（康复连载）2010年11月22日，我们正式开始了在医院的康复。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-10 22:12:27

我还是分段打吧，免的又消失。

对了，我还挂了下午熊晖的号。
看杨艳玲时，照例问了基本情况，看了以前的检查结果，给我们开了血代谢，不到七百元，在北大抽血但不在北大化验，也不开北大的发票。还开了血免疫、生化检查：血清同型半胱氨酸测定（HCY）；叶酸，维生素B12；NH3，乳酸、β-羟丁酸、丙酮酸。并开了一个月的东维力和同笑。说尿代谢里有抗癫痫的成分，问我们吃药了，我说没有啊，嘉嘉没有癫痫，也从来没有吃药，但是吃着邹丽萍开的从儿童医院买的脑灵素。杨说也不清楚那药的成分，最好还是停了。我还问了染色体微缺失的检查是否必要，杨说那个等嘉嘉结婚时或我们打算再要孩子时查也不晚。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-10 22:17:26

本帖最后由嘉嘉-妈妈于 2010-12-10 22:22 编辑

看熊晖时，我着重说了嘉嘉手部动作不好的问题，并请她看看嘉嘉面容是否特殊。熊晖看后说嘉嘉还是有一些特殊地方的，比如耳朵大，额头高，乳距宽等，但都不是很明显。想查微缺失要挂姜玉武的号。有一种染色体疾病Rett综合征，会出现手部自主运动丧失，但是仅见于女性，可挂包新华的号看看是否有男性有这种疾病。我觉得嘉嘉不是这种情况，因为嘉嘉不是什么都不抓，感兴趣的东西他很喜欢拿起来的。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-10 22:30:00

康复指导时，嘉嘉看见白大褂的林老师又开始哭个不休，林于是脱去白大褂只穿里面的蓝T恤，嘉嘉还是哭，林领着他走了几步，让奶奶把他抱出去了。林说刚开始觉得嘉嘉很差，但现在看来嘉嘉进步很大。会走是早晚的事，目前也没有足内翻外翻的问题，只是韧带松。对于手的问题，林不主张强制，她认为没必要强迫孩子，因为嘉嘉也不是什么都不拿，他喜欢的东西还是愿意拿的，为什么非强迫孩子拿积木呢，为什么孩子不能不喜欢积木呢？还是要从认知入手，多教教孩子各种玩具的玩法，他喜欢了不让他拿都不行。孩子才一岁多，急什么呀，要是四岁了还什么都不拿就必须想办法强制了。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-10 22:31:26

对了，血代谢不能吃早饭，不知道能喝水吗？

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-10 23:32:06

回复 82# 罗罗妈妈

是啊，我真希望有那么一天。。。。。。嘉嘉健健康康的结婚生子。。。。。。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-10 23:33:04

回复 81# 罗罗妈妈

李明建议我们看杨艳玲。另外，倒退表现只是代谢病的一种，代谢会造成很多的疾病。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-12 10:32:19

12.11 早上嘉嘉大把抓起了桌上的巧克力豆。。。

今天开始，终于全部项目都有固定时间了，每天可以全部做齐全了。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-12 21:29:19

新买了贝亲的吸管杯，原装进口那种彩色的，很漂亮，也很贵。装了酸奶，给嘉嘉，刚开始咬啊咬的，告诉他吸，并示范，几秒钟后嘉嘉就学会了，吸着酸奶很高兴。。。

感觉最近嘉嘉进步很大，貌似聪明很多。今天背了他一次，他就知道什么是背了。当他在床上爬时，我坐在床沿，说，嘉嘉过来，妈妈背背。嘉嘉就会很快的爬过来，把小手搭在我肩膀上，有时候会搭一只手，我拍拍肩膀说另一只手放这儿，嘉嘉会把另一只手放上，于是，背起来了！嘉嘉以前从不粘人，让他过来几乎不理你，现在偶尔喊他过来也听话了。

还有今天同事过来，要抱嘉嘉，嘉嘉扭头不同意并哭了。呵呵，以前总觉得嘉嘉不认人，看来还是认生的。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-12 21:30:19

论坛出现什么问题了？每次打上好长一段话，却告诉我需要审核后消失不见。心情那个郁闷。希望管理员好好查查！！！

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-12 22:09:28

唉，一句一句发都不行。。。。。。。。。算了，换个话题。

今天同事来我家，要抱嘉嘉，我以为他还会像以前一样不认生。结果人家一扭头不让抱，还哭了，老公赶忙接过去。呵呵，小家伙也知道认生了。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-13 22:32:02

12.13 早上去北大妇儿抽了血，查血代谢，空腹四小时，可以喝白开水。抽的脖子静脉。

昨晚嘉嘉没睡好，今天中午一口气睡了两个小时，语言没有做成。嘉嘉照例很喜欢摇篮，紧紧握着栏杆，不愿意出来。作业时推板嘉嘉也抓的很紧。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-14 21:00:02

谢谢怡诚爸爸，呵呵，很抱歉麻烦你们，可是没办法，每次打上好大一段话却突然消失，真是感觉心血都白费了，呵呵，我现在都学聪明了，发帖前都复制一下。。。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-14 21:05:20

12.14 由于现在全部项目都有了固定时间，安排的比较紧凑，所以下午也能提前一些回家了。上午九点二十开始，是作业，理疗，推拿，针灸，做完基本就十二点了，吃饭，玩一会，睡觉。下午一点半开始是语言，运动，感统。做完三点半，我在摇篮里多摇他一会，再喝奶，也就四点半出医院。回到家基本六点多。就这样，每天早上七点半出门，晚上六点回家，一天天忙忙碌碌的，虽然很辛苦，但是很值得。北京天气已经很冷了，嘉嘉也被武装的很厚重，我几乎抱不动他了，很辛苦爷爷，路上基本都是他老人家抱着。好在老人当过兵，身体很好，目前爬山还没能爬过他的呢。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-14 21:09:21

嘉嘉也越来越喜欢爬了，以前总要拿他喜欢的音乐电话勾引着才爬，现在给他个目标他就知道爬过去了，总觉得嘉嘉越来越懂事了，越来越聪明了。虽然还不能跟一般孩子相比。可嘉嘉越来越爱笑了，以前在家里爱笑，现在在外面也爱笑了。老公总说他情商高，呵呵。

不过嘉嘉还是一进医院就哭，一进治疗室就哭，改善的不多，不知道这样下去好不好。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-16 10:03:24

本帖最后由嘉嘉-妈妈于 2010-12-16 10:04 编辑

效果目前不好说，进步是有的，不知道是训练的缘故还是自己发育的。因为以前我们没怎么训练嘉嘉也是一直在进步的。费用的多少跟做项目的多少有关系，做的多费用就高，一个项目有30的，40的，50元的不等，语言30，推拿50，针灸12，其他基本都40. 这里整个6层都是康复的，没有其他病人，不会感染其他疾病，感染也是康复的孩子感冒什么的自己内部感染，呵呵。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-16 10:06:26

不管是训练的还是自己发育的，总觉得嘉嘉学东西快了，教了他个虫虫飞，就是食指对碰，他很快学会了。吸管也很快会用了，背他也很快会了。。。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-16 20:57:22

本帖最后由嘉嘉-妈妈于 2010-12-16 21:00 编辑

嘉嘉现在很喜欢让人背，我坐在床头，嘉嘉看到就很快的爬过来，两只小爪子搭在我肩头。。。老公说嘉嘉随我，因为我以前就爱让老公背。。。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-16 21:01:06

今天还吃了半天勺子，左手换到右手，右手又换到左手。。。
带小包装的饼干也拿起来吃了半天，剥去包装倒不拿了。
小小光明的奶酪杯也拿起来啃了会。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-16 21:02:31

总之，嘉嘉每天都在给我惊喜。。。即使没有惊喜，嘉嘉的笑脸也是我最大的幸福。

嘉嘉-妈妈 · 发表于 2010-12-17 20:51:18

嘉嘉在治疗时总是哭，让我心里总是有些疑虑。运动时哭吧还好，起码还在被动的接受。可语言时哭，又能接受多少呢？做完这一两个月，到底该不该继续呢？

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