皮质盲和视力不好的孩子们现在都怎么样了？

风行烈 · 发表于 2012-7-18 20:26:15

我家宝宝1岁了，皮质盲，眼睛不追物，用杜曼训练法训练快半年了，但效果不明显，还是不追物，我现在心里非常着急。不知道对杜曼的坚持是否是我正确的选择，孩子下一步的路该怎么走？
我现在非常想知道，皮质盲的孩子们，现在都怎么样了，有没有恢复好的，有没有真的没效果的，期待家长的交流！

匿名 *发表于 2012-7-19 10:14:48* · 发表于 2012-7-19 10:14:48

我的孩子，嘉嘉，现在快要5岁了，半岁起在恩宇训练到两岁，没效果。。。现在是全盲无光感。

匿名 *发表于 2012-7-19 21:26:33* · 发表于 2012-7-19 21:26:33

我家视力也很弱，几乎看不到东西，这样康复起来肯定比视力正常的孩子慢

匿名 *发表于 2012-7-26 22:15:34* · 发表于 2012-7-26 22:15:34

能加我qq么？89260027我们交流下。
我家宝宝情况差不多，10个月追光，不追物。现在用杜曼的方法不理想。宝宝老是压眼睛，还是不追物。
我打算去山西针灸，现在还没有确定。

家祺宝贝好起来 · 发表于 2012-7-27 02:09:19

我们正在恩宇，哎，也是快3个月了，不过之前没完成，现在完成有1个多月了，稍有改变，有时会斗鸡像是聚焦看，但没实质性的变化，也是好急，运动都拖着，不过有一个孩子能看大轮廓图了，我也就希望再有1个多月有新的变化，

匿名 *发表于 2012-7-30 19:46:26* · 发表于 2012-7-30 19:46:26

喜欢压眼睛的宝宝，如果运动智力都正常的话，建议去排查一下先天性黑蒙症。这个病常常被误诊为皮质盲。因为早期眼底正常。几年后才渐渐出现不正常。

伤东 · 发表于 2012-7-30 20:14:19

我的宝宝也是如此，有光感，但不追光追物，眼睛要么上下左右乱动，要么呆滞不动。

伤东 · 发表于 2012-7-30 20:20:34

运动智力均有很大落后，但我最难接受他看不到，我时常会在走路的时候闭上眼睛，那种一片漆黑的感觉真的让我很绝望。都说上帝关上一门的同时会开一扇窗。可我的孩子，到底开了哪扇窗啊。

犇妈0909 · 发表于 2012-7-30 21:53:08

家祺宝贝好起来发表于 2012-7-27 02:09
我们正在恩宇，哎，也是快3个月了，不过之前没完成，现在完成有1个多月了，稍有改变，有时会斗鸡像是聚焦看 ...

我家也是有时会斗鸡眼聚焦看，

家祺宝贝好起来 · 发表于 2012-7-30 23:56:22

但是我感觉他还是看不见，这两天对光也不那么感兴趣了，可能没意思吧

匿名 *发表于 2012-7-31 15:26:49* · 发表于 2012-7-31 15:26:49

难道真的没有一个皮质盲的孩子会来真的看见的吗？我现在真的需要这样的希望
还有我的孩子是追光很好，就是不追物。光感好追光好，是不是代表好的希望大一点？

匿名 *发表于 2012-7-31 21:59:53* · 发表于 2012-7-31 21:59:53

我的孩子也是皮质盲，正在等着去恩宇，本来我报了很大的希望，可是看见大家的帖子，我好失望

Matchbox · 发表于 2012-8-5 08:29:10

有人去山西扎过针么？另外，先天性黑矇症是什么？我家宝宝揉压眼睛也特别厉害。几乎不停。
感光，追光，不追物。

匿名 *发表于 2012-8-21 22:08:22* · 发表于 2012-8-21 22:08:22

我也想知道先天性黑矇症是什么？我宝宝快11个月了，也是眼睛不追物，我7个月开始做康复治疗的，针灸，按摩，理疗，体外反博，一直做这4个项目，现在11个月了，效果是有的，但不是很明显，因为我和医生的感觉是他能看的到了，给东西他抓，都知道来拿，稍微远一点就不行了，大概一米左右的距离，他会知道人在他面前，就很开心，就是不追视，我就是很担心他看不见怎么办，还有宝宝老是压眼睛，压的我都心疼死了，因为眼睛都快压陷进去了。我的QQ是4503286，希望有相同经历的家长们多多交流下。

匿名 *发表于 2012-8-21 22:10:07* · 发表于 2012-8-21 22:10:07

游客 113.116.146.x 发表于 2012-7-30 19:46
喜欢压眼睛的宝宝，如果运动智力都正常的话，建议去排查一下先天性黑蒙症。这个病常常被误诊为皮质盲。因为 ...

去哪里检查比较准确呢？因为很多地方都没有这样的列子，医生都给不出什么结论啊。

匿名 *发表于 2012-8-21 22:12:20* · 发表于 2012-8-21 22:12:20

杜曼训练法都是做些什么呢？

匿名 *发表于 2012-9-7 22:59:58* · 发表于 2012-9-7 22:59:58

先天性黑蒙症，是一种视网膜的病变，是常染色体隐性遗传疾病。刚出生时眼底都是正常，所以常被误诊为皮质盲，指眼征（拳头或手指压眼球）是这个病的典型指征。目前国内有四家医院比较专业：北京的协和（睢瑞芳）；同仁以及温州的一个眼科医院，还有中山大学附属医院的眼科。另外浙江省第一医院遗传学专业的祁鸣，都可以诊断这个病。抽血检查基因可以确诊，目前已知二十多种基因问题会导致先天性黑蒙症，其中有三种已经有明确的治疗方法（基因疗法）。

爱睡觉的猪 · 发表于 2012-10-10 00:13:01

皮质盲交流群183363277

匿名 *发表于 2012-10-15 23:00:44* · 发表于 2012-10-15 23:00:44

皮质盲是一种症状,有多种病因,务必要查清原因. 比如有一种神经内科疾病, 可逆性后部脑病综合症, 也会引起皮质盲, 如果治疗及时,皮质盲能够完全或者基本恢复正常.所以,请各位家长务必及时带孩子去大医院进行检查.

匿名 *发表于 2012-10-15 23:03:46* · 发表于 2012-10-15 23:03:46

通过核磁共振检查,可以很大程度上确定是否属于可逆性后部脑病综合症(或者叫可逆性后部白质脑病综合症) ,这是一种不需复杂治疗就能痊愈的急发性疾病.

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