<婴儿痉挛症>的相关知识与治疗实例

怡诚爸爸

本贴是对<婴儿痉挛症>版内容的一个整理目录，希望对大家有用。
本帖持续更新中。


1、婴儿痉挛症相关知识：

meming：对婴儿痉挛症的历史回顾    http://www.help-hope.org/thread-4890-1-1.html
  ------据网友介绍，这些资料中，以陈世畯的《婴儿痉挛症基础与前沿》一书最为全面，这个帖子中的内容就是摘自该书中，推荐阅读。
meming：郑承宁、周忠蜀文章《婴儿痉挛症治疗的进展》 http://www.help-hope.org/thread-4903-1-1.html
  ------这篇文章是对治疗婴儿痉挛症的常见药品的一个汇总，对每种药的副作用，也有清楚的介绍，推荐阅读。

俊达妈妈：婴儿痉挛症相关知识(一)    http://www.help-hope.org/thread-781-1-7.html
俊达妈妈：婴儿痉挛症相关知识(二)    http://www.help-hope.org/thread-801-1-7.html

中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的症状与诊断   http://www.help-hope.org/thread-2120-1-6.html
中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的治疗及预后  http://www.help-hope.org/thread-2121-1-4.html
中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的病因及相关因素    http://www.help-hope.org/thread-2119-1-6.html
中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的发病率及分类   http://www.help-hope.org/thread-2118-1-6.html
中用脑瘫之友：使用ACTH治疗婴儿痉挛症   http://www.help-hope.org/thread-2117-1-6.html


2、癫痫及婴儿痉挛症的用药知识：
meming ：林庆<小儿癫痫用药的基本原则>     http://www.help-hope.org/thread-4898-1-1.html
meming：常用抗癫痫药物的不良作用  http://www.help-hope.org/thread-4694-1-2.html
小雨点妈妈：关于常用婴儿痉挛症的癫痫药整理  http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=13609




4、一些网友的治疗实例：


51. B6有效型的例子
俊达妈妈
小孩发病时间：四个月左右开始发作，
确诊时间：六个月确诊，
控制住的时间：六个月控制住。
小孩状态：智力运动发育正常。

治疗过程:
强地松1.5mg/kg/日  B610mg/kg/日  同笑9mg/日 各分三次服用
08年3月28日  发作6次 每次点头10-20下  发作频率增加但每次发作点头次数减少.
08年3月29日  发作2次 每次点头12-27下
08年3月30日  发作2次 每次点头18-27下
08年3月31日至今一直没有发作.其间进步很明显.

家长建议：
好消息,我宝6月26号的脑电结果出来了,一切正常.初步可以确认我宝是B6缺乏引起的,所以我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.我们必须排除一下,即使B6缺乏这种情况极少见,但摊在谁身上都是百分百的,试想如果我宝吃德巴金等.一辈子也吃不好啊.我们这一家子不就毁了.

http://www.help-hope.org/thread-817-1-2.html

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52.采用ATCH控制住的例子：
果的妈
小孩发病时间：
确诊时间：
控制住的时间：五个月。
小孩状态：智力运动发育正常

治疗过程:
打acth开始就减轻了，从每天发作3～4次，每次20～60下，到了一天只有一次，每次10下左右。第三天开始就完全不发作了。一直到现在都没发作过。
打完激素以后继续口服强的松和德巴金。强的松减量了。现在每天都是继续吃硝基安定（1/8）和德巴金（每天五毫升，长重了）。

家长建议：
我的感觉是做父母的一定要细心，这个病一定是越早发现越好控制而且预后越好。加油啊，各位家长，我们要帮助我们的宝宝对抗病魔，把那些可怕的东西从他身上赶走。带宝宝去正规的大医院治疗是对抗疾病的唯一的正确方法，不要犹犹豫豫的，否则就耽搁了宝宝的最好的治疗时机了。我在网上看到一个妈妈怕宝宝肌注射疼就决定不打acth，我觉得有点不是很理解，都这个时候了，还有什么比把病治好更重要的吗？

详见：
http://www.help-hope.org/thread-2271-1-1.html

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开心爸爸：
如果能买到药建议赶快给孩子使用ACTH，我女儿用这个药五天后控制住的。
群里好多宝宝都控制住了，有的宝宝恢复的和正常孩子没有区别。绝望没有用，抢时间给宝宝治疗吧，为我们的宝宝们祈祷。

开心爸的这个帖子里非常详细的记录了整个治疗过程，从寻找ACTH， 到注射过程出现的副作用， 到控制住发作，到后来的复发，整个过程记录非常详细真实，读起来令人心情跌宕起伏，特别推荐阅读：
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=13047

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zqueen
发病时间：3.5月起病，
确诊时间：5个月确诊，
控制住的时间：5.5个月开始ACTH8u第二天控制至今未发。
小孩状态：现1岁，语言和精细运动稍差，余基本正常。

治疗过程:
先使用硝基安定，后加用德巴金没有控制住，
5.5个月开始ACTH8u第二天控制至今未发。
硝基安定减量，只保留德巴金控制。

详见：
http://www.help-hope.org/thread-1009-1-1.html

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潼的妈
发病时间：5个月时发病症状为点头鞠躬，在北大妇儿做脑电图显示高峰失律，确诊为婴儿痉挛，
控制住的时间：6个月时进入北大妇儿住院静脉注射ACTH，当时孩子18斤左右，前两周打ACTH10个单位没有控制住，后两周加到25个单位，加5%的葡萄糖100ml，每天静脉注射6个小时左右，期间补充钙、钾、鱼肝油，打到第23天控制住，之后回家继续服用强的松和德巴金，强的松按北大给的方案用了4个月左右逐步减完。
小孩状态：现在潼潼2岁半了情况很好，能走能跑，能自己吃饭喝水脱衣服和提示大小便，认识30以内的数字、各种颜色形状、五六十个汉字，数字方面会简单的加减。

http://www.help-hope.org/forum.p ... &extra=page%3D2
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谦妈
发病时间：七个月时起病
确诊时间：八个半月在儿研所确诊
控制住的时间: 十个月
小孩状态：

治疗过程:
开始吃妥泰和维生素B6没能控制住
后打acth一个疗程发作减少
开始吃德巴金，我们在吃了德巴金后，所有串发作都是早上睡醒后发作的，白天都是单次，一般人都发现不了。
4.21 1串53下，有始以来单次发作最多的一天，数到二十多的时候，本以为就差不多了，没想到有到了三十多，最后数到五十多的时候，心都凉了半截。这次发作后来成为神的见证，
4.23 完全控制住！感谢主！

家长建议：
我宝治疗历程现在回顾起来还算简单，但也体现了现在婴儿痉挛症的一般治疗方案，总结了一下程序如下：
1、先用维生素B6（具体方法可以看俊达妈的帖子），排除因B6缺乏引起的婴儿痉挛，一般一周就可以检验出来；
2、药物治疗，首选德巴金（副作用：容易引起肝损伤，但可以用保肝药来减缓）或者妥泰（会影响认知，不出汗）或者喜保宁（有的会出现视野缺损），总之每种药都有不好的一面，就看家长权衡利弊了；
3、ACTH住院治疗。一般2和3步可以自己选择先用哪个。尽量单一药物治疗，如果单一药物无效建议还是去趟北大妇儿让专家指导如何用药。
关于运动及智力训练的感悟：
从宝宝的发展过程来看，我认为每个宝宝的发育都是独特的，不能死搬教科书，宝宝不开心，大人也难受。我曾经也特别为他的投物着急，一般宝宝十个月就会的，我们都一岁三四个月了还不会，之前也几乎天天训练，但他根本不感兴趣，每次都以宝宝惨烈的叫声收场，渐渐我也失去了耐性，任凭他自由发展，发现宝宝有自己的爱好，比如乐器、吉他、口琴他一玩就能玩半天，终于在1岁5个月的时候，突然自己就会投物了。还有我们虽然走得晚，可宝宝在爬上面可是玩出了很多花样，尤其钻洞非常在行。我想摸清宝宝的特点再有目的引导，肯定会起到事半功倍的效果。
关于玩游戏方面，推荐区慕洁的《中国儿童智力方程》，写得很好，并且好多玩具都是自己制作的，很有创意。


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锐锐妈妈
我儿子叫锐锐，现在还有一周就10个月了，ACTH 控制住的，现在快一个月没有发作了，在吃德巴金和唑尼沙胺。控制住后运动发育进步很多，很明显。希望和各位多多交流经验！
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=12460

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雨雨妈
发病时间：６个月左右发作
确诊时间：
控制住的时间:
小孩状态：

治疗过程:
６个月左右发作，在北京儿童医院，使用的ＡＣＴＨ肌肉注射．效果不错的．我们第一个疗程里打２次就控制住了。副作用就是（因为是激素，会发胖，不过停止注射后，就会消肿）。后因为让宝宝玩太累了，复发。后又吃药（现在还在吃，好了还要吃1年的药）德巴金、妥泰，安定3种要一起吃，可见我们家的严重性。现在不知道是药的作用，还是自己大脑生长的作用，脑电图正常了。

家长建议：
我建议你们使用ACTH，控制快，宝宝的脑细胞就损伤的少，在北京儿童医院，得这病的孩子，首先都是用ACTH。
这种病对宝宝的智力损伤是很大的，要有心里准备。

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53 采用德巴金控制住的例子：
@天佑宝贝@
2014年6月19日，开始住院。前几天做一系列的检查，眼底、脑CT、验血验尿、胸透、心脏检查等，然后做PICC,
2014年6月23-7月20日开始打Acth,每天一只,打14天，无效，发作不增不减，仍为每天20左右，其中有几天少的是每天7-8下，但很快又恢复到原来的频次。后14天加量到每天两只，出院前最后一周加妥泰，增加到每日一片。

2014年7月21日出院后第一周妥泰加量到每日一片半。后续第二周加到每日两片。本周二今天开始加到每日两片半。同时开始加德巴金，【本来应该在下周加德，看着宝宝今天上午发作成串15下，不能等下去了。】

2014年12月22日后续补充：2014年8月17日加德巴金第二周后，宝宝就一个头都不点了！
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=14149

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多多妈妈
属于德巴金有效，加安定后反而加重，后曾用过atch改善不大，后自行减掉安定后完全控制。

让服用开普兰，但没有想到，随着开普兰的药量逐渐加大，多多的病情却越来越严重，连发作也转了型，后来就去北京的北大妇儿去看，北大建议我们打ACTH，但是由于北大住不上院，就临时给我们换了德巴金，让我们回武汉打ACYH，5月28日开始服药德巴金，但没有想到我家多多对德巴金有效，在服用德巴金第四天的时间就没有在成串发作了，我记得很清楚，6月1号的早上最后一次发作后，就再也没有成串发作过，只是偶尔还有那么一点点的点头，

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liuzhe 翔翔爸爸
先用维B一个药,加量无效,用妥泰,逐渐加量,等这些量加到最大时,已过去4个月了,后来又加了德巴金,15天后控制住了,我们觉得是德巴金起作用了。

我们的孩子试了VB,妥泰,后来吃德巴金半月后就控制住了,坚持服用两年后停药,


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mkxian
使用德巴金控制住
http://www.help-hope.org/thread-4589-1-1.html

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念姣
德巴金
http://www.help-hope.org/thread-763-1-2.html

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5.4 采用德巴金+开浦兰控制住的例子：

晓颖妈妈
当时服了一个月妥泰,强的松,硝基安定,发作次数有减少从15-18次/天减少到5-8次/天,没有完全控制,
后采用德巴金和开浦兰治疗已控制住5个月没有复发


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5.5 采用喜保宁控制住的例子：
威廉爸
曾采用妥泰、德巴金、硝基安定、开普兰等，一直没有完全控制，在服用喜保宁前控制在每天<8次，伴有20次左右翻眼。

服用喜保宁一个月后点头症状完全消失，并且没有翻眼等轻度发作。建议未根治的宝宝可以尝试。
http://www.help-hope.org/thread-4826-1-1.html

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成思的妈妈，
使用喜宝宁控制住了小孩的发作。


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5.6 采用妥泰控制住的例子：

惟盛妈妈
一岁时吃妥泰一周就不再抽了，基本上控制了。


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杨先生

专家给孩子用了托泰和硝基这两种药，孩子奇迹般的不抽了，后来住院用了ACTH，但是孩子不适应，只用了5天就停止了。

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5.7 采用其他方式控制住的例子：


hmy70

到北大妇儿进行西药治疗。ACTH治疗也没见效，不得已，回家吃药治疗，妥泰，利必通都没控制住我女儿的病情，07年元旦，孩子发高烧，发作竟然没有了！07年6月中旬又开始有发作，8月初开始中服开浦兰，第三天就不发作了！从06年6月中旬，在北大妇儿治疗开始到现在，德巴金一直在吃。所以，现在我女儿吃的药是：德巴金每次2.5ml,每天3次，开浦兰每次125mg, 每天2次。

我儿子已经四岁半了，8个月发的病，1岁半控制住至今再未发，停药也1年了，虽有进步，但很慢。1岁时还叫爸爸妈妈，现在只叫‘爸’，连‘爸爸’都不会叫，他1岁翻身，2岁坐，3岁爬，四岁手膝爬，现四岁半，能听懂一些日常语，大小便不表示，常尿裤。

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天天宝贝:
我小孩已服用B6、丙戊酸钠、妥泰都接近9个月，其实在我小孩服药不到3个月时病情已基本控制住了，后来我分析没有立即控制住可能与当时治疗时所在的住宿环境有关，注当时平常都呆在摆满家电用品的屋子里，后来回到老家一个星期那些痉挛症状就没有了，我们还是坚持服药和定期检查，08-05-07我们还做了脑电图，那些个癫痫波都没有了，脑电图正常。

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你好啊，你办得很好啊

谢谢你的整理啊，很方便查阅!

你们好，我想请问一下，你们在那家医院用药的，我在广州几大医院都问过了，没有这种药了啊，麻烦你们了

tinghua

楼主辛苦了。恭喜这些控制住的孩子们!也祝福正在治疗的孩子们,希望属于你们!

总结了一下，大部分控制良好而且后续发育比较好的，都是在孩子8个月之前就已经采取措施控制住
早发现早用药不要犹豫！！！！！！！

总结了一下，大部分控制良好而且后续发育比较好的，都是在孩子8个月之前就已经采取措施控制住
早发现早用药不要犹豫！！！！！！！

看了你们宝贝的情况，我更加有信心，相信我的宝宝也很快会好起来的

上海生酮

楼主真是用心良苦，帖子内容很齐全，从中我也学习了很多，目前对于婴儿痉挛症生酮饮食在控制方面的有效率已经得到广大专家教授和家属的认可，可以整理一些典型病例，让每一个生病的宝宝在治疗上获得更多的希望。

egg9510

学习一下、。。

蒋璋爸爸

谢谢你们，孩子就是我们的天啊！

颖颖妈

辛苦楼主了！给好多初来这里寻找希望的父母增加信心！

zhangzm0910

你好，楼主我想问一下婴儿痉挛症还没有控制好的孩子能做康复吗？

野骆驼

真的很感动，每一位爱心爸爸妈妈！

谢谢你们了

杰宝宝妈咪

谢谢楼主让我又看见希望了

小薇

谢谢楼主，很感动，看到了希望，有信心了。

じ★vě_JIN

各位宝爸宝妈，我家宝宝9个月了，8个多月时确诊为婴儿痉挛症，现用药快一个月了，至今都未控制住，并且并发的症状每隔一段时间都不一样，宝宝很痛苦，现在吃德巴金5ml一次，一天两次，妥泰1片一次，一天两次，可就是不能完全控制住，这个症状好了，可另一种症状又翻出来了，真的很痛苦！

子晨爸

我孩子6个月了 用的是丙戊酸钠 马上要用ACTH 请问有用丙戊酸钠起效 和不起效的实例吗 谢谢

新月妈妈

新月宝宝基本情况及症状：2012年3月8日出生，男孩，现8个月，体重11公斤，2个月多时发现右手偶尔抖动且有点头情况，当时没有在意，后来4个月左右每天发生1-2串，每串3-5次，同时有眼睛上翻的情况，7个月时每天发生2-3串，每串20-60次，似“点头拥抱状”一下即过，成簇发作，每次发作时均没有意识，期间均没有伴随发热情况，平时左手正常使用，但右手很少使用，也不抓物，发作时右手紧握，偶尔全身哆嗦样颤抖，但就每次一下，出生时头部和身上有5处2-3毫米白斑，现在一直存在，没有扩大迹象，随即去天津市儿童医院就诊，（父母均没有癫痫史）。

治疗经过：10月8日在天津市儿童医院神经内科诊断为婴儿痉挛（原发性）广泛病灶，同时兼有大脑左侧中央局灶发作，注射ACTH半个月，同时口服泼尼松、妥泰、B6，住院期间症状明显减轻，做CT断层扫描排除结节性硬化引起的婴儿痉挛，住院期间复查情况如下：
1、        24小时脑电图（EEG）清醒和睡眠状态均异常。
2、        头部核磁共振显示脑外间隙增宽，双侧上额窦、筛窦粘膜增厚。（但大夫说孩子小，属于正常）
3、        CT结果显示脑外间隙增宽。（大夫说排除结节性硬化引起痉挛）
4、        血清正常。
5、        微量元素正常。
6、        尿、便、痰正常。
7、        腰穿检测脑脊液正常。
8、        染色体检查正常。
9、        生产时顺产，这是第二个孩子，第一个也是顺产，在产房时医生说羊水不足，有缺氧现象，但评分给了10分。
（以上检查及化验结果附后）
11月7日去天津市儿童医院复查，因仍每天发作2-3串，每串3-5次，医生又给加了开普兰。
10、 12月初去北大妇儿做脑电图，偶尔见异常棘波，脑电恢复较好。

现在病情：10月5日—25日住院期间明显减轻，偶尔一两天没有发作，发作时多发生在睡醒前后，一天中2-3串，每串3-5次，右手紧握，点头，轻微眼睛上翻，自11月16日至今没有发作，偶尔有哆嗦一两下的情况。 11月30日右手可以抓物，但是没有力气，12月15日嘴里没有意识的可以发出baba--mama---的音，进步教明显。

当前用药情况：（体重11公斤）妥泰（25㎎） 早晚各一片半，共三片
开浦兰 早晚各一片，共两片
泼尼松（5㎎） 早一片
维生素 B6、B1、B12（10㎎）每天早上各一片
乳酸钙颗粒（0.5g） 每天一袋
优智DHA每天一粒

过敏：不能静脉注射青霉素，只能口服或者是肌肉注射，不能吃含有扑尔敏，可卡因类的药物。扑尔敏是癫痫患者禁用，而且即便没有癫痫的人，长期服用也会导致癫痫。（未验证，慎用）

想要得到怎样的帮助： 1、可否手术切除病灶？幼儿脑发育的特点，可否考虑尽早手术？因孩子小，担心吃药保守治疗会影响发育，预后不好，造成后遗症。
太早的手术治疗容易失去非手术治疗使之完全缓解的机会，而太晚的干预又不可避免地加重神经功能损害。如果能够耐受手术，越早的手术越能够减少发作造成的脑损伤，以及为术后大脑功能提供尽早的代偿机会，可是又有专家说手术是最后的办法，如果能吃药控制最好还是吃药控制，好矛盾啊。

联系QQ26563347   群号280219022