游客 120.37.194.x 发表于 2012-5-15 18:17 static/image/common/back.gif
请问是深圳哪个医院呢
深圳儿童医院
你好 我现在也很急 我家宝宝也是婴儿痉挛 出生2个月发病的 现在1岁7个月了 一直吃药都没控制住 以前一直在沈阳治疗了 上个星期刚去的北京北大医院 准备给孩子买ACTH 结果北京没有 那位知道在那能买到啊 怎么买的 很急 医生说我家宝宝的病严重 用他也不见的能控制住 但我还想试试 真是愁人 怎么会得这种病啊？
不要伤害我的小孩 梅丽尔 斯特里普演的，这部片子的宝宝也是和我们一样的病，小孩走路发病时候也是摔倒，戴个头套会比较好点，癫痫病的脑袋还是要保护好，别摔了。
qiaoyuqi 发表于 2012-5-30 12:16 static/image/common/back.gif
你好 我现在也很急 我家宝宝也是婴儿痉挛 出生2个月发病的 现在1岁7个月了 一直吃药都没控制住 以前一直在沈 ...
我们两个的宝宝差不多大，也是没有怎么控制住，前段时间还控制 的蛮好的，也不知道为什么最近又开始了？所以我也想给他打ACTH，不知道这个效果怎么样？
zhangzm0910 发表于 2012-6-1 21:42 static/image/common/back.gif
我们两个的宝宝差不多大，也是没有怎么控制住，前段时间还控制 的蛮好的，也不知道为什么最近又开始了？所 ...
这个病很难控制住 控制住后千万别让他复发 复发就比原来重 我现在找人买药那 买完就准备带孩子去医院注射
你也是沈阳的吗 我家宝宝准备用ATCH 不行再进行生酮 这病控制住后就别让他复发 复发就严重哎
痉挛症的控制率很低啊，所以，当时一确诊，医生就很冷漠，说，以后治不好的，治好了也。。。。。。对我们打击很大，但是我们没有放弃，事实证明，只要不放弃，就会有奇迹。
qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 13:07 static/image/common/back.gif
这个病很难控制住 控制住后千万别让他复发 复发就比原来重 我现在找人买药那 买完就准备带孩子去医院注射
我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试一下。
但是这个很不好买~~郁闷~~
zhangzm0910 发表于 2012-6-2 19:42 static/image/common/back.gif
我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试 ...
我宝宝也是发烧一下,又发作了, 本来控制的还好了,真的啊,
qiaoyuqi 发表于 2012-5-30 12:16 static/image/common/back.gif
你好 我现在也很急 我家宝宝也是婴儿痉挛 出生2个月发病的 现在1岁7个月了 一直吃药都没控制住 以前一直在沈 ...
我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊
zhangzm0910 发表于 2012-6-2 19:42 static/image/common/back.gif
我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试 ...
是啊 当时说宝宝是癫痫的时候医生说没事吃药不抽就好了，结果过几个月确诊是痉挛症的时候医生就变了 说是最难治疗的病 控制不了的 没什么希望 预后效果不好。。。。。。。。。哎 说真的医生说的容易又不是他家孩子 你说孩子是我们自己的 能看着孩子就这样不管了？？？还的尽力给他治疗啊 我上个星期去的北大 医生说我家宝宝这样的用ACTH也不见的能控制住， 我说那也的用试试吧。那药现在北京没有 得去上海买
威威的妈妈 发表于 2012-6-2 21:34 static/image/common/back.gif
我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊
哦哦 你家宝宝用ACTH了啊 用这药要注意什么啊他们说有的用完这药比以前还严重那 哎。。。是啊我家宝宝年前刚见点好结果年后发烧了烧的有些惊厥了 打了1个星期的吊瓶发烧好了之后 病就不好了 吃的这些药不起效果了 现在在加药好像不起什么作用
威威的妈妈 发表于 2012-6-2 21:31 static/image/common/back.gif
我宝宝也是发烧一下,又发作了, 本来控制的还好了,真的啊,
就是啊，我都郁闷死了！！！你都不知道那会控制的不错，就发烧挂了一个星期的点滴，吃药就没有效果了。郁闷纠结的很。那个ACTH只有香港才有啊，而且还要处方才能买的到。崩溃了
qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 21:37 static/image/common/back.gif
是啊 当时说宝宝是癫痫的时候医生说没事吃药不抽就好了，结果过几个月确诊是痉挛症的时候医生就变了 说是 ...
我也去北大过，去年年底的时候。本来只吃德巴金觉得控制的不是很好。后面到北大找姜玉武他给加了一个开浦兰，好像控制的不错。就后来生病了就开始了~~~郁闷
我们生病快两年了，还是控制不住
:Q
zhangzm0910 发表于 2012-6-2 22:40 static/image/common/back.gif
就是啊，我都郁闷死了！！！你都不知道那会控制的不错，就发烧挂了一个星期的点滴，吃药就没有效果了。郁 ...
ACTH 不是香港才有的，很多地方有， 是喜宝宁要香港买
54568525 发表于 2012-3-18 13:59 static/image/common/back.gif
脖子软，腰无力，不能 独坐，爬行 。。。。 患有 婴儿痉挛症是不是都有这些症状啊？我家晨晨现在9个月...
我家女儿现在十个多月了，6个月的时候确诊，7个月的时候开始治疗，8个月的时候控制了，当时腰部还是很有力的，控制了一个月后又复发了，现在十个多月了，明显全身比以前软得多了，腰也没以前直。估计和本身的这个病有关。要是能尽快控制住这些问题也就迎刃而解了吧。
潞潞妈 发表于 2012-6-4 10:31 static/image/common/back.gif
我家女儿现在十个多月了，6个月的时候确诊，7个月的时候开始治疗，8个月的时候控制了，当时腰部还是很有力 ...
是的，要是不及时控制会越来越来退步。我也很纠结，好不容易看到有那么一点点的进步，复发一下我真的有点受不了了~~ACTH烦人啊
mcdull 发表于 2012-6-4 09:15 static/image/common/back.gif
ACTH 不是香港才有的，很多地方有， 是喜宝宁要香港买
那个我今天不是复查问那个主任，他就跟我说能买得到这个药ACTH最好，然后他还跟我说喜保宁效果没有ACTH好。我也不知道该怎么办才好？我还问过北大没有，然后其他的也不知道该去哪里寻找？？？？？懊恼死了
威威的妈妈 发表于 2012-6-2 21:34
我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊
威妈，最近宝贝怎么样？我后面买了ACTH，但是不敢给他打，现在吃妥适应中，着急啊！