帅帅的漫漫求医路-记癫痫生酮饮食治疗儿童难治性癫痫

健酮生酮饮食

                                                          帅帅的漫漫求医路
                                                           ----所有的幸福都大致相同、而不幸却各有各的不幸！
                                                                                                                                      帅帅妈 2014-5-12

　　　我是个80后的妈妈，我和帅爸婚后四年有了帅帅，这个小家伙的到来给家里增添了许多欢乐和幸福。第一声啼哭，第一次笑，俊俏可爱的模样让我们亲昵的喊他乳名“帅帅”。细腻的皮肤，弱小的生命让我们心甘情愿为他付出一切。三个月翻身，五个月长第一颗牙齿，六个月会坐，七个月会爬，九个月会喊爸爸、妈妈，从蹲着自己扶着床边可以站，觉得我是天底下最幸福的妈妈，而这一切的美好和幸福暂停在了帅帅十个月！从那以后我们的生活就像掉进了沼泽地里，拼命的和病魔抗争着。
　　　2011年12月1日早上5点10分，帅帅突然双眼右斜视，嘴角像右侧有节奏的抖动，手和脚都在不停的抽搐，喊他没有反应，我和帅爸顾不上穿好衣服，抱着帅帅直奔急诊室，大概十几分后停止了抽搐。当时体温37.4℃，我们办理住院等待检查。之后帅帅就处于昏迷状态一直昏睡，每隔一段时间就出现呼吸停止，嘴唇黑紫色、双眼凝视、表情痛苦、嘴角有口水流出，下午转院到天津儿童医院脑科。入院后抽血化验、核磁共振、腰穿取脑脊液、脑电图各种检查。结果是病毒性脑炎、血液感染EB病毒。医生让在病危通知书上签字，做最坏的打算。看着帅帅一动不动的躺在床上，身上插满各种仪器，真的不敢相信活蹦乱跳的孩子一夜间病成这样。我和帅爸亲眼目睹一次一次的抢救，那种痛苦我想用什么文字和语言都无法形容。昏迷第4天开始持续发烧，发作间隔时间越来越短，呼吸机插管进了重症监护室。在病危通知书上签字帅爸的手都在发抖，我们能做的只有祈求上苍让帅帅平安！我想不管是傻了还是瘫了，我都会照顾帅帅一辈子，只希望帅帅可以活下来。
　　　也许是上苍听到了我们的恳求，或许帅帅不忍心离开我们，帅帅很坚强，第13天恢复自主呼吸，停止使用呼吸机，22天转入普通病房，尽管做好的最坏的心理准备，可当再次看到帅帅的时候，我不相信这是我可爱的儿子，依然一动不动的躺在病床上，身上依旧插满各种仪器，医生说，命保住了，发作仍然没有控制，大脑弥漫性损伤，严重的后遗症癫痫。大脑出现全面萎缩。孩子视力很差，眼睛检查没有问题，是大脑损伤后导致眼睛看不到。医生让我们接受现实，以后没有生活质量可言……医生的言语和冰冷的现实彻底把我们的希望瓦解，绝望，崩溃，这种心痛是让人窒息的。走出医生办公室我全身瘫软，帅爸的身体在发抖，第一次看到了帅爸脸上的泪水，因为帅帅是我们心里最柔软的地方。帅爸一根一根的猛吸着香烟，奶奶已经支撑不住送回宾馆，晚上帅爸说，即使倾家荡产也不会放弃帅帅，因为我们是他的爸爸妈妈。
　　　张玉琴主任（真心感谢张主任，帅帅非常幸运有这么好的医生细心的治疗）调药妥泰，开普兰控制了发作。住院49天出院回家。那个新年全家人都是在泪水中度过的。大年初六，在帅帅什么都不会，谁都不认识，还不如刚出生的婴儿的状态下过了一周岁生日。帅爸放了好多鞭炮和烟花希望可以驱散这一切……
　　2012年2月1日再次入院接受康复治疗，高压氧，注射神经节甘脂，肢体训练全家把希望寄托在了康复中，希望会有奇迹。康复22天发作再次出现，表现眼睛右斜视，呼吸停止，嘴唇黑紫色，呕吐。注射鲁米那，加服德巴金断断续续依然没有控制发作。高压氧23次后，眼睛可以追物，康复四个月会坐，会笑，扶着一只手可以迈步。虽然没有控制发作，但还是在缓慢进步着。但病魔并没有因为我们的坚持而放手，8月24日脑电图结果高峰失律。又有了新的发作形式痉挛发作……癫痫里的癌症。真的是刚按下葫芦又起了瓢。每天上百次的点头拥抱状发作，还有不定时的局灶大发作，好不容易积累的一点进步又倒退为零。医生建议停止康复。张主任又给调药加了氯硝安定，氯硝的副作用大，帅帅整天昏睡，痰多，全身软的像泥一样。我不只一次的问自己，这样坚定的救回帅帅是对还是错？每天眼睁睁的看着帅帅在痛苦中挣扎却又束手无策。几度想抱着帅帅一起解脱，可当看着帅帅稚嫩乖巧的脸，我又有什么权利这样做？我被自己的想法吓出一身冷汗。看着镜子里的我问自己，我是魔鬼吗？怎么会有这么可怕的想法？真的是叫天天不应，喊地地不灵！帅爸约了北大妇儿医院的林庆，张月华，刘小燕，都没有好的办法，脑炎后的继发性癫痫是很难完全控制的。这个时候张主任开展生酮饮食治疗，可帅帅因免疫紊乱有严重的牛奶和食物过敏，只能吃特殊配方的奶粉。主任无奈告知试试ACTH（促肾上腺皮质激素），药很难买，主任说她都很久没找到这个药了。费劲周折，帅爸在上海瑞金医院买到了ACTH。
　　　2012年10月26日入院冲击ACTH，第7天控制住了发作，坚持输完一个疗程14天。帅帅对激素的效果很明显，控制了两种发作形式，进步也快，又一次看到了希望。可是好景不长，仅仅控制两个月局灶发作又出现，同时复查肝功能受损，不得不停止德巴金换拉莫三秦。拉莫三秦的副作用很明显，兴奋，不睡，最长时间两个白天一个晚上四十几个小时不睡。看着帅帅熬红的眼睛，抱着帅帅我失声痛哭，老天爷，你究竟折磨帅帅要折磨到什么时候？我的错请你惩罚我，拿我的命和你换行吗？只求你放过我可怜的儿子。那种绝望是让人发疯的。激素后帅帅的体质很弱，小到支气管炎，大到肺炎，几乎每个月都会去医院。每天不停地吃药，扎针。激素后帅帅22个月会走，让我们看到了些希望，可认知方面的进步不明显，依然什么都不明白，我抱着帅帅，可他连我是妈妈都不知道，这个真的很残忍！每天睡觉前都希望一觉醒来，帅帅可以对着我笑，可以知道我是妈妈，妈妈从来都没有放弃过他、梦醒了只有眼泪！
　　　2013年5月24日脑电图监测到痉挛发作，脑电图结果显示：非典型高峰失律。无奈二次冲击ACTH，二次激素依然控制住了发作，这也是控制时间最长的五个月没有发作，五个月后间断出现局灶发作，只是发作没有以前那么频繁，有时一周发作一次，有时十天半个月发作一次，期间又不断试了奥卡西平，鲁米那，加巴喷丁，妥泰换成唑尼沙氨。都没能完全控制。
　　　2014年2月帅帅出现愣神，点头每天几十次，我明白痉挛复发了，这次复发觉得我们已经走到了死胡同，因为没有药可以再让我们尝试，手术病灶在功能区，风险无法预测，再次激素意义也不大，复发几率太高了而且体质越来越差。喜保宁对眼睛不好更是不敢试。和主任商量，帅帅已经吃普通奶粉有一段时间了，只有试试健酮生酮饮食了，擦干脸上的泪水，把一切的希望寄托在了生酮上，拼命的补习生酮饮食的知识，就像抓着最后的救命的稻草……
　　　健酮生酮饮食问题最大的是爷爷奶奶的思想工作，因为帅帅一直生病，家里人都非常溺爱帅帅，尤其是爷爷奶奶，整天变着花样给帅帅做好吃的，他们觉得喂帅帅吃饭是最幸福的事。让帅帅什么都不能吃，这个让他们无法接受。可是又必须做通他们的工作，因为以后照顾帅帅起居的是爷爷奶奶，我和帅爸苦口婆心的讲道理，摆事实，好不容易做通了他们的工作同意试试。
　　　2014年3月24日入院禁食启动健酮生酮饮食，禁食的过程是痛苦的，奶奶一直在哭。营养师安排3:1的比例开始，禁食19个小时，晚上九点钟吃了第一餐。帅帅很坚强，也很乖，主要吃的是健酮营养粉、健酮面条及健酮配餐。都能按时按量吃完每一餐。第三天出现腹泻，两天后好转，住院五天出院回家。回家后第二天咳嗽发烧，无奈生理盐水输液七天好转。或许是我们的坚持感动了上苍，或许这次我们真的找到了适合的治疗方法，生酮第11天没有任何发作，帅帅的眼神越来越有神，不再像原来那样空洞无神，我们逗他会咯咯的笑，自己会控制自己的情绪，主动抓喜欢的玩具，走路越来越稳，变化最大的还是认知方面，和我们有了交流，高兴就笑，不愿意就哼哼或者哭，这一切是两年多从来没有的变化。生酮前吃唑尼沙氨，开普兰，氯硝安定，拉莫三秦。生酮的同时减停了唑尼沙氨。这更加证明了生酮饮食的效果。爷爷奶奶也因为帅帅的这些变化而改变了态度，奶奶脸上露出了笑容，爷爷沉浸在与帅帅玩耍的欢乐中，他们还会每天嘱咐我，称重仔细些千万要听营养师的话，这态度简直就是180度大转弯。
        健酮生酮饮食四十多天了，只出现一次的轻微局灶发作，这次发作是我们没有注意帅帅的休息，让孩子太累导致了发作。这个及时的提醒了我，会多多注意让帅帅别太累。                                       
　　　清晨起床，客厅里传来帅帅被爷爷逗得咯咯的笑声，这笑声犹如天籁……这种感觉是幸福的，我的脸上依然有泪水，可这一次的泪水是幸福的，两年四个月多月，这一路的苦苦挣扎、心痛、怨恨、希望变成绝望、崩溃、无助、无法用文字可以表述得淋漓尽致。虽然现在我和帅爸背负外债，要买的房子也成了泡影，经济的压力越来越大，这些和帅帅比起来就不那么重要了。想起最初我在微博里自己送给自己的一句话:如果注定帅帅是个特殊的孩子，那我就努力做个坚强伟大的妈妈，相信我可以填补帅帅人生的那份不完美，相信我可以给帅帅一个安稳的人生!
      爱是最大的力量!以后的路还很长，我们不抛弃、不放弃！ 健酮生酮患儿家长交流qq群115318582

祝你家宝贝早日回复健康