为何我的三个孩子都是脑损伤？？？

猪的祈祷 · 发表于 2011-12-13 00:29:27

我的第一胎孩子，早产低出生体重儿。31周生。生时1.4公斤。现在是重度脑瘫。痉挛四肢瘫。31个月了，运动连翻身都不会。智力严重落后，只会叫几个人不会说话。特强的依赖。我的第二胎孩子是双胞胎。现在快六个月了，连翻身都不会。不会主动抓握。大的腿无力，小的呈角弓反张。两个都头后仰，目前头控还不好。斜劲。CT说是脑外围积水。两个都会。真的搞不懂。老天怎么可以这样惩罚我。我该拿什么勇气继续生活？为什么会这样。生第二胎之前我们夫妻有去做染色体检查的。优生十项什么的都查了，没事啊。况且我第二胎孕38周，剖腹产。生时大的6.2斤小的也有5斤。月生跟体重都还可以，为什么我的孩子还会是脑子有问题。这究竟是什么原因。谁能告诉我。接下来我该怎样安排我的时间。现在每天照顾这两个小的都搞得一头雾水。没有社会接轨，整天除了孩子还是孩子。整个人真的很没精神面貌。精神生活严重缺乏。目前第一个孩子已经停止了康复。两个小的开始输液，由于是农村的，没有体疗。由于孩子，我一直没有出去工作，家里所以经济开销由我老公负责。光两个小的输液一个月就一万，其实我自己知道问题很严重，只是我老公跟我家公不知道。他们一直以为孩子问题不大。积水会慢慢消失，孩子会正常的。毕竟月生跟体重都还可以。不担心。可是我，我一直说服不了我自己，我不敢想象自己的担心验证了家里会是怎样，是不是整个家庭都崩溃了。一个家庭有一个不健康的孩子已经很不幸了。顶多听到一个家庭有两个脑瘫儿，就是上次新闻说的母亲照顾脑瘫儿13年那个。哪有一个家庭三个孩子都不健康，而且是如此的严重，这真的不是一般的打击。我的一辈子是否就这样注定摊在孩子身上了呢？快六个月的孩子连翻身都不会。不主动抓物，显得很笨拙。小的整天哭闹，食欲也不好。还一直角弓反张，这是小问题吗？我知道这完全不是我自己制造紧张。只是他们不懂，他们不知道六个月的孩子已经发育到怎样了。农村就是农村。思想传统，经济落后。而我却一直这样软弱，我的家庭以后会怎样？我的孩子以后会怎样？我该怎样继续生活？？？

zhangxiaorong · 发表于 2011-12-13 08:09:31

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 17:45 编辑

要接受现实，给孩子早康复训练干预。可以先去医院康复训练，自己也可以学习训练的方法在家坚持训练，每一个阶段请康复师指导训练的方案和手法，这样会减少开支，也不耽误孩子的康复。

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jenny · 发表于 2011-12-13 09:01:31

不管生活降临了怎样的不幸，我们都要坚强的面对。不知道您是哪里的，既然您可以上网，建议您看看论坛又位妈妈的帖子。http://www.help-hope.org/forum.p ... hlight=%B0%F3%D5%BE 另外，建议您多逛逛论坛，有些书也是很有实践知道作用的。另外，建议您先导医院请医院专业康复师的指导下。

sonia133133 · 发表于 2011-12-13 13:22:24

天啊，你是哪里的啊？当地有啥社会救助么？
一个脑瘫，怎么还敢生二胎啊？染色体只是大的方面，基因更微观。打个比方，你查染色体就好像只看到了房子的外围出了什么问题，基因的话就是跑到房子里面去仔细研究问题了。
如果仅仅一个脑瘫，还可以找个保姆照顾他，你还可以出去工作，否则要是照顾他一辈子，早晚会变成第二个韩群凤啊。现在一下子来了3个，更没钱请这么多保姆了。
哎。

小同妈 · 发表于 2011-12-13 16:18:43

本帖最后由小同妈于 2011-12-13 16:19 编辑

既然已经是这样的情况，做为孩子的妈妈就要勇敢面对。2个小的6个月，一切都是未知数。希望还在，努力不能停下。不说要达成多伟大的目标，起码生活自理。也许并没有你想的那么糟糕。
面对现在的情况，我们只能永不言弃。

zz1616 · 发表于 2011-12-13 18:38:05

听你的情况，真太罕见的了，前面一个都这样，你应该各方面很注意的啊，经验都多了，怎么六个月才发现啊，早发现治疗现在都没有问题了，真心疼啊

匿名 *发表于 2011-12-13 19:37:45* · 发表于 2011-12-13 19:37:45

妈妈早做什么去了，要是我早知道要生二胎的话会防换于位然，从生出来我打算给我第二个宝宝做治疗，不管有没有问题我是这样想的。

啊龙 · 发表于 2011-12-14 20:31:52

你和你老公血型查了没有？

匿名 *发表于 2011-12-15 00:50:56* · 发表于 2011-12-15 00:50:56

看来生二胎要冒很大风险的！

康康爸 · 发表于 2011-12-15 10:54:01

祈祷小的双胞胎会好起来！

康康爸 · 发表于 2011-12-15 10:54:07

祈祷小的双胞胎会好起来！

猪的祈祷 · 发表于 2011-12-18 15:44:58

啊龙发表于 2011-12-14 20:31
你和你老公血型查了没有？

阿龙老师,我们夫妻都是O型的,这有什么影响吗?

啊龙 · 发表于 2011-12-18 18:57:51

两个O型,没什么，我是担心血型不和，或者潜伏的血型不和发生溶血而影响。
你是哪个地方的？康复方面有什么困难可以问我，我尽力给你帮助。
资金上看能不能求助残联，或一些公益组织。

zhangxiaorong · 发表于 2011-12-18 20:58:15

yeye · 发表于 2011-12-19 08:07:59

真可怜，一个都够受了，现在3个，可怜的孩子，可怜的一家人。生活就是爱开这种玩笑，我们该怎么面对？

sonia133133 · 发表于 2011-12-19 10:09:14

我咨询过爱心妈妈基金会，他们一般喜欢救助动1-2次手术就恢复正常的孩子，不太喜欢救助需要长期康复的脑瘫，就算救助脑瘫，也是选择轻度的，一般也就救助3个月，他们的对应康复接纳机构是北京的一家医院。

sonia133133 · 发表于 2011-12-19 10:10:03

错了，好像是天使妈妈基金会，和嫣然基金会都挂靠一个红会下吧

谦妈 · 发表于 2011-12-19 20:35:37

有一天你若真的失去勇气

有一天你若真的想放弃

有一天你若感觉没人爱你

有一天好像走到谷低

那一天你要振作你的心情

那一天你要珍惜你自己

那一天不要忘记有人爱你

那一天不要轻易说放弃

这个世界真有一位上帝

他爱你　他愿意帮助你

茫茫人海　虽然寂寞

他爱能温暖一切冷漠

这个世界真有一位上帝

他的双手渴望紧紧拥抱你

漫漫长夜　陪你走过

他爱你　伴你一生之久

likedust · 发表于 2011-12-22 05:07:32

心都碎了。

匿名 *发表于 2011-12-22 08:11:07* · 发表于 2011-12-22 08:11:07

妈妈们醒悟吧，坚决不能要二胎

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