本帖最后由 小丹妈 于 2013-12-16 14:18 编辑
当一种罕见的病降临到自己宝宝身上时,尤其是得知这种病痊愈的可能性很小很小,对于大多数妈妈可能都是惶恐不安的。但是就在这个炎热的夏天,北大妇产儿童医院儿三病区的萌萌妈对癫痫的态度着实让我震撼。初见她时,萌萌还没有确诊,诊断结果还在葡萄糖转运障碍和癫痫之间徘徊。萌萌妈说不管是葡萄糖转运障碍还是癫痫,都是要用生酮饮食,并且希望早用早见效。从她的眼中,我没有看出丝毫的顾虑和迟疑,没有绝望和沮丧,有的只是满满的坚定和信心,对萌萌的慈爱。就这样,萌萌的生酮饮食之路开始了。
刚开始的时候萌萌妈对生酮饮食了解得不多,真正着手去做才发现有那么多的零碎问题。但这些并没有动摇妈妈的决心,选择了生酮饮食,就只顾风雨兼程。萌萌妈是个非常细心的人,她担心自己会疏忽,会记错,于是每件事情都记在本子上,从宝宝的液体摄入量、大便次数到零碎的发作次数,发作时的神态,精神状况。每当遇到一个问题,萌萌妈都会做一遍详细的记录,以便总结经验。时间慢慢地推移,从萌萌妈的记录和总结中,我们发现萌萌生酮饮食的规律:如血酮值一天内的波动,中午会偏高,早晚偏低。晚上的喂奶时间对孩子睡眠、发作的影响等等都慢慢的了若指掌。
多数事情都不是一帆风顺的,孩子的方方面面都随着生酮饮食而变得小心谨慎,宝宝在生酮的过程中,遇到过酮值下降,情绪烦躁、受凉腹泻等问题,半月后发烧一次,发作增多。一月后发作次数再减少,每次发作持续时间缩短。中间还有一段时间有拒食的问题,增加配餐和蛋羹后萌萌的进食过程逐渐变得愉快和顺利。在这些波折中,萌萌妈没有动摇过坚持生酮饮食的决心,面对困难她显示出了惊人的勇气和镇定,只是踏踏实实,仔仔细细地做好记录、分析和照顾萌萌的工作。
萌萌生酮一个月后小发作比生酮前约下降50%,一个半月时,大发作只出现过一次。之后没有再出现过大发作,小发作也在不断减少。在生酮两个月后,已经看不到发作了,萌萌的精神很好,睡眠也逐渐变得规律,情绪表达也有明显进步。一开始需要家长拿着奶瓶喂,现在宝宝已经会自己抱着奶瓶喝奶,逐渐的可以稳稳的坐着了,可以站立,现在还可以扶着栏杆走路。
萌萌生酮3个月后去医院复查,各项身体指标正常,身体发育正常,更让人兴奋的是短短3个月内,脑电图也有了明显的好转。萌萌妈给我看了给萌萌拍的视频,和生酮前的视频相比,简直是判若两人。
那是一种坚持,也是家长对孩子的爱。只有这不变的恒心,是源源不断的动力,让我们突破黎明前的黑暗,迎来万丈光芒。我相信以后的日子,无论怎样的困难,有萌萌妈陪伴照顾,萌萌都是无比安心和幸福的。 生酮家长交流qq群:115318582
信息来源:健酮生酮饮食 |