婴儿痉挛症——采用生酮饮食治疗过程的记录

马铭君妈妈

很多天没有上论坛上来了。因为这几天带宝宝去深圳儿童医院做了生酮饮食。不去不知道，一去才知道世界上还有这么多小宝宝还在承受跟我儿子一样的痛苦。整个病房住满了一类型的人。跟我儿子一起做生酮饮食的还有其他两位宝宝，去这家医院看这个病  医生是不会主张你做生酮饮食的。整个病房也就三位宝宝做这个饮食疗法。其他的宝宝都是在用西药。我儿子今天是生酮第四天发作没有像其他两位宝宝那样一下子控制住了。不过他在语言方面好像要好点。模仿能力好了一点。我们说什么他也会跟着说一些，发病之后他是不会的。今天一天有点累。就写这么多了。
   我的QQ是789198110 电话是：18923365250  希望有做生酮饮食的宝宝的妈妈能跟我交流交流！

马铭君妈妈

今天是生酮第六天。共发作了2次，一次是早上8点过5分发作的，这次时间很长。点21下，另一次是下午17点发作的点了9下。

    药物：德巴金2.5ML  /次  一日3次，强的松5MG 一日3次 氯化钾 5ML 一日2次 B6 1粒一日2次  B1   1粒一日2次，我准备明天再减一次强的松。

     奇酮奶还是早上6点188.12ML,中午12点188.12ML   晚上6点188.12ML  凌晨0点188.12ML

    早上一起来发作点了21下，真的把我吓怕了。查查原因。精细调节一下，用餐的时间都是固定的。早上8点查了一下餐后两小时的尿酮4+。血酮4.7 血糖6.2都很正常。怎么会这样了。是不是生酮之后小孩子的体重减轻了，要适当减少热卡呢，打电话问深圳的邓医生，她说暂时不要调整。出院那天在医院称体重是12KG，足足轻了1KG。在淘宝网订购的体重电子秤明天到货，要再秤一下体重才行。中午用餐后1小时测一下尿酮3+，血酮才2.4。血糖16.8。如果这个数据不是仪器的原因。那肯定是吃多了也就是奇酮奶的量多了。明天得做一下血酮趋势。这个血酮不稳定发作就很难控制。

   做了生酮第六天了，儿子今天的精神相对要好一些，今天还跟他爸爸一起玩起来了。早上8点起床。带他出去走了一圈回来又睡觉了，从9点45分睡到中午12点，我给他奶瓶喝奇酮奶才醒。又玩了一会儿，中午2点不到又睡了，睡到下午16点，主要是他又拉稀稀，而且拉在床上，幸好我有先见之明下面垫有隔尿垫。看他的样子好像是没有睡醒，所以特别的闹。带他出去走走是最好的调节剂。坐摇摇车时发作了一次。就带回来了。玩了一会儿，就吃晚餐了。晚上7点半看到我们都没事了，他把他的车子推到门口，示意着要出去。没办法他爸爸不得不又当他的车夫，从香洲到前山到拱北再到香洲。足足开车开了45分钟。这都是他睡觉时间。 车子一停 下来，他就醒了。到家后玩了一会就冲凉。冲完凉，九点还没到，只想睡。抱着装温水的奶瓶喝着睡了。睡眠真多。不过是好的，有助于脑部休息，而且不发作。

   坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮第七天。共发作了4次，共点10下 9：30发作一次，点了2下，10：50发作一次，点了4下，12：40发作一次，点了2下，18：50发作一次，点了2下，很轻微的，没有拥抱式的动作。可能是因为酮体的存在，电流没有那么大了。

   药物今天，我私自减了中午一餐药德巴金2.5ML.其他药物没有变。

   奇酮奶的饮用：早上6点188.12ML,中午12点188.12ML   晚上6点188.12ML  凌晨0点188.12ML

    今天早上6点钟之前测血酮只有3.2 血糖有16.8  中午做了一个血酮趋势11：20血酮3.9  血糖8.1（餐前）13：00血酮4.2 血糖6.8  (餐后1个小时) 14:00血酮4.3 血糖11.8 (餐后2个小时) 18:00血酮4.8  血糖7.8(下一餐之前)

        把数据给群里的方医生说,方医生说是吃少。他因为有事,没有回答我该怎样调节。我细细想想,是不是我调奶出了问题.我因为偷懒。本是一次性液体不能超120ML。照书上说的188ML的奶要分两次喂给他吃，这样酮体波动就没有那么大了。这点是要改正的。那为什么血糖这么高呢，是不是钙尔奇？枸椽酸钾，还是维纳康的。这些说明成份里都有糖。明天问问深圳那边的医生。

      儿子生酮后的第七天。语言要多很多了，能回答简单的问题，比如我跟他说“我们等一会儿出去玩好不好？”他会说：“好” 。出去玩了，站在门口会跟你说BYEBYE。看见爸爸，妈妈，婆婆，偶尔心情好时会主动叫。家里凡是贴有字的东西，他基本上能找到，而 且会跟着你说。比吃药那段时间要好很多。吃药那段时间叫他，他根本不会理人。今天精神比昨天要好一点。今天中午睡了一觉，中午1点睡到下午4点45。晚上九点还没到睡了，一觉能睡到明早九点。儿子有这个好处凌晨0点与早上6点给他喝奶，他睡觉也能喝的。而且不会醒，这都是小时练成的。儿子一定会好的。我有信心！

    坚持！

谦妈

回复 1# 马铭君妈妈


    第一次有生酮饮食的详细过程分享，真是谢谢了，君君妈妈！

马铭君妈妈

今天是生酮第八天。共发作了2次。早上11点一次点了9下，。晚上18：40一次7下

     中餐药已减

    早上6点钟之前（餐前）测血酮3.8

    由于血酮一直达不到4以上，今天打电话问了一下方医生。方医生给我调整了一下用餐时间，及用餐的量。

    奇酮奶：早餐从中餐晚餐里各挪15ML。早餐就是188.12+30=218.12ML。早餐6点钟100ML加水至120ML。再9点吃余下的118.12ML.中餐12点173.12ML,超过120ML要分两次吃,间隔时间最好1-2个小时.晚餐173.12ML 分成晚6点100ML.九点73.12ML都可以加水至120ML.宵夜188.12ML.分两次,要间隔1-2个小时吃.

   希望能收到好的效果.

   今天儿子好像没有那么累.精神要好很多.不过他的智力明显的跟不上同龄人。这点不要紧，只要控制住了，也来得及补偿的。现在他的睡觉时间很长，一天要睡18个小时。群里的朋友，说这是正常的。

  坚持！

ketogenic

马铭君妈妈
生酮饮食需要坚持，而这种坚持在于父母，孩子还小没有选择能力，既然你们选择了生酮饮食就需要坚持和严谨。
生酮饮食是一种严谨的食物疗法，孩子吃的每一口都需要计算，才能更好的控制发作。坚持的过程虽然艰辛，但看见小孩一天比一天健康，这才是我们最想看到的。
希望马铭君妈妈能与我们分享更多。

马铭君妈妈

今天是生酮第八天。发作一次。点了9下。是17点35发作的。快到晚餐6点时发作的。我猜想是中餐量不够。所以脂肪烧完了，只有肌肉蛋白质。所以酮体就低。就发作了。明天准备中午一餐分两次吃。12点100ML，下午3点73.12ML。

    尿酮12：00   4+  由于没有血酮试纸没法测血酮（正在路上）

  奇酮奶：6：00  100ML  9：00   118.12    12：00  100ML  13：00   73.12  18：00 100ML   21：00   73.12  00:00  100   1:00  88.12  

    药物.今天起强的松减量5MG。

    今天精神要好很多。能一个人玩了。还在那儿玩积木。就是没有耐心，玩了一会全丢在地上。中午没有睡多少觉，主要是我没有陪他睡。活动多。代谢快，所以还没撑到晚餐就发作了。

   今天去妇保院复查了。那个讨厌的刘晶红。问我们情况怎么样，我们跟她说我们去深圳儿童医院做了生酮饮食，西药现在开始减量了。用了生酮效果很好，她这次却说很好。相当初一个星期前我们征求她的意见西药跟生酮饮食一起用。她是强烈反对的。要我们最起码用一个月的西药才考虑生酮。如果听了她的话，那我儿子要多遭一个月的罪。什么狗屁主任，还是从天津儿童医院调到珠海来的。她听说我们给儿子做了生酮。就说那西药全停了。难道她连停药的原则都不知道了。我想她肯定是没有碰到这样的病例。想拿我儿子做试验。看西药对婴儿痉挛的控制程度。像这样的医生出门早晚被车撞死。本来她是医生知道有生酮饮食的。却不跟我们说。让我儿子吃西药。真的吃西药老遭罪了。每次给儿子喂药。我真的是心痛死了。如果不是我们在网上搜索。真还不知道有这个生酮饮食可以治婴儿痉挛呢，这得感谢网络。

   如果宝宝得了婴儿痉挛症我在此建议。首选生酮饮食。只要你坚持了。而且方法得当。有不懂的问题及时跟生酮饮食团队联系。生酮饮食一定会还我们一个正常的宝宝的。

      坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮第10天。发作2次。18：05发作一次点了3下。20：00发作一次点了15下。到下午17：50  我以为今天血酮会控制很好的。哪想到中午的量还是不够。20：00测血酮3.2  血糖5.2   中餐过后1小时 13：00抽查血酮4.2  血糖5.9

     奇酮奶  早餐：6：00  100ML  9：00  118.12 ML  中餐 12：00  100ML  15：00 73.12 晚餐 18：00 100ML 21：00   73.12  宵夜：00:00  100   1:00  88.12  

       药物：保持原来的。

     明天要修改方案。中午15：00的餐量额外加20ML。

    看着儿子一天比一天好，我真的希望马上能控制住他的发作。但是生酮饮食是打持久战。只有精细调节才能成功。明天中午15：00的餐量额外加20ML。希望能收到好的效果。

    今天带儿子去南坑大市场买菜，一路跟他说话，他现在能跟着我后面说了。而且还能用手指出来。唯一不足的就是声音太小了，可能是因为没有力气的原因。回到小区后还跟小区的小朋友一起玩起来。去抢别人的车子，还跟楼下的妹妹打架  。楼下妹妹很多手，儿子也不会上当。打得那个妹妹都哭了。这是他的进步，发病后他没有这样玩过。每天除了哭就是一个小时发作一次点10来次头。

     坚持！

你好,你家宝宝多大了呀?什么时候开始发病的呢?吃了多久的药呀?我们还在吃西 药,都吃了7-8个月了,还是没控制住.这个生酮饮食要吃多长时间才能控制住呢?

孩子什么时候会走路的呀?我们孩子已经14个月了,还是不会走,不会站,底抗力很差,老是生病.叫他也不会认人,不理人,没反应的>我看你家孩子能和别的小朋友一起玩,还很好的,我们现在白天大多在睡觉,醒着的时候,每隔一会儿就要点下头,次数也就1-2次,可是很平凡,怎么办呀?

马铭君妈妈

今天是生酮第11天。情况不太妙。发作3次。12.54发作一次点了20下。17：45发作一次点了3下。21：00发作一次点了3

     奇酮奶  早餐：6：00  100ML  9：00  118.12 ML  中餐 12：00  100ML  15：00 93.12 晚餐 18：00 100ML 21：00   73.12  宵夜：00:00  100   1:00  88.12  

   中午发作时间长我以为是血酮低，餐前测是血酮5.2血糖6.8，发作后13：00测餐后1小时是4.8，血糖9.3 ，17：45再发作测血酮4.7，血糖6.6。都是很理想的。

   为什么今天发作的次数增多了？今天再次翻生酮饮食的书看了一下，原因是跟减药有很大的关么。书上要求是生酮后几周内才能减药。而我减得太急了。强的松是肯定要减的。不过8月15日德巴金我私自也减了中午的量。所以是在减药后48-72小时后增加了发作次数。真的后悔死了。太过急于求成了。造成了宝宝今天发作次数增多。不敢减了！一切等稳定后再考虑！

    儿子今天的情况跟昨天差不多。就是吃了生酮奶后一直拉稀。有时一天要拉二，三次。看到也挺心痛的。不过相对发作来说，这算不上什么。人还是比较懒，不愿走路，老是要抱。这可能跟这个病有关吧！他的心里也不舒服。

   每天他睡醒后就带他出去走走。路边上的花，草，树，汽车，红旗等，他都能说得出来。而且我说红旗，他也能马上给找到指给我看，而且能说红旗，声音不够大！

     坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮第12天，情况也不好，发作了四次。早上10：15发作了一次时间很长共点了22次，而且有抬手，14：00发作一次只点了一下头就没了，17：00发作点了一下头，19：00发作点了5下头。

    奇酮奶  早餐：6：00  100ML  9：00  118.12 ML  中餐 12：00  100ML  15：00 93.12 晚餐 18：00 100ML 21：00   73.12  宵夜：00:00  100  2：00  88.12  

    药没有更改，保持原来。

      明早6点要测一下餐前血酮，看一下宵夜量是不是够。今天更改宵夜时间12：00一次。2：00一次。

    早九点测尿酮4+，  10：30发作后测血酮3.5，血糖8.2  可推断要么是早餐量不够，要么是宵夜量不够。 17：00发作后测血酮4.9，血糖8.9 19：20发作后测血酮4.3血糖7.1较理想，如果能上5就好了。也许不会发作。

    儿子智力有障碍，语言方面好了很多，动作方面很懒惰。模仿动作较差。这几天开始杜曼教学也没有收到好的效果。闪卡他高兴就看一下。闪卡可能是我的动作太慢了。动物里面他能叫出鸡来。后来速度放快了，他就玩自个的，不看了，不看没有办法，只有停止下来。由于他喜欢汽球，买了许多汽球回来挂在房间。在汽球上写字。他也只是当好玩。嘴里就只会说“球”。球上的字他不感兴趣。现在唯一能做的是在他玩的时候放些音乐，也不知他到底听了没有。

   对于这样的小孩要有信心，耐心，决心。这也是我经常鼓励自己的一句话。不过有时很闹心，也会骂他，他也会生气的。

    坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮第13天，算发作了四次。10：00发作一次，点了15下，13：00发作点了3下。19：00发作点了7下，19：05发作点了9下。

     尿酮我基本上没有测过，虽然测血酮贵，但是血酮能直接反映体内的酮体情况。一天的血酮整体情况是良好的。找不到原因为什么还会发作！

                                                                 血酮            血糖

                                 早餐前6点    4.2                6.5

                                              餐后1小时    4.3              5.5
                                                    中餐前12：00     H1              6.5

                                                            餐后1小时   4.3                 8.5

                                                         晚餐前6：00   4.6               7.1

                                                             餐后1小时  5.0               5.5



    奇酮奶  早餐：6：00  100ML  9：00  118.12 ML  中餐 12：00  100ML  15：00 93.12 晚餐 18：00 100ML 21：00   73.12  宵夜：00:00  100  2：00  88.12

    我在想如果酮体一直能稳定在5.0就好了，就不会发作。19：00发作后到睡觉都没有出现发作迹象。是不是可以做配餐适当调高配餐的的比例？问问方医生才行。

   儿子今天的情况跟昨天差不多，还在学话中，不过进展很慢！

    坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮第14天，到现在发作了5次  11：30发作一次，点了3下，12：30发作点了2下，16：00发作点6下，17；00发作点了2下。20：00发作点了2下



              酮体

   早餐6点前3.8   血糖5.8

  中餐12:00前3.9血糖8.2

  晚餐18;00前3.1    血糖16.8

         19:004.0         血糖6.2

   奇酮奶  早餐：6：00  100ML  9：00  118.12 ML  中餐 12：00  100ML  15：00 93.12 晚餐 18：00 100ML 21：00   73.12  宵夜：00:00  100  2：00  88.12

今天一天的血酮都是不理想的，期待方医生给我调整一下。生酮饮食真的是很麻烦的事，每天给他扎手指，我都觉得痛，这点我觉得他很坚强，从没有哭过。

         坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮后的第15天。今天共发作了3次。而且辐度都比较大，11：30发作点了17次，15：20发作点了31下，20：30发作点了3下。

        药物没有变

        奇酮奶：21：30100ML   0：0088.12ML。

     酮体

    14：30血酮4.5 血糖5.6

      19：00血酮5.0  血糖5.4

      21：30血酮5.6血糖4.9

     昨天把数据发给深圳方医生，他查出了原因，我儿子的血糖太高（相对生酮小孩3-5），一般在5.5-8.9之前，所以血酮上去。他给出方案，禁食到血酮上去为止。昨晚9：00开始禁食，到今晚9：30血酮上到5.6，血糖降到了4.9，给予奇酮奶100ML喝了。

      今天禁食期间，我以为会像在深圳医院那么闹心，结果是相反的，他静得很，早上10：30起床，一起来就坐到沙发上，坐了一会儿就玩他的积木。玩了一会儿又躺在沙发上，看着电视里播放的儿童歌曲。到11：30半就开始发作了，看他发作我真的是急，但是又没有办法。发作完后，自已坐在沙发上又玩了一会儿，看到我用奶瓶冲枸椽酸钾与维纳康，这回把他急了，嘴里不停的叫妈妈，生怕不给他喝。喝着奶瓶里的药水，给他放点轻音乐他就睡在沙发了上。14：30测血酮4.5，血糖还有5.6。打电话给方医生，他叫再饿一段时间，注意观察不要有酮症酸中毒就可以了。儿子一觉睡到14：45，带他去小区逛逛，到15：20又发作了，时间比较长，共点头点了31下。我猜想是血酮不够高才会这样的。19：00测血酮5.0，血糖还有5.4。电话方医生。他说可以吃了。但是我觉得我儿子还可以饿一段时间。我跟他爸吃完饭开车带他出去兜风，20：30发作，这回只点了3下就没有了。回到家冲完凉，21：30测血酮有5.6，血糖降到4.9了。这回该让他吃了，吃完他就睡了。这天我觉得他特文静。唯一出现一个插曲，我在厨房准备晚餐的菜。他也来看。我猜想他以为我给他做饭吃，于是我跟他说等过几天我给他做好吃的菜，他都答应得好好的。他却趁我不注意时偷吃腌菜的姜。不过他还算好了。叫他吐出来，他还是吐出来了，也没有闹，真的很少有的。

      坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮后的第16天。今天发作了3次，早6：45发作点9下10：50发作点了4下17：00发作点了3下。
     药物：今天强的松减量一天一次，每次2.5MG.

     今早早餐餐前6点测血酮5.2,血糖4.9,
     中餐餐前12点测血酮4.8,血糖4.1.
     晚餐餐前18:00测血酮4.9,血糖又上来了有6.1

   

     奇酮奶  早餐：6：00  100ML  9：00  118.12 ML  

中餐 12：00  100ML  15：00 93.12

晚餐 未给，因为血糖太高。宵夜：22： 110    24：00   78

    今天一天测的血酮都很满意，这得多谢方医生，总算让我儿子的血酮走上正轨了。晚餐餐前血酮还可以，但是血糖有点高。等方医生回话，没有回音。

   坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮后的第17天。今天发作了4次.早上9：45发作点了4次，13：30发作点3下，18：50发作点了5下，21：50发作2下。

尿酮一直维持在4+

血酮没有试纸未测。

奇酮奶：6：00  100ML  9：00   88.12    12：00  100ML  15：00  88.12  18：00 100ML   21：00   88.12  00:00  100   1:00  88.12  

    今天每发作一次没有点那么多次头了。只有几下。

     宝宝今天晚上的精神很好，原因是中午睡的时间长两点睡到六点。到晚上11点才肯睡。希望他的发作能减少，最好减少到没有。现在他基本上不能接受新的知识。还停留在没生病前的智力。他现在不清楚自己的五官及其他肢体，不知他是不知道，还是不想告诉我。没发病时这些都知道，能很准确的指出来。杜曼教育还是一样的给他做，不管他学没学，每天的报纸给他念上一段，音乐还是照样给他放。我在想如果这个病是个橡皮擦的话，我就在擦子还没有擦到时，给它不断的画。也许这样儿子还能学到一些东西，至少他现在还是有一点想学的意愿，每天都有那么几分钟。

      本来是想明天给他做配餐的，配餐的所需的DD都准备好了。方医生建议最好不要做配餐。因为我儿子每天还是有发作，等稳定下来再考虑做配餐，就听方医生的。

    坚持！

马铭君妈妈

今天是生酮后的第18天。今天发作了6次.10:45发作点了3下，11：20发作点了2下，12：15发作点了4下，16：20发作点了2下，17：00发作点了3下，20：00发作点了4下。每次发作点头的次数相对吃西药时明显减少，不过发作的次数又开始增多。

今天下午血酮试纸快递到家。17：20测餐前血酮5.4,血糖4.6

                                                     20:45测餐后血酮4.6血糖4.8

                                                     早上的尿酮一直很稳定在4+

药物B6与B1减为一天一次了

      奇酮奶：早餐6：00  100ML  8：00   88.12   

中餐12：00  100ML  14：00  88.12  

    晚餐:配餐热卡:225.75KCAL.蛋白质:3.1克

       宵夜:00:00  100   1:00  88.12  

    今天总体发作很频繁.但是点头的次数比较少.血酮一直很稳定。说不出原因。今天试着给他做了一餐配餐吃

   



        宝宝很喜欢，看到我拿了一个碗急得不停的叫妈妈，我想吹风吹冷，他也学着吹。少见，看来他还是有模仿能力的，只是选择性的。一碗配餐不到10分钟吃得底朝天，吃完了还把勺子跟碗舔个不停。我问他：“妈妈做的饭好不好吃？他说：“好吃！”“明天妈妈再给你做好不好？”“好！”“那你先谢谢妈妈！”“谢谢！”真的是难能可贵哦。是有进步！

      坚持！

马铭君妈妈

回复 2# Guest from 122.244.52.x


    我儿子现在是1岁九个月，是7月30号正式确诊为婴儿痉挛的，吃了一个星期的西药，感觉无效，而且更差，所以8月6日去深圳儿童医院做了生酮！生酮对每个小孩的反应不一样的，深圳儿童医院现在控制率是40%，如果控制的话需要2-3年才能停！

马铭君妈妈

回复 3# Guest from 122.244.52.x


    最好去看一下医生，我儿子是1岁23天走的路，1岁8个月发的病，现在1岁九个月！