整理我家宝宝治疗婴儿痉挛症的过程，大家互助、就会有希望 ！

zqueen

我家宝贝，女，1岁，癫痫（痉挛发作、强直发作、不典型失神发作、婴儿痉挛症）
3.5月起病，5个月确诊（MR示左侧侧脑室较大），5.5月开始ACTH8u第二天控制至今未发，十六天出院。现1岁，语言和精细运动稍差，余基本正常。现服德巴金6ml/d。
治疗过程：
2007-11  出生（早孕先兆流产，40w+1B超评分6分/10分，催产素3天顺产）
2008-02 03  偶有点头
2008-04-03  痉挛发作（点头、鞠躬样抽搐），每天3-6串，每串4-30下；MR、CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大;脑电图：高幅失律；尿GC/MS、血AA18、AC17、微量元素正常。硝基安定1mg 3/日，B610mg 3/日
2008-04-12  强直发作1串，加用德巴金2ml 2/日
2008-04-16  强直发作1串   
2008-04-22  不典型失神发作3次
2008-04-23  强直发作1串，B6 100mg静滴
2008-04-24  强直发作1串，B6 100mg静滴，德巴金血药浓度104
2008-04-25  可疑喉痉挛1串共6-8下；B6 100mg静滴，德巴金减1.5ml 2/日，加妥泰6.25mg（8天后停用）
2008-04-26  ACTH8u；第二天停止发作至今，硝基安定减量（已停）
2008-05-11  ACTH共16天停药；德巴金浓度45，加量至2ml 2/日
2008-05-12  强的松15mg/天，足量2周后移行减量6周减停
2008-05-22  德巴金血药浓度63.72
2008-06-22  血常规Hb99g/L,生化、肝肾功能正常
2008-06-25  脑电图：左侧脑区散发多量多灶性慢波、尖波、棘波、多棘波、棘慢综合波发放，左侧额极及中颞区为著，与上次图比，异常波明显减少
2008-7-7   德巴金2ml /早，2.5ml /晚
2008-7-14  德巴金2.5ml 2/日
2008-7-22  德巴金血药浓度55（咨询医生需不需要加量），血常规、生化、肝肾功能正常
2008-08-01  德巴金3ml 2/日
2008-09-23  脑电图：左侧脑区散发及阵发多量多灶性慢波、尖波、棘波、多棘波、棘慢综合波及尖慢综合波，左侧额及前颞区为著，右侧额颞区少量棘波。与2008.06图比，异常波略增多
2008-10-08  德巴金血药浓度80.7，血常规、生化、肝肾功能正常




智能及运动能力：
2008-02、03、04智能及活动见轻微倒退，原会自行翻身，后需帮助。会俯卧抬头、卧位拉起头不后倒；左手抓物一般，右手差；会辨认家人、逗笑。
2008-05-16翻身180度，俯卧位双手向前扒爬；双腿力量较差；独坐30秒-1分钟；抓握能力差；会发“mama”；对家中大物件感兴趣
2008-05-21翻身360度，独坐2-3分钟，双腿力量增强，站立跳；会自喂饼干，扶奶瓶喝水，右手拇指仍有内收，右手抓物差
2008-05-28扶站时会迈步，会吃脚大拇指
2008-05-30摔下床，未见异常；左右手握物有进步，基本对称，能握2-3分钟但不牢，不会递手和对敲，对玩具的兴趣不大；喜欢纸、书、塑料袋；会玩藏猫猫
2008-06-04双手喜欢拍打东西，双手各抓一个摇铃、笔，不会对敲；喜欢看挂图，对积木、小球不感兴趣；爱出门，和小朋友对视、笑。发音多且响亮。
2008-06-25扶着家具会站1分钟，坐的很稳，左右转身时有摇晃，仍不会爬；精细运动有进步，会寻找掉落的东西，双手主动取物，仍喜欢大玩具，不喜欢积木等小玩具，对惯性车、会跑的玩具感兴趣；投怀积极，依恋妈妈，如想喝水会看着水杯、手抓水杯。会发约10个元音，偶尔会发“mama”，偶尔会模仿说话。
2008-07-11 拉坐、扶站、迈步均有进步，双手抓物、递手、双手协调玩玩具均可，开始喜欢小积木、玻璃球、黄豆等，仍不会对敲。
2008-07-22肚子贴地向后爬、肚子离地成四点跪位，但不会向前爬，会脚踢球。仍不会对敲和食指拇指捏小球，会拍倒滚动的圆环，会用吸管喝水，会手掌伸向想去的地方和玩具，认识家里的电话，喜欢和小朋友玩、握手。仍不会“再见、你好、不”等手势。
2008-07-31会拉绳取物，由跪位变坐位，掀开毛巾找玩具，扶站和沿行，抢夺小朋友的玩具，偶然发爸爸妈妈的音。
2008-08-04会由坐变跪，由跪变坐（宝宝9个月）
2008-08-08由坐变爬，由爬变坐
2008-08-14由坐变站
2008-08-18新长两颗上门牙，手膝向前爬几步，双手玩玩具配合好，语音多且有音调，偶尔会模仿发音。人际交往进步，喜欢外出，喜欢小朋友
2008-08-21会手按按钮和遥控器，会拉物站起，由躺翻身再坐起，会双手各拿一个玩具玩！会拇指食指捏小球了！！会对敲了!!!（宝宝9个半月）
2008-10-19牙齿有7颗，身高78cm，体重10.5kg。
           大运动：熟练爬行、爬上、下沙发，爬越障碍，拉物站起，牵手迈步；扶着家具沿行稍差；不会独站和蹲，不会仰卧坐起
           精细运动：会对敲，拇指食指捏小球，双手各拿一个玩具玩，会一手拿两块积木，手按遥控器；不会伸食指指物
           语言：经常无意识发“mama”，语音多且有音调，会模仿发音；
           认知：分清家人，依恋妈妈，认识电话、路灯、挂图，喜欢听音乐，喜欢读书，会翻页，会寻找掉落或藏起的玩具；会拍手、拱手恭喜，见大人吃零食会要，能理解一些简单的命令“到妈妈这里来、拍拍手等”，不会做“再见”手势
           社会交往：喜欢外出，喜欢小朋友，会主动抢夺玩具，抢不到手有点不罢休
2008-11   一岁，牙齿有8颗，身高78cm，体重10.5kg。。
           大运动：熟练爬行，拉物站起，独站3秒，牵手迈步，喜欢荡秋千；沿行稍差；不会蹲位站起和仰卧坐起（落后1月）
           精细运动：双手协调性好，会开开关；不会伸食指指物（落后2月）
           语言：经常无意识发“mama”，仍不会“爸爸、嗒嗒”等（落后2－3月）
           认知：脾气渐增，目的性强，如果愿望得不到满足就哭闹、卧地、甚者咬人。搬家后4天熟悉环境，会拍手、拱手恭喜，不会“再见”（落后1－2月）
           社会交往：喜欢外出，喜欢追随大点的小朋友，主动抢夺玩具（基本正常）
2008-11-30   会推着小车走，仰卧坐起，偶尔会伸食指指物，认识爸爸、妈妈、姥姥、电话、钟表、镜子、沙发、门、桌子、飞机、小鸟、水果店、路灯、挂图上的西瓜、墙上贴的小动物。

[ 本帖最后由 zqueen 于 2008-12-13 16:51 编辑 ]

zqueen

近期睡眠中及刚醒时哭闹，经抱起或吃奶立刻停止。
刚睡或将醒时轻笑、皱眉想哭、咧嘴、翻身、手指脚趾轻微抽动等动作多。
清醒时偶有摇头、咬牙、握拳、上肢抖动，下肢有时也抖，持续2-5秒，不成串，怀疑是出牙时摩擦牙床的动作。
清醒时踢腾双腿后用力伸直腿、上肢外展、手指张开，表情高兴，保持姿势约5秒；好像在逗大人开心，或想要大人抱抱。   
这些表现不知正常与否？或者是复发的形式？在做视频脑电图时没有抓到这些动作，还需要做长程的脑电图吗？



现头围43.5cm，偏小，考虑孩子左脑存在损伤，可否服用脑复康片或中药？右脑开发、康复训练可以开始吗？除了乙脑、流脑、百白破疫苗外，其他疫苗能打吗？德巴金12小时喂一次，饭前饭后都可以吗？




MR、CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大;复查脑电图：左侧脑区异常波多，左侧额极及中颞区为著。是否提示左脑存在脑萎缩或脑损伤（围产期缺氧）？是否易转型成为局灶性癫痫？对智能发育有影响吗？对病情的预后有影响吗？脑电图能恢复正常吗？需要做针对性的治疗和康复锻炼吗？




大家的宝宝用完ACTH有复发的吗？情况怎么样？大家要互助，我们的孩子就会有希望！可联系我QQ498607670，谢谢！

我觉得应该做一个录像脑电图。德巴金与进食无关，饭前饭后饭中吃都可以的，主要是怕刺激胃，所以还是饭中或饭后比较好

小三的妈妈

http://blog.sina.com.cn/chouchoutadie
http://blog.sina.com.cn/u/1180072575
http://blog.sina.com.cn/u/1353553741
这是三个婴儿痉挛症孩子家长的博客，有空您可以去跟他们交流一下。

问了北大妇儿的医生，把结果告诉大家，希望对大家有所帮助。

异常动作都是正常的，24小时脑电图目前不需要做，一般都是减药或停药前才做。



右脑开发、康复训练可以开始了，疫苗最好不打，德巴金12小时喂一次，饭前饭后都可以

现在新的问题是：
我宝宝目前的情况主要是精细动作差，落后2-3个月。目前8个月了，还不会对敲和递手。大家的宝宝有没有做过康复？针对精细动作落后的情况，有没有好的方法。

另外，我在北京住院期间接触了不少婴儿痉挛的孩子，发现都是精细运动落后比较明显。不知大家的宝宝有没有这种情况？

可联系我QQ498607670，谢谢！

zqueen

宝宝这次复查脑电图情况稍差了些，问了医生，说如果临床不发作，孩子精神状态好，进步快；这种情况也可以暂时不用担心。不知道宝宝的脑电图什么时候能正常，我耐心的等待，在努力中等待，等待我们能够逐渐减药、停药的幸福时刻。

休了近1年的假，我终于上班了。所幸单位有套小小房子，搬了进来，工作有空闲就溜回来照顾宝宝。最近着手宝宝的康复锻炼，感觉她比同龄的孩子还是要差一些，主要表现在精细运动和语言方面，下面是我对广州市几家医院和机构的初步了解，请在广州做过康复的家长多多告诉我相关信息。联系我QQ498607670或跟贴留言，谢谢！
广州市儿童医院：康复门诊量大，规范，水平高，但环境不好，空气差又嘈杂，我宝宝没有打疫苗，不敢带她去。
广州扬爱特殊孩子俱乐部：主要针对自闭症和唐宝宝，精神发育迟缓的较少，师资力量相对单薄，环境和教具都一般，但很卫生。
中山三院：听说不错，过几天去看。
省妇幼和市妇幼都还没有去看，请去过的家长给我意见，谢谢！

zqueen

jiayou   加油

[ 本帖最后由 zqueen 于 2008-12-13 16:52 编辑 ]

真爱你一世

祝你的宝贝生日快乐，快快恢复健康，快乐长大。一切都会好的，爱的力量是无限的。我的孩子两岁半才能自己走路，现在四岁了会跑会跳，可不会说话，能明白简单的指令。我也在盼啊，甚至我在想，如果有一天，我的头发白了，生命没了，有谁能代替我来照顾我的宝贝昵?s生命真的很长，不知道还要等待多久？生命真的很短，不知道我们能不能照顾他一辈子？我会用我的一生一世去爱他，可我的一生一世有多长昵？

丫丫妈妈

请问zqueen你是在北大妇儿打的还是在北京儿童医院？据说北京儿童是只让孩子住院家长不陪护

北大妇儿，儿童医院不让家长陪护（zqueen）

丫丫妈妈

再请问楼主,你在北大妇儿不需要点28天吗???
还有 可疑喉痉挛1串共6-8下是什么意思?
我宝宝这几天不太一样
北大庆位还没排到
如果你方面上网给我留言或是打电话

我不知道你的电话，所以还是留言给你，如下：北大妇儿根据日本的研究结果，认为：发作控制住14天（2周）后就可以停止ACTH，因为用28天也是同样的治疗效果，远期的复发率没有什么差异。我宝宝和一个叫甜甜的小姑娘都是这样提前结束治疗就出院的。前几天和她联系，现在能说能走，很正常，比我宝宝恢复的还要好呢，和正常宝宝一样。我建议大家去北大打ACTH,因为觉得那里的水平还是全国的佼佼者，特别针对婴儿痉挛，病房里一多半的宝宝都是这个病，医生经验也丰富。住院丫丫也早日摆脱婴儿痉挛的侵扰，健康快乐地长大

祝愿丫丫，不好意思，打错字了。

请问zqueen你在家给宝宝做家庭康复训练吗？像按摩什么的，如有，大概都怎么作。

很多康复训练，我一时说不清楚，过段时间我把经验和教训写下来，请等等吧,

zqueen

我对广州市几家医院和机构的初步了解，请在广州做过康复的家长多多告诉我相关信息。联系我QQ498607670或跟贴留言，谢谢！
广州市儿童医院：康复门诊量大，规范，水平高，但环境不好，空气差又嘈杂，我宝宝没有打疫苗，不敢带她去，听有些妈妈反映态度不太好。
广州扬爱特殊孩子俱乐部：主要针对自闭症和唐宝宝，精神发育迟缓的较少，师资力量相对单薄，环境和教具都一般，但很卫生。
中山三院：儿童发育中心，主要针对自闭症，而且没有康复，只做指导。我去了买了本书，叫婴儿早期教育，到时很有启发。
广东省残疾人康复中心：5楼是智障部，6楼是脑瘫部，都有针对语言和精细运动的治疗，我看那里的孩子都很重，医生说效果不太明显，更多是靠家庭康复，已经决定在这里给宝宝做康复治疗，只做这两个项目，每个项目30分钟。这里要排队，残障儿童真多，以前没有关注过，现在才发现这个社会群体是如此庞大和无助。我会尽力为这个群体奉献爱，知识和财力。
广州市残疾人康复中心、省妇幼和市妇幼都还没有去看，请去过的家长给我意见，谢谢！

[ 本帖最后由 zqueen 于 2008-11-30 20:01 编辑 ]

dcy2008

我家宝宝在7个多月的时候就有点头症状。刚开始没有太在意，以为是他自己在玩呢，后来发作频繁了，才到医院检查，是婴儿痉挛症，是点头式的，吃了两个月的德巴金，效果不太明显，最近这两天我发现孩子时不时的出现耸肩缩头现象，还有眨眼动作，我想问问大家，孩子出现这种情况是加重了，还是其他原因引起的啊，想和大家交流一下，知道的请告诉我，谢谢，

赶紧去医院检查吧。家长们也说不好，更何况还没看见孩子。

zqueen

dcy2008：婴儿痉挛首要的是控制发作，不然智能倒退会很明显。只有极少数智能不受影响的。我觉得你还是尝试ACTH治疗，我家宝宝也是先试了德巴金和硝基安定，无效后打ACTH 的。