建议早期干预比较好

myf

到正规儿童医院检查，其他地方医院检查的神经反射测试都是太准确。快三个月，竖头应该可以了，如果一直怕脑袋晃，晃到需要用手扶住，要高度注意。其他打挺、外旋、后缩这些，主观性较大。
有条件，去做个GMS怎样？这个识别度很高的。
总之，及早就医，一旦怀疑，及早干预。

凯轩妈妈

谢谢myf的回复。现在宝宝在做康复，我想问各位如果是遗传代谢问题，康复有效果吗？在康复的过程中应该注意什么？

刘医生

根据你提供的资料，孩子存在徐动型脑瘫的高危因素及早期的表现。建议到当地康复机构进行早期介入康复干预，以运动疗法发育的促通为主的综合性治疗，

myf

如果是遗传代谢的话，到北大儿童那儿，有个日本做的什么路什么的检测，需要空腹采血、采尿，寄到日本做的。有130多项可以测出（不是全部，世界估计全部在500种以上）。不过一般不怀疑，那种可能性极小的。万分之五吧。
如果是遗传代谢的话，一般后果严重。

爱在路上-王晓东

可以做一个GMS的评估，尽早的进行康复干预

凯轩妈妈 发表于 2014-12-15 22:53
谢谢myf的回复。现在宝宝在做康复，我想问各位如果是遗传代谢问题，康复有效果吗？在康复的过程中应该注意 ...

如果纠结这个遗传代谢的问题，不妨去北京大学第一医院小儿神经内科，找杨艳玲看看，她是这方面的专家，孩子是不是要怀疑这方面的问题，应该查哪方面，专家应该会有个判断