我的人生注定不一样

蒲公英2017

                   苹果情况很糟，脑瘫合并癫痫。癫痫没有那种抽搐，可总是摇头翻白眼。脑电图也是异常，医生说他的这个情况即使用药预后也不会很好，而且大脑发育几乎不会正常。我感觉像是被判了死刑。我开始想象着苹果和我以后的生活。智力低下，不良于行，要忍受人们异样的眼光。我又告诉自己要坚强，坦然面对一切。即使以后再艰难我也会陪着苹果开开心心活下去。我甚至还查看了本地的一些特殊学校，总会有出路的。
             记得那时他送去抢救我就祈求老天，一定要让他活着，哪怕是有后遗症，我也愿意，只要能陪在我身边。现在过多的伤心难过是无济于事的。我也不想带着他四处求医问药了，毕竟他的检查结果就是这样。我就踏实带他康复吧，希望他可以早点走起来。康复的这段日子以来，我真正知道母爱的伟大，这就是时间最无私纯洁的爱。一个宝宝大概六七岁了吧，可是他还不会坐，吞咽也不好，妈妈把他抱怀里一口一口的喂他吃给他擦拭。吃完了，他妈妈抱着他说妈妈的小宝贝最乖了，眼里全是爱。这一刻我就知道当母亲的伟大。
      

yidypeu

看了你们的经历也很欣慰，宝宝每天都有进步。想想自己的赛赛，也希望奇迹能够给他一点，以前认为是发育迟缓，后要努力治疗总会跟上的。但近期才查出因为2号染色体有片段缺失，康复几乎没效果，无任何认知，多想听到他叫声爸爸。。

辰宝妈妈

加油，会好起来的，康复过程中遇到过一个宝宝，荒诞后遗症，很严重，已经5岁了，去年头还不稳，今年下半年突然变的好了很多，头稳了，翻身也会了，虽然反应很迟钝，但是慢慢的感觉一天比一天好

蒲公英2017

      苹果腹泻有几天了，昨天周六我一个人带着他去省医院急诊，他爸加班。每次拉肚子都要把裤子车子弄脏，我要收拾好一阵。他也没啥胃口，看着心疼。医院急诊拍着长长的队的，苹果在车里坐久了就不愿意了，加上那会已经中午了，他也饿了。我只好抱着他排队，抱一会就感觉手酸了，真希望有人能帮一下。可是一个亲人也没在身边。折腾了好半天才回家，我点了外卖，可是外卖打我电话的时候我在车上没接到，于是他就放门卫了，我好不容易把苹果扛上五楼，送餐的打电话告诉我外卖放门卫了，我又急乎乎的跑下去，他还放错了门卫，我又到另外一个门卫那里才拿到，确实这个地址不好找，还好我知道他可能放另一个地方了。匆匆忙忙拿回来，就得赶快把苹果的药喂了，然后喂他吃饭。做好这些已经下午两点半了。我再吃饭。真的忙的不亦乐乎。

辰宝妈妈

不知道你们那边有没有  小培菲康这个益生菌  这个药对拉肚子效果很好  我家拉肚子就吃这个个
如果是 消化不良 的拉肚子  吃那个 乳酶生 好像是  效果也很好

蒲公英2017

辰宝妈妈 发表于 2017-10-30 10:29
不知道你们那边有没有  小培菲康这个益生菌  这个药对拉肚子效果很好  我家拉肚子就吃这个个
如果是 消化 ...

嗯，好的我去药店看看

蒲公英2017

  苹果的情况比我想象中的遭了许多，原以为康复到一岁两三个月大运动应该就问题不大，可现在大运动不会独站，不会四点爬。最遭的是还有癫痫，智力认知障碍。由于当初低血糖的情况很遭，他以后多半是智能低下。这几天想着这些我就禁不住流泪，我以为自己早就接受了这一切，其实我还是不能释怀，无法想象未来的生活该如何。理智告诉我应该乐观坚强，持续康复下去，可是偶尔我还是心情郁闷低落。康复我会好好坚持做下去的，总会有进步的

辰宝妈妈

不要考虑孩子以后会怎样，以前我也想很多很多，宝宝以后怎么办，想的自己总是哭总是哭，我家宝宝比你家大。
上周爸爸出差回来，爸爸的心态也很差，压力很大，我和爸爸聊起来家里现在的情况，宝宝的情况。
我说宝宝的康复师说阿宝年底就能坐起来了，认知老师说小家伙就是接触的东西太少，只要多接触东西，多接触人，再结合运动上来，阿宝以后会变得很不一样。
爸爸的心态比我差多了，怕别人知道宝宝的情况，怕别人的眼光，怕宝宝好不起来，记得这种心态也是我经历过的，后来陪着宝宝康复，看着宝宝一点点从只能趴着，塑头不稳，到现在虽然坐不稳，但是能坐起来，觉得其实也没有那么糟糕。
家人的支持很重要，我老公负责赚钱，我负责给宝宝康复，两个人相互理解相互打气。我说最坏的结果就是我们一辈子陪着他，等我们死了，有个弟弟妹妹照顾他。人家养孩子，孩子没出息的多了去了。如果后面真的康复不好，就当养了个没出息的孩子，宝宝健健康康的活在我们身边，比什么都重要。
康复不是1年2年的事情，也许有一天有奇迹，谁知道呢

蒲公英2017

  说的很好，尽力康复，正如你所说万一有奇迹呢，即使不好，我也好好养着，再多困难一步一步克服吧，加油

蒲公英2017

一岁两个月了，这些天有些微妙的进步，尖足好转了许多，让我悬着心稍微好点了。坐位的时候一只手牵着他站起来我感觉越来越轻松了。独站的欲望也越来越强，做蹲下这个动作没以前费劲了。四爬仍然在训练中，坚持吧，总会学会的。认知方面没什么进步。妈妈喊的比较清楚，都是无意识的。叫他拍手，偶尔会拍拍。精细运动最让我头痛，没有进步，手指没有分离运动，最近给了他手指食物，慢慢练习吧。希望越来越好

蒲公英2017

马山一岁三个月了，苹果正在慢慢的进步，不怕慢就怕没进步。每天上午一节PT，下午在家训练，外出。现在他比较喜欢去外面玩了，出去也比以前活跃很多。在草坪上坐着他会抓草。花台边站着会摸叶子。健身器材都会愿意去碰碰。感兴趣的东西越来越多，看到感兴趣的会看一会，这跟以前比较确实变化比较大，以前出去都呆呆的。只是他胆量还比较小，玩一小会就要找我，比较粘我。大运动靠站比以前稳多了，扶着家具可以平行挪动一两步。从仰卧位变为坐位的欲望很强，自己知道撑手坐起来，只是力量还差一点点，但这个力量也是比之前好一点了。会表达需求，不会食指指，是用整个手掌指，这大概跟他手部运动有关系吧。四爬还在训练中，有一点点小进步。还是腿部问题比较严重，肌张力高，尖足，经常手脚发紧，腿的弯曲屈伸不灵活，双腿跪单跪都不行，牵着手迈步比之前好点了

小同妈

加油啊。永不言弃。

蒲公英2017

12月22日，再过十几天就一岁四个月了，小家伙还是有进步，就如蜗牛在慢慢的爬慢慢前进。大运动四爬还在训练中，在康复师辅助下可以灵活伸手，就是双腿刚要往前爬就趴地上了。腹爬姿势比之前标准了也更快了。认知方面似乎我们说的话他可以听懂，每次讲我们出去玩，他就开心的笑了，走到门口就指着门。在路上也不愿坐手推车，要求抱抱，要自己出来玩。即使坐在车里也不安分了，东张西望比以前活跃多了。外婆来看他说小家伙很调皮，目前看来他一切都在进步，只是缓慢。

我会变乖

苹果妈妈你好 之前在手机上就一直关注您的信息，今天注册帐号了，希望能与您交流，我家宝宝也是全面落后智力低下刚刚又发现了癫痫，目前10个月了认知很差什么都不会，我想跟你微信交流您方便吗？家里没有电脑上论坛很不方便，我微信15590084215 希望您能加我一下，一个迷茫的妈妈

我会变乖

苹果妈妈在吗？给你发好几个帖子都没发出去，我家宝宝 10个月全面落后智力不会刚刚查出来癫痫，希望您能加我微信15590084215，家里没有电脑手机上论坛回复不了，希望您能加我微信想跟您交流一下，一个迷茫的妈妈

我会变乖

苹果妈妈在吗

我会变乖

苹果妈妈在吗

我会变乖

苹果妈妈在吗？不知道之前给你的留言你有没有看到，能加您微信吗

蒲公英2017

   12.25上周我妈来看苹果，也可以帮我一把，早上我带苹果去机构康复，回家饭已经煮好了，苹果是上午十一点的课，到家基本在十二点半左右。
   四爬仍然在训练中，就是双腿不能跪起来，今天哭的很厉害，她已经很久没这么哭了，估计是今天训练强度要大点。看得我好心痛。他越来越大，也越来越有自己的主意，在家给他训练难度似乎更大了。不过可以诱导他主动运动。在家练四爬我就诱导他爬障碍物。真希望他快点爬起来

我会变乖

苹果妈妈，我怎么给你发不了留言

蒲公英2017

我会变乖 发表于 2017-12-25 16:56
苹果妈妈，我怎么给你发不了留言

你好，我看到了，我加你