打算生酮，给点意见！

晓萱妈妈 · 发表于 2011-7-20 17:57:11

我给宝宝预约了北大，想在那生酮，不知道那的效果怎么样，也知道国内生酮做的最好的是深圳，但是我们这离深圳太远了，孩子又那么小，怕路上加重发作，所以想来想去决定在北大生酮，请问谁有这方面的经验吗？提供一点，我现在就是对北大的技术有点不放心？

匿名 *发表于 2011-7-20 21:30:47* · 发表于 2011-7-20 21:30:47

你好!你孩子现在多大？我孩子是婴儿痉挛症，现在5岁，病一直没有控制住，以前手术过只控制住了一个月！还不会说话走路，我也想生酮饮食疗法，我是山东的，你是哪的？我也想到北京！因为我家里深圳很远！咱们有空联系一下吧！我的qq号是；1850821403

孩子 · 发表于 2011-7-20 21:31:55

你好!你孩子现在多大？我孩子是婴儿痉挛症，现在5岁，病一直没有控制住，以前手术过只控制住了一个月！还不会说话走路，我也想生酮饮食疗法，我是山东的，你是哪的？我也想到北京！因为我家里深圳很远！咱们有空联系一下吧！我的qq号是；1850821403

晓萱妈妈 · 发表于 2011-7-21 13:23:01

回复 3# 孩子

我是河北保定的，我们离北京不算远，开车3个小时，坐动车45分钟。我们现在8个月，什么都不会。去北大应该还是不错的吧？毕竟那是治疗小儿神经全过最权威的医院。希望能治好宝宝的病。

谦妈 · 发表于 2011-7-21 19:53:36

回复 1# 晓萱妈妈

去北大生酮呀,建议别去了。那里的生酮治疗方法太原始了，就算学会了，也肯定坚持不了多长时间的，天天油泡白菜，谁都吃不下啊，还是去深圳吧

恩恩爸 · 发表于 2011-7-21 23:49:08

生酮，我也还是支持去深圳

晓萱妈妈 · 发表于 2011-7-22 16:51:55

宝宝奶奶不支持要宝宝生酮，说在做个脑电图看看，在检查个血药浓度，说看看是不是德的量不够。她也是怕宝宝大了喂不进去饭，但是宝宝爸爸挺支持我家宝宝生酮的。哎真是郁闷。我们要是智力运动什么的有点进步我也就不着急了，最起码她有进步就还是有希望的。关键是我们现在什么都不懂，真是前途迷茫

小鱼妈 · 发表于 2011-7-22 20:03:32

刚从北大回来，正好听了一次他们关于生酮的讲座，很简单的那种，针对我们住院的ACTH效果不好的。他们自已也说用的东西都是深圳那边的。可以一试，只是北大的住院条件相当的不好，不过据说生酮的费用很低，几千块就够了，需住院一个多星期。

孩子 · 发表于 2011-7-22 21:48:57

回复 5# 谦妈

那么深圳的生酮饮食疗法和北京的不同吗？具体不同在哪里？谢谢！在深圳的生酮饮食疗法就能吃到很多能吃的吗？

晓萱妈妈 · 发表于 2011-7-23 11:04:00

小鱼妈发表于 2011-7-22 20:03
刚从北大回来，正好听了一次他们关于生酮的讲座，很简单的那种，针对我们住院的ACTH效果不好的。他们自已也 ...

我想问问小鱼妈。北大现在能陪床吗？

晓萱妈妈 · 发表于 2011-7-23 11:05:18

孩子发表于 2011-7-22 21:48
回复 5# 谦妈

我记得你家是山东的吧？
你们那有个齐鲁医院他们的配方跟深圳一样。你可以咨询一下，给你个生酮饮食群号88943639

小鱼妈 · 发表于 2011-7-23 21:44:50

晓萱妈妈发表于 2011-7-23 11:04
我想问问小鱼妈。北大现在能陪床吗？

可以，允许一个家长陪床，除了单间，晚上必须是女家长。

孩子 · 发表于 2011-7-23 22:19:01

晓萱妈妈发表于 2011-7-23 11:05
我记得你家是山东的吧？
你们那有个齐鲁医院他们的配方跟深圳一样。你可以咨询一下，给你个生酮饮食群号 ...

谢谢了！
我怕齐鲁医院的技术不够熟练。我咨询一下看看吧！

匿名 *发表于 2011-7-24 10:40:48* · 发表于 2011-7-24 10:40:48

孩子发表于 2011-7-23 22:19
谢谢了！
我怕齐鲁医院的技术不够熟练。我咨询一下看看吧！

其实你的担心和我一样。我想去北大又怕北大的技术不行，想去深圳吧，又敢上大运会，在说确实也太远了，宝宝爸爸不同意去，他说同样都是做生酮，技术应该会一样的。

孩子 · 发表于 2011-7-25 22:56:42

游客 122.74.113.x 发表于 2011-7-24 10:40
其实你的担心和我一样。我想去北大又怕北大的技术不行，想去深圳吧，又敢上大运会，在说确实也太远了，宝 ...

谢谢！我想我去的话可能选择齐鲁了！

孩子 · 发表于 2011-7-25 22:57:52

祝大家的孩子快点好起来！

子悦妈妈 · 发表于 2011-7-27 09:33:08

生酮还是深圳最好，个人觉得，不做则已，要做就做最好的。前一段时间有个和我常联系的小病友在深圳生酮，效果很明显。

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-8-1 09:56:22

我在深圳住过院打算生酮的，也看过很多小病友生酮的效果都不错，医生和护士也都不错。只是女儿的情况不适合生酮。他们对生酮都很小心的，不是个个都能做。但是费用应该要比北大的贵，我问过大概都要过万的！

心雨 · 发表于 2011-8-3 19:26:08

只听说过一个孩子生酮后进步不小，但是脂肪肝了

匿名 *发表于 2011-8-4 02:36:19* · 发表于 2011-8-4 02:36:19

不要太多顾虑，抓紧生酮控制癫痫才能给孩子更多机会。

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