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rgjszhaohui

每次要下载一些资料,总是说收到限制.大家都需要帮助,至于发布发言,至于是否支持论坛,那时网友自己的事.不应该以此限制下载,有些家长难得上网,却无法得到帮助,太失望了.这不是这个论坛的目的

怡诚爸爸

由于这个网站空间流量都不太大，所以上传下载是有些限制。

我会尽快把文件传到FTP上的。

奇怪是为什么传上去的文件，再下载下来就打不开了 ？？？

小三的妈妈

怡诚爸爸已经发布了红色帖子，告诉大家有个好的FTP地址可以下载到许多资料，他已经尽到心了，而且他自费办这个网站，目的只有一个，就是为家长们服务。
的确，“至于发不发言,至于是否支持论坛,那是网友自己的事”，你说的对，但请你在说这话之前考虑一下怡诚爸爸的苦衷，我们这个社区叫“互助与希望”，如果网友们真的理解了“互助与希望”的含义，就会真正地体谅怡诚爸爸。
现在网站的经费是每年四百块，全是怡诚爸爸一个人掏，如果空间再漫无止境地涨下去，可能就会一年一两千甚至更多。大家都是脑瘫孩子的父母，咱们的家底多少大家心里都有数。
这个论坛的目的就是“互助产生希望”，有的网友难得上网，是的，你说的对，所以怡诚爸爸在白天忙完工作，晚上忙完孩子后，半夜三更地来这个社区发帖子、回帖子，他这样做为了什么？
抱歉，也许我不应该说这么多，怡诚爸爸是我心目中特别尊重的一个人，我不希望他受到任何非议。
我知道您没有任何的恶意，只是提个建议，但这种“口气里有点怨气”的建议让我听了有点难过。
fliya爱心屋的康复论坛是不允许任何文件的上传和下载的，哪怕是1K的文件，因为任菲莉一个人实在无法承受太多的网站费用，但因为觉明子大夫的无私奉献，那个论坛几年来一直火热， 但也是因为那个论坛关于文件上传下载的限制，“家长交流”版块冷冷清清，许多家长只看帖不回帖，不少帖子都只有一两个人回复甚至没人回复。
我知道一个非常好的唐宝宝家长交流社区，我说它好，是因为那里充满了人情味，几乎所有帖子都能得到许多家长的回应，所以那里越来越热闹，老的不走新的还来，我是多么羡慕那里的氛围啊。按理说，中国脑瘫儿童远远多于唐氏儿童，但目前为止，除了fliya的康复论坛，国内还真没有一个很温馨很热闹的脑瘫儿童家长交流园地，包括这个互助与希望社区。我不愿意诉说我自己为这个社区贡献了什么力量，因为我的所为跟怡诚爸爸比起来简直什么也不是！但我既然答应怡诚爸爸帮忙，我就会深夜上网看帖回帖，很长一段时间都是我跟怡诚爸爸两个人在这个社区唱二人转，其实我心里是悲凉的。好不容易最近人气旺了些，我们多么开心啊。
你说“至于发不发言,至于是否支持论坛,那是网友自己的事。”的确，你说的很对，那是网友自己的事，但你有没有想过，如果一个网友发布了一个帖，没有任何人回应，他/她的心里是多么的失望。就象你昨天发的关于求助网友上海两家医院的比较，很抱歉，我跟怡诚爸爸真的不了解，因为我们一直在北京这边康复，否则，我们一定回复你的帖，看你的帖暂时没有人回复，我们的心里也是着急的。
我说不上为什么会对这个社区这么热爱，也许是因为感动于怡诚爸爸的善良与热心，也许是因为自己有些责任感，但做这些的目的，只是想让这个社区更好地为广大家长服务，我在给总理的一封信中提到，中国每年以4.6万人的脑瘫患儿速度在递增，这么合算下来，每天就有一百多个新脑瘫儿出现在中国的某一个角落，而这一百多个脑瘫儿家长中可能会有几个人上网寻求帮助，如果他/她无意中发现了这个网站，得到了一些有用的信息，从而带孩子的康复道路少了几个弯，我们深夜发帖回帖的辛苦也就得到了最好的回报。

请原谅我的直言，咱们可以在QQ上多交流。

zl1978

说的太好了！
     当我第一次发现这个网站时，根本无法用语言来表达自己的心情。只是一闲下来就趴在电脑前，整整看了三天三夜。
总在懊悔为什么没早点发现它，为什么上网时没多留意...
    唉，总在心里想：也许早点看到，或许我家响响会少走一点弯路，会更加坚定我的信心，那么他恢复起来会更快更好。
     可现在起码我知道我其实并不孤独，因为一路上有你们相伴！
     谢谢......

浣桑

乐乐爸爸你的心情大家都能理解,可也希望你能明白怡诚爸爸用自己的钱维护这社区存在的意义.我想如果你有什么需要的资料在空间不能下载而求助的话,会有人帮助你的。以前我也是经常来这里,只潜水不发言.可上来的次数越多,接触到这里越多的患儿家属,就越觉得自己该为这个论坛做点什么.好象寒冷的天气,人要依偎在一起才能相互温暖. 互助与希望社区给为孩子焦虑的父母们提供了能倾诉、交流、互通治疗信息的空间,大家应该好好的守护它才是.

wangxi52113

在这里每一个帖子的感同身受,大家都不容易,一路有大家相伴,希望一定会实现的

jocelyn

我要是早點知道這個網站，也許孩子的腿就會好一點，不過，現在也很幸運。

betty_1378088

是啊，小三妈妈说的很有道理哦，我前几天电脑坏了，上不来心里好惦记啊，来不来说不说话，看看大家说的，心里就很塌实，感觉不孤单有人陪伴一样