奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

谈起发育评估来说
6个月
运动功能基本接近
但拇指内收，脚趾紧扣证明肌张力高
看你做肩胛治疗
证明医院感觉孩子上肢肩胛带紧
目前运动主要训练的有：
功能位情况下降低上下肢肌张力，建立正确的坐位感觉，
建立前方保护，
双肘支撑，双手支撑，
仰卧位拉起，
腹爬模式的建立。

语言智力目前根据您给的信息
判断也不是很明显，
一个月的小儿
会反射性的哭
2个月的小儿
会微笑
发出和谐的喉音
3-4个月
笑出声
所以孩子目前的智力相当于2个月的正常儿
需要做ST训练

根据您给的资料
孩子精细动作发育相当于3-4个月正常儿
要做OT训练
主要有：
肩胛带的放松
肩关节、肘关节、腕关节的放松

睡眠问题是因为大脑的原因导致肢体活动不自如，脑电活动频繁等造成的。经过一段时间康复训练后就会有所改善。

但鉴于较早干预，一般85%的患儿生活能自理。所以不要轻易放弃，坚持下去，孩子有很大的希望。

您说的肠道的原因，孩子可能不太存在，肚子没有胀气，不硬，也很少放屁。

还有我问的关键问题您没有回复我，在什么医院能够化验体内重金属超标或是以上您提及的所有检查呢？

苦海无涯

10月18日     周二  7个月+27天

9:30   音乐课（第一次上音乐课，轩轩的睡眠问题导致他做任何训练的时候，都是哭闹，精神不好，上课时至少有10个孩子，唯独轩轩一个躺在地上大声的哭闹，眼睛都不看老师一眼，唉……揪心）

10:30   刘院长会诊（又开了个调理睡眠的方子，让主治医生加上B12和丹参）

下午
1:16分坐公车去佛山市一人民医院   挂小儿康复科的号，谁知道竟然停诊。运气很不好，因为是中午PT老师说他下午休息，做不了PT，所以抽时间想去开吸高压氧的单。
挂号的人让我挂了个儿科号，说儿科医生也能开，一直背着轩轩排队，排了大约半小时，医生终于上班了，儿科的一位梁医生说一定要看儿童康复科才能开单，叫我退掉儿科的号。
吸氧都需要提早预约的，担心过几天吸不上，想着去高压氧科试试看，直接去找了杨主任，听我说之前在东莞就吸过2个疗程了，于是直接帮我开了10次，并安排我排队等通知。终于办好了，放心了点
3:30   坐车回南海妇幼
4:00    回到医院，刘院长开的中药，药房的人已经熬好，护士放在床头柜上，喂轩喝了一包。
4:30    吊针（川弓嗪）

晚饭，我买了1块钱的白饭，就着老干妈。

晚上
8:00   喂轩吃镇静剂（主治医生开的，是半片。不吃不行了，因为已经住院了，没有时间让他慢慢调理，而他睡不好觉整天哭闹，根本做不了训练，两难啊……）

轩妈，我的小豆豆已经满十四个月了，还是不能独站独走，牵着一个手指头倒是走得很快了。我给他报了金宝贝的早教班，上了一次课了，跟其他孩子真是天差地别啊。别的孩子看到滑滑梯等东西都欢快地爬上去玩，我豆豆就一点兴趣都没有，你强行放他上去爬，他就开始哭。手臂还是没有力气撑起上半身，不能四爬。语言方面还是无意识的发各种音，似乎有意识的叫过几次妈妈。指令倒是能听很多了，我说把喝完的奶瓶放盆子里，把不要的东西丢垃圾桶里，他都能牵着我的手蹬蹬的跑去做。问他眼睛、鼻子、耳朵、肚子、腿这些也基本上会拿小手去指。脾胃依旧不好，吃的东西都吸收不了。现在白天只睡一觉，他似乎习惯了，中午一到一点钟我把他往床上一放，五分钟之内就能睡着，最好时能睡两个多小时。晚上八点喝好奶后，有时折腾个十来分钟也能睡，就是质量不好，总醒，睡得浅，爱翻来翻去（我估计还是肚子不舒服，有时屁放出来就不折腾了）。那天跟一个一岁的妈妈交流，我说豆豆好象你不可以把他放床上让他睡，他就可以一直玩一直玩一样，这个妈妈说她的孩子也是这样，所以她跟我的做法差不多，也是到点了就把孩子放床上。虽然现在我还是时不时的担心豆豆的身体，但相比之前 还是好很多了。这段时间坚持每天早晨佛前拜忏，觉得自己的身心状况好了些，似乎豆豆的状况也有所改善了。我想我们的孩子之所以出现这样那样的情况，可能都是因为很多事情做得不够好吧。唯有断恶修善才能给我们的孩子积下福德吧。

苦海无涯

研岩妈妈 发表于 2012-4-15 15:15
轩妈,其实我儿子半岁之前做了三十次高压氧,吊了三十次神经节苷脂,之后就没有做任何康复了,现在就快一岁了,还 ...

唉，家里人不理解是很痛苦的。不过如果你不需要被任何人左右，可以像我这样，呵呵

独自带着孩子康复，不必理会任何人的意见和看法，毕竟每个做妈妈的才最了解自己的孩子。

如同我帖子里N多人认为轩轩是个正常孩子一样，这就是角度不同的差异。

假如当时你能继续给孩子吸高压氧，吊神经节苷脂，也许现在孩子的情况更好哦，这类孩子的时间太宝贵。


轩一岁时好像也听不懂什么指令的，进步最大的就是第4个小疗程时，能知道把东西给我了，现在叫他拍手，摇头，摸摸头，摸摸耳朵，跳舞，这些都能大致听懂了，偶尔可以拜拜；我知道他和正常孩子肯定不能比的，但是只要他每天都有微小的进步，也算我没有白辛苦努力。。。

刚刚看到前面你问我轩做了哪些治疗，我们在南海治疗的时候主要做：头针，体针，穴位注射，早教，语言，SUT脑超（理疗），手功能训练，吊神经节苷脂



加油~~

苦海无涯

儿子感冒了，咳嗽，流鼻涕，拉肚子。一切的康复都停了。

今天早上6点多，预约了下周一广州儿童医院神经康复科的肖华医生，群里很多妈妈说，肖华看几个月的孩子很不错！

愿上帝保佑，我的选择没错！

轩妈。

邓凯

深表同情，也许唯一的办法就是抓紧时间做康复，坚强，我们佩服像你这样让人敬佩的、伟大的妈妈

邓凯 发表于 2011-8-15 17:21
深表同情，也许唯一的办法就是抓紧时间做康复，坚强，我们佩服像你这样让人敬佩的、伟大的妈妈

我看了论坛里面您的帖子

您是位好心人

1：您认为我目前的治疗方式需要增加什么？

2：如果在广东，建议去找哪位医生？去哪家医院好呢？

3：还有是留在广东省？还是去上海？

请给我指点一下，谢谢了！

苦海无涯

邓凯 发表于 2011-8-15 17:21
深表同情，也许唯一的办法就是抓紧时间做康复，坚强，我们佩服像你这样让人敬佩的、伟大的妈妈

我看了论坛里面您的帖子

您是位好心人

1：您认为我目前的治疗方式需要增加什么？

2：如果在广东，建议去找哪位医生？去哪家医院好呢？

3：还有是留在广东省？还是去上海？

请给我指点一下，谢谢了！



对不起上面忘记登陆了，我是楼主，轩轩的妈妈

邓凯

首先谢谢你的信任！
在我看来你小孩的情况还是比较乐观的，应该能够恢复到相当好的程度。可是你的家庭对小孩的康复将会造成很大的影响，这也许是小孩健康知识的普及程度不够，你家庭对这种情况的认识不够。
第一，我认为无论采取何种治疗方式，首先解决小孩的睡眠问题是首当其冲的，因为只有睡眠好了，才能让小孩的大脑得到应有的休息、发育，让各种康复手段才能得到有效的发挥。改善睡眠你可以采取内服中药，外加按摩的方式，按摩的手法当以定惊安神、疏通背部腧穴为主。
第二，不管你是去哪个康复医院，都会有好的和一些不尽职的康复医师，而且每个康复师都会有自己对康复的认识不一样。所以很难判定哪个医院的好坏。
第三，其实只要有好的康复师在哪里都是一样的，采取的康复手法、手段都是差不多的，只是各有侧重
最后我要说的是：你小孩目前主要要做的康复手段有，一、改善小孩睡眠，提高睡眠质量，增强体质，二、做好中医按摩，做到保持现有各个关节，各块肌肉的功能不向坏的方向发展，不萎缩。同时做到改善现有有功能问题、发育迟缓的筋骨皮肉。三、适当的做肢体力量以及关节活动训练、日常事务的训练工作。

苦海无涯

睡眠啊睡眠，我真不知道还有什么方法可以改善的，广州的专家开的是镇静剂，说每次给他吃3到5天，我就给他吃了2次，之后没敢给他吃过。本来智力还是0，怕吃了更差啊！

苦海无涯

轩轩的睡眠实在太差了！
昨晚8点多睡，然后凌晨1点多就不睡了，吃被子，哭，不断的左右侧翻，踢腿。
给他吸奶嘴也不睡了，唉
我一晚上4小时都睡不了！

7点左右给他按摩一次，现在都还没睡。大脑总是得不到休息，一切都没法改善啊！

恶性循环

苦海无涯

最近有个坏现象出现，轩轩会用后脚跟蹬着床，屁股和肚子悬空，蹬着头朝前移动，头是往后仰的。不知道这是不是叫“打挺”

也有个好现象，偶尔他俯卧累了无意识的把后脑勺歪向床，翻回仰卧。

水蓝

轩轩妈，坚持给轩轩治疗，现在他还小，大脑发育有很大的可能和空间，相信情况会好转的，你要有信心啊，我们都支持你的。你知不知道，有些宝宝出生时重度窒息，医生都建议家属放弃抢救，但是小孩长大后非常健康的。所以你一定要有信心。

苦海无涯

水蓝 发表于 2011-8-18 22:17
轩轩妈，坚持给轩轩治疗，现在他还小，大脑发育有很大的可能和空间，相信情况会好转的，你要有信心啊，我们 ...

谢谢亲的支持！

我会坚持下去的，真诚的感激！

苦海无涯

昨天轩轩是晚上7点半睡觉，可是到凌晨12点多就不怎么睡了，唉

宝贝啊，怎么你的睡眠越来越差了呢？他的眼圈总是红红的，眼白处也有红血丝！

究竟妈妈应该如何帮你？知道你活的好辛苦

怡诚爸爸

找个老人帮你带小孩吧，老人毕竟经验多一些，更理解小孩一些，也更冷静一些。

苦海无涯

怡诚爸爸 发表于 2011-8-21 15:34
找个老人帮你带小孩吧，老人毕竟经验多一些，更理解小孩一些，也更冷静一些。

我就是被家里的老人害惨啦

老人不知道有问题的孩子是怎么样，总是说，这样就够了，差不多就可以了

老人一辈子都没见过这样的孩子，但是也不愿意相信孩子是有问题的

所以一直跟轩爸说，没什么问题，问题不大等等，导致我今天这么被动！不但孩子治疗的费用没有，我一个人还要带着2个孩子

明天都不知道该怎么样活！

譬如磁共振给医生看了之后，医生说孩子就是脑发育不良造成的这些症状，我舅妈听到医生这样说了，还说“问题不大啊，就是脑有点问题！”

我不知道该说什么好，苦笑不得。。。

女儿5岁，是我自己一手带大的！所以带孩子的经验我有的

我够冷静，知道下一步该怎么样做，可是孩子的睡眠实在是太差太差了！！！唉

怡诚爸爸

抱歉，对你的情况没了解清楚，就草率的回复了，忽略掉我的回复吧。
我是看你写的这些情况，觉得落后不严重：

1、会追人追物
2、会从仰卧翻成俯卧，但不会从俯卧翻回仰卧。
3、会对人笑（很短暂的咧嘴笑一下，之后很快恢复没有表情的样子）
4、会抬头，手臂支撑不起前胸。
5、会自握足，会拉自己衣服。
6、会吃手，像在嘴巴里面掏的样子，经常把吃下去的米粉或奶抠反胃了吐出来
7、现在主动伸手取物有一点意识了（4个月零22天的时候去广州儿童医院做的评估：双手不懂得自主取物，双耳不懂找声源），

主要小孩的睡眠是个问题。

苦海无涯

怡诚爸爸 发表于 2011-8-21 16:34
抱歉，对你的情况没了解清楚，就草率的回复了，忽略掉我的回复吧。
我是看你写的这些情况，觉得落后不严 ...

非常谢谢版主的关心！

不必说抱歉的。能够关心我的帖子，我不知道多感激您！

其实你们走在康复路上的经验肯定比我多，希望能不吝赐教！

孩子的睡眠问题一直得不到解决，脑发育不良只能是恶性循环

我每天很努力的咨询一些妈妈们的经验之谈，但并非对其他孩子有用的，对轩轩也有用。

关于睡眠的问题，西医没有更好的办法，我想只能求助于中医了

明天去广州儿童医院看看医生的治疗方案，再综合考虑下一步的康复计划！

谢谢版主给我信心！

潼的妈

    睡觉问题我太理解你了，我们也是这样的，从生下来就入睡困难，并且每个晚上要醒无数次，基本是隔一个小时醒一次醒了就大哭，没有办法只有大人抱着摇，我每天晚上要起来十几次，坐在床上抱着孩子靠着墙睡觉，有段时间特别厉害，我和他爸爸分上下夜值班，每人负责半夜，人都快崩溃了。试过无数办法，喝中药、按摩、拜神都不管用    直到一岁半以后开始改善，到现在2岁2个月，睡眠已经基本没有问题了，很容易入睡，并且可以一觉睡到天亮。你试试中药这些办法吧，并且随着孩子大脑发育，也都会好转的。

苦海无涯

潼的妈 发表于 2011-8-21 19:41
睡觉问题我太理解你了，我们也是这样的，从生下来就入睡困难，并且每个晚上要醒无数次，基本是隔一个小 ...

竟然还有和轩轩一样，睡眠障碍如此严重的孩子吗？

轩轩睡觉时候，我必须在他身边躺下，然后随时他哭醒了我就得塞奶嘴给他或是喂水，喂水只是暂时缓解，

喝完水后，假如他的睡眠意识还不强，那只能接着塞奶嘴，直到他睡了吐出奶嘴，或是他很困了我轻轻的把奶嘴拉出来

2个月的时候在中山一院儿科就被诊断为睡眠障碍

3个月的时候在广州儿童医院也是被诊断为睡眠障碍

刚开始以为只有这一个值得担心的问题，谁知越大竟然问题越多，智力，听觉，运动，语言，唉……

潼潼主要是什么原因导致的啊？

愿你明天去广州一切顺利！有好消息。一切小心。

苦海无涯

游客 119.144.46.x 发表于 2011-8-21 23:01
愿你明天去广州一切顺利！有好消息。一切小心。

谢谢！

可惜结果是越来越严重了！

真的看不到活着的希望