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互助与希望社区»论坛 › 群组 › 同病交流群 › 遗传代谢病 › 戊二酸血（尿）症 › 戊二酸血症一型，孩子已经十天不吃不喝，是快不行了吗？

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戊二酸血症一型，孩子已经十天不吃不喝，是快不行了吗？

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发表于 2012-1-15 16:58:14 | 只看该作者回帖奖励

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我家宝宝六个半月的时候被检查出来得了戊二酸血症一型，后直接到北京儿童医院住院，然后我又到北大杨燕玲教授那看了看，也和儿童医院说的是一样的，回来一直按时吃药，可就是没有买到特殊奶粉，2011年12月17号孩子突然发烧四天，过了两天又连续拉肚子和呕吐，这种病最怕发生的这两种情况他同时发生了，紧接着孩子就进入不吃不喝的状态，到今天不吃不喝昏迷已经十多天了，医院让我放弃，孩子就这样就算是再也没有救治的办法了吗？有经验的家长请帮帮我，谢谢了

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发表于 2012-1-15 17:21:14 | 只看该作者

怎么说呢，如果按照医生说的治疗程序你都做到了，但是还是不能挽救孩子，那你只好想开点吧，我们也是这样病儿的家长，已经感到无力了。

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发表于 2012-1-15 20:01:34 | 只看该作者

抱抱！

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发表于 2012-1-16 08:48:43 | 只看该作者

欣泽要走的那几天，虽然有吃东西，但吃进去，基本不吸收了。离开对孩子来说也许是好事，我们无法再继续为孩子选择了。放手是痛苦，不放手也痛苦。坚强点。

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楼主| 发表于 2012-1-20 19:35:12 | 只看该作者

谢谢大家的关心，孩子在腊月二十三的晚上走了，走的很匆忙也很安静，祝福大家的宝宝们健康的成长起来，别再有这样的悲剧上演了，太揪心太心痛了

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发表于 2012-1-20 22:50:29 | 只看该作者

少少妈，节哀，宝宝会化身美丽的天使的，放心吧，生活还是要继续，不要失去信心

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发表于 2012-1-21 20:10:47 | 只看该作者

哎，这是妈妈一生的痛啊，宝贝呀，来世一定要健康呀，

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发表于 2012-1-29 09:01:38 | 只看该作者

这样的消息令人流泪

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发表于 2012-2-14 12:38:34 来自手机 | 只看该作者

哎，可怜的天使们~

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发表于 2012-3-25 18:39:22 | 只看该作者

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匿名 59.49.18.x

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匿名 发表于 2012-3-26 15:59:24

也是有个同学家的孩儿得了这个病才开始关注这个的。同学的孩儿治疗已经有一个多月了，现在能站住了，大便有时候也能成形了。

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匿名 59.49.18.x

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匿名 发表于 2012-3-26 16:02:08

如果有需要的妈妈可以和我联系。13753130378

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匿名 120.12.22.x

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匿名 发表于 2012-3-29 09:19:59

欣泽妈妈发表于 2012-1-29 09:01
这样的消息令人流泪

欣泽妈妈，加我QQ号吧，我想问你点事，聊聊313821387

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楼主| 发表于 2012-3-29 09:27:39 | 只看该作者

如果有需要东维力的药的家长，请和我联系，孩子还有一些药，313821387，甜心，这是我的QQ号，现在我准备再要第二胎，有哪位家长已经生育第二胎了，和我联系一下，我想咨询咨询，谢谢

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发表于 2012-3-30 08:13:53 | 只看该作者

望小天使来世没有伤痛

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发表于 2012-3-31 09:08:08 | 只看该作者

RE: 戊二酸血症一型，孩子已经十天不吃不喝，是快不行了吗？

少少妈妈，节哀。我的孩子也是这种情况，对孩子、父母、家庭来说，都是一种解脱

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发表于 2012-4-12 17:14:41 来自手机 | 只看该作者

让孩子多带一点爱离开吧.天堂里没有伤痛,只有温暖

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