告甲基丙二酸血症患儿家长的一封信

laoyeche

各位家长，您们好，我是甲基丙二酸患儿的父亲，现在新疆墨玉县工作，前几天我写的一篇《生命 希望 抉择----一位甲基丙二酸患儿父亲的心声》文章，得到了您们的响应，我非常感谢您们对我们家庭的关心和支持。在这里，我再一次对您们的关心、关爱表示衷心的感谢！也希望您们的孩子能够早日康复！

我相信,很多家庭都与我们一样,正遭受着来自精神和经济的双重压力，也相信我们很多家庭正在为孩子沉重的医药费而发愁。在这里我所要告诉大家的就是，我们国家现在有一种“大病医疗救助政策”，在民政局可以申请办理。

具体办理过程需要如下资料：
1、孩子的疾病诊断证明，北京医院的最具有权威，最好把地方各个医院看病的各种诊断证明都复印上。

2、每次住院的医药费复印件、农村医疗或城镇医疗报销后的凭证复印件（如果没有，可以到原先报销医疗费的单位去复印，他们一般不愿让你复印，就要给他们讲实际困难，不行可能还要送两包烟，现在的当官的人很官僚！）

3、以上资料准备齐全后，有工作单位的最好走单位，让单位再开具证明或申请，同时个人要写大病医疗救助申请，连同疾病诊断证明、住院病例、报销医疗费后的凭证（可以把所有医疗费发票复印件都附在后面，包括门诊上大的药费收据）。这些是越详细越好。

4、直接找民政局的局长或者具体承办人员，讲特殊困难，即孩子的疾病无法彻底治愈，且现在每月的医费支出都在1000元左右。这些都为事实。如果能够认识县长或市长最好，他们一般在了解掌握详细情况后就给你批了，这样承办的最快！如果民政局答应办理的话，会做出相应的救助方案，最高的救助比例，可以达到个人承担部分的80%（即农村或城镇医疗报销以后的部分），最少也可以救助40%，这个具体根据你个人承担药费的多少而定，个人承担越多，救助的比例也越高。这样我们的压力就会小了很多。

5、这种情况，适用于有2-3次以上住院病例、个人承担部分超过5000元以上的，如果有低保、残疾证更好办。

6、当然，很多领导可能找各种理由，说我们不符合救助条件，这就要我们多跑腿，多想办法。可能还要到领导家里“看望”一下。这就要看是什么样的领导了，以及孩子医疗费可能救助的金额。

我相信，多数家庭都符合这样的条件，也符合救助政策。但是很多家庭不了解这个政策，也不知道如何办理。
我相信，通过我们的努力，可以办一些事情，帮助我们减轻精神和经济的压力，为我们的孩子创造一个更好的治疗条件。
如果有需要的，可以咨询我！
希望可以帮助到我们同病相怜的家庭！

(告各位患儿家长，在给我孩子治病的过程中，考虑到巨大的经济压力，我托朋友联系到了一家东维力（左卡尼汀口服液，原东北制药总厂，现在东北制约集团沈阳第一制约公司生产）经销商，价位相对来说低一些，当然要比医院低了很多，如果有需要的话，可以联系我或者我二哥，他可以帮助代购。他的QQ号是861966277，电话13783632630，甲基丙二酸血症超级互助群14735615，他是群主。当然，经销商为了防止窜货，扰乱市场秩序，可能会要孩子的疾病诊断证明及用药方式，还望大家理解，到那时就麻烦你传一张病例和用药证明。)

二〇一〇年十月十九日