一步一步往上爬，等待阳光静静看着他的脸 （2011—3—31正式开始康复）

sophiepan

6个月的时候去看医生，问题是不会翻身，不会坐，下肢肌张力有点高。在儿童医院断断续续做了两个星期的康复，有了很大进步。
10天前感冒，发烧，下肢肌张力突然升高，坐也坐不稳了，也不爱蹦跶了，而且晚上睡觉还经常一惊一惊的。我心急如焚，跑去另一家医院做了检查，医生让做核磁共振，在我要求下，做了24小时脑电图。
结果显示有异常波，诊断为癫痫，需要服药治疗，而且一吃就是2-4年。
核磁共振宝贝不配合，8个小时没睡觉，加注射安定，加口服药，机器一响，就醒了，根本没做成。
不管核磁共振的结果如何，都要开始正式的治疗和康复了。
宝贝加油，妈妈相信你会越来越棒的。
我要一步一步往上爬
等待阳光静静看着它的脸
小小的天有大大的梦想
重重的壳挂着轻轻的仰望
我要一步一步往上爬
在最高点乘着叶片往前飞  
让风吹干流过的泪和汗
总有一天我要属于我的天

sophiepan

2011-3-30
小宝会听儿歌做动作了
小宝很喜欢听儿歌，我一直给他念小手小手快快变的儿歌“小手小手快快变，变成蝴蝶飞上天”。之前都是我握着他的小手做动作，昨天他看着我念儿歌，做手势，他也慢慢的把双手放在胸前，转动了几下手腕，然后打开，看着他笨拙但努力的样子，可爱极了。

sophiepan

2011—3—31
小宝的社交能力有进步啦
一个月前抱小宝出去玩，见到小朋友他要么不予理睬，要么哭。当时郁闷的不得了。
今天去医院检查，遇到一个可爱的小姑娘，小姑娘摸摸小宝的小手。宝贝兴奋极了，立刻把身子探过去，依依呀呀和她交流起来。
下午上引导教育课的时候，看到一个小哥哥，小宝立刻凑过去，伸出手就要摸他的脸，小哥哥的妈妈赶紧问，你家宝宝不打人吧。汗一个。小哥哥根本不理他，他还一脸热切的盯着看，兴奋的都要扑过去了。

嘉嘉-妈妈

宝宝现在多大了，不到七个月？

嘉嘉-妈妈

看宝宝很可爱呢。加油哦！

jenny

回复 3# sophiepan


    好可爱的宝贝啊，已经可以互动了，真羡慕。努力，加油！

sophiepan

2011-3-31
开始吃药了
愚人节前的一晚7点整，宝贝开始吃第一片开普兰，此后的几年里，每天必须严格控制吃药时间，误差不能超过10分钟。想想很伤心，很内疚，我给了他生命，却没有给他一个健康的身体，他还这么小，就要受这么多的苦，以后的路会是什么样呢？
虚惊一场
小宝这几天有点咳嗽，带他去看医生，开了些药，我一时疏忽，没有告诉医生小宝的情况，也没有问药的副作用。吃了半片后，晚上5点半就开始睡了，睡的非常沉，根本叫不醒，好不容易捏捏小耳朵弄醒了，眼皮也是睁不动的样子。吓得我十点多把小宝送到医院病房，问了下医生，才知道这药最大的副作用就是嗜睡。我还是放心不下，一个晚上都看着他，听他的呼吸声，到了第二天早上五点多小宝睁开眼，朝我微微一笑。他的笑容好像清晨第一缕阳光，照耀着我的世界，给我希望和温暖，宝贝，有你真好。

sophiepan

2011—4—1
今天是宝贝第二天上认知课，因为是医院康复中心开设的，一起上课的孩子年龄和程度都有很大差别，但是上课内容却是一样的，5个小朋友里属他最小。
老师首先和每个小朋友握手，并且鼓励小朋友握手的时候要看着老师的眼睛，不乐意看人的脸可能就是智力发育迟缓了。
然后就是教身体操。拍拍肩，拍拍腿，拍拍肚子，拍拍小脸，拍拍腰。老师在教的时候，宝贝全程目不转睛的看着老师，被老师点名表扬了，呵呵。
接下来是OT：大点的孩子是用插座圆柱体，锻炼拇指和食指的对捏，还有比较大小的能力。我家宝贝现在锻炼的是抓握和松手能力，要求他手心向内，把普通的圆柱体从插槽里拔出，然后松手。他看到玩具倒是很感兴趣，扑上去就要用双手抓，但是不能很准确的拿到玩具，拿到了就紧紧攥着，想扔掉的时候，手松的慢，显得很笨拙，英语中有一个短语很适合他，all thumbs。我只好把他抱起，压住他的一只手，帮他伸出另一只手拿起圆柱体，然后教他松手，小手握的紧得时候，我还得敲敲他的手背。因为不能自如的玩眼前的玩具，宝贝非常烦躁，身体扭来扭去，哼哼唧唧的，很不配合。
认识小动物：老师分给每个孩子四个动物的模型，小鸭子，小鸡，小猫和小狗。教孩子分辨各种动物，我家小宝拿起模型就要往嘴里送。然后配上儿歌音乐和手势教每种动物的叫声:我爱我的小小鸡，小鸡怎么叫，叽叽叽，叽叽叽，叽叽叽叽叽，同时两手食指相对，模仿小鸡的小嘴巴。我爱我的小小鸭，小鸭怎么叫，嘎嘎嘎，嘎嘎嘎，嘎嘎嘎嘎嘎，同时把手掌相叠，上下拍打，模仿小鸭子的扁嘴巴。我爱我的小小猫，小猫怎么叫，喵喵喵，喵喵喵。喵喵喵喵喵。同时双手分别摸脸颊，好像小猫的胡须。我爱我的小小狗，小狗怎么叫，汪汪汪，汪汪汪，汪汪汪汪汪，双手举到头顶两侧，拍打几下，好像小狗的耳朵。教这个的时候，他看的很专注。
运动：和着音乐做走，蹲，转，跑的动作，最后要求家长把孩子甩的高高的，模仿飞的动作。因为宝贝太小了，啥都不会，只有我把他举高时候，才兴奋的大叫。
大概半个小时，下课了，小宝已经有些不耐烦了，希望明天OT有进步。

sophiepan

回复 4# 嘉嘉-妈妈


    现在刚7个月啦

水晶妈妈

感觉宝宝的智力不错。楼主坚持更新啊！

REDROCK2000

没看出很明显的癫痫症状啊  怎么也是癫痫呢   睡觉一惊一惊的是发作么

瑶瑶宝贝

请问6个月时带宝宝在儿童医院做的康复，那挂的是什么号？（6个月的时候去看医生，问题是不会翻身，不会坐，下肢肌张力有点高。）这些挂什么号看的，确诊后医生就开单子让做康复了吗？我们在孩子小的时候去儿童医院挂了个保健科的号，结果让回家自己给做，说医院没给康复的。

瑶瑶宝贝

那时候去儿童医院保健科，做了好多检查，花了不少钱，结果就让回家自己给做锻炼，多教孩子，什么也没有了。感觉上当了，儿童医院有给孩子康复的地方吗，我想给他做做智力的训练，不知道挂什么号，能不检查直接就做训练吗？大概多少钱

月儿爸

做核磁就是让家长白花冤枉钱，还不是该干嘛干嘛？孩子受罪不小，对康复却一点作用都没有。愿后来的家长引以为戒！

sophiepan

回复 11# REDROCK2000


    医生也说不好晚上睡觉一惊一惊是不是发作，因为有癫痫波，所以让吃药，就当是预防，哎。。

sophiepan

回复 13# 瑶瑶宝贝


    开始挂神经内科的，医生说没问题，我不放心，还是挂了个康复科。

sophiepan

回复 14# 月儿爸


    同意，所以我也没有坚持要做核磁共振，但是因为有癫痫波，所以看看放心点。

sophiepan

2011—4——17
甜蜜的苦恼：小宝爱打滚。
记得小宝3个多月的时候，一个人睡小床，小宝爸爸一再叮嘱我要把护栏拉起来，说指不定哪天小宝就会翻下来了。这个指不定等了四个月。
小宝从6个月开始正式练习翻身，那个时候他一点儿翻转身体的意识都没有，十几天后，能够协助翻身，但一直到7个月还是停滞在这个阶段，只不过是头抬得更高,手抽得更快，但每次都需要我轻轻得把他的腿搭过来，他才能翻身。
看着小宝量变了一个月了，还是没有质变，心里很着急。影响翻身的因素太多了，我茫然的很，请教小宝的PT师，他说小宝还是整体运动模式，要我们多练习分离。
于是我在小宝身体一侧，按住他的一只手，用玩具引导他伸出另一只手来够。练习了2,3天，4月7号那天，我还是像往常一样训练他，小宝突然把腿蜷缩起来，用力一滚，立刻翻了过来。那时候的心情真的难以言语，恨不得向全世界宣告小宝的进步。很快两天后，他就能自由从仰卧翻到俯卧，一天后，他就从俯卧到仰卧。
学会这个新技能后，小宝自己也很开心，总是不停得尝试，一挨着床，就翻成俯卧，看到眼前东西，就要伸手够，拿到了就翻成仰卧，像一条小泥鳅，连睡觉都不老实了。呵呵。
小宝继续努力，我们下一步是学会腹爬和坐稳哦。

快快妈

宝宝恢复的很不错，加油哦！

sophiepan

回复 19# 快快妈


    谢谢啊，我会坚持坚持再坚持，呵呵。都希望我们的宝贝们能幸福的成长。