生酮饮食治疗之疗效见证

上海生酮

          随着一个又一个在上海曲阳医院癫痫治疗中心，开展生酮饮食治疗的孩子，自2011年7月份开始，该中心以治疗32例难治性癫痫患儿，其中有一名在生酮两个月选择了放弃，其他患儿在不同程度上得到了控制，其中有十天控制的一例苏州的宝宝3岁7个月的患儿简宝宝诊断为婴儿痉挛症，一个22个月的上海宝宝卫宝宝诊断为LGS，18天完全控制，一例上海的肖宝宝11岁，癫痫病史10年余，还有一例徐州的陈宝宝诊断为Rett综合征24天得到控制。还有很多在继续坚持的患者，都相继取得了一定的效果，当然也有两例没有明显的改善。
        总结上述生酮成功的经验，这些家属一般均为严格按照我的指示和要求，即使小孩偶尔有不好的情况也能仔细认真，毫无抱怨的坚持下去，出现任何问题及时有我联系，另外这些家属自己也总结出了一套孩子生酮比较适合自己家孩子的一些方法。例如一个家属讲在给宝宝增加合生元时发现，一包分在两餐之间，及下午小孩情况就不好；放在上午两餐之间时小孩一天的情况就比较好，小孩从起初的腹泻，胃肠道不适应也渐渐消退，小孩的精神状态比生酮前有明显改善。

       另一个家属把自己的配餐的一些经验及如何更有效的做每一餐配餐，如何选取材料，在取鸡蛋黄时的一些技巧，如何把配餐做的更加美味，主动拿出来给每一位家属分享。这是我们每一位家属不光是为了自己的孩子，也是为了那么多可爱又可爱的孩子提供一个更加有效的治疗。
       另一个11岁得家属，综合分析自己家孩子生酮三个月来，孩子的变化及自己在给孩子吃饭时的一些体会，当时在住院及出院时共为他们做了10套配餐，后来根据一个月生酮复查肝肾功能及血脂的变化，更换了一些配餐，这个家属在发现自己孩子在吃哪套配餐孩子比较易于接受，生酮效果更好，早中晚及夜宵怎么去搭配这几套配餐，让小孩子的情况更好，从一天十几次至几十次甚至上百次的发作，到现在偶尔天气变化时一两次的发作，从全身强直阵挛发作及频繁的点头发作，到现在的轻微点头，这一切的变化都和家属的坚持及细心分不开的。
       家属开玩笑的讲王医生你是我们的救命恩人啊，不止有一个家属这样的讲，我想说的是，在生酮的整个过程中，我只是一个指挥家，决定生酮的胜负在于坚守在一线的父母。
       在门诊的我也遇到很多这样的家属再讲，我们把全国各地的那些大专家教授都看过了，一点效果都没有，你这个生酮只靠吃能行吗，有的甚至讲是不是下一个张悟本啊，还是………………尽管这些家属是带着这样或那样的疑问，但是随着生酮饮食在他们孩子身上发生的效果，这些疑问和顾虑随之烟硝云散。个人的一些见解，仅供参考。希望对更多的癫痫患儿有利。
     
        

大宝妈妈

请教王老师；我家宝宝刚开始生酮，按要求每天150g可儿康营养粉，吃到第3次就恶心呕吐，头两天嗜睡，发作是减少，但是天天大部分时间昏昏沉沉的，尿酮4个++++，血糖3.5——4.3，孩子身体软绵绵的，我该怎么办？速回信

上海生酮

刚开始生酮会有一至两周精神状态不好，会出现嗜睡的现象，一是因为血糖下降，二是血酮上升，因为酮体是酸性的，小孩子会肢体发软这个很正常，但是会慢慢转好的，另外关于恶心呕吐的问题一般生酮的食品属于中链脂肪酸容易引起这种现象，建议在三餐前半小时口服山莨菪碱5mg的1/8片。观察两天一般会缓解

rr2003

这是一种靠饮食治疗的方法吗?

上海生酮

rr2003 发表于 2012-6-3 08:34
这是一种靠饮食治疗的方法吗?

             这是一种靠饮食治疗的方法，但是不同于一般的饮食，每个孩子所需要的热卡都要经过严格的计算，每一餐食物也要经过严格计算的一种特殊的饮食治疗方法。这种治疗在国外有大批的资料可以查询，针对难治性癫痫来讲，疗效还是比较满意。