小鱼妈 发表于 2012-3-17 14:05:17

有没有服药超过一年仍无法控制的，进来交流下

小鱼三个月时发病－－2011年1月25日
2011.2.21 开浦兰
2011.5.12 德巴金
2011.6.13 ACTH(静脉)
2011.7.11 强的松(口服,后减掉)
2011.10.24 妥泰
2012.3.1 氯硝西泮
目前仍有发作，未能控制
      我不知道在这个论坛里的，包括没有注册但是时常关注的患儿家长中，孩子试过了好多种药，好多种方法，仍然不能控制的有多少。
      我不是常到这个论坛，每次上来，都会看到几个新来的家长，焦急的心情如我当初一样。还会看到一些成功控制的孩子，就是这些孩子一直在给我希望，我想我的孩子早晚也会控制的，只要控制了，我就带他一点点去做康复，让他可以一点点走上正常的生活，甚至我早早的就走遍了当地所有康复的机构，甚至早早和那些负责的主任取得了联系。但是我的孩子还是不能控制。
       时间一点点麻木了焦急，即使如今我可以淡定的面对孩子每一次的发作，但是我无法提起自已不断消沉下去的情绪。
       ……

发表于 2012-3-17 14:18:02

每个孩子对药物的反应不一样,我家孩子是吃妥泰与硝西泮控制的,现在控制了有六个多月吧,
你有没有考虑试一试喜保宁,那是外国的一线药.现在没有控制住就只能试试其他药了,也许孩子对其他药敏感!
希望能帮到你!

右耳上的水晶 发表于 2012-3-17 14:50:57

我家宝宝也发作一年多了，没有控制住

右耳上的水晶 发表于 2012-3-17 14:52:01

:Q简直就是折磨

右耳上的水晶 发表于 2012-3-17 14:55:19

智力有很大的问题。。你 前面不是说控制住了吗/?怎么又发了。。我小孩时好时坏，有时候吃一段时间停一下又要好点，，停长了又发作凶咯 。。恼火啊 ，，我都麻木咯

小鱼妈 发表于 2012-3-17 15:50:38

游客 218.20.135.x 发表于 2012-3-17 14:18 static/image/common/back.gif
每个孩子对药物的反应不一样,我家孩子是吃妥泰与硝西泮控制的,现在控制了有六个多月吧,
你有没有考虑试一试 ...

谢谢，还没试到喜保宁，接下来的打算是生酮然后喜保宁，我怀疑孩子产了耐药性，对什么药都没有反应。现在氯硝还没加到量，加完了看吧。不过希望不大。

小鱼妈 发表于 2012-3-17 15:52:39

右耳上的水晶 发表于 2012-3-17 14:55 static/image/common/back.gif
智力有很大的问题。。你 前面不是说控制住了吗/?怎么又发了。。我小孩时好时坏，有时候吃一段时间停一下又要 ...

是容易反复的，曾经在用上德巴金就控制住了，但一周后就复发，而且加重，强的松用后控制了一个月，还是又复发了。
三个月是个关键期，超过三个月会稳定一些。

开心妈妈 发表于 2012-3-17 17:38:43

看到LZ的贴   感觉我们这些父母的都不简单啊   我觉得还是快住院治疗下看看   听说这么久没控制住怕预后很差   希望我们的宝宝能快点好起来这样我们的心也能安一点   

恬的妈 发表于 2012-3-18 09:06:56

下面有一个帖子是一个妈妈去找井冈山郭老中医医治的，您这么久都没有控制住，是否变化一下思路呢？供您参考吧。

54568525 发表于 2012-3-18 13:59:46

脖子软，腰无力，不能 独坐，爬行 。。。。 患有 婴儿痉挛症是不是都有这些症状啊？我家晨晨现在9个月   4个多月的时候确诊

evege 发表于 2012-3-20 19:33:14

只有说：加油！
圣经上说：喜乐的心乃是良药，忧伤的灵使骨枯干。确实不虚！与楼主与大家共勉。
我们在国外住院的时候护士见我流泪曾安慰我说她们见过太多的例子，父母的情绪乐观与悲观对孩子病情的结果影响作用很大。鼓励我一定要乐观，一定要心存盼望。这话我感激一生，同时也转述给大家，心常存盼望，等待主的恩典。
虽然我们控制住了，但是康复的路也十分艰辛，可能很久都没有什么进展，一样会消沉，关键在于心情要及时调整。

右耳上的水晶 发表于 2012-3-20 20:09:26

我们这里看的医生开始就跟我们说的，，希望是不大的，，这个病很难治疗，有些是很难控制的，，我家孩子就是这样，，很严重，，眼睛也不好，智力就更不用说了，两岁多了，，妈妈都不会叫，根本不说话，即使说都是我们听不懂的，他现在走路都是偏偏倒到的，随时都担心他跌倒，直接就是头着地，根本就放不开手，他才两岁多一点比起同龄的孩子他摔的跟头是正常孩子的十倍，你可以想象孩子像这样摔法怎么行啊！！我们一家人都头痛死咯，院住了，药吃了，任然不能控制，他像是生活在他一个人的世界里一样，什么都不会，

大宝妈妈 发表于 2012-3-24 11:11:38

试试生酮吧，也许是可能的

发表于 2012-3-27 11:21:55

右耳上的水晶 发表于 2012-3-20 20:09 static/image/common/back.gif
我们这里看的医生开始就跟我们说的，，希望是不大的，，这个病很难治疗，有些是很难控制的，，我家孩子就是 ...

我家阳阳也是点头，昨天都把头摔了，脸上头上全是血，看着心痛得不行了，:'(

发表于 2012-3-27 11:24:04

大宝妈妈 发表于 2012-3-24 11:11 static/image/common/back.gif
试试生酮吧，也许是可能的

生酮饮食主要吃些什么呢？难不难的？因为我家阳阳是奶奶带，如果太复杂的话老人家肯定做不来的

发表于 2012-3-27 11:30:39

阳阳四个月左右发病，开始没太注意，以为不是什么大问题，后来才知道问题的严重性，现在都三岁半了，吃药也吃了一年了，还是没控制住，期间吃过妥泰、开浦兰、德巴金、强的松、维B6也吃了，但是一点好转都没有，一天点头无数次，稍不留神就摔了，头都摔变形了，额头从来就没有好过，每次都是旧伤没好，再加新伤，看了真的很心痛，现在真的很迷茫，不知道还要怎么治疗？:'( :'( :'(

右耳上的水晶 发表于 2012-4-15 15:21:51

右耳上的水晶 发表于 2012-3-20 20:09 static/image/common/back.gif
我们这里看的医生开始就跟我们说的，，希望是不大的，，这个病很难治疗，有些是很难控制的，，我家孩子就是 ...

346977242

小鱼妈 发表于 2012-4-15 15:36:08

小鱼妈 发表于 2012-3-17 15:52 static/image/common/back.gif
是容易反复的，曾经在用上德巴金就控制住了，但一周后就复发，而且加重，强的松用后控制了一个月，还是又 ...

你是在哪里做的，小鱼爸爸今天去北京出差顺便去定床位了。我想去北大生酮了，我的QQ19036644，关于住院做生酮的一些事情想请教你一下。

小鱼妈 发表于 2012-4-15 15:38:02

右耳上的水晶 发表于 2012-4-15 15:21 static/image/common/back.gif
346977242

加我一下QQ吧，你的车牌我真是没猜出来，呵

发表于 2012-5-15 18:17:07

请问是深圳哪个医院呢
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