记录畅畅和妈妈的点滴

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我家畅畅是个很着急来到这个世界上的孩子，在姐姐才6个月大，我们才第一个月试孕时，就急匆匆的来了。他生命的第一个月，还跟着爸爸妈妈去悉尼转了一圈。虽然是计划内的，但畅畅如此早的到来，惊喜之余，还是让妈妈措手不及，觉得对不起还是小婴儿的姐姐，狠狠哭了一鼻子。

还在孕早期的畅畅，像姐姐一样让妈妈省心，完全没有孕吐。像所有淡定的二胎妈妈一样，妈妈完全没把自己和畅畅当回事儿，坐地上跟姐姐玩，抱十几斤的姐姐，每天一杯淡咖啡。所有的担心从四维大排畸开始拉开序幕，四维显示畅畅有两项软指标异常，提示有染色体异常的可能性。加上妈妈高龄，问了专家，理论上是要做羊穿排除的。爸爸不舍得畅畅冒羊穿的风险，又去请教了更大牌的专家，说可以观察，这其实就是爸爸妈妈心里的答案，只不过从专家那里得到了确认而已。妈妈挺着六个月的孕肚，开开心心的回家了。从这一次开始，后面的每一次B超都有这样那样的小问题此起彼伏，胎盘血肿，脑外间隙略增宽，心包积液，二尖瓣返流，脊柱问题，但都是在正常范围内的上限，不同的医生都说不严重可以观察，随着孕周越来越大，也没有很大的问题，就根本不放在心上了。

生产过程也很顺利，10点到医院，12点就顺产了，连无痛都没时间打，8斤重的宝宝就无侧切的出来了。出生一切正常，但因为孕期最后一次B超显示有心包积液，医生要求住新生儿科观察。三天后无恙，爸爸和姥姥高高兴兴的把畅畅接回了家。

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从月子里开始，畅畅就没让妈妈有一天省心过呀。

刚出院时，小手小脚都瘦瘦的，看起来骨骼清奇，手指脚趾都异常的长。大家都很开心说这孩子以后能长大个子。妈妈在生物实验室工作，有一天朋友圈一个同事转发新闻，说crispr-cas9技术可以用来治疗马凡氏综合征了，一点开看不要紧，妈呀马凡氏综合征就是手指脚趾长呀，爸爸妈妈都是中等身材畅畅凭啥长大个子呀。担心了两周，疯狂的查体征、确诊、治疗的信息，逢人便问娃的手指脚趾长不长。畅畅打了个哈欠，仔细一瞅，妈呀，高腭弓！这下恐怕没跑了。最后熬不住了决定出了月子就去查基因。

一波未平一拨又起，大概7天左右的夜里忽然发现畅畅的屎怎么是淡黄色的呀，咦不对，简直是白色，不会是传说中的陶土色吧，越看越像，怎么这么巧社区来发了一个大便比色卡，说某医院做免费筛查。我一看简直太接近陶土色，只不过按照要求需要比较28天的大便。有多像呢？为了消除疑虑我把我家大便的颜色按要求传到那个比色卡的网址，人家立马给我打电话了，问孩子的情况。听说我这是第7天的大便，才让我观察，等28天再比。我放弃了蹲守的马凡氏论坛，开始转战胆道闭锁。割肝救子，我愿意！想想就觉得自己很伟大。畅畅月子里大便就不多，几乎每天只有一次且都是在夜里。我抑郁了一个星期，有一天畅畅终于在白天拉了一次屎，在明晃晃的日光下，我都不用仔细瞅，大便变成黄色了！后来越来越黄，到28天的时候，我已经扔了那张比色卡，大便焦黄了。

关于手指脚趾长，畅畅长胖了以后肥肉挤得已经很不明显了。有一天我看了爸爸的脚趾头，再比较下姥爷的，这下找到根儿了。相对于爸爸矮胖的身材，那脚趾头简直长的辣眼睛。我彻底放弃关于马凡的纠结，因为我遇到了更大的麻烦了。

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畅畅从月子里，神经系统就感觉有点不太正常。究竟是真的不正常，还是孩子太小神经系统发育不完善，还是我又像担心马凡和胆道闭锁一样多虑了呢，我当时并不知道。

畅畅吃完奶抱起来拍嗝的时候，每拍一下全身都跟着抖一下，后来慢慢消失了。畅畅出了月子会看人的时候，黑眼球会快速的大幅度的上下移动，后来也慢慢消失了。我想着，可能就像姐姐小时候消化系统发育不完善一样，畅畅的神经系统发育不完善吧。还有，把畅畅抱起来吃奶，拉他的胳膊时，他几乎可以整个的站起来，而不是先扶成坐位后再起来；换尿布时畅畅很爱使劲，双腿很难分开，要等这阵过去以后，他放松了才能换，但其他平时不紧张的时候也是青蛙腿的；把畅畅竖抱起来的时候，他整个人像跟棍子一样往外翘着，要把腿使劲箍一下才能抱住；横抱的时候，爱打挺弯成C字，头后仰。这些都是姐姐小时候没有的，属于肌张力高，有人说三个月以内是生理性肌张力高，我们出生没有高危因素，应该问题不大，但出了月子要不要去看看呢？哎，要看的毛病似乎也太多了。

我学着网上的视频给他做被动操，腿确实很紧，拉不动，胳膊就还好，软的跟面条一样。28天和42天体检，都特意请医生看了一下，包括很有经验的新生儿科医生，都说没问题，观察。我们也都开开心心的回来了，只是我这当妈的心，一直在悬着。现在看来，妈妈的直觉，真是准的可怕。

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2个月大的畅畅，会追着看人了，会笑了，小伙子长的真美呀，比姐姐长的美，大眼睛，我就天天看着他，想着我怎么配有这么漂亮的孩子啊。

2个月的时候，畅畅会吃手了，吃了两周都不熟练，吃两下就掉了，不像姐姐那样熟练的吸大拇指。后来干脆不吃了，又过了两周才又开始吃。他也会啊呜啊呜的说话了，每天醒来摸黑也要自己说一阵子，但是跟吃手一样，也是说着说着不肯说了，变成噗噗的了。姥姥奶奶都说小孩子都是猫一天狗一天的，不用管。

100天以后，畅畅还是丝毫没有翻身的意思，侧翻都没有。姐姐小时候两个月侧翻，到四个月时才翻趴。我想着畅畅就算4个月会侧翻，那还不得6个月才会翻身啊，那也太晚了吧。另外畅畅也不会伸手抓物，不会追声。身子发硬的情况略微好些，换尿布容易点了，抱坐也不会直接站起来了，但打挺还是存在。我实在是太煎熬了，看了大量的论坛资料，甚至专业书籍，跟爸爸商量了下，准备去看儿童神内科了。

医生拉了下手脚，觉得肌张力还行，略高，趴着能抬头，竖头也还算稳，会追物，给开了核磁。说他肌张力高的症状，跟缺钙、偏头，都没有关系。

核磁的经历太折磨人，总是睡不踏实，三进宫才做成功。中间还有一次吓得出来哭的撕心裂肺，有个阿姨过来说你们走的时候要给孩子叫叫，孩子吓到了。

核磁的医生当时就说问题不大，但报告还要一周才出。在等报告和复诊的时间里，畅畅感染了轮状病毒，发烧腹泻了三五天，期间带病学会了翻身，一天之内直接翻趴。四个月整，跟姐姐一样的时间，太让我们惊喜了。看来每个小孩都有自己的发育轨迹，不可比较。

带着核磁的结果去看了医生，告诉他我们最近会翻身了，医生又看了下孩子，说问题不大，核磁只有脑外间隙增宽，发育的不太完善，但很多小孩都有，很多长长就好了，让一年后复查核磁，一到两个月后复查发育情况，开了赖氨肌醇维B12，没有继续开检查。另外让照顾好孩子，说万一得个肺炎就得耽误一个月的发育。

医生的话让我把心放回到肚子里，也暗暗想着不会来复查了。

辰辰妈妈2021

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