蹲蹲在下一盘很大的棋

蹲蹲妈

蹲蹲是50多天开始康复的，一开始因为各方面的原因走了些弯路，效果一般。快五个月时，效果一下子出来了，可能是厚积薄发的缘故吧。

先写写好的方面吧：
1、两个月逗笑出声，两个月会发“阿古”的音。两个多月会跟人一来一往地“哦”来“哦”去，不知道这是否叫模仿发音？现在会发“哎呀”“哎哟喂”“妈妈”等音。可能快长牙了，最近老是扑口水，很响亮的“不~~~~~”。
2、开始康复时，全身肌张力都高，初评1+级，生病时2级都不止，左手胳膊掰都掰不动，那时候我都绝望了。现在肌张力基本正常。
3、两个月头就竖得可以，俯卧抬头因为颈部肌张力的问题，一直不知道是自己抬的还是肌张力撑起来的，月子里就有一次俯卧抬头九十度。现在颈部肌张力基本正常，头后仰基本消失，竖头稳。
4、四个月开始会侧翻，接下来的一个月突飞猛进，仰卧翻到俯卧，俯卧翻到仰卧皆可，左右皆可，满床打滚，离不了人，时刻得盯着，否则一不小心就掉下床了。
5、俯卧会在床上转圈，360度。PT师说他有想腹爬的意识了。
6、现在练习撑手坐，能坚持个十来秒。PT师说六个月坐问题不大（包括姿势转换）。
7、四个月会主动抓物，但不灵活。现在没那么笨拙了，手口眼协调基本完善。
8、会追听了，叫名会转头看我。可能只是听到声音，还不知道那是自己的名字。

不足的：
1、拇指依然内扣，紧张时会握拳，前臂旋后。
2、不喜欢跟人眼神交流，好像故意躲你的目光似的。老是低着个脑袋，好像在地上找金元宝。有一次在他面前叫了他几十声，他都没有看我一眼，我真的很伤心。很担心他智力有问题。
3、照镜子一点反应都没有。认知和交际估计也够呛。
4、吞咽功能差，添加辅食困难，喂进去的粥啊果泥啊含在嘴里不知道吞。已开始做吞咽功能训练。一是解决吃东西的问题，二是为以后语言发育做准备。
5、抓不到脚，更不用谈吃。朋友的正常小孩，四个月就老抱着脚啃了。
综上，运动方面虽取得了一定进步，但仍任重道远。精细、认知、语言都令人头痛。最怕他智力低下。

蹲蹲，明天又是新的一天，跟妈妈一起加油吧！妈妈知道你是一个乖宝贝，你只是在下一盘很大的棋。妈妈和你一起期待赢的那一天！

蹲蹲妈

辰辰妈2012 发表于 2013-6-23 18:58
觉得你宝超级厉害啊，为什么妈妈还是那么担心呢？我宝比你宝差多了，走路也是向前冲，不平衡，超级多动 ...

辰辰比蹲蹲小那么多，过一兩个月你再看，会大不一样的。我主要担心孩子有自闭倾向，还有走路什么时候能不那么晃。以及精细太差，已经影响到了自理能力。我不知道蹲蹲为什么走成这样，到底是哪个环节基础没打好；就像我不知道为什么他对颜色、形状、比较一些概念领悟力挺强。他们的小脑瓜，到底有些什么奥秘？我真希望有机器猫的时光机，可以让我看看18岁的蹲蹲。我们永远不知道，接下来老天爷又会给我们和孩子安排怎样的难题。如履薄冰，小心翼翼地一天天向前行。

千寻阑珊

我家萱萱我怀疑是多动，可能是脑损伤造成的

小同妈 发表于 2012-7-6 09:15
没有那么多如果.
没有那么多把当初重新铲平了的设想
现状是这样了,(其实你家还不错)

谢谢小同妈，我有预感你一定会来回复我帖子的，果然，呵呵。你真是一个热心的好人。
如你所说，我应该常怀感恩之心，毕竟蹲蹲也遇到了一些好医生，虽然屈指可数。
只有相信医生，才能跟他们更好地配合，提高孩子的疗效。
向你学习。特别是智力这一块你下的功夫，榜样！

Katzen

蹲蹲妈，你好！我家宝宝全身肌张力都高，现在3个月多点，在儿童医院看。但儿童医院说要等4个月才能做康复。我心里那个急啊！

请问，蹲蹲刚开始时，主要做些什么康复？？

yeyiml423

比我们强多了，加油！！！

很有趣的叙述，泪水伴着笑声的文章，楼主很幽默，赞一个。

oobhttc

游客 123.151.195.x 发表于 2012-7-6 08:03
很有趣的叙述，泪水伴着笑声的文章，楼主很幽默，赞一个。

呵呵，怎么说呢。同意楼上的。就说是一个“很有趣的叙述”吧

孩子的情况，我想医生的话，或者您的判断应该比我们强，就不多说了。

从您抱怨遇不到好医生 ，我就在想，您认为的好医生，应该是一个什么样的人呢？
首先告诉你，我是一个家长。孩子的遭遇比你们不幸。
记得有一次，我叫医生抢救的时候，居然他说“是不是睡着了”。

关于拍片呀，高压氧呀。
我想医生的专业知识比我们强，他们和你的意见不同，只能说大家的出发点不一样吧。
好比，打针吃药。
医生也知道苦，知道痛，但他的着眼点是治病杀菌。所以他们会忽略你的感受。
据我所知，高压氧的副作用，或者叫是风险是很大的，而且有些是毁灭性的，不可逆的。
所以我们从三个月就检查，但到目前一次没有做过。

关于拍片，我们十来天的时候就拍过几次，当然有些是救命 的，那没有办法 。
但像四肢关节、髋关节X光片，是辅助医生检查的吧。作用你清楚，副作用不能说没有，但就是和打针吃药一样。


人呀，还是要想开点，有的时候，有的事情，是没有办法 的。
活在当今社会，防不甚防，还 如坦然点好。

小同妈

没有那么多如果.
没有那么多把当初重新铲平了的设想
现状是这样了,(其实你家还不错)

我们家也因为医院没有处理好引起小同窒息.
我头天已经说孩子不爱动感觉不对了.但是医生做了胎心监测说很好.于是继续保胎.到第2天中午是就预感我要生了,开始安排老公和妈妈值班的事情.结果下午5点我的羊膜囊果然已经开始出来.再也保不下去.
从准备工作到生,已经是晚上10点40多了.
结果小同生下来就没哭,全身苍白毫无血色.进暖箱,还上了呼吸机,注射人血白蛋白.鼻饲.
后来,多次的儿童医院儿保,我已经说明孩子生产历史的情况下,也没有一个医生说该注意一些.甚至我都不知道早产窒息儿其实是高危儿,完全应该提前干预的.
看起来,我也遇见一些很不怎么样的医生.

不过,从4个月康复到16个月出院.包括一直在做的早教.我们一路上遇见很多好的康复师,好的医生,好的早教老师.有的人还说:小同命真好.能从那么糟糕的情况走到今天的状态.

我想我们一辈子,总会遇见好的,也会遇见不好的.这也是一种平衡.
放下那些不好的心情,才能更好的往前走.
祝福可爱的胖小子蹲蹲

paslbaby

看着蹲蹲的精明样，一定没问题的，加油！

说起无良的医生，哎，！真的无语，不知道用什么词汇来形容，相信好的也许会有。

当然还是父母给孩子把好关，不要让自己的孩子当医院的小白鼠。

祝福孩子能健康起来，说真的，蹲蹲妈，也许遇到这么多不幸本来就是一种命运。就像我的孩子本来是健康的，因为大人的疏忽变成了脑病孩子，家里人还没有及时发现，等发现了去医院医生还说是好的，都一周岁多了才最终有医生说出我们的问题。当时我真的想过死，为什么所有不幸都丝丝入扣，丝毫不给我们一点机会。真的恨命运。可是有什么办法呢，一切都不能回去，一切都没有如果。这就是命运阿，也许他的命就是这样，要承受那么多的不幸吧。我们能做的只能尽力，以后到底会怎么样都要看孩子的造化了。蹲炖很不幸，但是也是幸运的，那么早就开始康复，一定会好起来。

哎，命运对我们就是这样安排的，如果一切重来该多好，我总是对自己说这句话，可是没用，一切都发生了，这种人为的错，只能是悔恨终身的，希望所有的宝宝都能快点好起来

oobhttc 发表于 2012-7-6 08:21
呵呵，怎么说呢。同意楼上的。就说是一个“很有趣的叙述”吧

孩子的情况，我想医生的话，或者您的判断 ...

合理的检查作为家长是支持的，但是不是每一项检查都是必要的，对一个两个月的孩子拍关节X光片，经济意义大于诊断意义吧？门诊的孩子不用拍片检查，但是门诊的孩子也要做PT呀！他们不检查，也不影响什么。我们第一次入院，抽血抽了10毫升，光血的各项检验费就1000多。这些都是有必要的吗？X光的副作用是有，可是因为医生没有责任心让孩子的敏感腺体吃了那么多的辐射，而这样的辐射本是可以防护的，只要医生稍微负责任一点。您说说，我哪能没有一点想法？唉，一声叹息。

游客 60.190.51.x 发表于 2012-7-6 12:55
祝福孩子能健康起来，说真的，蹲蹲妈，也许遇到这么多不幸本来就是一种命运。就像我的孩子本来是健康的，因 ...

您说的对，我现在真的信命了。

寻梅

楼主，吞咽功能怎么训练啊，我家孩子也是老呛。

蹲蹲妈

寻梅 发表于 2012-7-7 15:01
楼主，吞咽功能怎么训练啊，我家孩子也是老呛。

就是口腔内按摩，帮助宝宝上下唇闭合等。

janex

楼主的宝宝还算幸运的了。我的宝宝从生下来就一直睡眠很差，我们当时什么也不懂，另外孩子体质太差，出生的前五个月就在不停地感染肺炎中度过的，儿童医院的门总是进进出出，但孩子很多异常我们也不懂得往脑损伤上想，所以人抱去看神经科的时候孩子已经五个月了，蹲蹲从50天干预，肯定比我们强得多。

蹲蹲妈

蹲蹲最近生病了，咳得厉害，每咳一下，都像一把刀子在捅我的心窝子。欣慰的是又有了一些小进步，现在5个月20天，翻身更熟练了，有时候会连翻两个360度，不知能叫滚吗？
会在床上像士兵那样匍匐前进，一两米开外的东西，几下就能蹭过去抓到。看到什么都很激动，都想抓，不过抓到还是只知道吃。买了磨牙棒，有一天发现他无意识地将磨牙棒换手了。最近在教他玩具对敲，换手，撕纸，都没还有成功。慢慢来吧。
昨晚外婆抱着坐在椅上，蹲坐在外婆大腿上，小子居然扶着椅子把手站了起来，不敢给他站，抱他坐下，他又硬要站起来，站起来大声地“哎哎”冲我喊。如此反复几次。不知道这样正常吗？不到六个月的孩子应该可以扶着东西站起来吗？还是异常力量和姿势？
五个月的测试成绩拿到了，北京盖什尔法，分数很差。最想不明白的是，我感觉最好的大运动，得分却最低。PT师也说想不通。社会适应83.9，大动作65.3，精细动作72.3，语言76.9，个人社交67.2。颇受打击。主任说他现在就是边缘状态，我觉得是不正常的状态。心里的石头更沉了。特别是看到他仍内扣的拇指，我就很郁闷。估计他以后的拇食指对捏够呛。
蹲蹲，咳嗽快点好起来吧！然后跟妈妈一起加油，努力吧！

蹲蹲妈

对了，还是坐不稳，一用手支撑就想趴下。他很喜欢地板，喜欢腹爬，喜欢打转。PT师说他要给我一个惊喜，某一天突然就坐直了。但愿吧。

蹲蹲妈

janex 发表于 2012-7-9 14:26
楼主的宝宝还算幸运的了。我的宝宝从生下来就一直睡眠很差，我们当时什么也不懂，另外孩子体质太差，出生的 ...

蹲蹲现在五个多月，已经得了两次毛细支气管炎了。这几天又开始咳嗽，我的心都揪紧了。今天听到他咳得那么辛苦，我跟我妈说，傻就傻吧，只要他不生病就好。我一辈子养着他，陪着他，爱他，疼他，没人可以欺负他，他长大不用受学习和工作的辛苦，不用面对这个复杂的社会，就做一个快乐的傻孩子吧，一直陪在我身边，也挺好。被我妈骂了一顿，呵呵。

蹲蹲妈

蹲蹲现在居然在我身边打起了呼噜，我晕！怎么跟他爸一个样。不知是不是鼻塞，会缺氧啊，唉，说起缺氧两个字我就肝颤。

蹲蹲妈

蹲蹲今天有了一个很大的进步。其实外婆之前就跟我说过好几次了，是我自己不愿意相信我的孩子。每当跟他说小斑马、小蝴蝶、小蜗牛等等的时候，他会去找墙上贴的那些图片。我试了很多次，都可以。一边看一边笑，嘴里“啊、哦”个不停，很开心的样子。昨天我还跟老公要生要死，说蹲蹲是弱智，我要从15楼跳下去。其实蹲蹲可能真的没有我想的那么糟。虽然前几天智测的分数很低，但慢慢来，蹲蹲一定能从边缘状态成为正常孩子的。我要相信我的孩子！蹲蹲，对不起！加油！
咳嗽还没好，嘴里有一口痰始终咳不出来，明天还要再去看看医生。
蹲蹲，为什么要看医生啊？因为，医生好看啊！O(∩_∩)O哈哈~

蹲蹲妈

从昨天到今天，心情变化很大。有喜有忧。
喜的是蹲蹲吃到脚了。在六个月来临的时候，蹲蹲终于捧着小脚送进了嘴巴。
喜的是蹲蹲能独坐了。虽然时间还不长，一分多钟就要偏偏倒倒，但全家都好开心了。
曙光乍现。
伤心的是，蹲蹲满头的胶水和小水泡。因为手脚常突然抖动一下，昨天带他做了24小时脑电图。如果知道那么受罪，我就不带他做这种了。吃水合录荃哭，上电极哭，半夜电极发热辗转反侧睡不着哭，今早拆电极洗胶水哭，电极把头上烫出好多小泡泡哭。都是撕心裂肺的哭，以前从没见他那样哭过，看着他的样子我太伤心了。
提醒自己，记住蹲蹲受过的苦，加倍爱他，更耐心一些，不要凶他，我可怜的宝贝！
妈妈看着蹲蹲头上的水泡和硬掉的胶水，也非常难过，洗澡的时候心不在焉，不知怎么居然被浴室放沐浴露的玻璃架子掉下来砸到脚了，血直往外冒，送到医院缝了三针，半个月才能拆线，起码要养一个月。也就是说，接下来的一个月，不仅没人帮我，我还要照顾一老一小。真的好有挑战性。
提醒自己，妈妈对蹲蹲对我的付出，加倍孝敬她，关怀她，我伟大的母亲！