关于；东维力

果儿妈妈

我家果儿06年在杨艳铃那里，检查尿筛，酸浓度高，肉碱缺乏，开了左旋肉碱。09检查结果是血氨【NH3】72.0-----乳酸【L-LAc]2.9俩项偏高，精氨酸，瓜氨酸等多种氨基酸降低，游离肉碱降低，吃东维力，同笑，开了20盒，吃完了，要去复查，我们没去，今年自己去买了20盒，想请教有经验的家长，东维力要吃多久，对身体有副作用吗？有没有家长觉得吃了东维力，孩子尿液有味道，像化肥，刺激的氨气的味道。还有东维力究竟有什么作用啊？

我家孩子也吃过

梦里红尘

东维力的主要成分就是左旋肉碱啊

欣泽妈妈

梦里红尘 加油啊。

我在一步一步走在你的脚印上。这几天心情也很糟。做了将近8个多月的脑瘫康复后，开始转战代谢病，我已经没有信心了，看着儿子每天吃药都想给停了，可又怕情况更糟。你孩子的情况比欣泽好，而且你也比我做的更好，我想是因为你做得好，所以你的孩子康复的不错。我都不知道如何对我们家宝贝了，这几天只照顾自己的心情去了，没有学习新的东西，我想我还是要振作一点，好好学习代谢方面的知识来帮助宝宝。加油啊。

罗罗妈妈

果儿吃了效果怎么样呢？

梦里红尘

回复 4# 欣泽妈妈


    谢谢欣泽妈妈。

81baby

DX的很多药对肝是有损害的，配着吃东维力，东维力属于保肝的药。

欣泽妈妈

欣泽的脑问题也没有解决，可以说没有进步，做了那么多康复，头才能立一点。代谢病是最近查的，我都不知道下步如何走，只是机械的吃着医生开的药。我都看不出欣泽这将近要有一年了有什么进步，可能体重长了点吧。唉，加油，每天都告诉自己加油，可是做的还是不够。杨说欣泽的肝大，才开始吃特殊配方奶调，以前不知道。孩子真误了，我应该早点去北京诊断的。

梦里红尘

回复 8# 欣泽妈妈


    我家孩子因为出生时产伤脑出血和窒息，大夫一直忽视了其他病因，一直按缺血缺氧性脑瘫治疗，而且孩子小的时候也不知道北大还有个专门检查代谢的杨艳玲，所以代谢也耽误了太久。但是我们幸运的是，出生时喂养就重视补充孩子的全面营养素，而且孩子又正好属于维生素B族和左旋肉碱缺乏型的，孩子的癫痫不治而愈，要不然估计也不认识人了。但毕竟自己吃的没有针对性，量还是不够的，所以孩子还是后来爆发了，2岁的时候突然有气无力的，差点没死掉，听说还有六、七十岁发病的。其实代谢的情况千变万化，甚至有的孩子外表症状都很难看出来。代谢的本质是基因突变，跟基因挂钩的目前的医学还是比较费劲的。我家孩子治疗脑瘫的时候，大夫经验很丰富，同时还促进脑发育不良的治疗，而不是单纯的康复训练，这样才能搞好脑病。代谢的另一特征还有脑发育不良，现在的代谢药是没有能力改善以前的脑发育不良的。所以代谢病，代谢治疗和脑发育的促进，五脏的调理同样重要，要不然即使代谢保住命，脑问题还是会出现，除非有些代谢治疗特别早，没造成严重后果的，毕竟是胎内就开始损害了。象癫痫小孩的脑发育不全只有中医手段的综合治疗了

优妈

请问如何判定孩子在代谢方面有问题。有脑损伤的孩子是否都要查代谢问题/

怡诚爸爸

遗传代谢病的症状可以看看这个帖子，
http://www.help-hope.org/bbs/thread-4424-1-1.html

如果小孩在出生前后没有明显的脑损伤原因，却发育落后，就需要检查一下代谢是否有问题。