给脑瘫宝宝妈妈的一些忠告

昊忱爸爸 · 发表于 2010-3-1 11:19:52

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:38 编辑

忠言逆耳

在孩子的康复治疗问题上，大家不仅必须具备良好的心态，而且绝不可急于求成，揠苗助长。因为，康复医学和临床医学是两个截然不同的概念：临床医学是以寻找病因、祛除病灶为主而从局部出发,制定具体和单纯的治疗方案，达到一次性治愈疾病的目的；康复医学则不同，它以恢复功能为主要目的，不仅需要从患儿的整体情况出发,综合评估功能障碍情况，确定康复治疗方案，具有明显的综合性和不确定性，而且由于功能恢复的渐进性，对患儿的康复治疗必然是长期的和不间断性的。这里谨告诫大家以下几点：
第一，不要盲信盲从，有病乱求医。近年来，由于社会生活的改善，脑瘫患儿的缺陷率呈上升趋势。相应的，以经营为目的的此类医院、中心也如雨后春笋。况且不少人为了牟利，便利用家长的急躁心理将广告越做越大：知名教授、特效药物、一次根治……越吹越玄乎！这些只能当广告看看而已。实际上，不管什么原因，一旦孩子患了脑瘫，除极少数发现很早，治疗及时外，绝大多数孩子的脑组织受损后是不可能完全恢复，所造成的后遗症也不可能完全消除的。严格的讲，脑瘫只有显效率,没有治愈率。康复治疗的目标并非让脑瘫儿童完全达到正常人的状态,而只是尽量让其接近正常，尽可能让孩子实现生活自理和自立,为以后能走进社会,自谋生计。这是我发自内心的感受，话虽难听，却是忠言！希望大家再不要重复走过多的弯路，不要再因迷信那些名医、名院、“特效药品”而弄的倾家荡产了！世上哪个做妈妈的不爱自己的孩子？哪个妈妈不希望自己可怜的孩子早一天站起来走路?但我们对孩子的爱决不能成为一种愚爱,必须清醒地认识到：最终让孩子走起来的，只能是靠我们自己的不懈努力！

第二，应坚持稳慢修治、循序渐进的原则。对孩子康复治疗的期望值不要过高，既然孩子的脑组织受损后难以完全恢复，相应的，要解除孩子功能方面的障碍并建立起必须的功能系统必然也是很缓慢的。因此作为家长，千万不能对孩子的康复目标制定过高。如果目标定得过高，期望值过大，势必对孩子的训练和治疗求之过急，处理失当。要么为鼓励孩子配合锻炼而一味娇惯孩子，满足孩子的无理要求，致使孩子养成恣意、骄横、唯我独尊的怪癖性格；要么恨铁不成钢，埋怨、惩罚、甚至打骂孩子，最终造成孩子的逆反心理而拒绝配合治疗。所以，希望家长务必遵照“稳慢修治”、“循序渐进”的原则，放平心态，稳中求胜，慢中求进，在康复老师的帮助下，制定出适合自己孩子情况的具体治疗方案，一步一个脚印地向前走，这才是对策。

第三，要亲自当孩子的“训练老师”。大家知道，脑性瘫痪不同于感冒、肺炎等其它疾病，家长只需将患儿交送医生就行了，孩子痊愈便能活蹦乱跳，健健康康的。脑瘫患儿不仅由于脑部受损、功能受限后的恢复异常缓慢，而且一旦停止治疗，便会出现不同程度的“成效倒退”情况，故需要持续的和不间断的治疗，才能达到最终的康复目标。如此，大家想一想，除了现在那些有钱人家之外，谁家能年复一年地支付那样昂贵的费用？至于扔下工作，常年在医院里陪伴孩子则更是不可能的！同时，由于这样的孩子大多无法正常运动、缺乏正常的语言表达能力，因此无论从感情角度还是从保证康复效果看,父母的作用都是不可替代的。因为，“知子女者莫过于父母”,家长最清楚孩子会什么、不会什么,需要怎样，不能怎样……所以，希望家长朋友们多向康复老师请教，因为在以后的日子里你必须当好孩子的“训练老师”。

第四，注重正面激励，保持孩子健康心态。这一点非常重要，也是我多年来在给孩子治疗过程中的深刻体会。实事求是地讲，有些医院的康复治疗虽然有效，但对孩子的身心摧残是让人难以忍受的。单调乏味、持续不断的训练，对一个不谙事故的孩子而言，本身已经是枯燥和痛苦的，加上训练老师对孩子的讽刺挖苦，拳打脚踢……极易让孩子产生恐惧、逆反和逃避心理，甚至在行动上公然拒绝训练。而面对孩子的这种情况，训练老师常常又要加重对孩子的惩罚（家长虽然心疼，但为了能早日把孩子治好，又不得不扮演“帮凶”的角色），如此，最终必然使孩子感到既痛苦无助，又无力摆脱，暗无天日，生不如死。我感到这样的方法，即使解除了孩子肢体上的障碍，也必然使孩子成为孤独自闭的心理残废。在家庭康复过程中，也要始终注意这一点。要善于发现孩子的优点和长处，及时肯定和表扬孩子取得的哪怕是微小的进步。只有这样，才能真正调动孩子配合训练的积极性和主动性，让孩子在轻松愉快的心情中，一步步走起来。

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——转自脑瘫贴吧

快快妈 · 发表于 2010-12-7 05:11:06

静心看看..觉的句句人心坎啊....支持一下

norman · 发表于 2010-3-1 15:02:22

学习了

昊忱爸爸 · 发表于 2010-3-1 16:01:55

回复 2# norman

加油吧

怡诚爸爸 · 发表于 2010-3-2 21:21:01

很不错!

昊忱爸爸 · 发表于 2010-3-3 11:11:36

回复 4# 怡诚爸爸

谢谢

frda · 发表于 2010-3-3 15:15:16

支持！[img][/img]

梦里红尘 · 发表于 2010-3-3 16:26:08

思路是对的，就是不放弃，不抛弃，但是最好的办法不是抱着西方的康复训练法200年不变，而是真正系统地去看待，寻找行之有效适合的综合治疗的方法，其实康复训练才是那些。。。的财源，长期治疗，长期效果不佳，这样的例子太多了，有效果的方法和真正让孩子们解放的方法说话吧

梦里红尘 · 发表于 2010-3-3 16:35:36

爱孩子，就解放他，我这句话未免说得过于麻辣，就是追求真正的治疗效果才是王道。不是说康复训练不必须和效果不好，但是对于存在脑问题的孩子很多连百分之五十的问题也实际解决不了，康复训练还是要抓紧，但是系统的综合治疗也要抓紧，怎么没听说过一个重症孩子是完全靠康复训练达到理想效果的呢？

昊忱爸爸 · 发表于 2010-3-14 09:40:27

回复 8# 梦里红尘

您说的很有道理！
对于孩子的治疗，我个人认为我们必须要清醒。以长远的眼光看待问题，不要只顾着现在“还子能不能站，能不能走”，我们要关心的是，怎样的康复途径才能让孩子以后恢复的尽量向正常孩子靠拢，让他们能更好的融入社会，融入到群体里面去，这才是我们家长的最大的心愿和最终的目的！

匿名 *发表于 2010-7-11 12:01:40* · 发表于 2010-7-11 12:01:40

这个帖子写的很好,写出了很多患病孩子家长的心声.既然孩子得了这种病,家长就应该耐心,付出得也会比别人多,不放弃,不言弃.希望会有的!目前社会上从事赢利的康复机构太多的,真正关爱孩子的不多!!!!

maclk · 发表于 2010-12-7 02:11:50

谢谢了

青竹 · 发表于 2014-12-15 15:19:10

说得真好

新阳路1000 · 发表于 2014-12-29 23:22:19

说得不错！我是一个康复工作者，家长能说这样的话很不容易！

匿名 *发表于 2015-5-3 11:17:33* · 发表于 2015-5-3 11:17:33

GDNF外源性神经介入体系怎么样

康康的爸 · 发表于 2015-5-23 20:29:03

然也

一切都会好起来 · 发表于 2016-1-15 19:36:20

说的好。大家一起学习。

薇信b980800810 · 发表于 2018-9-11 13:58:06

说得有道理，支持！！

guodongdong · 发表于 2020-7-3 11:51:43

循序渐进

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