尿酮和血酮的对应关系

snoopytoo · 发表于 2013-5-6 11:05:51

我家宝宝做生酮第三天控制发作，血酮控制一直都很好，4左右，而且没有其他不良反应，比如呕吐、便秘、拉稀。为啥复查尿常规，尿酮才一个+呢，而且尿是碱性的。北大妇幼的大夫也说不出啥原因，因为住院的时候就是这个现象，当时病房大夫也没说啥。奇怪了，有没有其他宝宝也有这个情况的？谢谢了

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-5-6 23:15:00

你看的哪个大夫s？要不你换个医生问问

snoopytoo · 发表于 2013-5-7 08:38:39

北大妇幼的生酮复诊大夫是常杏之。我昨天也问了营养师，她说尿酮会受很多方面的影响，比如维生素C，比如喝水喝多了，比如药物作用。她说血酮稳定就没事，尿酮只是参考。不知道是不是这样的哦，疑惑中。问问深圳儿童的方科维试试，到时候告诉大家结果。

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-7-1 22:45:51

怎么样s爸爸你问方科伟了吗？

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-7-1 22:47:59

对了你宝宝是几比一啊？我家今天刚从深儿回来。

xiaodan123002 · 发表于 2013-7-2 10:31:26

请问各位宝妈，生酮真的有效果吗，不知道做这个之前需要先做好哪些检查，还有需要得住院多少时间，是深儿好还是北大呢？麻烦做个这个饮食的宝妈告知一二，感激不尽！因为我家尿血的代谢都没做过，听说做这个得好多天才可以拿结果，请问下一般什么样的医院可以查血尿的代谢呢

xiaodan123002 · 发表于 2013-7-2 11:05:04

请问各位宝妈，生酮只有在北大妇儿和深儿可以做吗，听说山东齐鲁医院也可以做，不知道是否和前面2个医院做的是一样的》请给我指点下，谢谢

snoopytoo · 发表于 2013-7-2 13:08:07

吴大宝的妈妈发表于 2013-7-1 22:47
对了你宝宝是几比一啊？我家今天刚从深儿回来。

天热了现在是2：1，中午和下午加点青菜，血酮4-5之间，还挺稳定的。
后来再测了几次尿酮，都是4+了，大夫也说不出来之前为什么会那么低，他们说如果血酮不低就好，尿酮误差比较大。
你家宝生酮效果怎样？

snoopytoo · 发表于 2013-7-2 13:11:29

xiaodan123002 发表于 2013-7-2 10:31
请问各位宝妈，生酮真的有效果吗，不知道做这个之前需要先做好哪些检查，还有需要得住院多少时间，是深儿好 ...

代谢应该需要做的，因为生酮有禁忌症就是代谢的问题。
我在北京，所以一直都是在北大妇幼做的，其他地方的我还真不知道，所以也不能给你什么建议，不好意思啊。
深圳儿童应该是最早做生酮的医院，是传统的生酮饮食，效果比较好。北大原来做过一段时间的改良生酮，效果不太好，现在改成传统的了，还不错。

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-7-2 20:54:19

本帖最后由吴大宝的妈妈于 2013-7-2 20:55 编辑

snoopytoo 发表于 2013-7-2 13:08
天热了现在是2：1，中午和下午加点青菜，血酮4-5之间，还挺稳定的。
后来再测了几次尿酮，都是4+了，大夫 ...

是营养师让改比例的吗？我家的由于反应太猛，住院两天就由2：1改成1、5：1。但可能饿得太厉害，那几天酮反而高到high，这两天虽然回到2：1，但可能是吃得多了反而酮下来了。本来前几天挺好，结果刚才又来一下，不知是否酮下来了的原因？

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-7-3 10:04:01

对了，我想问snoopy，你家的后继的粉在哪买的？我也打算买点好多样化

xiaodan123002 · 发表于 2013-7-3 15:30:25

snoopytoo 发表于 2013-7-2 13:11
代谢应该需要做的，因为生酮有禁忌症就是代谢的问题。
我在北京，所以一直都是在北大妇幼做的，其他地方 ...

是不是生酮之后孩子就再不能查其他的食物了，处理营养师指定的，是这样吗

snoopytoo · 发表于 2013-7-8 12:59:21

吴大宝的妈妈发表于 2013-7-3 10:04
对了，我想问snoopy，你家的后继的粉在哪买的？我也打算买点好多样化

对啊，都是听营养师的。孩子耐受的好坏对血酮影响挺大的，现在我们加了几顿青菜，血酮也挺稳定。
血酮波动大也有可能引起发作的，这个吴妈你可能得多注意一下。
粉都是从他们公司买的，没买别的，就是青菜变着样的吃呗。

snoopytoo · 发表于 2013-7-8 13:00:12

xiaodan123002 发表于 2013-7-3 15:30
是不是生酮之后孩子就再不能查其他的食物了，处理营养师指定的，是这样吗

是的，别的食物严格控制，都需要听营养师的。。

吴大宝的妈妈 · 发表于 2013-7-8 21:48:07

请问snoopy，如何才能将四比一的粉粉兑成二比一？我打算买点粉粉来多样化，我家的大了，开始挑食了。还有你的配餐食谱能给我一份吗？几种比例的都要Q1123377893万分感谢！！！

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